Eindelijk zijn de verlossende woorden gevallen: Mirthe mag per direct glutenvrij!
Het is al 2 weken geleden dat we bij het WKZ waren. Toen moesten de antistoffen nogmaals onderzocht worden. En moest uitgesloten worden dat Mirthe een parasiet had, die de klachten ook kon veroorzaken. Zij zou ons eind vorige week bellen met de uitslag.
Op vrijdagmiddag ben ik zelf maar eens gaan bellen. “Ik maak een belafspraak voor u bij dokter M. Nee, ik mag u niets vertellen over de uitslagen.
Die belafspraak was vandaag. Na 4 uur zou ik worden gebeld. Toen ik om 5 uur nog steeds niet was gebeld, dacht ik dat het niet meer zou gebeuren. Maar om 19:00 uur, net toen ik in de auto reed, in het donker, in de regen, op een drukke snelweg, met een dreinend kind achterin (en een slapend kind), werd ik gebeld!
Mirthe heeft onmeetbaar hoge antistoffen. (Dat wil zeggen dat het bloed verdund moet worden om het te meten en dat is nog steeds niet gelukt). Mirthe heeft geen parasiet. Dat wil zeggen dat ze per direct op glutenvrij dieet mag!
Ik ben benieuwd of ze veranderd als haar darmen straks herstellen.
Vandaag hoopten we duidelijkheid te krijgen over wel of geen biopt. Vandaag hoopten we duidelijkheid te krijgen over wel of nog niet 100% zeker coeliakie. Helaas moeten we nog een week wachten.
Morgen zou onze afspraak in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis bij de gastro-entheroloog zijn. Maar afgelopen vrijdag kregen wij (weer) een wijziging van deze afspraak: De afspraak is verplaatst naar vandaag, bij het speciale coeliakie-spreekuur!
Om 2 uur waren Mirthe en ik aanwezig bij de poli. Mirthe moest eerst gemeten en gewogen, maar daarna kon ze lekker gaan spelen. Ze had al snel contact met een groot meisje. Het meisje speelde met Mirthe en duwde haar rond in een wagentje. Voor beiden een goede afleiding! Na bijna een uur zei de assistente dat we eerst maar bloed moesten gaan prikken. Ook bij het lab moesten we even wachten, terwijl Mirthe alle stoeltjes verplaatste en weer opruimde. Na een tijdje werden we binnen geroepen. Mirthe vond eerst de tekenfilm die aan stond wel heel erg interessant, maar had al snel door wat de bedoeling was en begon hartverscheurend te huilen. Vijf buisjes bloed moesten er afgenomen worden, en het duurde eeuwig…
Vervolgens gingen we weer terug naar de poli, waar we nog een tijd hebben gewacht. Mirthe bedaarde, getroost met een pakje appelsap en een doosje yoghurt-rozijntjes. En gelukkig, eindelijk mochten we bij de dokter naar binnen! Ze vroeg alles over Mirthe en haar familie. Ze onderzocht Mirthe en concludeerde dat er zeer waarschijnlijk geen biopt nodig is. De combinatie genen, familie met coeliakie, zeer hoge antistoffen (veel meer dan 10x de normaalwaarde), dik buikje, platte billen en zeer frequente diarree zijn genoeg om coeliakie vast te stellen. Maar…
Mirthe’s ontlasting is nog niet onderzocht en er is pas 1 maal bloed geprikt. Het zou kunnen dat de hoge antistoffen een foutje van het lab zijn. En de symptomen kunnen ook veroorzaakt worden door een parasiet. Dus, Mirthe’s ontlasting wordt onderzocht op de betreffende parasiet en haar bloed wordt nogmaals gecontroleerd op antistoffen. Afwijkende leverfunctie of een laag Hb kan niet veroorzaakt worden door deze parasiet, alleen door coeliakie. Maar deze waarden zijn niet afwijkend. Dus als deze parasiet in Mirthe’s ontlasting zit, moet zij wel een biopt. (En krijgt ze eerst een aantal weken glutenpoeder, omdat ze te weinig gluten eet). Als deze parasiet niet in haar ontlasting zit, heeft ze voor 100% zeker coeliakie en hoeft ze dus geen biopt. Nog 1 week wachten op de uitslag…
Na een lange middag konden we weer naar huis. Om half 5 reden we eindelijk weg van het WKZ…
Op zoek naar kinderboeken over coeliakie, kwam ik het boekje van Coeliac UK tegen: Me and my tummy.
Ik mailde de vereniging of ze het mij konden toezenden. En nog geen halve dag later zat het (gratis) is mijn mailbox! Wat fijn dat zo’n vereniging niet moeilijk doet. En een leuk en duidelijk boekje.
– Als je het boekje ook wilt hebben, moet je mij even een berichtje sturen –
In mijn vorige blog schreef ik dat we niet zeker weten of de biopt bij Mirthe nodig is. Zoals ik eerder als schreef, is de specificiteit van de boedtest is 97%. Want bij 3 op de 100 mensen hebben wel positieve antistoffen, maar zij hebben geen coeliakie. De antistoffen kunnen ook ontstaan door een andere auto-immuunziekte (zoals diabetes).
Volgens de nieuwe richtlijnen, hoeven kinderen niet altijd meer een biopt. Als ze aan een aantal criteria voldoen, is het 100% zeker dat ze coeliakie hebben en is een biopt niet meer nodig.
Een aantal van deze criteria zijn: hoge antistoffen (Ttg en EMA – bij twee verschillende metingen minstens tienmaal verhoogd), de genetische kenmerken (HLA-DQ2 en/of -DQ8), coeliakie of andere auto-immuunziekte in de familie, darm-parasiet uitgesloten, vitamine-tekorten, chronische diarree, groeiachterstand, buikpijn, overgeven, moeheid, kort postuur. De verschillende factoren worden “gewogen”, dwz de ene factor telt 1 keer mee, de andere 4 keer. Kinderen die hoog scoren, hoeven geen darmbiopt. Dat gebeurt bij 1 op de 5 kinderen. Kinderen die gemiddeld of laag scoren, krijgen wel een darmbiopt.
De klassieke klachten van coeliakie zijn zeer duidelijk. Deze zijn meestal zichtbaar bij (zeer) jonge kinderen, die coeliakie ontwikkelen als ze beginnen met gluten. Ze hebben een bolle buik, dunne armen en benen, geven regelmatig over, vallen af, klagen over buikpijn en zitten verstopt of hebben diarree.
Maar in de praktijk komt die vorm steeds minder vaak voor. Coeliakie wordt vaker bij volwassenen vastgesteld en die hebben andere klachten. Of zelfs geen klachten! Vanaf de leeftijd van 8 jaar zijn de klachten voor 30% buikklachten en voor 70% andere klachten. Coeliakie kan alle processen in je lichaam verstoren, van je hart tot je huid, je lever, je gewrichten, je schildklier etc. Hierbij een (niet uitputtende) lijst:
Op de site van de Nederlandse Coeliakie Vereniging staan voorbeeldbrieven voor kinderdagverblijf en school. Het gaat hier om brieven die je mee kan geven aan de andere ouders. Zo weten zij dat je kind geen gluten mag. En misschien willen/kunnen ze daar met traktaties rekening mee houden.
Mirthe zit nog (lang) niet op school. Zij gaat nog niet bij vriendinnetjes spelen. Daarom hebben wij besloten voorlopig zo’n brief nog niet te versturen naar de ouders van de kindjes op de crèche. Dit betekend natuurlijk wel dat zij meestal niet mee mag doen met tractaties. Ik ben benieuwd hoe zij daar mee om zal gaan. Helaas moet ze leren dat ze met eten vaak niet kan mee doen.
Maar dan moet er natuurlijk wel een alternatief zijn! Ik ga op de crèche een trommeltje neer zetten met lekkere dingetjes. En net zo’n trommeltje voor mee in mijn tas. Eis: lekker, lang houdbaar en niet allemaal ongezond.
Rozijntjes, yoghurt-rozijntjes en chococonfetti (smarties) van de Hema, babybels (buiten de koelkast te bewaren?), knijpfruit, chocoladereepje, zakje nibb-it ringetjes, bifi-worstjes, klein zakje snack a jacks, kleine zakjes snoepjes.
Iemand nog meer tips?
####
Tips via coeliakieforum en twitter: chupachuplolly’s (behalve de cola-smaak, die is niet glutenvrij), Kinderchocoladereepjes, zakjes Haribo goudbeertjes, teff chocofingers van consensa, AH minizakjes spekkies, zakjes M&Ms, rijstkoekjes van de toko (wan-wan), Jip en Janneke dropveter van de Hema, voorverpakte muffins van Schar, brosje, Mini outback animals chocolate cookies van Orgran
Mirthe heeft eczeem, ze eet slecht brood en heeft zo af en toe een opgezet buikje. Vooral die eczeem is heel vervelend. Daarom hadden we vorige week een afspraak bij de kinderarts. Voor de zekerheid deed hij ook een coeliakietest.
Vandaag belde de kinderarts met de uitslagen van het bloedonderzoek. De test is positief, heel erg positief… Zo uit mijn hoofd: 168 anti-tTg, 180 anti-gliadine (grenswaarden voor anti-ttg is 6, anti-gliadine is 17). De bloedtest is voor 97% zeker. Dus zeer waarschijnlijk heeft Mirthe coeliakie.
Hij had het niet verwacht. In zijn aantekeningen stond: Coeliakietest om moeder gerust te stellen. En eerlijk gezegd verwachtte ik dat ook: Dat ik na deze test gerust gesteld zou worden. Ik was al aan het voorbereiden wat ik moest zeggen om het eczeemverhaal op te lossen. Het was een klap… Een veel grotere klap dan ik verwacht had. Toen bij mijzelf coeliakie ontdekt werd, was ik alleen maar opgelucht dat er iets gevonden was. Iets waarbij ik met een glutenvrij dieet heel oud kan worden. Maar nu het om dat kleine meisje gaat…
Morgen heb ik weer een telefonische afspraak met de kinderarts. Daarna moet er een biopt gepland worden. Kinderen met hoge antistoffen (>100) en duidelijke symptomen krijgen tegenwoordig geen biopt meer. Maar aangezien Mirthe geen duidelijke symptomen heeft…
Brood is een groot onderdeel van mijn dagelijke voeding. Ik at altijd brood van Finax bruin. Maar dit bevat (glutenvrij) tarwezetmeel en ik heb besloten dat ik dit niet meer elke dag eet . Toen ontdekte ik haverbrood van Mam’s. Mmmm! Maar helaas te duur om elke dag te eten . Na een zoektocht naar de juiste broodmix voor mij, besloot ik dat ik het zelf wil maken. En mijn eisen hierin? Lekker, gezond en betaalbaar.
Maarja, nu ik besloten heb dat ik het wil maken, moet ik uitzoeken hoe ik het wil maken…. Bij het eerste deel van mijn zoektocht zocht ik uit welke glutenvrije melen er zijn en wat de bakeigenschappen zijn (zie blog) en wilde ik weten hoe gezond deze zijn. Het blijkt dat ze te verdelen zijn in ‘volkoren‘ en ‘wit‘ en overig.
Een goede meelmix bestaat voor maximaal 60% uit witmeel. Daarnaast een mix van volkorenmelen en overige melen. Sommige melen (zoals teff en quinoa) hebben een sterke smaak en moet je mee oppassen. Sommige melen (zoals haver en kastanje) kunnen juist een beetje smaak aan een smaakloos mengsel geven.
Bijvoorbeeld, voor 500 gram broodmix Mix 1: 100 gram sorghum, 100 gram millet, 150 gram rijstebloem en 150 gram aardappelmeel. Dit is een recept uit Amerika van Gluten-Free Girl. Volgens mij zijn sorghum en millet hier veel minder goed verkrijgbaar. Mix 2: 250 gram teff, 250 gram rijst/mais. Mix 3: 125 gram teff, 125 gram boekweit, 250 gram mais. Mix 4: 250 gram amaranth, 125 gram rijst, 125 gram mais.
Basis recept 1:
ca. 500 ml melk/water – let op: elke meelsoort absorbeert vocht anders. Het is uitzoeken hoeveel vocht er bij de broodmix nodig is. In dit recept kan 1 eetlepel fiberhusk toegevoegd worden. Dan is er ca. 50 ml meer vocht nodig dan normaal.
Extra toevoegingen: Vlokken, vezels en/of zemelen. Rozijnen, noten, appel, zaadjes en pitjes, creme fraiche (voor de kleur).
Let op: Glutenvrij deeg is veel vloeibaarder dan normaal brooddeeg. Moet het ook zijn, want glutenvrij meel neemt in de loop van het proces meer vocht op.
Vandaag gingen Mirthe en ik naar de kinderarts. Ik zat nog te twijfelen: Moeten we wel gaan? Haar eczeem is nu bijna helemaal weg. Heeft zo’n bezoekje wel zin?
Glutenvrij meel heeft andere eigenschappen dan gewoon meel. Daarom is een een normaal recept gewoon meel niet 1-op-1 te vervangen door glutenvrij meel. In glutenvrije recepten worden ingredienten in andere verhoudingen gebruikt. Er is bijvoorbeeld meer water nodig voor glutenvrij brood.
Gluten is een soort lijm: gluten maakt deeg elastisch waardoor het mooi kan rijzen en het brood na het bakken luchtig blijft. Brood en gebak van glutenvrij meel zijn daarom altijd minder luchtig en kruimelen veel sneller.
– Overigens, tot ca. 100 gram kan je tarwemeel wel gewoon vervangen door glutenvrij meel –
Maar wat voor eigenschappen heeft glutenvrij meel eigenlijk? Tja, dat is moeilijk. Want er zijn heel veel glutenvrije melen. En dan heb ik het niet over de meelmixen als Schar B, Consenza of Finax. Want deze zijn vaak een mix van verschillende melen en bevatten vaak al toevoegingen als glutenvrijgemaakt tarwezetmeel, xantaangom, fiberhusk. Dat bevorderd de bakeigenschappen van het meel.
Glutenvrij meel Meel van (pseudo)granen: haver, mais, rijst (rijstemeel, volkoren rijstemeel, ketanmeel), teff, gierst, boekweit en quinoa Meel van gemalen pitten zoals amandel-meel Meel van peulvruchten zoals kikkerwten-meel en soja-meel Meel van wortels en knollen zoals tapioca-meel of cassave-meel en aardappelmeel. Meel van gemalen noten
Uitwisselbaar? Ketanmeel en tapiocameel zijn uitwisselbaar. Deze zijn beiden ‘plakkerig’. De overige meelsoorten zijn ook uitwisselbaar, ze hebben ongeveer dezelfde bakeigenschappen. Ze hebben alleen een andere smaak. Daarom is het vaak lekker om een combinatie van meelsoorten te gebruiken.
Opmerkingen of aanvullingen? Ik hoor ze graag! Want ik wil hier graag meer van weten!
