Voor de 70e verjaardag van mijn moeder, gingen we uit eten met de hele familie. Een fantastische locatie, veel hapjes op tafel en een duidelijke uitleg wat glutenvrij was en dat het echt goed glutenvrij was bereid.
En ondanks dat ik het bijna 100% vertrouwde, zat ik er niet ontspannen. Misselijk van de angst om ziek te worden. 
Ik schreef er een blog over met veel oplossingen. Sinds kort ga ik ook naar de psycholoog om van deze angst af te komen.

Heel toevallig heeft mijn psycholoog een broer met coeliakie. Voorafgaand aan ons gesprek vroeg hij aan zijn broer hoe hij daar mee om gaat.
Zijn broer neemt naar vrienden en familie altijd zelf een bakje eten mee. Dit doe ik niet. Ik ben bij vrienden en familie wel oplettend, maar niet bang.
Zijn broer gaat wel regelmatig uit eten. Hierbij vertrouwd hij (net als ik) op zijn onderbuikgevoel en gaat hij weg zodra hij iets niet vertrouwd. Daarnaast stelt hij maar 1 vraag.
Geen suggestieve vragen als “Kunnen jullie glutenvrij serveren?” of “Weten jullie dat je ook kruisbesmetting moet vermijden?“
Maar juist een open vraag: “Hoe gaan jullie om met een maaltijd die glutenvrij moet zijn?“

Heel logisch natuurlijk, maar ik had het me nog niet gerealiseerd….
Ik bracht het meteen in de praktijk. Bij een nieuw restaurant hier in de stad “Hoe gaan jullie om met het glutenvrije dieet?“
En bij een vrouw die vroeg naar ideeen voor een glutenvrije lunchtrommel: “Hoe bereid jij een glutenvrije maaltijd?“

Bij elke communicatietraining die ik volg komt het weer naar voren: Bij het antwoord op een open vraag krijg je zo veel meer informatie!
Een open vraag is een vraag waar je geen ja of nee kan antwoorden, waar je niet op een andere manier met een paar woorden van af komt.
Bij een open vraag krijg je veel meer informatie of het restaurant echt weet wat een glutenvrije maaltijd in houdt. En hoef je niet alleen op je onderbuikgevoel te vertrouwen, maar ook op de antwoorden die gegeven worden.

Wat leuk! Nog een kinderboek over coeliakie!

Helaas, over dit boek kan ik niet echt enthousiast worden. Ik wil een initiatief over coeliakie niet afvallen, maar toch… De tekeningen zijn leuk, maar de tekst is kinderachtig en niet correct.

Ik hou er niet van als mensen tegen hun kind zeggen ‘Heb je auw?‘ Het is in deze geen correct woord. Het moet zijn ‘Heb je pijn?‘
Het boekje ‘Mijn buikje lust geen gluten’ staat vol met dit soort verkinderlijkte woorden en zinnen. Het begint al met de titel. Daarnaast wordt er gesproken over glutenallergie ipv coeliakie. En zo gaat het maar door. Daarnaast worden de symptomen van coeliakie erg eenzijdig belicht. Het gaat alleen over buikpijn. 

Ik breng het boek snel weer terug naar de bibliotheek. Maar mocht jij geen kriebels krijgen van dit soort taalgebruik: Koop het! Het is een boekje voor kinderen van ca. 3 t/m 5. Volgens de bieb is het voor ca. 4 t/m 7, maar dat vind ik een te oude leeftijdsrange. 

Mijn buikje lust geen gluten, van Joanne Moerman.

Dit artikel bevat affiliate links. Als je via die link het boekje koopt, krijg ik een kleine percentage van het aankoopbedrag. Hierdoor kan ik meer tijd stoppen in deze website. En dat is voor jullie ook weer leuk! 😉

Als je een dagje weg gaat, neem je dan iets mee?

Die vraag staat vandaag centraal bij de gezamenlijke blog #wijbloggenglutenvrij. Hetzelfde onderwerp, ieder op zijn/haar eigen blog.
Onder aan deze blog kan je lezen welke blogger nog meer mee doen. Maar eerst kan je lezen wat ik mee neem voor een dagje weg.

Een dagje naar de dierentuin, een lekkere wandeling of naar dat leuke museum.
Sommige mensen nemen een tas vol eten mee op zo’n dagje weg. Sommige mensen nemen niets mee en vertrouwen er op dat ze onderweg kunnen eten. Sommige mensen nemen een beetje mee.
Mensen met (een kind met) coeliakie horen meestal tot de eerste groep. Ook mijn tas zit meestal aardig vol als we een dagje weg gaan.

Op bovenstaande foto waren we een dagje naar de dierentuin. Ik weet dat je daar ook best glutenvrij eten te krijgen is. Maar vaak doen we dat niet: Het kost veel meer dan zelf eten mee nemen. Ik vind zelf mee gebracht vaak lekkerder. En ik weet zeker dat het echt glutenvrij is. Dus zat mijn tas vol zakjes, bakjes en drinken.

Op zo’n dag neem ik meestal mee wat er in onze koelkast en voorraadkast ligt. En dat kan heel verschillend zijn. Ik schreef er al eerder over in de blogs mee onderweg, dagje weg, lunchtrommel en glutenvrij op (meerdaagse) hike. En ook vandaag geef ik een opsomming van eten dat ik regelmatig mee neem:

• Belangrijkste: Babydoekjes!
  Deze gebruik ik om handen schoon te maken voor en na het eten. Maar ook om tafels schoon te maken zodat we er veilig kunnen eten. En voor een vieze wc zijn ze ook heel fijn!
• fruit
• rauwkost
• gedroogd fruit
• babybels of blokjes kaas
• nootjes
• eitje (gekookt of gebakken)
• Braziliaanse Kaasbroodjes, krentebollen, bon matin broodjes of andere broodjes
• crackers of crackertjes
• rijstwafels met een mini-beleg en een mes
• rijstwafels met chocola (die van de Lidl zijn mijn favoriet)
• pannenkoeken (eventueel opwarmen in de magnetron voor babyvoeding)
• repen, bijvoorbeeld van Eat Natural
• repen, bijvoorbeeld mini snickers
• snoepjes en koekjes
• en natuurlijk drinken! Ideaal vind ik de mini-flesjes aanmaaklimonade, bijvoorbeeld Karvan Cevitam Go! Zodat de flessen bijgevuld kunnen worden met water en limonade en ik niet voor een hele dag drinken mee hoef te sjouwen.  (mijn meiden drinken helaas geen water…)

Ideaal op zo’n dagje weg is een koeltas. Gelukkig kan je die (in het picknick seisoen) bij steeds meer winkels krijgen. Bijvoorbeeld bij de Hema of de Xenos.

En als we dan toch ter plaatse een ijsje, een patatje of een pannenkoek eten, is het een extra traktatie!

Nog meer tips?

Ben je net zo benieuwd als ik naar de tips van de anderen?
Deze bloggers vertellen vandaag ook hun verhaal over een glutenvrij dagje weg.

• smaakvolglutenvrij.nl
• homeofcomfort.nl
• doemijglutenvrij.nl
• hetmeisjemetdevoedselallergie.nl
• glutenvrijemama.nl
• mijnserendipity.wordpress.com
• deglutenvrijman.nl
• glutenvrijkind.wordpress.com
• koosglutenloos.nl
• glutenvrijhoorterbij.nl

Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart.
Maar er is een kleine groep die niet (genoeg) op knapt. Vaak komt dit omdat er ook iets anders aan de hand is. Soms komt het omdat het glutenvrije dieet strenger gevolgd moet worden. En heel soms komt het omdat degene refractaire coeliakie heeft.

VuMC: “Refractaire coeliakie wil zeggen dat je niet reageert op een glutenvrij dieet. Hierbij zijn afwijkende T-cellen te vinden. Dit is een complicatie die pas sinds ca. 15 jaar als zodanig bekend is.”
Reflactaire coeliakie komt het meeste voor bij mensen bij wie coeliakie pas op latere leeftijd is ontdenkt. Mensen met refractaire coeliakie krijgen vaak lymfklierkanker.

Margreth (60) heeft refractaire coeliakie. Hieronder doet zij haar verhaal.

“Ik was achttien toen ik klachten kreeg: veel buikpijn en dairree. Ik heb 3 maanden in het ziekenhuis gelegen. Ze wisten niet wat er aan de hand was. Een paar jaar later, in het academisch ziekenhuis, hebben ze bioptie gedaan bleek dat ik coeliakie had. Ik was in de puberteit en wat doe je dan? Je kijkt niet zo krap. Vanwege leeftijd, maar ook omdat er in die tijd niet zoveel glutenvrij was te krijgen.

Ik ben jaren onder behandeling geweest van een internist en later een MDL-arts. Ondanks mijn dieet bleef ik klachten houden.

12 jaar geleden heb ik verkeerde medicijnen geslikt. Ik kreeg Imodium om de diarree te stoppen. Maar hiervan kreeg ik vlokatrofie. Ik ben zo ziek geworden, woog nog maar 54 kilo. Ik was uitgedroogd en had een kalium tekort. Ik kreeg 12 gram kalium toegediend, met gevolg dat m’n aderen nu kapot zijn. Ik ben zo ziek geweest dat ik opnieuw moest leren lopen.

8 jaar geleden zocht mijn arts contact met dr. Mulder in het VU. Hij heeft toen refractaire coeliakie geconstateerd. Ze hebben ook onrustige cellen gevonden. Daarom slik ik heel veel medicijnen en chemo pillen.
Ik voel me nog vaak helemaal niet lekker. Diarree, buikpijn, vermoeidheid.

Ondanks mijn klachten probeer ik wel wat te maken van het leven.
Ik ben huismoeder en het ligt aan mijn gestel wat ik die dag kan doen. Komt het vandaag niet, dan een dag later. Ik houd niet van stil zitten, maar soms moet ik even rusten. ​Ik loop graag met de hondjes buiten.
En ik ben vrijwilliger bij de NCV. Ik organiseer samen met anderen inloopavonden in Zwijndracht en kindermiddagen zoals bakken en het Sinterklaasfeest.

Mijn motto? Probeer te genieten van de dingen die je wel kan en mag doen.
Pluk de dag, Carpe Diem!”

Heel erg bedankt Margret, voor je aangrijpende en openhartige verhaal.
Ik wens je heel veel mooie en gezonde dagen.

Bakjeseten is een hele tafel vol met bakjes, en iedereen kiest zelf uit wat hij/zij lekker vindt. Ideaal om kieskeurige kinderen te laten eten!
Maaike, Mariek en Mirjam (ik dus ;-)) plaatsen regelmatig foto’s van bakjeseten op de social media met de hastag #bakjeseten. En zo af en toe plaats ik een verzameling op mijn website.
Ik plaatste al een keer een leuk lijstje met voorbeelden. En een blog met foto’s. Nu volgt deel 3 met o.a. papadums, pastasalade en springrols.

Mirjam: papadums

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BQssgmsBTwB/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A0%2C%22os%22%3A25636.89999985695%7D

#bakjeseten van gisteravond: papadums met rijst, sperziebonen, komkommer, yoghurtsaus, mango, ananas en gebakken kalkoenreepjes. #glutenvrij #coeliakie #ikbenglutenvrij

Een bericht gedeeld door Mirjam (@ikbenglutenvrij) op 19 Feb 2017 om 7:34 PST

Mirjam: Nasi

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BP-3s7vDSTM/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A1%2C%22os%22%3A25644.39999985695%7D

Dit aten wij vanavond: nasi. #bakjeseten #glutenvrij #coeliakie #ikbenglutenvrij

Een bericht gedeeld door Mirjam (@ikbenglutenvrij) op 1 Feb 2017 om 12:26 PST

Mirjam

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BQN-0oCDwZ7/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A2%2C%22os%22%3A25650.89999985695%7D

#bakjeseten! In het lege bakje komen nog kaasbroodje. #glutenvrij #coeliakie #ikbenglutenvrij

Een bericht gedeeld door Mirjam (@ikbenglutenvrij) op 7 Feb 2017 om 9:17 PST

Mirjam: tortilla’s

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BNcZQSEjzst/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A3%2C%22os%22%3A36470.799999952316%7D

Tortilla’s van @taiyarieurope #bakjeseten #glutenvrij #coeliakie #ikbenglutenvrij

Een bericht gedeeld door Mirjam (@ikbenglutenvrij) op 30 Nov 2016 om 10:03 PST

Mirjam: Pastasalade

Mariet: broodje falafel

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BO7kRnqAsuc/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A4%2C%22os%22%3A36484.09999990463%7D

Nog n keer #bakjeseten deze week. Nou ja soort van zelf broodje falafel maken!

Een bericht gedeeld door Mariet (@marietmedendorp) op 6 Jan 2017 om 9:07 PST

Maaike: Fondue

Maaike: Springrols

Maaike en Mariet, dank jullie wel voor het gebruik van de foto’s. Maar vooral voor de inspiratie en het enthousiasme! Samen houden we het eten met (kleine) kinderen leuk.

Meer bakjeseten?

• bakjes eten: Keuze pasta, taco’s, springrolls, courmet, mini rijsttafel
• bakjes eten deel 2: quinoa salade, courmetten, nasi, wraps, pizza, kaasfondue, doe het zelf salade met rostirondjes, restjes
• bakjes eten deel 4: picknick, keuzesalade, ontbijt, witlof salade, gourmetten, paaslunch, poke bowl, taco’s, borrel en keuze pasta.

Voor de meeste mensen met coeliakie is ‘glutenvrij’ voldoende. Zij ondervinden geen klachten en geen darmschade als ze ‘gewoon glutenvrij’ eten. Glutenvrij is maximaal 20 mg/kilogram. Deze norm is gebaseerd op een Amerikaans onderzoek waaruit bleek dat de gemiddeld gevoelige coeliakiepatient (ca. 80% van de coeliaken) 10 mg gluten per dag binnen kan krijgen zonder klachten en zonder darmschade*. Maar deze tolerantiegrens is bij iedereen verschillend.

Een bonusfilmpje, omdat sommige kinderen vandaag nog een studiedag hebben.

Vorig jaar vertoonde ik in de Kerstvakantie een aantal filmpjes over coeliakie. Want wat is er in de Kerstvakantie nou fijner dan lekker wegkruipen op de bank met een paar filmpjes?
Voor mij helaas niet, ik moet werken. Maar voor jullie zette ik in de kerstvakantie wat fimpjes op een rijtje.

Het laatste fimpje voor de kerstvakantie:
Denise van Glutenvrije blog verteld hoe bij haar dochters en haarzelf coeliakie is ontdekt.

Ps: op mijn Pinterest-pagina vind je nog veel meer leuke filmpjes.

Vorig jaar vertoonde ik in de Kerstvakantie een aantal filmpjes over coeliakie.
Want wat is er in de Kerstvakantie nou fijner dan lekker wegkruipen op de bank met een paar filmpjes?
Voor mij helaas niet, ik moet werken. Maar voor jullie zet ik de komende 2 weken wat fimpjes op een rijtje.

Vandaag het laatste filmpje: Deze werd door de NCV werd gemaakt voor de coeliakiemaand.

Ps: Op mijn pinterest-pagina vind je veel leuke en interessante filmpjes

Vorig jaar vertoonde ik in de Kerstvakantie een aantal filmpjes over coeliakie.
Want wat is er in de Kerstvakantie nou fijner dan lekker wegkruipen op de bank met een paar filmpjes?
Voor mij helaas niet, ik moet werken. Maar voor jullie zet ik deze weken wat fimpjes op een rijtje.

Vandaag: Een leuk filmpje van Clipphanger over gluten en coeliakie.

Hoe zit het met mijn bucketlist?
Vorig jaar stelde ik een lijst op met (goede?) glutenvrije voornemen.
Een aantal kan ik wegstrepen. Een aantal moet ik doorschuiven naar dit jaar. Een aantal blijven voorlopig op mijn lijstje staan, gewoon omdat ze elk jaar terug komen. En natuurlijk komen er nog wensen bij.

• Elke week een recepten maken van mijn lijst Recepten te maken. Dit is een lijst met recepten die ik nog nooit gemaakt heb, maar erg graag een keertje wil uitproberen. De resultaten vind je op Instagram onder #eindelijkoptafel.
• Recepten maken van mijn lijst Recepten te maken (2). Dit is een lijst met goedgekeurde recepten, succesrecepten.
• Naar The Free From shop, een volledig glutenvrije winkel in Apeldoorn.
  Ben ik tot mijn spijt nog steeds niet geweest. Terwijl ik regelmatig langs Apeldoorn rij. Langs ja. Om dat komend jaar te voorkomen maakte ik een lijstje met andere, glutenvrije dingen die in Apeldoorn te doen zijn: Glutenvrij Apeldoorn.
• ​Naar The Welsh Bakestone, een volledig glutenvrije bakker in Scheveningen. En meteen een dagje Scheveningen/Den Haag er aan vast plakken!
• Een bezoek aan Puur (en de rest van Glutenvrij Dordrecht): een volledig glutenvrije lunchroom of gewoon voor een kopje koffie met.
• Weer naar De Ontmoeting in Nijmegen, een volledig glutenvrij tapasrestaurant.
• Of naar 1 van de andere volledig glutenvrije winkels in Nederland.
• Naar de Nederlandse Coeliakie dag op 8 april, inclusief glutenvrije markt
• Mei Coeliakiemaand!

• Afgelopen jaar plaatste ik om de dag een blog. Dit wil ik dit jaar vast houden:
  – Op de 1e van de maand een recept plaatsen.
  – Op de 3e van de maand de beste glutenvrije blogs van de maand ervoor plaatsen.
  – Op de 15e van de maand een gezamelijke blog voor #wijbloggenglutenvrij.
  – Op de laatste van de maand een samenvatting van mijn facebookberichten.
  Deze laatste worden niet veel gelezen. Toch blijf ik ze plaatsen: Er staat veel informatie in die ik op mijn site makkelijker op kan zoeken dan op Facebook.
• Verdere stappen om van ikbenglutenvrij.nl mijn 2e baan te maken.
• En natuurlijk: Aan iedereen die het enigszins horen wil, blijven uitleggen wat coeliakie is en wat glutenvrij eten in houdt