Dagelijkse archieven: 27 september 2019

Geen coeliakie-genen, geen antistoffen en geen vlokatrofie maar wel coeliakie, het verhaal van Anke

Geplaatst op door
Beantwoorden
bakker

De klassieke vorm van coeliakie is een kind dat net gluten gaat eten, last krijgt van diarree, buikpijn, dik buikje en lusteloos. Hoge antistoffen (anti-ttg), het coeliakie-gen HLA-DQ2 en ernstige vlokatrofie (darmbeschadiging).

Maar dat er vele andere vormen zijn, wordt steeds duidelijker. Begin van deze week plaatste ik het verhaal van Monique, die geen antistoffen heeft, niet de standaard coeliakie-genen maar wel coeliakie. Vandaag lees je het verhaal van Anke*, die geen antistoffen heeft, niet de standaard coeliakie-genen en zelfs geen vlokatrofie, maar wel de diagnose coeliakie.

Klachten

Anke: Ik had altijd al verschillende vage klachten. Als kind sliep ik altijd al heel slecht, was ik geconstipeerd, had ik onverklaarbare eczeem en constante hoofdpijn. Naarmate ik ouder werd, werd dit niet beter. Na een eerste darmonderzoek werd dan de diagnose pds gesteld. Dus alle klachten werden dan ook daarop gestoken. Verder niet echt meer over nagedacht. Heel mijn puberteit en jongvolwassen tijd doorgebracht met opgeblazen gevoel, reflux en constante pijn. 

Toen ik 23 was had ik zoveel last van pijn in mijn buik dat er gedacht werd aan chronische appendicitis, mijn appendix werd dan ook operatief verwijderd maar dit loste niet alles van klachten op. 

Intolerant voor tarwe

De aap kwam pas echt uit de mouw toen ik bevallen was van mijn zoontje. Ik had na de bevalling constante diarree. Mijn huisarts testte mij na drie maanden ononderbroken diarree op intoleranties. Dit was een bloedonderzoek dat niet standaard in de klassieke geneeskunde gebeurde, mijn huisarts toen was een homeopaat. Toen ik de resultaten kreeg bleek ik ‘intolerant’ te zijn aan tarwe en nog een hoop andere dingen.

Mijn grootmoeder is glutenintolerant (coeliakie) maar daar werd weinig over verteld. Bij haar was het ook begonnen na de eerste zwangerschap. Clueless als ik was ben ik op eigen houtje alles van gluten en andere dingen gaan schrappen. Ik heb mij verdiept in literatuur over coeliakie en heb een andere huisarts gezocht. Deze had duidelijk ook niet zo veel kennis over coeliakie. Hij zei dat het niet zo belangrijk was of ik nu wist of ik coeliakie had of niet…

Omdat ik zelf wel wilde weten of ik coeliakie had, heb ik me laten testen bij een immunoloog. Deze specialist liet een hla-typering uitvoeren die negatief bleek te zijn. Hij vertelde dat ik weer, met mate, gluten kon eten.

Geen darmschade

Ondertussen was ik al bijna twee jaar aan de diarree en kreeg ik op een gegeven moment een darmbloeding. Na twee dagen belande ik hiermee op de spoedeisende hulp. Daar kreeg ik een inwendig onderzoek. Zowel via de maag als endeldarm leek alles vrij normaal.

Ik werd terug naar huis gestuurd, maar mijn klachten bleven. Ik heb nog een aantal keer een bloeding gehad en vroeg een second opinion bij een andere mdl arts. Deze nam mij wél serieus en vond het niet normaal dat dit gebeurde.

Intussen was ik weer een paar maanden glutenvrij aan het eten dus moest ik weer gluten eten om een nieuw onderzoek te laten doen. Ik heb toen op zijn aanraden 4 weken gluten gegeten. Na de vier weken een biopt laten nemen en bloed laten trekken. Er werden geen antistoffen in mijn bloed gevonden en ook de darmbiopt leek oké, afgezien van het hoog aantal leukocyten (witte bloedcellen). Marsh 1. Hij maakte er niet veel van.

Weer een gluten provocatie

Na een aantal maanden las ik dan dat het belangrijk was om minstens 6 weken gluten te eten voor het te laten onderzoeken. Dus nam ik opnieuw contact op met de MLD arts. Hij gaf mij gelijk en raadde mij aan dit opnieuw te doen. Zo gezegd zo gedaan. Na  8 weken (het zekere voor onzekere genomen) gluten eten stond ik weer in het ziekenhuis voor een biopt. Na deze biopt kreeg ik ontzettend veel pijn, zo erg dat ik ’s avonds weer naar de spoed moest. De mdl arts vond dit heel erg vreemd, hij zag geen perforatie en toch bleef de pijn ontzettend lang aanslepen. Hij schreef een mri scan voor.

Een aantal maanden later (lange wachtlijsten) liet ik de mri uitvoeren en bleek er een stuk darm ‘ziek’ te zijn, de dunne darm. Omdat hij niet wist wat de oorzaak was heeft hij mij medicatie voorgeschreven om de pijn te bestrijden. Hij was ervan overtuigd dat ik geen coeliakie had gezien ik geen positieve hla typering had en geen darmschade. Dus ik bleef met de klachten rondlopen en at intussen glutenvol.

Na een halfjaar moest er een controle scan uitgevoerd worden om te zien of mijn darm al beter was. In februari dit jaar werd de scan opnieuw gedaan en bleek dat stuk darm nog steeds ziek te zijn. Hij begreep het niet dus moest er een nieuw onderzoek komen. Namelijk een double balloonscopie. Deze vond in maart plaats. Tijdens het laatste onderzoek zijn ze in het stuk darm geraakt dat niet te bereiken was via een normale gastroscopie of endoscopie.  De biopt hiervan bleek gelukkig niet zo verontrustend behalve dat er een verhoogd aantal witte bloedcellen in mijn darmwand zaten. 
De arts vond het patroon overeenkomen met coeliakie. En dus kreeg ik die diagnose. 

Nog steeds klachten

Mijn klachten zijn jammer genoeg nog altijd niet helemaal weg. Hoewel de klachten als ik een gluten fout maak wel anders zijn. Laatst had ik zo een fout gemaakt en werd ik ontzettend neerslachtig, had ik migraine en last van brain fog. Uiteraard ook heel opgeblazen en buikpijn maar die neerslachtigheid had ik op die manier nog niet ervaren. 
De migraine aanvallen die ik dagelijks had zijn beter en de constante diarree is ook gedaan. Hoewel het nog wel beter kan. Het is nog een zoektocht en mijn lichaam heeft nog niet helemaal zijn balans gevonden maar hopelijk gebeurt dit wel snel. 

Dank je wel Anke, voor je openhartige verhaal! Het laat weer zien hoe divers en bijzonder de ziekte coeliakie is. En dat je voor een goede diagnose naar een gespecialiseerd arts moet (kijk hiervoor naar de lijst van de NCV).

Anke is op basis van het verhaal van Monique ook weer naar arts gestapt, om te kijken of zij misschien ook een ander coeliakie-gen heeft.

Wil je meer lezen? Kijk dan eens bij:

*Anke wil graag anoniem blijven, daarom is dit een fictieve naam.