#coeliakiemaand: Enquete voor vrienden

Met de coeliakiemaand willen we meer bekendheid krijgen voor coeliakie en het glutenvrije dieet. We hopen dat de ziekte coeliakie bij meer mensen op tijd ontdekt wordt. Via de kranten, tv, de website coeliakiemaand, onze webblogs en natuurlijk de social media vragen we aandacht voor coeliakie.

Maar nu ben ik erg benieuwd: Wat weet mijn directe omgeving eigenlijk over coeliakie? Ik stuurde een enquete naar familie, vrienden en collega’s. 24 in totaal. 19 vulden de enquete in, 80%!
Hieronder vind je het resultaat. En natuurlijk de juiste antwoorden.

Lees verder

#wijbloggenglutenvrij: De medische kant van Coeliakie

willem_karel_dicke

Vandaag is het 15 februari. Vandaag is het de 110e geboortedag van Dr. Willem Karel Dicke. Elke maand op de 15e komt zijn naam weer langs. Voor #wijbloggenglutenvrij. Ook vandaag. Maar wie was Willem Karel Dicke en wat heeft hij met de medische kant van coeliakie te maken? Je leest het hieronder.

– Deze blog is onderdeel van #wijbloggenglutenvrij. Lees hier wat #wijbloggenglutenvrij is. Lees onderaan deze blog wie er nog meer mee doen. –

Lees verder

gluten introductie

De ideale timing voor het introduceren van gluten in het dieet van baby’s is al langere tijd onderwerp van discussie. Er werd gedacht dat het vroeger (wanneer het kind 4 tot 6 maanden oud is) introduceren van kleine hoeveelheden gluten, het liefst gedurende de periode van borstvoeding, het risico op coeliakie verlaagt. Dit is gebaseerd op kennis uit eerder onderzoek, bijvoorbeeld naar de Zweedse coeliakie epidemie van halverwege de jaren ‘80.

Afgelopen maand zijn er 2 studies gepresenteerd over dit onderwerp. Gelukkig hebben ze beiden dezelfde uitslag. Het gaat om de studies ‘Generatie R‘ en ‘Prevent Coeliac Disease‘.

Lees verder

Glutenintroductie bij baby’s

Eva koekje

Aanvulling 3 oktober 2014: De resultaten van het onderzoek zijn bekend. Zie gluten introductie.

Een vervolg op de blog van gisteren.
Het is gelukt om zwanger te worden. Je hebt een gezonde baby gekregen.
En nu? Hoe pak je het aan bij de glutenintroductie?
Immers, wanneer je gluten introduceert bij baby’s kan een rol spelen in het al-dan-niet ontwikkelen van coeliakie. Op mijn blog vond je al eerder blogpost over glutenintroductie. Hieronder alle informatie op een rijtje. Waarschijnlijk kan ik binnenkort een blog toevoegen n.a.v. de uitkomst van het Prevent CD onderzoek.

Het is natuurlijk niet niets, glutenintroductie bij baby’s.
Ik vond het doodeng. En helaas: De onderzoeken zijn nog niet afgerond. Ik kan dus alleen suggesties geven.

Hoe ontwikkel je coeliakie

Hoe coeliakie ontstaat is nog niet bekend. Het is een combinatie van genetische factoren en externe factoren. (En genetisch is ook dubieus: Steeds meer wordt duidelijk dat ook genen kunnen aanpassen naar aanleiding van externe factoren).

Een van de factoren die waarschijnlijk meespelen bij het ontstaan/tegengaan van coeliakie is moedermelk en glutenintroductie.
Er zijn verschillende onderzoeken naar gedaan, waarvan de belangrijkste op het moment wordt afgerond.

Prevent CD

Het onderzoek waar ook mijn oudste dochter Eva aan mee doet (prevent CD van o.a. het LUMC)
Het onderzoek bestaat uit 2 delen:
1. De populatiestudie in Zweden. Deze is inmiddels afgerond.
2. De familiestudie in Nederland.
Hierbij werden gluten (of een placebo) bij baby’s tussen de 4 en 6 maanden geintroduceerd.
De resultaten worden naar schatting eind dit jaar bekend.

Advies consulatiebureau

Volgens mij zijn de richtlijnen van het consultatiebureau onlangs aangepast: Tussen de 4 en de 6 maanden beginnen met vaste voedsel, waaronder gluten.
De artsen vinden dit een (te) voorbarige conclusie en hadden liever dat de onderzoeken afgerond waren voordat de richtlijnen veranderd worden.

Mijn ervaring met gluten-introductie

Bij onze oudste dochter Eva (2008) hebben we tussen de 4 en de 6 maanden poedertjes van het LUMC gegeven. We weten niet of dit gluten bevatte of een placebo.
Na de 6e maand zijn we op (niet bewezen) advies van het LUMC voorzichtig met gluten begonnen, volgens het introductieschema.
Eva heeft HLA-Dq8 en dus een (kleine) kans om coeliakie te ontwikkelen. Gelukkig heeft ze het (nog) niet.

Bij onze jongste dochter Mirthe (2011) zijn we met bijna 6 maanden begonnen met glutenintroductie, volgens het introductieschema.
Helaas heeft Mirthe nu wel coeliakie.

Het gluten-introductieschema klinkt voor mij logisch: Iets leren kennen wat je lichaam (je darmen) nog niet kent. Voorzichtig, niet te veel te gelijk. Op een moment dat je kind aan vast voedsel toe is (tenminste: onze dochters gaven heel duidelijk aan dat ze meer wilden dan alleen melk), voldoende weerstand heeft om nieuwe dingen aan te kunnen. Met eventueel nog de bescherming van de moedermelk.
En wanneer begin je met dit schema? Tja… De keuze is (helaas?) aan jou.

Onze kinderen gaven heel duidelijk aan dat ze meer wilden dan alleen (moeder)melk.
Eva keek het eten uit mijn mond. Mirthe at het zelfs letterlijk uit mijn mond: Ze begon te knagen aan een appel die ik at.

Moedermelk

Het geven van moedermelk wordt altijd aangeraden tot minstens 6 maanden.
En zeker bij coeliakie: Het speelt zeer waarschijnlijk een grote rol bij het voorkomen van coelikaie.

Maarja, je moet je er wel goed bij voelen!
Eva was niet echt een borst-kind. Ze was ongeduldig, onrustig. Met zo’n 5 maanden begon ze te brullen als ze richting de borst bewogen werd. Toen heb ik met de kolf afgebouwd, want zij wilde echt niet meer…
Mirthe vond het heerlijk, lekker drinken, aandacht en knuffelen. Haar heb ik bijna 9 maanden gevoed. Toen liep mijn melkproductie te veel terug. Wilde ze (na de borst) nog een flesje. Ging midden in de nacht niet slapen, als ze alleen de borst kreeg.

Practisch

Er zijn kinderen die tot het eerste levensjaar alleen moedermelk krijgen. Zij krijgen ook voldoende voedingsstoffen binnen.
Ik denk dat dat eerste jaar vooral bedoeld is om aan (nieuwe) smaken te wennen. Niet zozeer om voedingsstoffen uit de groente/fruit/brood te krijgen.
Ik heb ze dus ook nooit glutenvrije dingen gegeven. Denk niet dat het nodig is.

Eva kreeg fruit- en later ook groenteprakjes. Meestal een beetje van dezelfde groente die wij ook aten. Vaak ook in kleine bakjes ingevroren in de vriezer. Had ik altijd iets bij de hand.
Haar gluten kreeg ze meestal via de pap (bambix o.i.d.) omdat we dan zeker wisten dat ze voldoende binnen kreeg (en niet de helft op de grond verdween).
Daarnaast kreeg ze alleen poedermelk en yoghurt.

Mirthe was een heel geschikt kind voor de Rapley-methode. Ze wilde alles zelf doen. Behalve melk drinken. Nog steeds ligt ze graag lekker op schoot met een tuitbeker warme melk .

“Deze methode is er op gebaseerd dat kinderen zelf kunnen en willen eten. In plaats van gepureerd eten voeren met een lepeltje, krijgen ze (zachte) stukken in de hand.
Voor Mirthe is het een leuke methode. Ze vindt het heerlijk om een banaan, een stuk paprika of een (gekookt) worteltje zelf te eten.
Sabbelen, kluiven, veel knoeien en lekker bezig zijn.”
  (stukje uit mijn dagboek)

Nog steeds kan ze netter eten dan haar grote zus!
Zij kreeg haar gluten ook via de pap, maar ook via bv een soepstengel.

En dat langzamerhand uitbouwen tot een normale maaltijd.
Beiden aten na hun eerste verjaardag gewoon mee met de (aangepaste) avondmaaltijd.

Nog eenmaal het gluten opbouwschema

Gluten opbouwschema

Aanvulling 3 oktober 2014: De resultaten van het onderzoek zijn bekend. Zie gluten introductie.

In het gluten opbouwschema, zoals dat op mijn site staat, stond nog een verhaaltje over Mirthe, en de kans die zij had om coeliakie te ontwikkelen.

Ondanks dat zij nu wel coeliakie ontwikkeld heeft, geloof ik nog steeds in dit schema. Daarom heb ik het schema nu aangepast voor algemeen gebruik.

Klik hier voor het Gluten opbouwschema voor de introductie van gluten bij baby’s.

Hooikoorts

Vroeger liep ik met tranende ogen door een weideveld.
Vroeger liep ik te sniffen op de camping.
Bij een fietstocht, moest ik oppassen dat ik niet ergens tegenaan reed tijdens het niezen.

Maar sinds is glutenvrij eet, heb ik geen last meer van hooikoorts!
Helaas hebben niet alle coeliaken dit geluk. Vandaag las ik waarom: Ik was allergisch voor graspollen. En graspollen vormen een kruisallergie met o.a. tarwe, spelt, haver en rogge. Dus nu die uit mijn voedingspatroon zijn verdwenen, zijn mijn hooikoortsklachten ook grotendeels verdwenen!

Lees: Wikipedia – kruisallergie

Ouderdag Prevent CD

Zoals waarschijnlijk al bekend is, doet Eva mee aan het onderzoek Prevent CD. LUMC-wetenschappers gaan onderzoeken of het geven van kleine hoeveelheden gluten aan zuigelingen gedurende de periode van borstvoeding het ontwikkelen van coeliakie zou kunnen voorkomen.

Vandaag was er een informatiemiddag voor de ouders van de kinderen die aan dit onderzoek mee (gaan) doen.

Lees verder