Zo’n 5 jaar geleden kreeg ik een berichtje: “Wil je mij glutenvrije voorraad overnemen?”
Ze dacht dat haar zoon coeliakie had, maar dat bleek toch niet zo te zijn. Onlangs dacht ik weer aan dit bijzondere verhaal en vroeg haar of ze het wilde opschrijven voor mij. Lees hieronder het verhaal van een jongetje met down-syndroom, die alle klassieke symptomen van coeliakie had, maar geen coeliakie.

“Martijn* was nog maar een klein manneke toen het zo slecht met hem ging. Twee of iets ouder meen ik, toen hij de diagnose kreeg.

HELE HOGE ANTISTOFFEN

Zijn bloeduitslagen waren torenhoog. Momenteel zou alleen dat al voldoende zijn om hem volledig de diagnose coeliakie te geven. Bij Downsyndroom komt dat sowieso veel voor en onze kinderen worden daar standaard ook elk jaar op getest. Iets wat ik overigens nooit begrepen heb, want waarom niet gelijk kijken of het kind het gen heeft en enkel de kinderen die het gen hebben elk jaar monitoren?

Maar goed, destijds dus met de hoge bloeduitslagen in het WKZ beland daar werd ook bij een tweede bloedtest extreem hoog gemeten. Martijn had alle klassieke symptomen en ook de specifieke uiterlijke kenmerken (steeds dunnere armpjes en beentjes en dikke buik). En dat in combinatie met Down en de torenhoge waardes was voor hun reden om hem direct de diagnose coeliakie te geven. Ze gaven aan dat ze daarvoor eigenlijk geen biopt meer hoefden te doen. We kozen er voor om toch een darmbiopt te doen voor de zekerheid. Ook al leek dit meer formaliteit.
– Dit was precies in de tijd dat ze in de fase zaten dat de discussie speelden of er wel altijd een biopt gedaan moest worden als alle symptomen er waren. –

UITSLAG BIOPT

De dag na het biopt zijn we direct met glutenvrij dieet begonnen. Het dieet leek echt een wondermiddel want wat knapte hij op. Diarree verdween, geen extreme buikpijnen meer, minder moe,  toename in gewicht, niet meer zo wit, etc.

Maar… toen kwam de verwarrende uitslag van het biopt tot ieders verbazing was er geen darmschade zichtbaar. de biopten hebben ze nog gekleurd voor extra zekerheid en ook daarin was niks waarneembaar.

Oké aanvullende testen dan maar en toen bleek hij uiteindelijk het gen voor coeliakie gewoon niet te hebben. Alleen steeds opnieuw als we maar een klein beetje gluten aan hem gaven werd hij weer ziek. Zodra we dat niet deden knapte hij gelijk weer op. Vanaf toen kreeg hij dus het etiketje glutenallergie.

GLUTENALLERGIE

Dat voelt dubbel want glutenallergie word nog altijd niet serieus genomen of als hype gezien. Maar tegelijkertijd gaf het mij ook hoop want een allergie kan je overheen groeien dus er was misschien een sprankje hoop voor de toekomst. Ook voelde het minder ‘eng’ want bij coeliakie kan er tenslotte zoveel darmschade ontstaan ook wanneer je helemaal geen klachten hebt.

Toen Martijn klein was hebben we het dieet streng volgehouden. Gelukkig hoefden we niet zo extreem op sporen te letten zoals je bij coeliakie doet. Uiteraard was ik er wel alert op: kreeg hij reacties als hij met ballonnen of kleurkrijtjes o.i.d. in de weer was?

WEER GLUTEN ETEN

Na ruim 2,5 streng glutenvrij en lactosevrij leek het er op dat hij zo nu en dan iets aan gluten kon verdragen. Inmiddels zijn we zo’n vijf jaar bezig met gluten geven en kan hij 2 ‘gewone’ lichtbruine boterhammen op een dag prima eten. Hij eet dus niet meer volledig glutenvrij maar wel blijven we opletten. Want zodra hij wat meer binnenkrijgt heeft hij toch ‘s nachts nog buikpijn (gelukkig geen diarree meer).

Ik heb hem de afgelopen jaren niet meer laten prikken of na laten kijken maar kijk gewoon zelf naar mijn kind wat hij aankan en hoe het met hem gaat en ik vind dat hij het goed doet. Eigenlijk moet er jaarlijks bloed bij hem geprikt worden maar dat is nu al een kleine 5 jaar niet meer gedaan omdat dit dan eigenlijk onder narcose zou moeten gebeuren i.v.m. zijn extreme angst en verzet. Mogelijk gaan we komend jaar bloedprikken en dan zullen deze waardes ook meegenomen worden. vooralsnog ben ik wel blij met deze middenweg die we kunnen bewandelen. Het is en blijft wel altijd zoeken naar het juiste evenwicht maar het is wel geruststellend dat je weet dat een dieetfoutje niet meer gelijk de boel voor langere tijd overhoop gooi  of erger nog, interne schade aanricht. Over het algemeen blijft het dan bij een avond of nacht buikpijn (wat natuurlijk al vervelend genoeg is).”

Dank je wel, moeder van Martijn, voor dit bijzondere verhaal. Zij en ik zijn benieuwd of er nog meer soortgelijke verhalen zijn. Herken jij het verhaal? Wij zouden het leuk vinden als je contact op neemt.

Binnenkort komt een verhaal online over Wendeline die geen antistoffen had, maar wel coeliakie. Ik schreef een blog over andere oorzaken van ttg-antistoffen en vlokatrofie.
Daarnaast staan op mijn blog nog veel andere verhalen van mensen met coeliakie. Je vind ze onder Interviews. Heb je ook een bijzonder verhaal dat je (anoniem) wilt delen? Mail mij op info@ikbenglutenvrij.nl

*Martijn en zijn moeder willen graag anoniem blijven. Daarom is dit niet zijn echte naam.