Wij komen regelmatig in Dierenpark Amersfoort.

En regelmatig vraag ik: “Heeft u misschien ook een glutenvrij gebakje/broodje?”

Ook al weet ik dat het antwoord nee is…

Tot vandaag!

Vorige week reageerde ik op de nieuwsbrief van het Dierenpark. Hierin stond dat 1 van de restaurants vernieuwd is. Is er nu dan ook mogelijkheid voor glutenvrij eten?
Tot mijn grote verrassing was het antwoord ja!

“In het gehele park zijn gerechten uit de vlinderroute te vinden, deze zijn glutenvrij. In restaurant de Buitenplaats (en op andere locaties) zijn de frietjes ook glutenvrij en uiteraard is de saladebar glutenvrij.”

De Vlinderroute

In DierenPark Amersfoort kun je kiezen voor een bewust voedingsalternatief tijdens je dagje uit. Het park presenteert naast het bestaande menu, nu ook verantwoorde hapjes en drankjes die zijn ondergebracht op verschillende locaties van de nieuwe Vlinderroute in het DierenPark. Het park maakt hiervoor gebruik van de recepten uit de gids Vullen of Voeden van Wilfred en Lili Genee.

Zo drink je in het park een smoothie vol met het favoriete fruit van de Amersfoortse chimpansees, eet je een glutenvrije Tijger Pizza in Restaurant de Buitenplaats en geniet je van een glutenvrije pannenkoek in Restaurant de Boederij.
 

Echt glutenvrij?

Maaruh, ‘uiteraard is de saladebar glutenvrij‘ klopt natuurlijk niet. Een bufet is in principe niet glutenvrij: Iemand die er met zijn broodje langs loop (en een kruimeltje verliest), croutons die met dezelfde lepel opgeschept worden. Een bufet is niet controleerbaar… Dus ik stuurde nog een email, nu naar de verantwoordelijke floormanager. Zijn antwoord is enigsinds teleurstellend:

“Ik heb de folder met richtlijnen met veel belangstelling gelezen.
In de saladebar, frites, glutenvrije pannenkoek en de vlinderroute-gerechten zitten geen gluten verwerkt. In principe werken we zo veilig mogelijk voor wat betreft kruisbesmetting en presentatie van de gerechten. De kans op aanwezige gluten is dan ook minimaal.
Gezien de ernst van uw allergie, één kruimel kan al darmschade veroorzaken, durf ik niet met 100% zekerheid te garanderen dat de producten op geen enkele wijze in aanraking zijn geweest met gluten.
Helaas moet ik u teleurstellen en adviseren om toch een eigen lunch mee te nemen.”

Jammer…

################

Aanvullend 16 okt. 2015: De Boerderij biedt een glutenvrije pannenkoek aan. En in de snacklocaties (Oma’s Eethuis, Friet&Zoo, Huid en Haar) kan er glutenvrije friet besteld worden. De Buitenplaats heeft glutenvrije wraps en glutenvrije pizza’s.

Qua werkwijze en instructies proberen wij iedere vorm van kruisbesmetting met gluten bevattende producten te voorkomen. Een 100% garantie kunnen en willen we niet geven.

Aanvulling 3 oktober 2014: De resultaten van het onderzoek zijn bekend. Zie gluten introductie.

Een vervolg op de blog van gisteren.
Het is gelukt om zwanger te worden. Je hebt een gezonde baby gekregen.
En nu? Hoe pak je het aan bij de glutenintroductie?
Immers, wanneer je gluten introduceert bij baby’s kan een rol spelen in het al-dan-niet ontwikkelen van coeliakie. Op mijn blog vond je al eerder blogpost over glutenintroductie. Hieronder alle informatie op een rijtje. Waarschijnlijk kan ik binnenkort een blog toevoegen n.a.v. de uitkomst van het Prevent CD onderzoek.

Het is natuurlijk niet niets, glutenintroductie bij baby’s.
Ik vond het doodeng. En helaas: De onderzoeken zijn nog niet afgerond. Ik kan dus alleen suggesties geven.

Hoe ontwikkel je coeliakie

Hoe coeliakie ontstaat is nog niet bekend. Het is een combinatie van genetische factoren en externe factoren. (En genetisch is ook dubieus: Steeds meer wordt duidelijk dat ook genen kunnen aanpassen naar aanleiding van externe factoren).

Een van de factoren die waarschijnlijk meespelen bij het ontstaan/tegengaan van coeliakie is moedermelk en glutenintroductie.
Er zijn verschillende onderzoeken naar gedaan, waarvan de belangrijkste op het moment wordt afgerond.

Prevent CD

Het onderzoek waar ook mijn oudste dochter Eva aan mee doet (prevent CD van o.a. het LUMC)
Het onderzoek bestaat uit 2 delen:
1. De populatiestudie in Zweden. Deze is inmiddels afgerond.
De simpele uitslagen kan je vinden op mijn blog: (//ikbenglutenvrij.nl/?p=5913)
Hierbij staat ook een link naar de uitgebreide publicatie.
2. De familiestudie in Nederland.
Hierbij werden gluten (of een placebo) bij baby’s tussen de 4 en 6 maanden geintroduceerd.
De resultaten worden naar schatting eind dit jaar bekend.

Andere onderzoeken

In mijn artikel ‘gluten introductie’ beschrijf ik ook een Amerikaans onderzoek uit 2005, waaruit blijkt dat gluten het beste tussen de 4 en de 6 maanden geintroduceerd kunnen worden.
Zie: //ikbenglutenvrij.nl/?p=2504

Advies consulatiebureau

Volgens mij zijn de richtlijnen van het consultatiebureau onlangs aangepast: Tussen de 4 en de 6 maanden beginnen met vaste voedsel, waaronder gluten.
De artsen vinden dit een (te) voorbarige conclusie en hadden liever dat de onderzoeken afgerond waren voordat de richtlijnen veranderd worden.

Mijn ervaring met gluten-introductie

Bij onze oudste dochter Eva (2008) hebben we tussen de 4 en de 6 maanden poedertjes van het LUMC gegeven. We weten niet of dit gluten bevatte of een placebo.
Na de 6e maand zijn we op (niet bewezen) advies van het LUMC voorzichtig met gluten begonnen, volgens het introductieschema.
Eva heeft HLA-Dq8 en dus een (kleine) kans om coeliakie te ontwikkelen. Gelukkig heeft ze het (nog) niet.

Bij onze jongste dochter Mirthe (2011) zijn we met bijna 6 maanden begonnen met glutenintroductie, volgens het introductieschema.
Helaas heeft Mirthe nu wel coeliakie.

Het gluten-introductieschema klinkt voor mij logisch: Iets leren kennen wat je lichaam (je darmen) nog niet kent. Voorzichtig, niet te veel te gelijk. Op een moment dat je kind aan vast voedsel toe is (tenminste: onze dochters gaven heel duidelijk aan dat ze meer wilden dan alleen melk), voldoende weerstand heeft om nieuwe dingen aan te kunnen. Met eventueel nog de bescherming van de moedermelk.
En wanneer begin je met dit schema? Tja… De keuze is (helaas?) aan jou.

Onze kinderen gaven heel duidelijk aan dat ze meer wilden dan alleen (moeder)melk.
Eva keek het eten uit mijn mond. Mirthe at het zelfs letterlijk uit mijn mond: Ze begon te knagen aan een appel die ik at.

Moedermelk

Het geven van moedermelk wordt altijd aangeraden tot minstens 6 maanden.
En zeker bij coeliakie: Het speelt zeer waarschijnlijk een grote rol bij het voorkomen van coelikaie.

Maarja, je moet je er wel goed bij voelen!
Eva was niet echt een borst-kind. Ze was ongeduldig, onrustig. Met zo’n 5 maanden begon ze te brullen als ze richting de borst bewogen werd. Toen heb ik met de kolf afgebouwd, want zij wilde echt niet meer…
Mirthe vond het heerlijk, lekker drinken, aandacht en knuffelen. Haar heb ik bijna 9 maanden gevoed. Toen liep mijn melkproductie te veel terug. Wilde ze (na de borst) nog een flesje. Ging midden in de nacht niet slapen, als ze alleen de borst kreeg.

Practisch

Er zijn kinderen die tot het eerste levensjaar alleen moedermelk krijgen. Zij krijgen ook voldoende voedingsstoffen binnen.
Ik denk dat dat eerste jaar vooral bedoeld is om aan (nieuwe) smaken te wennen. Niet zozeer om voedingsstoffen uit de groente/fruit/brood te krijgen.
Ik heb ze dus ook nooit glutenvrije dingen gegeven. Denk niet dat het nodig is.

Eva kreeg fruit- en later ook groenteprakjes. Meestal een beetje van dezelfde groente die wij ook aten. Vaak ook in kleine bakjes ingevroren in de vriezer. Had ik altijd iets bij de hand.
Haar gluten kreeg ze meestal via de pap (bambix o.i.d.) omdat we dan zeker wisten dat ze voldoende binnen kreeg (en niet de helft op de grond verdween).
Daarnaast kreeg ze alleen poedermelk en yoghurt.

Mirthe was een heel geschikt kind voor de Rapley-methode. Ze wilde alles zelf doen. Behalve melk drinken. Nog steeds ligt ze graag lekker op schoot met een tuitbeker warme melk 

“Deze methode is er op gebaseerd dat kinderen zelf kunnen en willen eten. In plaats van gepureerd eten voeren met een lepeltje, krijgen ze (zachte) stukken in de hand.
Voor Mirthe is het een leuke methode. Ze vindt het heerlijk om een banaan, een stuk paprika of een (gekookt) worteltje zelf te eten.
Sabbelen, kluiven, veel knoeien en lekker bezig zijn.”  (stukje uit mijn dagboek)

Nog steeds kan ze netter eten dan haar grote zus!
Zij kreeg haar gluten ook via de pap, maar ook via bv een soepstengel.

En dat langzamerhand uitbouwen tot een normale maaltijd.
Beiden aten na hun eerste verjaardag gewoon mee met de (aangepaste) avondmaaltijd.

Nog eenmaal het gluten opbouwschema:
Gluten opbouwschema: //ikbenglutenvrij.nl/?p=6811

Zoals jullie waarschijnlijk wel weten, heb ik aardig wat zwangerschapsproblemen gehad. Zwanger worden was geen probleem. Zwanger blijven echter wel. Extreme vroeggeboorte, late vroeggeboorte, anencefalie (een open schedeltje) en miskramen.
Een deel van deze problemen (understatement) vond plaats voor de diagnose coeliakie. Een deel na de diagnose. Lees meer op o.a. mijn blogpost Zwangerschappen.

Diana Koster VrouwenCoach en Verloskundige, schreef een helder bericht over de link tussen coeliakie en vruchtbaarheidsproblemen/miskramen:

“Op verzoek deel ik de tekst van onderstaand bericht opnieuw, want bij het delen komt alleen de (ietwat saaie) tekst van het wetenschappelijke onderzoek naar de onderdiagnosticering van coeliakie, terwijl het mij juist gaat om de – blijkbaar zowel bij medici als vrouwen – onbekende link tussen coeliakie en vruchtbaarheidsproblemen/miskramen.

Bericht van een cliënte die bij mij kwam om haar 5(!!) miskramen te verwerken. De artsen konden geen reden vinden voor deze herhaalde miskramen.

Ik adviseerde haar om zich te laten testen op glutenintolerantie / coeliakie.
De artsen vroegen wie haar dit geadviseerd had
‘Een verloskundige? Wat weet die er nou van?’

Dit terwijl er een 8x grotere kans is op miskramen bij ongediagnosticeerde coeliakie.
En van de stellen die een vruchtbaarheidsbehandeling ondergaan of een fertiliteitspolikliniek bezoeken, blijkt er bij 10% sprake van coeliakie, zowel bij de vrouw als bij de man!! En aangezien gynaecologen, fertiliteitsartsen en huisartsen nauwelijks testen op coeliakie, kan dit percentage nog wel eens veel hoger liggen.

De vruchtbaarheidsproblemen worden oa veroorzaakt doordat de darmen geen voedingsstoffen kunnen opnemen, omdat de darmvlokken verschrompeld zijn.
Hierdoor is bij de man de kwaliteit van het sperma onvoldoende.
En voor vrouwen geldt; ‘Als je jezelf niet van voedingsstoffen kunt voorzien, hoe kun je dan je baby van voedingsstoffen voorzien?’

Ook bij deze cliënte bleek er – tot grote verbazing van haar gynaecoloog, huisarts en verloskundige – sprake van coeliakie.

Met een glutenvrij-dieet en extra Vitamine D, B6, B12 en Foliumzuur (vitamine suppletie) heeft ze over een aantal maanden een grote(re) kans op een voldragen zwangerschap.

Ondertussen gebruiken wij de tijd om haar vijf miskramen te verweven in haar leven…

Deel dit bericht alsjeblieft met iedereen die te maken heeft met onbegrepen onvruchtbaarheid en/of herhaalde miskramen (en met huisartsen, verloskundigen, gynaecologen en fertiliteitsartsen die je kent)“

Op de Nederlandse Coeliakie-dag werd ik getriggerd door een aantal puntjes. Te klein om er een blog aan te wijden, te belangrijk om dat niet te doen. Dus hierbij de tips en overdenkingen op een rijtje:

• Vrouwen hebben 2 x zo grote kans op coeliakie (en andere auto-immuunziektes) als mannen.
• PeWag’s zijn People Who Avoid Gluten (zonder medische noodzaak).
• Waarom weten we dat coeliakie nu veel vaker voorkomt dan 70 jaar geleden?
  Van alle Amerikaanse soldaten is in WWII bloed afgenomen. Dit lag nog in de vriezer. Dit bloed is onderzocht op coeliakie. 0,25% van de soldaten had coeliakie. Nu heeft 1% van de soldaten coeliakie.
• Hoe meer gluten je eet, hoe meer kans op coeliakie. Bv volkeren die heel weinig gluten aten en nu ‘door de welvaart’ steeds meer tarwebrood en pizza gaan eten, krijgen nu opeens ook coeliakie.
• Als je darmen (na een aantal jaar glutenvrij dieet) vrijwel hersteld zijn, is de opname van vitamines en mineralen weer goed. Dan hoeven er geen vitamines meer bijgeslikt te worden (mits je via je normale voeding voldoende voedingsstoffen binnen krijgt – zie mijn blog Gezonde voeding bij Coeliakie).
• Als je vitamines bijslikt, gebruik dan een multivitamine met maximaal 100% ADH. Alleen vitamine B en vitamine C zijn in water oplosbaar en kunnen onbeperkt ingenomen worden (het teveel plas je weer uit).
• De meeste mensen hebben na ca. 5 jaar glutenvrij dieet nog een lichte vorm van vlokatrofie.
• Dr. Chris Mulder vind het voor gezonde coeliakiepatienten ruim voldoende als ze eens per 2 a 3 jaar een specialist bezoeken. Wel jaarlijks bloedcontrole op eventuele vitamine-tekorten en coeliakie-antistoffen.
• De gemiddelde huisarts heeft 2,5 coeliakiepatient. Als alle coeliakiepatienten boven water zijn, heeft hij er 10.
• Zinktekort (door coeliakie) kan eczeem veroorzaken.
  (Daar had Mirthe natuurlijk last van!)
• Een vrouw opperde tijdens het medisch forum de stelling: 
  “Is er een relatie tussen ouders met een eetstoornis en hun kinderen met coeliakie?”
  Helaas, de artsen wilden hier iets van horen.
  Na afloop van het forum sprak ik haar: Zijzelf en haar zus hebben coeliakie en hun moeder at (te) extreem gezond. Zo heeft ze ook een aantal vriendinnen met anorexia/boulimia met kinderen met coeliakie. En in de loop spraken we nog een moeder met (genezen) eetstoornis en een kind met coeliakie. Te veel voor toeval?
  Krijgen deze kinderen in hun jeugd te weinig gluten, waardoor ze een ‘opdonder’ krijgen als ze wel (veel/normaal) gluten gaan eten? Net zoals kinderen die opgroeien in een extreem hygiënisch huis, meer kans hebben op allergieën. Of net zoals mensen uit streken waar ze geen gluten eten, opeens de westerse brood/pizza-eetgewoontes overnemen.
  Hebben deze kinderen in hun jeugd een tekort aan bepaalde voedingsstoffen waardoor ze in later leven vatbaarder zijn voor coeliakie?
  Of hadden deze moeders al onondekte coeliakie, waardoor ze (onbewust) zo’n ander eetpatroon hadden? En is de overerving dus genetisch ipv op basis van een afwijkend eetpatroon.
  Interessant!
• Bij dermatitis herpetiformis en bij neurologische coeliakie zijn er andere ttg-antistoffen dan bij normale coeliakie.
• Tenslotte: Jeandrine had cake-toppers besteld via Kadokamer. Ideaal voor feestjes waar niet alles glutenvrij is! (Bv het kerstdiner op school).

Een maand geleden schreef ik al dat ik langs de Ortopeed moest (klik hier voor het artikel).
Het was een fijn gesprek, waarin hij de basisbeginselen van osteoporose uitlegde.

Je botdichtheid wordt vergeleken met iemand tussen de 20 en de 25.
De mate van afwijking wordt opgedeeld in vakjes:

• Van -1 tot +1 is normaal
• Van +1 tot +2 en alles daarboven is beter dan normaal
• van -1 tot -2,5 is lager dan normaal, maar nog geen osteoporose. Er is sprake van verminderde botmassa (dit noemen we ook wel osteopenie)
• lager dan – 2,5 is osteoporose.

Maar naast de botdichtheid, is ook de bot-elastischiteit belangrijk.
En dat is bij jonge mensen en/of bij mensen die regelmatig buiten komen en regelmatig sporten een stuk beter dan bij oudere mensen.

Ik zit (vergeleken bij iemand van 20) in het vakje -1 tot – 2,5. Maar vergeleken bij iemand van mijn eigen leeftijd zit ik in het vakje normaal.
Een behandeling wordt pas begonnen als je echt osteoporose hebt. En dan is het ook afhankelijk van vele factoren in hoeverre je echt risico loopt op bv botbreuken en kromlopen.

Maar ik wil natuurlijk voorkomen dat er behandeld moet worden.
Hoe doe je dat? Ten eerste moet je voldoende bewegen. En dan liefs sporten waarbij je botten een ‘opdonder’ krijgen, zodat ze leren om sterk te zijn. Wandelen is een ideale sport om osteoporose te voorkomen.
– Sinds wij kinderen hebben, wandelen we minder. Of in ieder geval veel minder ver. Maar gelukkig roei ik wel, en dat is ook een goede sport! En ik denk dat ik het pauze-wandelingetje op mijn werk maar eens vaker ga maken. –

Ten tweede moet je voldoende calcium binnen krijgen.
De meeste nederlanders krijgen ruim voldoende calcium binnen, via melkproducten. Gelukkig mag ik ook melkproducten. Maar als je naast coeliakie ook een lactose-intolerantie hebt, moet je het op een andere manier verzorgen. Bijvoorbeeld via spinazie of chiazaad.

Tenslotte vitamine D. Vitamine D is nodig om de calcium uit de voeding te halen.
Je lichaam kan vitamine D uit zonlicht halen.
– Nog een reden voor een middagwandelingetje 😉 –

Maar helaas zit er in het zonlicht in nederland alleen voldoende vitamine D in de zomermaanden.
Vitamine D zit o.a. ook in vette vis. In Nederland wordt ook vitamine D toegevoegd aan halvarine, margarine en bak- en braadproducten (maar niet aan olie). In roomboter zit van nature vitamine D, maar veel minder dan wat er wordt toegevoegd aan margarines en halvarines.
Toch is dit in de winter is dit niet voldoende.

Mijn arts raadde mij aan om in de wintermaanden (de maanden met de R in de naam) vitamine D bij te slikken. 20 mg, 2 pilletjes van bijvoorbeeld de Hema.

Maar bewegen blijft het belangrijkste!

Het is vandaag 1 mei. En mei is in veel landen Celiac Awareness Month. In Nederland nog niet. Maar daar kunnen we natuurlijk verandering in brengen 😉

Ik doe niet mee. Immers, ik doe juist wat rustiger aan. Maar ik steun het initiatief van Elise graag! Zij heeft een aantal acties bedacht om de bekendheid van coeliakie te vergroten. Om ons leven makkelijker te maken, maar vooral om mensen niet tijden te laten rondlopen met vage klachten.

Dit zijn de dingen die zij wilt doen:

1. Zoek iemand die een dag (of het liefst een aantal dagen) glutenvrij met je mee wil eten, om te ervaren hoe het is.
   – Henk van Steeg van Radio 2 probeerde een week lang uit hoe het is om volledig glutenvrij te leven. Klik hier voor de fragmenten. –
2. Vraag mensen op een openbare plek (de binnenstad of de universiteit bijvoorbeeld) of ze weten wat coeliakie is en of ze weten wat glutenvrij eten is.
3. Lever een stapel folders af bij je huisarts (of andere plek waar ze extra informatie kunnen gebruiken).
4. Organiseer een blinde proeverij van glutenvrije en glutenvolle producten en laat je proevers de producten beoordelen (met een cijfer van 1-10).

Lees haar blog hier.

Hebben jullie nog meer ideeen om coeliakie onder de aandacht te brengen?

Steeds meer mensen nemen niet altijd meer die boterham met kaas mee naar het werk.
Zeker als je coeliakie hebt, is afwisseling met iets anders soms zeer welkom. Want al wordt het glutenvrije brood steeds lekkerder (lees eetbaarder), het is nog steeds niet te vergelijken…
(lees ook mijn blog over vezels in glutenvrije voeding)

Deze week heeft de Hema ideale bakjes om je te helpen met die variatie!

Ik kocht de Saladebox, met apart bakje voor dressing, een lepel en een vork en een koelelement voor € 4,95.
En ik kocht een thermosbak, met lepel voor € 9,95.
Dat is heel wat goedkoper dan de thermosbakken die ik eerder beschreef!

Klik hier eens voor inspiratie, voor een andere lunch.

Op de Nederlandse Coeliakie-dag volgde ik nog een presentatie. Over gezonde voeding bij coeliakie.
Nu vind ik dat ik gezond eet, en dat ik zo’n lezing dus niet nodig heb. Maar omdat het over een onderzoek ging, dat samen met de Wageningen Universiteit was uitgevoerd, was ik toch erg nieuwsgierig.

De Wetenschapswinkel van de Wageningen Universiteit heeft op verzoek van de NCV onderzocht:

Als je de gluten uit je voeding haalt, welke producten (en hoeveel) moet je dan kiezen om eventuele tekorten op te heffen?

In het onderzoek is het voedingspatroon van mensen zonder coeliakie vergeleken met het voedingspatroon van mensen met coeliakie.
Hierbij is gekeken naar de voedingsstoffen, groente-, fruit- en visconsumptie en de vet-consumptie. Hieruit bleek dat mensen met coeliakie te weinig vezels, vitamine D, calcium, magnesium, ijzer en foliumzuur binnenkrijgen. En te veel vet (zoals ook de meeste mensen zonder coeliakie).

Vezels

Dat eten zonder gluten vaak niet te vergelijken is met eten met gluten, dat wist ik al.
Maar over dit voorbeeld was ik toch erg verbaasd:

De aanbeveling voor vezels is 30-40 gram per dag.
Als je het volgende eet, krijg je dan voldoende vezels binnen?

• 5 sneden glutenvrij volkorenbrood
• 4 eetlepels groente (= 2 ons)
• 2 stuks fruit
• 200 gram aardappelen

Nee!
Om wel voldoende vezels binnen te krijgen, kan je het aanvullen met bijvoorbeeld peulvruchten, zilvervliesrijst, (glutenvrije) haver, noten, zaden en pitten en gedroogd fruit.
Drink hierbij minimaal 1 liter water per dag.

En zoals we allemaal weten zijn vezels belangrijk voor een goede darmflora. Dus extra belangrijk voor iemand met coeliakie…

De Wageningen Universiteit en de NCV gaan nadenken over een glutenvrije schijf: Het glutenvrije dieet is nog te vaak gericht op het mijden van gluten bevattende voedingsmiddelen. In de toekomst zou de aandacht gericht moeten zijn op het bereiken van een volwaardige voeding.
En binnenkort verschijnt er in de Glutenvrij een artikel over het onderzoek en de voedingsadviezen.

Als je lid bent van de NCV, kan je de volledige presentie nalezen op https://www.glutenvrij.nl/page/Bibliotheek/Presentaties-L?detail=1029&current_folder=13

Op de Nederlandse Coeliakie-dag gaf dr. Cisca Wijmenga een lezing over de genetische coeliakie-ijsberg.

Bijzonder om een geneticus te horen vragen of een jongen/meisje-tweeling eeneiig is ;-). Maar dat was een ‘slip-of-the-tong’. De presentatie was heel duidelijk en verhelderend.

De meeste coeliaken hebben HLA-DQ2 (en sommigen HLA-DQ8). Maar daarnaast spelen nog ca. 80 genen een rol in het ontwikkelen van coeliakie.

Om uit te leggen wat voor monnikenwerk het genetisch onderzoek is, legde  Dr. Wijmenga de mooie vergelijking tussen het zoeken naar “weeffouten”in ons DNA en het zoeken naar 1 kapotte lamp ergens in een huis in Nederland.

Tot 2005 was er slechts een ‘spoornetwerk’ van ons DNA bekend. Of met andere woorden: Slechts een klein aantal huizen (DNA) kon bereikt worden om te zoeken naar de kapotte lamp (de coeliakiegenen).

Daarna werd het ‘wegennet’ van ons DNA bekend. Of met andere woorden: Het grootste deel van de huizen (DNA) kon bereikt worden om te zoeken naar de kapotte lamp (de coeliakiegenen). En daarnaast is ook een ‘Tom-Tom’ gevonden: een techniek om foutjes in het DNA op te sporen.

Ondertussen zijn er 40 van de ca. 90 coeliakiegenen bekend. Het meest opvallende hiervan is, dat geen van deze genen uniek is. Elk van deze genen wordt ook gevonden bij het ontstaan van andere auto-immuunziekten zoals Type 1 Diabetes, Ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa.

Wat blijkt nu? De lamp (DNA) blijkt in orde, maar de schakelaars werken niet goed! Het regelsysteem werkt niet: genen staan aan als de uit moeten staan, of andersom. Fout in het regelsysteem is nog moeilijker op te sporen dan de genen… (Maar misschien makkelijker op te lossen?)

Nu komt de vraag: Waarom zijn er mensen die al deze (bekende) genen hebben, maar geen coeliakie hebben? En aan de andere kant: Waarom zijn er mensen die maar een aantal van deze genen hebben, en toch coeliakie hebben?

Deze 2 groepen mensen zijn het meest interessant om te onderzoeken. Hier is mee begonnen.

Kortom, er is de afgelopen jaren heeeeel veel werk verzet, maar ze zijn er nog lang niet.

Hulde voor iedereen die dit monnikenwerk verzet!

Omdat deze presentatie ging over de genetische coeliakie-ijsberg, werd er geen aandacht gegeven aan de overige coeliakie-factoren. Daar ben ik eigenlijk meer in geïnteresseerd…