Waarom heeft 99% geen coeliakie?

waarom 99% geen coeliakie?

1% van de bevolking heeft coeliakie. Waarom heeft 99% geen coeliakie?
Alle coeliakiepatienten hebben HLA-DQ2 of –DQ8. Maar 30% van de bevolking heeft deze genen. Hoe komt het dat de overige 29% geen coeliakie ontwikkeld?

Tijdens de Nederlande Coeliakiedag volgde ik de lezing No-nonsense over coeliakie van prof. dr. Frits Koning.
Hieronder een verhaal over HLA, T cel receptoren en kan je genezen van coeliakie?

Wat is de functie van HLA?

HLA is een eiwit dat zit op de cellen van ons lichaam. Het zorgt er voor dat virussen en bacteriën opgeruimd worden. Dat werk als volgt:

Een bacterie of virus infecteert de lichaamscel. Deze wordt via de HLA en een eiwitfragment doorgegeven aan de witte bloedcel die de bacterie of virus herkend. De witte bloedcel valt de geïnfecteerde cel aan en veroorzaakt een ontsteking. Hierdoor verdwijnt het virus of de bacterie.

witte_bloedcel_valt_bacterie_aan

HLA bij coeliakie

Bij coeliakie is het immuunsysteem in de war. De witte bloedcel reageert niet op een virus of bacterie, maar op gluten.

Gluten ‘infecteert’ de lichaamscel. Deze wordt via de HLA en een eiwitfragment doorgegeven aan de witte bloedcel die het receptor ‘gluten’ heeft. De witte bloedcel valt de ‘geïnfecteerde’ cel aan en veroorzaakt een ontsteking.

witte_bloedcel_valt_gluten_aan

T-cellen en T cel receptoren

Witte bloedcellen noemen we ook wel T-cellen. Elke T-cel heeft een unieke T cel receptor. Hiermee herkent hij het betreffende virus of bacterie. Bij de geboorte heb je ca. 1 miljard verschillende T cel receptoren. In de loop van je leven kan je heel veel verschillende T cel receptoren maken: minimaal 1 biljard, maximaal 1 triljoen. Welke receptoren je aan maakt, is volledig random. Dit maakt niet uit of welke manier je leeft of op welk werelddeel je leeft. Deze verschillende receptoren beschermen je tegen allerlei soorten ziektes. Maar bij auto-immuunziektes reageren ze ook op stoffen die eigenlijk niet gevaarlijk zijn.

Ergens in zijn leven ontwikkeld een coeliakiepatient de T cel receptor ‘gluten’ en raakt hij overgevoelig voor gluten.
En gezond persoon heeft deze glutenspecifieke T cel receptor niet. Zelfs al heeft hij HLA-DQ2 en/of -DQ8, hij zal geen ontsteking krijgen als hij gluten binnen krijgt.

Kan je genezen van coeliakie?

In theorie kan je genezen van coeliakie.

Als je helemaal geen gluten binnen krijgt, verdwijnen de gluten-specifieke T cel receptoren langzaam uit je lichaam. Dit duurt ongeveer 20 jaar.
Echter, zodra je wel weer (sporen van) gluten binnen krijgt, vermenigvuldigen ze zich weer razendsnel. En hoe je ook je best doet, dagelijks krijg je toch enkele milligrammen gluten binnen (zie ook mijn blog 0% gluten dieet?).

Genezen van coeliakie kan ook als je de glutenspecifieke T cel receptoren verwijderd. Oftewel het immuunsysteem resetten door middel van beenmergtransplantatie. Dit gebeurd bijvoorbeeld bij lymfeklier kanker. Maar dit middel is erger dan de kwaal: in 50% van de gevallen is het dodelijk.

Kortom: genezen van coeliakie blijft voorlopig een utopie.

Conclusies:

  • Coeliakie is een foutje van het afweersysteem;
  • We weten wat er slecht is aan gluten;
  • We begrijpen de associatie met HLA-DQ2/8;
  • Alle patiënten ‘zien’ gluten op dezelfde manier.
     
  • We begrijpen nog steeds niet helemaal waarom de een wel en de ander geen coeliakie krijgt;
  • Daardoor kunnen we coeliakie niet voorspellen;
  • Therapie?

Als je lid bent van de Nederlandse Coeliakie Vereniging, kan je daar de lay-outs van de presentatie No-nonsense over coeliakie bekijken.

huisarts: vitamine D en pijnlijke knieen

met folders naar huisarts

Door mijn MDL-arts werd ik doorverwezen naar mijn huisarts.
– Ja, meestal is het andersom, dit keer niet – zie mijn blog bezoek MDL-arts 2016 –
Mijn vitamine D-gehalte is te laag en mijn knieën doen zeer tijdens het fietsen. Lees hier meer over mijn bezoek aan de huisarts.

Vitamine D

Ik kreeg eerst een lesje vitamine D. Natuurlijk wist ik het al, maar het kan nooit kwaad om weer te herhalen.

Je huid kan vitamine D zelf aanmaken onder invloed van zonlicht. Het is dus belangrijk om regelmatig naar buiten te gaan en zonlicht te vangen. Maar niet te veel, want dat kan huidkanker veroorzaken. (Ik ben vergeten te vragen of je ook vitamine D aan maakt als je zonnebrandcrème op hebt. Ik dacht van niet, maar op de nederlandse coeliakie dag vertelde een arts dat je wel vitamine D aan maakt als je zonnebrandcrème op hebt). Maar vitamine D zit ook in vette vis en wordt toegevoegd aan margarine.
Vitamine D is nodig om calcium uit de voeding in het lichaam te kunnen opnemen. Maar een tekort kan mogelijk ook allerlei klachten veroorzaken zoals spierpijn, depressies en een verminderde weerstand. *
Sommige groepen, zoals kinderen, ouderen en mensen die weinig buiten komen, wordt geadviseerd om vitamine D bij te slikken. De orthopeed constateerde dat ik osteopenie heb en raadde ook mij aan om in de wintermaanden (de maanden met de R in de maand) vitamine D bij te slikken. Osteopenie is verminderde botdichtheid, maar nog geen osteoporose, zie mijn verslag bezoek ortopeed. Helaas heb ik dat die pilletjes niet heel regelmatig geslikt. Vandaar het tekort aan vitamine D?

Mijn huisarts vertelde dat vitamine D soms ongrijpbaar is. Hij vertelde over een vuilnisman, die het grootste deel van de dag buiten is, maar wel een ernstig vitamine D tekort heeft… Het liefs zou hij zien dat vitamine D wordt toegevoegd aan brood, net als jodium. Wij glutenvrijers hebben daar weinig aan: ons brood bevat meestal ook geen jodium…

We spraken af dat ik het komende half jaar dagelijks 800 eenheden vitamine D ga slikken.

Pijnlijke knieën

Mijn knieën doen pijn tijdens het fietsen. Ik realiseerde me dat pas, toen ik op Terschelling een stukje op een elektrische fiets reed en mijn knieën niet voelde… Maar het rare is, ze doen alleen tijdens het fietsen zeer. En niet bij bijvoorbeeld lopen en roeien. Zelfs toen de huisarts de pijn op probeerde te wekken door mijn knie in allerlei bochten te wringen, deed hij niet zeer.

Waarschijnlijk wordt de pijn veroorzaakt door spieren die net onder de knie samen komen en met de fietsbeweging geprikkeld worden.

Advies: blijven fietsen, maar liever in een lagere versnelling.

Coeliakiemaand

Tenslotte liet ik nog een stapeltje flyers van de coeliakiemaand achter.
In oktober moet ik terug komen om mijn vitamine D gehalte te controleren.

Presentatie: Hoe overtuig ik mijn familie om zich te laten screenen op coeliakie?

Nederlandse Coeliakiedag 2016: eten, kopen, praten, maar ook naar lezingen. De eerste lezing die ik bezocht was ‘Hoe overtuig ik mijn familie om zich te laten screenen op coeliakie?’
Ik verdenk een aantal familieleden op coeliakie. Moet ik hen hierop (nogmaals) wijzen? En hoe kan ik ze overtuigen om zich te laten testen?
Kinder- MDL-arts Margreet Wessels van het Rijnstate ziekenhuis gaf deze interessante lezing.
Ze gaf meteen al aan dat ze geen antwoord gaat geven op de vraag. Maar ze geeft wel bagage om hier mee verder te gaan.

Genetica

Eerst gaf dr. Wessels achtergrondinformatie over de genetica:

Om coeliakie te ontwikkelen, heb je het HLA-DQ2 en/of –DQ8 gen nodig.

Als je dit gen niet hebt, kan je ook geen coeliakie ontwikkelen.

  • 35% van de bevolking heeft dit gen.
  • 80-85% van de eerstegraads familieleden van coeliaken heeft dit gen.

Je kan het gen krijgen van 1 ouder (hetrozygoot) of van 2 ouders (homozygoot). Iemand met hetrozygoot HLA-DQ8 heeft veel minder kans om coeliakie te ontwikkelen dan iemand met homozygoot HLA-DQ2.8
Afhankelijk van het gentype wordt bepaald hoeveel kans iemand heeft om coeliakie te ontwikkelen.
(Naast deze HLA-typering, spelen nog ca. 80 genetische bepalingen een rol. Lees er meer over in mijn blog De genetische coeliakie-ijsberg)

Diagnose

Er zijn 3 leeftijdspieken waarop coeliakie geconstateerd wordt.

  • Kinderleeftijd (vroeger was dat 2 a 3 jaar, nu is dat meer gespreid);
  • Rond de 30;
  • Rond de 65.

Coeliakie heeft een gevarieerd ziektebeeld, waardoor er een onderdiagnose heerst. Deze onderdiagnose geldt ook bij 1e graads familieleden, die extra kans hebben om coeliakie te ontwikkelen.

Broertjes/zusjes onder de 10 jaar met HLA-DQ2 en/of -DQ8 hebben 10-20% kans om coeliakie te ontwikkelen.
Oudere broers/zussen en ouders met HLA-DQ2 en/of –DQ8 hebben ca. 5% kans om coeliakie te ontwikkelen.

Dit is bij de tweede groep minder, omdat zij al een deel van hun leven achter de rug hebben, waarin ze coeliakie konden ontwikkelen.
(Over het kunnen ontwikkelen van coeliakie op latere leeftijd, zijn de meningen verdeeld.  Lees mijn blog Ontwikkel je coeliakie altijd op kinderleeftijd?)

Overtuigen?

Niet alleen familieleden moeten soms overtuigd worden dat ze zich moeten laten testen. Ook (huis)artsen willen niet altijd mee werken. De meeste (huis) artsen willen nog wel een antistoffentest doen, maar geen genbepaling. Dit is namelijk een dure test.

Als je geen antistoffen hebt, is de kans kleiner dat je coeliakie hebt. Maar het is niet uitgesloten. Bij kinderen zijn de antistoffen voor 99% betrouwbaar, bij volwassenen minder. Hier is wel een uitzondering op: Binnen een gezin waar al glutenvrij gegeten wordt, krijgen de andere gezinsleden minder gluten binnen. Hierdoor zijn de antistoffen minder betrouwbaar. Aan de andere kant: ca. 90% van de gluten die iemand zonder coeliakie binnen krijgt, komt uit het brood. En meestal wordt er in deze gezinnen wel glutenvol brood gegeten.

Volgens dr. Wessels is genbepaling bij volwassen familieleden minder van belang. Zoals je hierboven kan lezen, heeft 80-85% van eerstegraads familieleden het gen. Dat is geen goede indicator voor het hebben van coeliakie. Dr. Wessels vind het niet nodig om door te zoeken bij volwassenen die geen antistoffen en geen klachten hebben. Indien iemand geen antistoffen heeft, maar wel klachten, dan is een darmbiopt aan te raden.

Wil een arts hier niet aan meewerken? Dan kan een gespecialiseerde diëtiste eventueel helpen om de arts te overtuigen.

Glutenvrij in Eys (Zuid-Limburg)

Al een tijdje volg ik B&B DaLauro op Facebook.
Hun zoon heeft namelijk coeliakie. En adresjes waar je onbezorgd kan eten, houd ik graag in de gaten!

Ik dacht dat het voorlopig niet voor ons weggelegd zou zijn om daar te logeren. Totdat ik via de VVV Zuid-Limburg een midweekend bij DaLauro won!
We hadden een heerlijke weekje in Zuid-Limburg.

Lees verder

#wijbloggenglutenvrij: Paasfeest op school

krokus

Kom ik terug van een heerlijk weekje vakantie, zit mijn mailbox vol met mailtjes van school over het Paasfeest: Palmpasenstok (met broodhaantje), Paasontbijt…

Help! Hoe moet dat met mijn glutenvrije kind?

Vandaag gaat #wijbloggenglutenvrij over Pasen.

Gelukkig, ik heb nog meer dan een week voordat het paasfestijn los breekt.
Ik weet nog niet wat ik Mirthe mee geef. Wat mijn oplossingen zijn voor dit paasfeest.
In deze blog neem ik jullie mee in mijn stappenplan. Hoe pak ik dit aan?

Wat krijgen de andere kinderen?

palmpasentak

In de emails van school vind ik het volgende:

  1. Wilt u uw kind(-eren) begin volgende week, maar uiterlijk woensdag 16 maart twee latten, stokken, takken of stukken PVC-pijp ( één van ongeveer 70 cm en een van ongeveer 40 cm) aan elkaar bevestigd meegeven.
  2. Op maandag 14 maart komen er bij alle klassen intekenlijsten te hangen. De bedoeling is dat u hierop aangeeft wat uw kind meebrengt voor het Paasontbijt.

Wat moet ik regelen?

  • De Palmpasenstokken. Dit laat ik aan manlief over. Hij kan veel beter een kruis maken dan ik (het versieren doen ze op school).
  • De kinderen krijgen een broodhaantje van school. En ook al geven ze de stok weg, ik vind het fijn als Mirthe’s broodhaantje glutenvrij is.
    Op de sites Jeandrine en Glutenvrije blog staan recepten voor broodhaantjes.
  • De intekenlijsten. Normaal neem ik hiervan een foto en zorg voor een gelijkwaardige vervanging. Nu vraag ik de lijst aan de leden van de OuderRaad die dit feest organiseren. Wel zo makkelijk toch?
  • Ga ik de producten allemaal voor Mirthe namaken? Ga ik samen met haar wat dingen van de lijst uitkiezen? Of zal ik haar verrassen en kies ik zelf uit?Ik doe inspiratie op op Pinterest, op de coeliakieforums en de glutenvrije blogs.
    En ik kijk op mijn eigen blog Paasbrunch van vorig jaar.De Matzes zijn het lastigste. Vorig jaar krijg ik ze van een glutenvrije kennis. Maar je kan ze ook kopen bij Joodse winkels. Bijvoorbeeld Mouwes Kosher in Amsterdam. Ik denk dat ik ze dit jaar maar over sla.Hoe dan ook: Er komt een lijst met producten die Mirthe mee krijgt naar school.
  • Ik maak een boodschappenlijst en bedenk wanneer ik wat moet maken.
    Wat kan de dag van te voren, wat moet op het laatste moment?
  • En laatste, maar zeker niet onbelangrijkste: Hoe geeft ik dit aan haar mee? Het moet er wel een beetje leuk uit zien!
    Bij Kerstbuffet op school kan je veel ideeën vinden voor de aankleding.

Wordt vervolgd

Ik ben net zo nieuwsgierig als jij: Wat krijgt Mirthe mee naar school?
Wordt vervolgd: Na het paasontbijt komen tekst, uitleg en foto’s!

#Wijbloggenglutenvrij

Zoals ik al schreef: Voor het paasontbijt op school, maar ook voor de rest van het paasweekend doe ik inspiratie op bij andere glutenvrije bloggers. Dit zijn de andere bloggers die deze maand mee doen met #wijbloggenglutenvrij:

Recept: Snelle Bouillabaisse

Mijn kookboekenplank raakt overvol.
Mijn nieuwe kookboeken passen er niet meer bij…
Vandaar dat ik aan het opruimen ben geslagen. Kookboeken die ik nooit gebruik, gaan naar de boekenmarkt op school. Maar eerst blader ik ze nog even door.

In dit boekje Stoofschotels kom ik een lekker recept tegen: Bouillabaisse.

Bouillabaisse is een vis-stoofschotel of eigenlijk een goed gevulde soep.
Oorspronkelijk komt het uit de stad Marseille. De naam Bouillabaisse is zelf beschermd. Maar de stoofpot uit mijn boekje voldoet niet aan de samenstelling zoals die is voorgeschreven door aantal restaurateurs uit Marseille. Laat staan dat mijn bewerking er op lijkt. Maar ach, oorspronkelijk is het een armeluis gerecht: onverkoopbare vissen werden aan het eind van de werkdag door vissers op het strand in zeewater gekookt en dan gezamenlijk gegeten.

En bij mij zijn het ook restjes uit de voorraad die ik gebruikte voor dit stoofpotje.

Ingredienten:

bouillabaise ingredienten
  • 100 gram boter
  • 2 lente uitjes, fijngesneden
  • 1 ui, gesnippert
  • 1 blik tomatenblokjes
  • 2 blikjes tomatenpuree
  • 3 teentjes knoflook
  • bosje basilicumblaadjes
  • bosje tijmblaadjes
  • bosje peterselie
  • 30 ml worcestershire-saus
  • 500 ml groentebouillon
  • 2 aardappels, gekookt en in stukjes
  • scheutje witte wijnazijn
  • 1 paprika, fijngesneden
  • 200 gram champignons, in stukken
  • 500 gram kabeljauwfillet
     
  • rijst

In het recept in het boekje staan 12 mosselen, 15 middelgrote garnalen, 8 sint-jakobsmosselen, 1 kreeftenstaart, 125 gram krabvlees, 250 gram koolvis en 225 gram zalmfilet.
In de samenstelling volgens de naamsbescherming horen: rascasse (scorpaena); rouget-grondin (rode poon); vive (Pieterman); lotte (zeeduivel); congre (kongeraal of zeepaling) en Saint-Pierre (zonnevis).
Maar dat had ik allemaal niet in huis. Het werd simpel kabeljauw.
 

Bereiden:

  1. Smelt de boter in een stoofpan en bak de lente uitjes en de ui tot de ui glazig is.
     
  2. Voeg de tomatenblokjes, tomatenpuree, knoflook, kruiden en de worcerstershiresaus toe. Voeg dan de bouillon toe.
     
  3. Voeg de aardappel, de witte wijnazijn en de groentes toe.
    Kook de rijst volgens de verpakking.
     
  4. Voeg de vis toe en laat het geheel sudderen totdat de vis gaar is.
     
  5. Serveer de snelle bouillabaise met de rijst.

Volgens het boekje moet de bouillabaise totaal 6 uur sudderen en een nachtje in de koelkast voordat de vis erbij kan. Met deze versie was ik in een half uur klaar en deze was ook erg lekker!

Bronnen:

#wijbloggenglutenvrij: Gluten in non-food

  1. Eindelijk schrijf ik weer eens een brief aan mijn penvriendin.
    Ik vouw de brief op, stop h’m in de enveloppe en lik deze dicht.
  2. Het is jaarfeest in de speeltuin. Mijn dochters willen graag geschminkt worden. Ze staan een tijdje in de rij en komen prachtig versiert terug.
  3. Ik heb een hoofdpijn en leen een paracetamol bij een collega.
  4. Mirthe speelt bij een vriendinnetje. Ze zijn de hele middag heerlijk aan het kleien.
  5. Ik logeer bij mijn ouders. Ik ben mijn eigen tandpasta vergeten en leen even die van hun.
  6. Ik zit bij de tandarts. Met zijn behandschoende handen kijkt hij in mijn mond.

Deze voorbeelden gaan niet over eten. Maar toch moeten mensen met coeliakie hier opletten. Hoe zit het ook al weer met gluten in non-food?

Vandaag is het weer #wijbloggenglutenvrij en schrijven we over gluten in non-food. Onder aan deze blog kan je lezen wie er deze maand mee doen.

Puntsgewijs behandel ik bovengenoemde voorbeelden. Hierbij citeer ik veel van de pagina Gluten in non-food van de Nederlandse Coeliakie Vereniging.

Lees verder

Review Fiona’s glutenvrije taart mix

taart versieren

Vandaag ben ik 9 jaar glutenvrij. Tijd voor een feestje!
Ik vier dit altijd met het maken van een taart. Maar omdat ik deze blog vooraf schrijf, schrijf ik nu over een andere taart: De taart die we maakten voor het verjaardagsfeestje van dochter en man.

Feestje?

Ja, ook ik baal wel eens van mijn coeliakie. Maar wat ben ik blij dat het ontdekt is!
Voor mij is er echt een voor en en na in mijn leven. Het voor eindigde op 14 november 2006 met de veel te vroege geboorte van onze tweeling. Het na begon op 10 oktober 2007, toen ik door de internist weer gezond werd verklaard. In de tussentijd stond mijn wereld een beetje stil, ook al gebeurde er nog zo veel.

13 februari was de belangrijke datum die periode (naast 4 april, onze trouwdag).
Op 13 februari 2007 kreeg ik te horen dat ik zeer waarschijnlijk coeliakie had. Omdat mij niets verteld werd over glutenvrij blijven eten tot het biopt, ben ik meteen overgestapt op het glutenvrije dieet. Gelukkig heeft die paar weken glutenvrij eten geen invloed gehad op de uitslag van het biopt. Ik was zo ziek, maar door het glutenvrije dieet knapte ik weer snel op.

Vandaag is het dus precies 9 jaar dat ik glutenvrij eet.
En wat is er veel veranderd in die 9 jaar! De eerste glutenvrije producten die ik at, kocht ik bij de natuurwinkel. Gortdroog. Wat een verschil met de producten die je nu kan krijgen. Zoals deze Glutenvrije taart mix van Fiona’s Baking Avenue.

Biscuit taart

Natuurlijk, biscuit taart kan je ook makkelijk zelf maken. Gebaksjuwelier heeft een goed recept op haar website staan. Maar ik had me er nog nooit aan gewaagd…

Totdat Fiona voor de deur stond met mijn bestelling en een pak Taartmix om uit te proberen. Ik was nooit zo van de kant en klaar mixen, maar soms vind ik het wel heel handig! Zoals bij een verjaardag, als ik nog meer moet bakken. Of als de kinderen iets willen bakken (ze kunnen nog niet goed afwegen).

Dus voor het verjaardagsfeestje van man- en dochterlief maakte ik eindelijk de biscuittaart van Fiona.

 

Het belangrijkste bij de mix is het mixen.
En dan bedoel ik heel goed, lang en luchtig mixen. Het mixen van het eiwit totdat het volledig stijf is. En het mixen van het eigeel-suiker mengsel totdat het goed romig is. Na het samenvoegen van alle ingredienten moet het beslag volgens de beschrijving in een bakvorm van 15 cm doorsnede. Maar ik had ondertussen zo veel beslag dat ik een springvorm van 24 cm doorsnede nam.

Versieren

Toen de taart was gebakken en afgekoeld, was het versieren aan de beurt.
Wij sneden de taart doormidden en vulden deze met cranberrycompote en slagroom.
Daarna maakte ik een choco-topping volgens het recept van de gebaksjuwelier en goot die over de taart.
Tenslotte mocht Mirthe de taart versieren.

En hoe hij smaakte? Heerlijk! Niet te droog, niet te zoet, gewoon goed!

Fiona’s Baking Avenue

Aanvulling 2026: Fiona’s Baking Avenue bestaat helaas niet meer.

– Deze taartmix kreeg ik van Fiona’s Baking Avenue. Ondanks dat ik dus ‘gesponsord’ ben, is dit artikel wel geheel mijn eigen mening. De volgende keer dat ik weer gebakjes bij Fiona bestel, bestel ik ook weer een taartmix! –