Hoe snel reactie na glutenfout?

Bij ons kan je de klok er op gelijk zetten: 1 uur na het binnenkrijgen van gluten beginnen de heftige symptomen. En dat hoor ik vaker: Mensen die standaard na 1, 2 of 4 uur een reactie krijgen. Dus ik was benieuwd: Hoe snel krijgen de meeste mensen een reactie?

Poll op Facebook

Op het Facebook forum Coeliakie/glutenvrij en het forum Coeliakie bij kinderen zette ik een poll op. Ik kreeg totaal 574 reacties, waarbij een aantal mensen meerdere antwoorden hadden gegeven.

Binnen een uur14525%
Tussen de 1 en de 2 uur18733%
Tussen de 2 uur en 1 dag16829%
Na 1 dag366%
Ik krijg geen reactie387%

Het grootste deel van de mensen krijgt dus binnen 1 dag een reactie.
En er zijn best veel mensen die binnen 2 uur een reactie krijgen. Volgens een arts die ik ooit sprak, kan dat niet omdat de gluten dan nog niet in je darmen zitten… En de meeste gluten-medicijnen zijn er ook op gebaseerd dat de gluten in de maag worden afgebroken voordat de gluten de darm bereiken…
Volgens mij komt dat omdat coeliakie niet alleen een darmziekte is. Zodra gluten in je lichaam komt, gaat je lichaam reageren. Dus niet pas als het in je darmen komt.

Onderzoek en bedenking

Misselijkheid, overgeven, hoofdpijn en vermoeidheid. Dat zijn vaak voorkomende klachten bij coeliakiepatiënten die per ongeluk gluten eten. De klachten beginnen na een uur en zijn het ergst na drie uur, volgens onderzoekers uit Australië, de VS en het Verenigd Koninkrijk.
Het onderzoek kan je hier lezen: Coeliakieforum – Nieuwe bloedtest (met IL-2) kan aanwijzen wie coeliakie heeft en wie niet

Toevallig heeft ook het ziekenhuis in Sheffield onderzocht hoe snel mensen met coeliakie ziek worden, en dat vergeleken met mensen die glutensensitief zijn (non celiac gluten sensitive NCGS). Daarnaast hebben zij onderzocht wat de belangrijkste klachten zijn.
Brain fog and non-coeliac gluten sensitivity: Proof of concept brain MRI pilot study

“In mijn ogen hangt het ook af van de hoeveelheid gluten en van de soort klachten die je meet. Ik heb een hekel aan voorgekookte vragenlijstjes waar vooral buikklachten op staan, patiënten weten zelf wel welke klachten hen het meest in de weg zitten. Ik ben voorstander van ‘patient reported outcomes’ voor onderzoek, maar dat is nog niet erg gangbaar. Ik denk dat je een tijdbalk kunt maken en daar alle klachten op kunt zetten die na elkaar optreden. De eerste klachten heb ik binnen een kwartier (soort duizelig in mijn hoofd, verminderd zicht), na een uur krijg ik het koud en val ik in slaap, andere klachten merk ik pas ’s avonds (bv jeuk, klaarwakker/ niet kunnen slapen, restless legs) of de volgende dag (bv gewrichtspijn) of nog een dag later (drijvende ontlasting). Mijn zoon heeft weer een ander rijtje klachten, als hij op bed gaat liggen en het koud krijgt is het mis, ongeveer een uur na het eten (bij kleine foutjes).”

(Tine Aarsen)

Mijn tijdlijn

Ik beschreef al eerder mijn ziekteverloop na glutenfout. Hieronder heb ik het een tijdlijn weergegeven. De laatste fase duurt enkele dagen tot weken, waarvan ik de eerste dagen me echt te ziek voel om uit bed te komen.

Mirthe heeft dezelfde tijdlijn. Maar gelukkig voelt zij zich na het slapen weer helemaal gezond.


Meer lezen?

Vertrouwen geven

Het is zo lastig dat stomme dieet. Spontaan ergens eten of eten halen is lastig. Zeker als je nog geen ervaring hebt met het betreffende restaurant of vreemd bent in de omgeving.
Vertrouwen dat een ander het eten voor je kind goed bereid. Het is moeilijk.

Monique Stevens schreef een mooi betoog op het facebook forum Coeliakie bij kinderen. Ik mag h’m hier over nemen.

Lees verder

De 8 beste glutenvrije blogs van juni en juli 2020 (+ 4 recepten)

Hier zijn ze weer: De beste glutenvrije blogs van afgelopen maand. Of deze keer eigenlijk de afgelopen 2 maanden. En sorry, je zult heel veel van mijn eigen blogs tegen komen. Ik heb het nog eens na gekeken bij favoriete glutenvrije blogs. Maar die hebben helaas gewoon niet veel geschreven…

Deze maand: Tips voor een heerlijke glutenvrije zomer, vergebakken glutenvrije croissants in Amsterdam, een mooi interview met ‘coeliakie-professor’ Cisca Wijmenga en nog veel meer!

Allereerst…

Even een uitleg hoe ik kom tot deze top x van de maand en dus een uitleg hoe het komt dat er deze maand zo veel van mijn eigen blogs tussen staan ;-).
Er zijn zo’n 56 min-of-meer actieve nederlandstalige glutenvrije blogs. Deze (en nog een paar meer) volg ik allemaal via Bloglovin’. Via Bloglovin’ kan ik zien of er op deze blogs nieuwe berichten zijn verschenen. Vind ik een blogpost waard voor mijn maandelijkse ‘Beste glutenvrije blogs‘ dan klik ik op bewaren. Zo krijg ik aan het einde van de maand simpel een lijstje!

Er zijn een paar websites die ik niet kan volgen via Bloglovin’, zoals Glutenvrijemarkt.com en Compleat Coaching. Dit is omdat dit websites zijn, waar een blog aan vast zit (dus niet in eerste instantie blogs). Ik probeer deze maandelijks wel te bezoeken, maar soms vergeet ik dat.

Afgelopen maanden waren de glutenvrije bloggers weinig actief. En ikzelf wel. Dus vandaar veel van mijn eigen blogs in deze lijst ;-). En ook omdat ik trots ben op deze blogs natuurlijk!

Glutenvrije zomer

Verzamelblog voor een mooie, glutenvrije zomer in Nederland met links naar o.a. lijstjes voor ijsjes met glutenvrije hoorntjes, restaurants die 100% glutenvrij zijn en nog veel meer.

Versgebakken glutenvrije croissants haal je voortaan bij Craft Coffee & Pastry in Amsterdam van Miss Glutenvrij

Ik ben er zelf helaas nog niet geweest, maar wauw: Wat zien die croissants er goed uit!

Plaatjes van Niet glutenvrije granen

niet glutenvrije granen

Mooi artikel: Er is nog een lange weg te gaan… van Zuivel en gezond

Mooi interview met prof.dr. Cisca Wijmenga over 30 jaar onderzoek naar coeliakie.

Een kruimeltje gluten

Hoeveel gluten bevat een kruimel eigenlijk?

Glutenvrij uit eten, eerste helft 2020

Sinds 2018 houd ik bij waar wij uit eten gaan. Omdat er een tijd was dat ik nauwelijks uit eten durfde. Omdat ik nu stiekem toch best vaak buiten de deur eet. Omdat ik anderen ook wil inspireren om zich niet tegen te laten houden!

Deze eerste helft van 2020 gingen wij 15 keer buiten de deur eten, en werden geen enkele keer ziek!

Glutenvrije producten

In mijn posts Facebook-berichten tip ik regelmatig glutenvrije producten.
Maar bij mij verdwijnen ze snel naar de achtergrond van mijn hersenen, dus bij jullie waarschijnlijk ook. Daarom een post met al die producten die ‘per ongeluk’ glutenvrij zijn!

Hoe kan ik Mirthe (9) meer vezels laten eten?

Mijn dochter Mirthe eet vaak te weinig vezels. Zou dat de buikpijn veroorzaken die ze soms heeft? Ik dook weer eens in de materie.

Glutenvrije recepten:

Glutenvrije zomervakantie 2020, Eifel en Nederhemert

Geplaatst op  door Mirjam — Geen reacties ↓

Ach, het is weer voorbij. Onze heerlijke zomervakantie…
Al in februari boekten we 1,5 week naar onze favoriete camping in de Eifel. Maar toen kwam corona… Omdat we niet zeker wisten dat we daadwerkelijk naar het buitenland konden, boekten we aansluitend nog een week op natuurcamping Nederhemert-zuid. Een prachtig plekje.

De meeste dagen kookten wij zelf (er volgt nog een blog over glutenvrij koken op de camping ;-)). Maar wij gingen ook regelmatig buiten de deur eten.

DUITSLAND – VULKAAN EIFEL

Mee eten op de camping

In het hoogseizoen kan je op de camping elke dag mee eten. Elke week is er een andere cateraar. De cateraar in onze eerste week wist goed wat glutenvrij in houdt en maakte speciaal voor ons een volledig glutenvrije maaltijd!
Het was de lekkerste aubergine die ik ooit gegeten heb. Mmmm!

Boodschappen doen

Vorig jaar schreef ik al over de supermarkten waar ik boodschappen doen. Dit jaar was het boodschappen doen iets anders: Mondkapje verplicht. Daarom ging ik meestal alleen. Een enkele keer kwam dochterlief mee.

Eiscafe Bortolot in Cochem

Weer mee-eten op de camping

Andere week, andere kok. Maar deze kok is dieetkok! Hij wist dus perfect wat wel en niet mocht. De Boeuf Bour­guig­non was al gemaakt, maar speciaal voor mij maakte hij een glutenvrije versie. Hij verwachtte al dat Mirthe de Boeuf Bour­guig­non niet lekker zou vinden, dus hij vroeg aan haar wat zij wilde hebben: Glutenvrije pasta met kaas en tomaatjes er naast. Tja, … Om het toch wat uitdagender te maken, kwam hij langs met een bordje met 4 kazen er op. Welke vond zij de lekkerste, welke wilde zij over de pasta?

Naturparkzentrum teufelsschlucht

Na een prachtige en spectaculaire wandeling aten we een frietje bij het naturparkzentrum.

BOMMELERWAARD – NEDERHEMERT-ZUID

De laatste week van onze vakantie stonden we op natuurcamping Nederhemert-zuid. Prachtig plekje aan de rivier.

Cafetaria L&L in Nederhemert

Om de kinderen mee uit wandelen te krijgen, gaan we soms Geo cachen.
Een ‘schat’ ligt in de buurt van cafetaria L&L, waar wij een lekker frietje aten.

’t Heusdens IJshuys

Heerlijk ijs!
(Helaas geen glutenvrij hoorntje)

Berg & Braam in Heusden

Bij een lief speelgoed- en snoepwinkeltje in Heusden wilden mijn dochters een zak snoep. Helaas waren de toverballen niet glutenvrij, maar heel veel ander snoep wel. De eigenaren hebben alles voor ons opgezocht en waren lief en geduldig.

Hoppies in Ammerzoden

Heerlijke speelplek met maisdoolhof, blote voetenpad en midgetgolf.
Wij hebben er niet gegeten, maar ik zag op de kaart wel glutenvrije broodjes en pizza staan.

Eetcafe havenzicht in Heusden

Als afsluiting van de vakantie aten we bij Eetcafe Havenzicht.
Op de kaart stond met tekentjes aangegeven welke allergenen in het gerecht zat. Helaas bleef er voor glutenvrij niet veel over. Zelfs het friet werd niet apart gebakken…

Gelukkig wist onze ober veel van glutenvrij (hij had een vriendin met coeliakie) en heeft hij ons perfect geholpen. Ik at een heerlijke vissalade (voorgerecht als hoofdgerecht) en Mirthe had een aangepast kindermenu met knakworstjes.

En nog een keer een ijsje…

Overige glutenvrije tips Heusden en omgeving:

Vooraf maakte ik een lijstje waar we goed glutenvrij kunnen eten.

Glutenvrije buren!

We stonden al bijna een week tegenover een jong gezin, toen we er achter kwamen dat hun oudste ook glutenvrij moest eten.
Leuke mensen, leuk om even ervaringen uit te wisselen, leuk dat ze mijn website al regelmatig gebruikt!


Wil je meer lezen? Kijk dan eens bij mijn blogs:

Wij gaan weer (glutenvrij) naar school!

Geplaatst op  door Mirjam — 3 reacties ↓

Nog 1 week en dan moeten de eerste kinderen al weer naar school.
Hoe doe je dat, als je kind glutenvrij moet eten? Hieronder zet ik wat tips op een rijtje.

glutenvrij traktatietrommeltje
  1. Ik geef een goed gevuld traktatietrommeltje mee. Niet om te trakteren, maar zodat ze niet met lege handen staat als iemand anders iets trakteert.
  2. Als het goed is, ligt de informatiemap met informatie over coeliakie nog in Mirthe’s klas en bij het secretariaat. Als die er niet is, maak ik een nieuwe.
  3. Ik maak een nieuw infoblad voorin de klas (geplactificeerd)
  4. Ik maak een informatiebrief voor klasgenootjes en laat deze naar alle ouders sturen. Je kan ook kiezen voor deze kleurplaat voor vriendjes, die ik kreeg van Jeandrine. Daarnaast staan er op de site van de Nederlandse Coeliakie Vereniging nog een voorbeeldbrief. En heb je deze leuke ansichtkaart van Stig al gezien?
    Je kan er natuurlijk ook voor kiezen om de ouders niet te informeren. Bijvoorbeeld omdat je je kind geen label wilt geven. Of omdat je liever niet wil dat iemand anders een traktatie maakt voor jouw kind. Ik kies ervoor om het wel te doen. Voor de traktaties, maar meer nog voor de (onverwachte) speelafspraken en kinderfeestjes. Zo zijn de ouders al een beetje voorbereid.
  5. Ik maak infokaartjes voor in haar tas voor als ze uit spelen gaat.
  6. Ik maak een afspraak met de juf en schrijf op wat ik wil bespreken:
  • Wat is coeliakie?
  • Wat is glutenvrij?
  • Wat is kruisbesmetting?
  • Hoe gaan we om met eten in de klas (het 10-uurtje en lunch)?
    Onze school is een ‘gezonde school’. De school stimuleert sowieso al om als tussendoortje groente en fruit mee te nemen. De kinderen die toch een koekje, brood o.i.d. mee nemen, wassen na het eten hun handen. Ook na het broodje eten wassen alle kinderen hun handen. Juf kijkt of er kruimels op de grond liggen en veegt indien nodig.
    In de kleuterklas zat Mirthe op de kop van de tafel om kruisbesmetting te voorkomen. Nu ze naar groep 6 gaat is dat niet meer nodig.
  • Traktaties (trommeltje!)
    Voorgaande jaren zorgden de andere ouders regelmatig voor een glutenvrije traktatie. Maar als de traktatie niet glutenvrij is, kan ze iets  uit haar eigen trommeltje pakken.
  • Knutselmaterialen
    In de kleuterklassen had Mirthe een aparte bak met klei. Nu is het vooral belangrijk dat ze  na afloop van het knutselen maar goed haar handen wast.
  • Hoe gaan we om met speciale gelegenheden (pasen, schoolreisje)?
    Graag mij op tijd op de hoogte stellen, zodat we samen voor een goede, glutenvrije vervanger kunnen zorgen. Lees mijn blog School: feestjes en allergieen
  • Uitleg aan de andere kinderen (en hun ouders). Zie ook mijn blog glutenvrij en school en mijn blog Uitleg in de klas. Er zijn ook leuke kinderboeken over coeliakie. En interessante filmpjes, bijvoorbeeld deze Aflevering van het Klokhuis over coeliakie en Bod-e legt uit: Wat is coeliakie?
  • Als je vragen hebt, mag je altijd bellen, mailen, sms-en, appen, of natuurlijk aanspreken!
glutenvrij traktatietrommeltje