Henk van Steeg ging een week glutenvrij voor zijn radio-programma.
Hij had zich goed verdiept in het glutenvrije dieet, kon goed etiketten lezen en wist dat je zelfs met het kleinste spoortje gluten op moet passen.
Met bewondering heb ik gekeken naar deze zeer geslaagde poging.
Hoe deed ik dat, toen ik voor het eerst glutenvrij moest?

Op donderdag 1 februari 2007 was ik voor het eerst bij de internist. Hij vermoedde coeliakie en liet mijn bloed prikken.

Op dinsdag 13 februari was ik met manlief (of eigenlijk de man met wie ik 1,5 maand later ging trouwen) weer bij de internist. Zijn vermoeden van coeliakie, werd bevestigd door het bloedonderzoek: hoge antistoffen.
 

Ik wist destijds nog niet dat je voor de bioptie nog niet glutenvrij mag eten. Dus ik stortte me meteen vol goede moed op het glutenvrije dieet:

– Ik zocht informatie op internet.

– Ik informeerde familie en vrienden, per telefoon en een algemene mail.

– Ik ruimde de keuken en onze voorraadkasten uit en verdeelde alles in 3-en:

• Glutenvrij, mag blijven;
• Niet glutenvrij, maar eet bijna-manlief en/of bezoek wel op. Mag dus (in apart kastje) blijven.
• Niet glutenvrij, eet bijna-manlief ook niet op. Gaat in een kist en wordt weggegeven. (Zoals ketjap, of een blikje garnalen in saus)

We maakten de hele keuken grondig schoon, en deelden h’m opnieuw in. Kastjes voor gluten en kastjes voor glutenvrij. Aanrecht verdelen: 1 deeltje aanrecht dat altijd glutenvrij moet blijven en in ieder geval geen normaal brood boven de bestekla!
 

De volgende dag ging ik samen met mijn ouders naar de reformwinkel. Daar hebben we goed ingeslagen: Glutenvrije koekjes, glutenvrije pasta’s, glutenvrije muesli, glutenvrije muesli-repen… En glutenvrij brood haalde ik bij de bakker om de hoek.

Voor mijn verjaardag kreeg ik van bijna-manlief een broodbakmachine. Die is heel veel gebruikt. Want versgebakken brood is veeeel lekkerder dan het brood van de bakker om de hoek (al is het wel zoeken naar een lekkere meelmix en recept).
 

Zou ik het zo weer doen? Ja!

Want het glutenvrije dieet is zoeken. Zoeken naar wat er in de buurt te krijgen is. Zoeken naar wat je lekker vind. En je niet uit het veld laten slaan als het koekje dat er zo lekker uit ziet, zo droog blijkt te zijn.

En het uitzoeken van de keuken was (op kleine schaal) een goede introductie met etiketten lezen en het glutenvrije leven. En tegelijk haast een must om alle gluten uit de keuken te verwijderen.

Doe ik het nog steeds zo? Nee!

Waar haal ik nu mijn glutenvrije artikelen? Je leest het op vrijdag 8 november in de glutenvrije blogweek 😉

“De meiden van bak- en kookclub De Smaakmakers zijn ontzettend blij. Ze mogen het eten en drinken verzorgen tijdens het lentefeest van het buurthuis. Meteen verzinnen ze allerlei ideeën voor een heerlijk voorjaarsmenu. Behalve Marije. Marije heeft ontdekt dat ze allergisch is voor gluten, en mag daardoor veel dingen niet meer eten. Hoe kan ze nu nog lid blijven van een bak- en kookclub?

Marije besluit dat het voor iedereen beter is dat ze De Smaakmakers verlaat. Maar dat laten haar vriendinnen niet gebeuren! Ze bedenken een uitgekookt plan… Lukt het hen om Marije te overtuigen dat ze lid moet blijven van De Smaakmakers?

Een uitgekookt plan is het tweede deel van de serie De Smaakmakers. Er zitten twee (glutenvrije) recepten bij om zelf te maken.”

Ik vond het een prettig boek om te lezen. Natuurlijk herkenbaar: waar loop je tegen aan als je coeliakie hebt? Veranderen vriendschappen, verdwijnen ze misschien zelfs?

Maar daarnaast vond ik het ook herkenbaar voor niet coeliaken. Het is eigenlijk een verhaal over een vriendinnengroepje. Goede vriendinnen, maar ook met (de angst) voor roddels en elkaar kwijt raken.

Kortom: een fijn boek voor (pre)tieners is het algemeen en (pre)tieners met coeliakie (en hun vriendinnen) in het bijzonder!

Geplaatst op 11 oktober 2013 door Mirjam — Geen reacties ↓

Erin Foley heeft coeliakie en maakte daar een leuk item over.

https://web.archive.org/web/20220701231640if_/https://teamcoco.com/embed/v/71101

Bij het programma Wist je dat? is een interview te zien met Marian Le Poole.
Zij verteld over coeliakie en over hun glutenvrije producten, waaronder een glutenvrij, vegetarisch sausijsenbroodje.

Klik hier voor het programma.
Vanaf minuut 15 is Marian te zien.

In de week van 23 september was ik te gast bij radio 2, bij Van Steeg tot 1. Henk van Steeg wilde een week uitproberen hoe iemand met coeliakie leeft.

Half september kreeg ik een berichtje via twitter: Ha Mirjam, voor Radio 2 zou ik je graag even bellen. We willen graag aandacht geven aan Coeliaki. Kun je een DM sturen? Dank.

Hoe kwamen ze nou op coeliakie en hoe kwamen ze op mij?
Henk wilde voor zijn maandelijkse uitdaging iets doen met voeding, iemand volgen die sommige dingen niet mag eten. Eerst dachten ze aan een lactose-intolerantie. Ze belden met de Maag Lever Darm Stichting.
Daar zeiden ze: Als je nu echt iets wil wat een grote impact op je leven heeft, moet je coeliakie nemen.

Ze gezegd zo gedaan. Al googlend kwamen ze op mijn website, stuurden mij een berichtje via twitter en zo was ik de hele week in de uitzending.

Maandag glutenvrij

Op maandag hadden wij een (telefonisch) inleidend gesprek.

Henk gaat een week lang glutenvrij by Van Steeg tot 1

Dinsdag glutenvrij

Op dinsdag was te horen hoe wij samen boodschappen deden.
Dit fragment is helaas niet meer te beluisteren. Je kon horen hoe Henk en ik naar de supermarkt bij mij om de hoek gingen. Hij verbaasde zich er over in hoe veel artikelen gluten zitten en kocht voor zichzelf spullen om zijn glutenvrije week door te komen.

Woensdag glutenvrij

Op woensdag probeerde Henk in Hilversum glutenvrij te lunchen. Hij is uiteindelijk 1,5 uur bezig voordat hij een restaurant vindt waar je een glutenvrij broodje kan krijgen.
Helaas is ook dit fragment niet meer te beluisteren.

Donderdag glutenvrij

En op donderdag waren mijn man en ik uitgenodigd in de studio voor een glutenvrije borrel. Was deze ook echt glutenvrij? Je leest het uitgebreide verslag hier.

Het duurt nog even, maar over 6 weken is Sinterklaas weer in het land. Dat vergt voor ouders met gelovige kinderen veel voorbereiding. Maar als je kind coeliakie heeft, kost dat nog wat meer voorbereiding. Want in bijna alle sint-snoeperij zitten gluten, pepernoten die gestooid worden, een intocht waarbij de piet geen glutenvrije pepernoten bij zich heeft. Hoe doe je dat?

Vorig jaar heb ik hier een uitgebreide blog over geschreven: Sinterklaas
Er staan ook een paar lekkere recepten op mijn website: kruidnootjes en speculaasmuffins.

En weet je wat ik vorige week bij de Action tegen kwam? Leuke strooigoed zakjes en bakjes!

Twee weken geleden had ik met Mirthe een afspraak in het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis). We hadden een gesprekje met de arts en er moest bloed geprik worden. Het prikken was een groot drama, ze was boosboosboos! Pas een kwartiertje na het prikken (en de belofte voor een mooie ballon) kwam ze tot bedaren.

Gisteren kreeg ik de uitslag van het bloedonderzoek: De tTGA-antistoffen (de antistoffen tegen gluten) zijn nagenoeg verdwenen!

De waarde is 6,5; voor mensen met coeliakie komt dat overeen met 0.
Dat betekend dat Mirthe geen gluten binnen krijgt, dat wij ons goed aan het dieet houden. En dat binnen een jaar!

Ik heb meteen cadeautjes gekocht voor de leidsters van het kinderdagverblijf. Zij hebben er immers ook voor gezorgd dat de antistoffen zo laag zijn.

Afgelopen weekend was ik bij mensen. Hun zoontje had een gluten-allergie. Ja, je leest het goed allergie. Geen coeliakie, geen glutenintolerantie, geen tarwe-allergie, maar gluten-allergie.

Zij dachten ook dat dat niet voorkwam, maar het is geconstateerd door het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis, die krijgen alle coeliakie-klantjes van midden Nederland).

Hij heeft Down-syndroom en wordt daarom elk jaar getest op coeliakie (coeliakie komt vaker voor bij mensen met down dan bij de rest van de bevolking). Hij had hoge antistoffen en alle klassieke symptomen. En gillen, ’s nachts schreeuwend van de pijn wakker worden. Meteen na het biopt zijn ze gestart met het glutenvrije dieet. En hij knapte zienderogen op.

Maar: Uit het biopt bleek dat zijn darmvlokken volledig in tact zijn!
Sterker nog, hij blijkt helemaal geen HLA-DQ2 of -DQ8 te hebben! Hij kan dus nooit coeliakie ontwikkelen.
Tarwe-allergie is uitgesloten (met huidtest), dus moet het wel gluten-allergie zijn.

Helaas krijgen ze nu geen begeleiding meer van de artsen. Want hij heeft niet de diagnose coeliakie, dus hoort niet bij het coeliakie-spreekuur. Na een jaar hebben ze weer voorzichtig gluten geintroduceerd. Want over een allergie kan je immers heen groeien.
Weer gillen, doorwaakte nachten.

Begin dit jaar, 3 jaar na het starten van het dieet, zijn ze weer begonnen met gluten geven. Hij zit nu op 3 bruine boterhammen per dag!

Kennen jullie ook zo’n verhaal? Iemand met (hoge) antistoffen en klassieke symptomen maar geen coeliakie?

https://web.archive.org/web/20220704132158/https://ikbenglutenvrij.nl/bestaat-gluten-allergie/

Ik kreeg van een vriendin een cadeautje: Een mooi tasje met daarin glutenvrije artikelen. Ze had ze speciaal voor bij bij een traiteur gekocht. Lief!

Ze had ze gekocht bij een traiteur, waarover ik goede verhalen hoorde op Facebook. Een traiteur die zelf coeliakie heeft en veel lekkere glutenvrije artikelen verkoopt. Ze garandeerde mijn vriendin dat de artikelen 100% glutenvrij waren. Dat bleek niet zo…

Ziek van gluten

Ik at 2 soepstengels en een koekje. En niet veel later voelde ik me beroerd!
Overgegeven, gelijktijdig diarree en zo slap dat ik nauwelijks meer kon opstaan. Alsof ik van binnen helemaal uitgewrongen werd.
Na een uur was ik leeg, was het voorbij. Ik ben naar bed gestrompeld en heb ik lang en diep geslapen

De dag erna las ik de ingrediënten en googlede ik deze, omdat ze alleen in het Italiaans  op stonden:
Grissini alla pizza (soepstengels) – ingredient: farina di grano tipo ‘o’’ (tarwemeel), pomedoro in polvere, olio extra vergini di olive, sale. 
Penne di Farro (spelt)
Biscotti al kamut (con gocce di cioccolato)

Ik voelde me aardig bedonderd. Tarwe, spelt en kamut zitten barstensvol gluten!
Hoe kan zij dit voor ‘100% glutenvrij‘ verkopen?
 

Telefoongesprek

Ik belde de traiteur. Zij vertelde dat de een ‘ernstige vorm van coeliakie’ heeft. Dat zij alles eerst uit probeert voordat ze het in de winkel verkoopt. En dat zij twijfelgevallen ook altijd laat testen in een onafhankelijk Nederlands laboratorium.

Zij vertelde dat spelt en kamut van zichzelf geen gluten bevatten en dat er tegenwoordig ook glutenvrij spelt en kamut verbouwd wordt (net zoals haver).

Zij gaat de leverancier bellen en de producten nogmaals laten testen. Indien de producten inderdaad niet glutenvrij zijn, krijg ik (of mijn vriendin) restitutie van het betaalde bedrag en iets zelfgemaakt (gegarandeerd glutenvrij) lekkers.

– Ik had al mijn twijfels bij de uitdrukking ‘ernstige vorm van coeliakie‘. Coeliakie is er niet in ernstige en minder ernstige vormen. Iedereen met coeliakie krijgt darmschade, als we iets van gluten eten. Alleen de ene heeft er (op korte termijn) meer last van dan de ander.
Daarnaast: glutenvrije spelt en kamut bestaat niet! Het zijn oude tarwe-gewassen en zitten bomvol gluten! Om van tarwe zelf nog maar niet te spreken … –

Achtergrondinformatie

Via het coeliakieforum kom ik in contact met iemand die de traiteur kent. Zij geeft mijn interessante achtergrondinformatie: “Ik heb daar laatst een gv workshop  gedaan. Toen vertelden ze dus dat ze idd ook af en toe gewoon brood eet en ijs met een hoorntje. En ook kwam het verhaal van de kamult en spelt naar voren  Ze is onder behandeling in zwitserland en daar zijn volgens haar de adviezen van de artsen anders dan in Nederland. Wat wij tijdens de workshop hebben gemaakt was trouwens wel gv maar toch merkte ik dat ik extra allert was.”

Vervolg…

In juli krijg ik een mailtje met daarin de volgende belofte:

“Zoals telefonisch besproken, heb ik nogmaals een rapport gevraagd voor de producten die u van uw vriendin heeft gehad. Ook heb ik deze producten naar een onafhankelijk instituut gestuurd om deze ook in Nederland te laten controleren op gluten.

Zodra ik hiervan het rapport heb ontvangen zal ik weer contact met u opnemen.”

Ik vraag nog verschillende keren om antwoord, maar krijg steeds een vraag om uitstel.
Eerlijk gezegd vind ik dit uitstel-gedrag onacceptabel. Het is toch duidelijk dat producten die tarwe, gerst en kamut bevatten niet glutenvrij zijn!
Maar ik wachtte nog tot het einde van de maand.

Nu is het september geweest, en ga ik waarschuwen tegen deze traiteur:

Koop niet bij Gusto d’Italia in Hoofddorp!

https://web.archive.org/web/20220522152130/https://ikbenglutenvrij.nl/gusto_ditalia/

Zondag 22 september was ik uitgenodigd voor een glutenvrije high tea bij de Gebaksjuwelier. Speciaal voor respondenten van een enquête, gehouden in het voorjaar.

Ik schreef er een blog over op haar website.

https://web.archive.org/web/20220630203017/https://ikbenglutenvrij.nl/gastblog-voor-gebaksjuwelier/