Op de site van de Nederlandse Coeliakie Vereniging staan voorbeeldbrieven voor kinderdagverblijf en school. Het gaat hier om brieven die je mee kan geven aan de andere ouders. Zo weten zij dat je kind geen gluten mag. En misschien willen/kunnen ze daar met traktaties rekening mee houden.

Mirthe zit nog (lang) niet op school. Zij gaat nog niet bij vriendinnetjes spelen. Daarom hebben wij besloten voorlopig zo’n brief nog niet te versturen naar de ouders van de kindjes op de crèche. Dit betekend natuurlijk wel dat zij meestal niet mee mag doen met tractaties. Ik ben benieuwd hoe zij daar mee om zal gaan. Helaas moet ze leren dat ze met eten vaak niet kan mee doen.

Maar dan moet er natuurlijk wel een alternatief zijn! Ik ga op de crèche een trommeltje neer zetten met lekkere dingetjes. En net zo’n trommeltje voor mee in mijn tas. Eis: lekker, lang houdbaar en niet allemaal ongezond.

Rozijntjes, yoghurt-rozijntjes en chococonfetti (smarties) van de Hema, babybels (buiten de koelkast te bewaren?), knijpfruit, chocoladereepje, zakje nibb-it ringetjes, bifi-worstjes, klein zakje snack a jacks, kleine zakjes snoepjes.

Iemand nog meer tips?

####

Tips via coeliakieforum en twitter: chupachuplolly’s (behalve de cola-smaak, die is niet glutenvrij), Kinderchocoladereepjes, zakjes Haribo goudbeertjes, teff chocofingers van consensa, AH minizakjes spekkies, zakjes M&Ms, rijstkoekjes van de toko (wan-wan), Jip en Janneke dropveter van de Hema, voorverpakte muffins van Schar, brosje, Mini outback animals chocolate cookies van Orgran

Brood is een groot onderdeel van mijn dagelijke voeding. Ik at altijd brood van Finax bruin. Maar dit bevat (glutenvrij) tarwezetmeel en ik heb besloten dat ik dit niet meer elke dag eet (zie blog schade en gevolg). Toen ontdekte ik haverbrood van Mam’s. Mmmm! Maar helaas te duur om elke dag te eten (zie blog gezond brood). Na een zoektocht naar de juiste broodmix voor mij (zie blog kant-en-klare broodmixen), besloot ik dat ik het zelf wil maken. En mijn eisen hierin? Lekker, gezond en betaalbaar.

Maarja, nu ik besloten heb dat ik het wil maken, moet ik uitzoeken hoe ik het wil maken…. Bij het eerste deel van mijn zoektocht zocht ik uit welke glutenvrije melen er zijn en wat de bakeigenschappen zijn (zie blog) en wilde ik weten hoe gezond deze zijn. Het blijkt dat ze te verdelen zijn in ‘volkoren‘ en ‘wit‘ en overig.

Een goede meelmix bestaat voor maximaal 60% uit witmeel. Daarnaast een mix van volkorenmelen en overige melen. Sommige melen (zoals teff en quinoa) hebben een sterke smaak en moet je mee oppassen. Sommige melen (zoals haver en kastanje) kunnen juist een beetje smaak aan een smaakloos mengsel geven.

Wit meel
maïsmeel
maïzena
aardappelmeel
aardappelzetmeel
zoete rijstmeel
witte rijst meel
cassavemeel
zoete aardappelmeel
tapioca meel
ketanmeel (kleefrijstemeel)

Volkoren meel
volkoren rijstmeel -bv johannesmolen
boekweitmeel
gierstmeel (millet, sorghum)
havermeel
quinoa meel
teff meel
amaranth meel
wilde rijstmeel
linzenmeel

Overige meel
amandelmeel
kastanjemeel
kikkererwtenmeel
sojameel

Bijvoorbeeld, voor 500 gram broodmix
Mix 1: 100 gram sorghum, 100 gram millet, 150 gram rijstebloem en 150 gram aardappelmeel. Dit is een recept uit Amerika van Gluten-Free Girl. Volgens mij zijn sorghum en millet hier veel minder goed verkrijgbaar.
Mix 2: 250 gram teff, 250 gram rijst/mais.
Mix 3: 125 gram teff, 125 gram boekweit, 250 gram mais.
Mix 4: 250 gram amaranth, 125 gram rijst, 125 gram mais.

Basis recept 1:

• ca. 500 ml melk/water – let op: elke meelsoort absorbeert vocht anders. Het is uitzoeken hoeveel vocht er bij de broodmix nodig is. In dit recept wordt ook fiberhusk toegevoegd. Dan is er ca. 50 ml meer vocht nodig dan normaal.
• 1 ei
• scheutje olijfolie
• 500 gram broodmix
• 1 tl zout
• 1 tl suiker
• 1 zakje gist

Basis recept 2:

• 500 gr kwark
• 500 gram broodmix
• 4 eieren
• 2 zakjes bakpoeder
• 1 tl zout

–       Alleen bakken, niet rijzen –

Toevoegingen als glutenvervanger

Extra toevoegingen: Vlokken, vezels en/of zemelen.
Rozijnen, noten, appel, zaadjes en pitjes, creme fraiche (voor de kleur).

Let op:
Glutenvrij deeg is veel vloeibaarder dan normaal brooddeeg. Moet het ook zijn, want glutenvrij meel neemt in de loop van het proces meer vocht op.

Bronnen:
Coeliakieforum
Whole grains and the gluten-free diet
Gluten-Free Girl

Miss Glutenvrij schrijft over haar bezoek aan de MDL-arts. Zij schrijft hierin dat ze eens per 3 jaar een bot-scan krijgt.

Ik heb nog nooit een bot-scan gehad. Hoe zit dit?

Van de voedingsdeskundige kreeg ik de tip om regelmatig rauwkost met hummus te eten als tussendoortje. Ik at hummus voor het eerst lang geleden op een feestje bij een vriendin. Zo’n sjiek feestje voor volwassenen waar wij (nog net niet volwassen) ook waren uitgenodigd.

Hummus is lekker en gezond. Maar eigenlijk heb ik het na dat feestje niet vaak meer gegeten, is het naar de achtergrond van mijn recepten-geheugen verdwenen. Hoe maak je het ook al weer?

Recept
Hummus is dé favoriete dipsaus in het Midden-Oosten. Niet alleen lekker, maar ook heel gezond. Serveer het op een feestje als snack in combinatie met stukjes pitabrood, olijven, falafel en rauwkost óf als saus bij een complete oosterse maaltijd. Hummus komt uit het Arabisch, wordt uitgesproken als Goe-moes en wordt in het Nederlands ook wel geschreven als humus, hoemoes of hoummous.

Benodigdheden

• keukenmachine
• 3 tenen knoflook
• 1 blik kikkererwten
• 1 eetlepel tahin (sesampasta)
• olijfolie
• 1 citroen
• 1/4 theelepel komijn
• zout
• milde paprikapoeder
• verse peterselie ter garnering

Stappen

1. Begin met de knoflook
   Haal de schil van de knoflooktenen en doen ze in de keukenmachine. Maal deze helemaal fijn. (Dit om te voorkomen dat je later te grote stukken knoflook in je saus hebt.
2. Kikkererwten
   Laat het blik kikkererwten goed uitlekken en doe de kikkererwten in de keukenmachine.
3. Smaak toevoegen
   Voeg de onderstaande ingrediënten toe aan de keukenmachine en maal vervolgens alles in 30 seconden fijn totdat er een gladde purree ontstaat:
   – 1 eetlepel tahin (sesampasta, te verkrijgen bij o.a. de Toko)
   – olijfolie
   – sap van een halve citroen
   – 1/4 theelepel komijn
   – zout
4. Proeven
   Proef een beetje van de saus. Misschien moet je nog wat kruiden, olijfolie, citroensap of zout toevoegen? Maak het naar eigen smaak af.
   Vind je de hummus te dik? Dan kun je deze verdunnen met water.
   Voeg eventueel nog wat kruiden of water toe en mix alles nog een keer totdat het helemaal naar je zin is.
5. Op tafel
   Doe de hummus is een schaal en bestrooi het met paprikapoeder. Als garnering leg je er een aantal blaadjes peterselie op.
   Smullen maar!

Een tijd geleden schreef ik over de glutenvrije hype: Het glutenvrije dieet is niet per se gezonder dan een normaal eetpatroon. Sterker nog, wij moeten goed oppassen dat we alle voedingsstoffen binnen krijgen.

Welke voedingsstoffen kom je eigenlijk te kort als je glutenvrij eet?
In het glutenvrije dieet ontbreken de graanproducten die veel voedingsvezels, ijzer, vitamine B1 en foliumzuur bevatten. En hoe krijg je die binnen als je geen gluten eet?

Bron: voedingscentrum

Daarnaast krijg je te weinig jodium binnen als je glutenvrij eet. Dit omdat er aan normaal brood jodium wordt toegevoegd.

In deze blog geef ik tips om de kosten zo veel mogelijk te beperken:

1. Gebruik (zo mogelijk) de aftrekpost van de belasting.
2. Wordt lid van de NCV en declareer de contributie bij je zorgverzekeraar.
   Als je lid wordt van de NCV krijg je 4 keer per jaar het Glutenvrij Magazine. Hierin staan vaak aanbiedingen van leveranciers en tips om kosten te besparen. Daarnaast geeft de ledenpas korting bij verschillende winkels.
3. Koop zo veel mogelijk producten, die van nature al glutenvrij zijn. Deze zijn vaak veel goedkoper dan de speciale dieetproducten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan groente, fruit, rijst, noten, kaas, … Maar ook aan bitterkoekjes en schuimgebakjes.
4. Ga regelmatig even struinen bij een toko of Poolse winkel. En vraag informatie bij de verkoper. Hij/zij wijst je waarschijnlijk producten aan waarvan je niet wist dat ze glutenvrij zouden zijn. Zo kreeg ik bij mijn toko heerlijke gestoomde cakejes.
5. Bak je eigen brood. Bak je eigen koekjes. Kook niet uit een pakje.
   En gebruik hier zo veel mogelijk melen voor die van nature al glutenvrij zijn. Zoals rijstemeel, ketanmeel, maismeel en tapiocameel van de Toko.
6. Houd je niet te stevig vast aan de boterham met kaas tussen de middag. Een salade of een restje van de avond daarvoor kan ook lekker zijn!
7. Geld natuurlijk voor iedereen: Gooi zo min mogelijk eten weg. Koop goed in en probeer of je restjes kan hergebruiken.
8. Bezoek glutenvrije markten in de regio. Hier kan je proeven, krijg je veel gratis en zijn veel aanbiedingen.
9. Probeer mensen uit de buurt te spreken die glutenvrij moeten eten. Zoek de Facebookpagina van jouw buurt (of richt h’m op) of plaatst een berichtje op 1 van de coeliakieforums op Facebook. Mensen uit de buurt hebben vaak tips/adresjes waar je zelf nog niet aan had gedacht. En misschien kan je een keertje samen eten!
10. Volg coeliakie-blogs, coeliakie-facebookpagina’s en coeliakie-insta accounts. Hierop staan de nieuwste ontdekkingen, recepten, productrecensies en hoe om te gaan met coeliakie en het glutenvrije dieet.

Vorige week vulde ik een enquete in voor het LUMC.
De enquete gaat over het belang van een tijdige diagnose. Hadden blijvende symptomen als gevolg van coeliakie voorkomen kunnen worden, als de coeliakie op tijd ontdekt was?

Nee! Blijf gluten eten totdat je zeker weet of je coeliakie hebt! Coeliakie is meestal niet meer aan te tonen als je al glutenvrij eet. Dit omdat je darmvlokken zich dan herstellen en de antistoffen verdwijnen.
Waarom wil je weten of je coeliakie hebt? Als je de diagnose hebt…

• weet je zeker hoe strikt je het dieet moet volgen. Als je coeliakie hebt, moet je elke kruimel gluten vermijden. Een goed voorbeeld hiervan is het aparte boterkuipje en het vermijden van houten lepels (want in de groeven blijven gluten achter). Want zelfs 1 kruimeltje kan darmschade veroorzaken, met alle mogelijke gevolgen van dien. Als je geen coeliakie hebt, hoef je het glutenvrije dieet niet zo strikt te volgen.
• ben je er zeker van dat je niet voor niets het dieet volgt. Het dieet is zeer strikt en moet levenslang aangehouden worden. Het is soms echt geen pretje.
• kun je aanspraak maken op een vergoeding voor het (dure!) dieet via de belasting en soms via de gemeente.
• word je regelmatig gecontroleerd op ziektes die samenhangen met coeliakie. Coeliakie gaat namelijk vaak hand in hand met andere auto-immuunproblemen.
• word je regelmatig gecontroleerd op eventuele vitamine-tekorten. Als het glutenvrije dieet volgt, is het moeilijker om voldoende vitamines binnen te krijgen. Glutenvrije producten bevatten meestal meer vet, suiker en zout en minder voedingsvezels, ijzer, vitamine B1 en foliumzuur.
  Daarnaast is het natuurlijk de vraag hoe veel je er ook daadwerkelijk op neemt.
• wordt je dieet eerder serieus genomen door anderen. Als je zwart op wit hebt staan dat je coeliakie hebt dan is dat voor anderen beter te begrijpen dan “ik eet geen gluten omdat ik me zo beter voel”.
• mag je gratis kilo’s mee nemen in het vliegtuig (met een dieetverklaring van je arts).
• mag je bij festivals je eigen eten mee nemen (met een dieetverklaring van je arts).
• kun je het voor jezelf een plekje geven. De diagnose is voor veel mensen een mijlpaal, zodra ze eenmaal de diagnose hebben kunnen ze alle veranderingen makkelijker verwerken.
• hoef je (als je later toch een diagnose wilt) geen vervelende glutenprovocatie te ondergaan. (Lees hier het verhaal van Christine)
• tenslotte: als je toch coeliakie hebt en je gaat glutenvrij eten, dan herstelt je lichaam zich. Hierdoor is de reactie heftiger dan voordat je glutenvrij ging eten. Wat overigens niet wil zeggen dat als je heftiger reageert, dat je dan ook meteen coeliakie hebt. Je lichaam moet sowieso weer wennen aan glutenvol eten.

(bron: Ellie op het coeliakieforum. Dank je wel!)

Als blijkt dat je geen coeliakie hebt, kan je op zoek naar een andere reden van je klachten. Wellicht ben je glutensensitief, dan hoef je je iets minder strikt aan het dieet te houden, of is er toch een andere reden voor je klachten.

Meer lezen? Lees Zomaar glutenvrij gaan eten? en Glutenprovocatie, het verhaal van Christine.

Een gezonde darm heeft darmvlokken. Door deze darmvlokken wordt het oppervlak van de darmen vergroot. Als iemand met coeliakie gluten eet, worden deze darmvlokken afgebroken. De afbraak van de darmwand gaat geleidelijk, bewees de Amerikaan M.N. Marsh. Hij introduceerde de termen Marsh I, II, IIIa, IIIb, IIIc. De traditionele diagnose coeliakie vind je terug in stadium Marsh IIIc.

Overzicht Marsh typeringen:
Marsh I; geen schade aan het darmslijmvlies, maar wel een waarneembare afweerreactie/ ontsteking.
Marsh II; geen schade aan het darmslijmvlies, verhoogde aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III A; gedeeltelijke darmvlokatrofie, darmvlokken zijn stomp en verkort, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking
Marsh III B; gedeeltelijke darmvlokatrofie maar aparte darmvlokken zijn nog waar te nemen, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III C; darmvlokken zijn afwezig of rudimentair aanwezig, aanmaak nieuwe darmvlokken, forse afweerreactie/ ontsteking
Marsh IV; totale vlokatrofie, geen duidelijke afweer/ontstekingsreactie, geen aanmaak van nieuwe darmvlokken
(bron: marsh gradaties op het coeliakieforum)

Vandaag kwam ik mooie foto’s tegen van de verschillende Marsh-gradaties.

(bron: presentatie Coeliakie, een overzicht. MDL-arts Willem Thijs)

– Al eerder vond ik ook mooie foto’s van darmvlokken –

Lees meer op Oorzaken van coeliakie-antistoffen en vlokatrofie

Er lopen veel mensen rond met coeliakie, zonder dat ze het weten.
Sommigen hebben klachten die duidelijk wijzen naar coeliakie, zoals diaree of een opgezette pijnlijke buik.
Sommigen hebben vage klachten die minder duidelijk wijzen naar coeliakie, zoals hoofdpijn, bloedarmoede en misselijkheid.

Je komt bij de huisarts en wilt weten of het coeliakie is. Wat moet je doen?
Ten eerste moet je in ieder geval gluten blijven eten! Als je geen gluten meer eet, kunnen de uitslagen vals negetief zijn. Dat wil zeggen dat je wel coeliakie hebt, maar het niet meer aantoonbaar is in je bloed.

Het onderzoek bestaat in eerste instantie uit een bloedonderzoek. Hierbij wordt gekeken naar het totaal Iga-gehalte (om te kijken of je überhaupt antistoffen aanmaakt) en IgA-tTG (dit zijn antistoffen tussen transtissueglutaminase en die geven aan of je een overgevoeligeheid hebt voor gluten). Daarnaast wordt er gekeken naar je algehele bloedbeeld, zoals het ijzer, Hb, kalk, B12 en foliumzuur.

Let op: 15% van de volwassenen met coeliakie maakt geen antistoffen aan!

Soms wordt er ook gekeken of het gen HLA-DQ2 of HLA-DQ8 aanwezig is. Als je deze genen niet hebt, heb je nagenoeg geen kans dat je coeliakie hebt of zal ontwikkelen. (Zie De kans op coeliakie verdeeld naar genetisch profiel)
Artsen zijn niet zo happig op deze gen-test, omdat hij duur is en vaak weinig toe voegt.

Zitten er antistoffen in het bloed of zijn er andere belangrijke redenen die in de richting van coeliakie wijzen, dan verwijst uw huisarts u naar een maag-darm-leverspecialist (gastro-enteroloog) of kinderarts voor een darmbiopsie.

Bij een darmbiopsie brengt de arts een dun flexibel buisje via de mond in de dunne darm. Met een minuscuul klein tangetje aan het uiteinde van het buisje neemt hij kleine stukjes darmwand weg. Deze stukjes worden onderzocht. Als blijkt dat de darmvlokken ontbreken of beschadigd zijn, is er met zekerheid sprake van coeliakie.
Bron: Glutenvrij.nl

De mate van beschadiging wordt uitgedrukt in Marsh gradaties. Hier lees je daar meer over.

Lees ook meer over de diagnose op de site van de Nederlandse Coeliakie Vereniging: Hoe kom ik tot de juiste diagnose?

Bij kinderen is niet altijd een biopt nodig. Lees hier meer over Diagnose coeliakie bij kinderen.