Met Kerst op een aantal uurtjes afstand, kijk ik nog even naar het kerstdiner op school. Net als voorgaande jaren verzamel ik de leukste en mooiste ideeën die op Facebook langs kwamen.
Lees verder
Zo’n 5 jaar geleden kreeg ik een berichtje: “Wil je mij glutenvrije voorraad overnemen?”
Ze dacht dat haar zoon coeliakie had, maar dat bleek toch niet zo te zijn. Onlangs dacht ik weer aan dit bijzondere verhaal en vroeg haar of ze het wilde opschrijven voor mij. Lees hieronder het verhaal van een jongetje met down-syndroom, die alle klassieke symptomen van coeliakie had, maar geen coeliakie.
“Martijn* was nog maar een klein manneke toen het zo slecht met hem ging. Twee of iets ouder meen ik, toen hij de diagnose kreeg.
Zijn bloeduitslagen waren torenhoog. Momenteel zou alleen dat al voldoende zijn om hem volledig de diagnose coeliakie te geven. Bij Downsyndroom komt dat sowieso veel voor en onze kinderen worden daar standaard ook elk jaar op getest. Iets wat ik overigens nooit begrepen heb, want waarom niet gelijk kijken of het kind het gen heeft en enkel de kinderen die het gen hebben elk jaar monitoren?
Maar goed, destijds dus met de hoge bloeduitslagen in het WKZ beland daar werd ook bij een tweede bloedtest extreem hoog gemeten. Martijn had alle klassieke symptomen en ook de specifieke uiterlijke kenmerken (steeds dunnere armpjes en beentjes en dikke buik). En dat in combinatie met Down en de torenhoge waardes was voor hun reden om hem direct de diagnose coeliakie te geven. Ze gaven aan dat ze daarvoor eigenlijk geen biopt meer hoefden te doen. We kozen er voor om toch een darmbiopt te doen voor de zekerheid. Ook al leek dit meer formaliteit.
– Dit was precies in de tijd dat ze in de fase zaten dat de discussie speelden of er wel altijd een biopt gedaan moest worden als alle symptomen er waren. –
De dag na het biopt zijn we direct met glutenvrij dieet begonnen. Het dieet leek echt een wondermiddel want wat knapte hij op. Diarree verdween, geen extreme buikpijnen meer, minder moe, toename in gewicht, niet meer zo wit, etc.
Maar… toen kwam de verwarrende uitslag van het biopt tot ieders verbazing was er geen darmschade zichtbaar. de biopten hebben ze nog gekleurd voor extra zekerheid en ook daarin was niks waarneembaar.
Oké aanvullende testen dan maar en toen bleek hij uiteindelijk het gen voor coeliakie gewoon niet te hebben. Alleen steeds opnieuw als we maar een klein beetje gluten aan hem gaven werd hij weer ziek. Zodra we dat niet deden knapte hij gelijk weer op. Vanaf toen kreeg hij dus het etiketje glutenallergie.
Dat voelt dubbel want glutenallergie word nog altijd niet serieus genomen of als hype gezien. Maar tegelijkertijd gaf het mij ook hoop want een allergie kan je overheen groeien dus er was misschien een sprankje hoop voor de toekomst. Ook voelde het minder ‘eng’ want bij coeliakie kan er tenslotte zoveel darmschade ontstaan ook wanneer je helemaal geen klachten hebt.
Toen Martijn klein was hebben we het dieet streng volgehouden. Gelukkig hoefden we niet zo extreem op sporen te letten zoals je bij coeliakie doet. Uiteraard was ik er wel alert op: kreeg hij reacties als hij met ballonnen of kleurkrijtjes o.i.d. in de weer was?
Na ruim 2,5 streng glutenvrij en lactosevrij leek het er op dat hij zo nu en dan iets aan gluten kon verdragen. Inmiddels zijn we zo’n vijf jaar bezig met gluten geven en kan hij 2 ‘gewone’ lichtbruine boterhammen op een dag prima eten. Hij eet dus niet meer volledig glutenvrij maar wel blijven we opletten. Want zodra hij wat meer binnenkrijgt heeft hij toch ‘s nachts nog buikpijn (gelukkig geen diarree meer).
Ik heb hem de afgelopen jaren niet meer laten prikken of na laten kijken maar kijk gewoon zelf naar mijn kind wat hij aankan en hoe het met hem gaat en ik vind dat hij het goed doet. Eigenlijk moet er jaarlijks bloed bij hem geprikt worden maar dat is nu al een kleine 5 jaar niet meer gedaan omdat dit dan eigenlijk onder narcose zou moeten gebeuren i.v.m. zijn extreme angst en verzet. Mogelijk gaan we komend jaar bloedprikken en dan zullen deze waardes ook meegenomen worden. vooralsnog ben ik wel blij met deze middenweg die we kunnen bewandelen. Het is en blijft wel altijd zoeken naar het juiste evenwicht maar het is wel geruststellend dat je weet dat een dieetfoutje niet meer gelijk de boel voor langere tijd overhoop gooi of erger nog, interne schade aanricht. Over het algemeen blijft het dan bij een avond of nacht buikpijn (wat natuurlijk al vervelend genoeg is).”
Dank je wel, moeder van Martijn, voor dit bijzondere verhaal. Zij en ik zijn benieuwd of er nog meer soortgelijke verhalen zijn. Herken jij het verhaal? Wij zouden het leuk vinden als je contact op neemt.
Binnenkort komt een verhaal online over Wendeline die geen antistoffen had, maar wel coeliakie. Ik schreef een blog over andere oorzaken van ttg-antistoffen en vlokatrofie.
Daarnaast staan op mijn blog nog veel andere verhalen van mensen met coeliakie. Je vind ze onder Interviews. Heb je ook een bijzonder verhaal dat je (anoniem) wilt delen? Mail mij op info@ikbenglutenvrij.nl
*Martijn en zijn moeder willen graag anoniem blijven. Daarom is dit niet zijn echte naam.
Glutenvrije sinterklaasrecepten staan er al genoeg op internet. En toch plaats ik er nog 1 bij. Deze is namelijk erg lekker, en makkelijk te maken. Lekker voor het heerlijk avondje!
(En alle tips voor een gezellig glutenvrij sinterklaasfeest thuis, tijdens de intocht en op school heb ik toch al op mijn site staan ;-))
Deze blog is onderdeel van #decemberglutenvrij: Iedere zaterdag nieuwe blogs om van de decembermaand een glutenvrij feest te maken. Vandaag verschijnen er nog 5 artikelen van glutenvrije bloggers over Sinterklaas. Wie dat zijn zie je onder aan deze blog.
20 minuten bereiden, 50 minuten baktijd.
Dit recept is geïnspireerd op een recept uit de Allerhande.
Deze bloggers schrijven vandaag ook over glutenvrij Sinterklaas:
Glutenvrije dietist: recept sinterklaas pannenkoeken
Met zonder gluten: recept gevulde speculaas zonder geraffineerde suikers
Glutenvrij hoort erbij: oma en een glutenvrij sinterklaasfeest
Glutenvrijemarkt.com: recept glutenvrije en vegan kruidnoten
Toen ik pepernoten had gebakken, had ik eiwitten over. En wat is er lekkerder met eiwitten dan schuimpjes? Ja precies: Speculaasschuimpjes!
20 minuten bereiden, 2 uur baktijd
Het onderzoek naar coeliakie bestaat in eerste instantie uit een bloedtest naar o.a. anti-TTG. Daarnaast wordt er gekeken naar klachten. Vervolgens wordt er (meestal) een darmbiopt genomen, waarbij bekeken wordt of er vlokatrofie is. Dat betekent dat de darmvlokken (deels) verdwenen zijn.
Als de onderzoeken positief zijn, wordt de diagnose coeliakie gesteld.
MAAR… anti-TTG en vlokatrofie kunnen ook door andere redenen ontstaan.
Ik leerde Jantine in 2009 kennen, toen zij glutenvrije mensen uit de omgeving uitnodigde om bij haar te komen eten. Het was de eerste keer dat ik andere coeliaken ontmoette. De eerste keer dat ik bij een feestje was waar alles glutenvrij was.
Jantine is een lieve vrouw. Een bijzondere vrouw die jou echt hoort en ziet. Een vrouw die je nuttige adviezen geeft, maar die je ook laat nadenken over een goede oplossing.
De afgelopen jaren ontmoette ik haar zo af en toe. En elke keer kreeg ik daar energie van. Toen ik hoorde dat ze Coachpraktijk Bloeidaal was begonnen, was ik dan ook erg enthousiast. Ik vroeg haar of ze daar meer over wilde vertellen. Hieronder lees je het verhaal van Jantine.
Daar is die dan, de diagnose. Huh, coeliakie, hoe spreek je dat uit? Opluchting voelde ik over het feit dat er eindelijk iets was gevonden voor mijn klachten en die van mijn zoontje en ik sprong in het glutenvrije diepe. Ik wilde het begrijpen en de beste glutenvrije moederbakker worden van de hele wereld. Dus ik had het druk de eerste tijd, en het viel me allemaal wel mee. Emotioneel, bedoel ik, tenminste, dat dacht ik. Totdat ik een keer tijdens het bakken iets vergeten was en nog snel naar de supermarkt rende, die voor mijn ogen de deuren sloot en mij niet binnenliet. Toen brak er iets in mij. Midden op straat stond ik te huilen als een kind. Ik voelde me moe, verdrietig en alleen met onze coeliakie.
Omdat iedereen die te maken heeft met coeliakie dapper aan het bakken is en al die superbaksels op Facebook deelt, lijkt het wel of iedereen het leven zonder gluten makkelijk op pakt.
Maar dat is niet waar! Een coeliakiediagnose is dan wel geen dodelijke ziekte, life-changing is het wél! En hoe! Alles veranderd, en het is niet leuk! En laat dat het ook alsjeblieft niet hoeven worden.
Maar wat dan? Huilend op de bank met een droge glutenvrije kruimelkoek?
Mij helpt op zo’n moment een spreuk van een oude romeinse keizer:
“Geef me de moed om te veranderen wat ik kan veranderen. Geef me de wijsheid om te accepteren wat ik niet kan veranderen. Geef me het inzicht om het verschil tussen beide te zien” – Marc Aurele.
Dus moed om lekkere koekjes te bakken, moed om eindeloos aan iedereen op een vriendelijke manier uit te leggen wat wél gegeten kan worden, en dat honderden keren, soms zelfs bij de zelfde personen. Moed en geduld met degene die dat nooit leren. En de wijsheid om te accepteren wat niet veranderen kan; coeliakie. Accepteren dus. Maar, hoe doe je dat?
Om tot acceptatie te komen moet je eerst rouwen. Rouwen om het anders zijn, rouwen om soms niet mee te kunnen doen, rouwen omdat je nooit meer die lekkere grote krentenbollen bij de bakker om de hoek kunt eten. Rouwen dat je altijd op moet letten op verdwaalde kruimels, altijd je handen voor het eten moet wassen. Altijd, nooit meer niet.
Bij rouwen hoort begraven. Begraaf het glutenleven, wil je met vrije handen het glutenvrije leven tegemoet te kunnen treden. En zoals bij alle rouw is dit bij alle mensen anders. En komt dat zelfs na 14 jaar diagnose af en toe nog boven geborreld. En doet het soms gewoon nog zeer.
Geef jezelf een jaar om het glutenvrije leven te integreren in je leven en denken, geef jezelf daarna nog een jaar om het te leren accepteren. En als je dan nog wanhopig denkt waarom het jou toch moest overkomen (waarom niet?): zoek professionele hulp. En dat is dan het inzicht.
Jantine Dijkstra
Coeliakiepatiënt van een moeder, een zoon, en van zichzelf.
Vandaag is het Internationale dag van het handen wassen. Deze dag is natuurlijk bedoeld om te voorkomen difterie en andere vervelende ziektes zich verspreiden. Maar voor een goede glutenvrije maaltijd kan het ook geen kwaad. Daarom behandelen wij vandaag in #wijbloggenglutenvrij: Hoe ga je kruisbesmetting tegen?
Bij kruisbesmetting komen er ziekmakende bacteriën van het ene product op het andere. Om ziekte te voorkomen is het belangrijk kruisbesmetting te vermijden.
Bij coeliakie (en andere intoleranties en allergieën) gaat het niet om besmetting met bacteriën. Bij coeliakie gaat het om besmetting met gluten.
Op producten staat vaak het opschrift ‘kan sporen van gluten bevatten‘ of ‘wordt geproduceerd in een fabriek waar ook gluten worden verwerkt‘. Helaas is het voor fabrikanten niet verplicht om dit opschrift op een product te zetten. Ook zijn er geen richtlijnen voor wanneer je dit opschrift op een product kan zetten. Daarom is niet duidelijk hoe groot de kans op kruisbesmetting is. Wordt dezelfde productlijn ook voor tarwemeel gebruikt of worden er aan de andere kant van de fabriek croutons verwerkt?
Uit diverse onderzoeken blijkt dat producten ZONDER dit opschrift net zo veel (of net zo weinig) gluten bevatten als soortgelijke producten MET dit opschrift. Lees hierover meer in mijn blog Kan sporen van gluten bevatten.
Wij kregen vanuit het ziekenhuis ook de tip om bij twijfelgevallen in eerste instantie wel gewoon te doen. Als de waarden goed zijn dan weet je dat het goed genoeg is wat je doet. Blijven de waarden te hoog dan zouden we met de diëtist op zoek gaan naar dit soort kleine dingen die nog aangepast zouden moeten worden.
Kim op Facebook
HAVER, BOEKWEIT EN BAKKERIJPRODUCTEN
Er zijn echter een paar uitzonderingen: Haver en boekweit.
Deze (pseudo)granen zijn van nature glutenvrij. Echter, bij de productie is er een te groot risico op kruisbesmetting. Koop deze producten dan ook alleen als er een glutenvrij logo op staat.
Lees meer op Is haver glutenvrij?
Ook glutenvrije producten die in een normale bakkerij gemaakt worden, zijn niet kruisbesmettingsvrij. Het meel stuift te veel door de fabriek.
Handen wassen, handen wassen, handen wassen.
Mijn moeder vertelde eens dat ze extra vaak handcrème gebruikt als Mirthe komt logeren. Dit omdat ze zo vaak haar handen wast om kruisbesmetting te voorkomen.
Thuis zijn we gewend aan het voorkomen van kruisbesmetting. Door handige werkvolgorde hoeven we niet 30 keer per dag onze handen te wassen. De glutenetende mensen in ons huis, wassen altijd hun handen na het eten. Om te voorkomen dat overal spoortjes van gluten op komen. En eten doen we in principe alleen aan tafel. Hierdoor wordt het ‘besmet gebied’ beperkt.
Natuurlijk wassen we ook onze handen als we een maaltijd gaan maken. Naast schone handen, heb je ook schoon keukengerei en een schoon aanrecht nodig als je een glutenvrije maaltijd wil maken.
Houten snijplanken, houten lepels, bakblikken en pannen met een (beschadigde) anti-aanbaklaag, broodrooster, tosti-ijzer, rooster van de barbecue en de frituurpan zijn niet goed schoon te maken.
Sommige mensen met coeliakie kunnen er niet tegen als in dezelfde oven ook niet-glutenvrij wordt gebakken. Voor de meeste mensen is een doekje door de oven genoeg. En gebruik bakpapier, tostizakjes of ovenzakken.
Kortom: Glutenvrij blijven is niet alleen glutenvrije ingrediënten gebruiken. Er komt helaas veel meer bij kijken.
Vorig weekend vierden mijn vriendin A. en ik dat we 35 jaar vriendinnen zijn!
Dat deden we op Schiermonnikoog. In dat weekend gingen we wel 4 keer uit eten. En ik genoot er ook nog van. Een overwinning op mijzelf.
Wat moet je doen als je gluten hebt binnen gekregen? Wat moet je regelen als je glutenvrije kind (weer) naar school gaat? Waarom moet ik som terug denken aan een vakantie in Spanje van lang geleden? En nog 5 andere glutenvrije blogs die ik zeker het lezen waard vind. Jij ook?
Een mooie en duidelijke lijst wat je kan doen na een glutenfout. Vooral ‘wees lief voor jezelf’ mis ik vaak in andere lijstjes hierover.
Alles om de glutenvrije weg naar school makkelijk te maken: Wat bespreek je met de leerkracht, voorbeelden van brieven voor de andere ouders en natuurlijk het traktatietrommeltje!
Ik blijf het bijzonder vinden hoe iedereen met coeliakie een ander verhaal heeft. Daarom blijf ik het leuk en belangrijk vinden om deze verhalen te lezen en te delen.
Mensen met coeliakie hebben vaker dan andere mensen problemen met hun spijsvertering. Zeker sinds ik laatst zelf zuurkool maakte (blog volgt binnenkort) ben ik wat extra geïnteresseerd in voedingsmiddelen die extra goed zijn voor onze darmen. Dit artikel van Juglen kwam dus precies op tijd!
Een van de doelen van mijn blog is om coeliakie bekender te maken. Maar omdat iedereen die hier op mijn blog komt al iets met coeliakie heeft, schrijf ik ook regelmatig gastblogs.
“Wat zie jij er duurzaam uit!” zegt een jonge man tegen mij, “Wat doe jij voor een duurzamere wereld? Je afval scheiden, veel op de fiets, …”
Natuurlijk wilde hij mij iets verkopen, groene energie. Maar zijn vraag zette mij aan het denken.
Vandaag is het duurzame dinsdag. Lees verder over de basis van duurzaamheid, de extra’s en wat glutenvrij eten daar mee te maken heeft.
bron foto: pixabay
Lees verder