Laatst zei ik in een gesprek met Lisanne Bosch (De Glutenvrije Diëtist): “Ik gok dat 30% van de Nederlanders met coeliakie niet (goed) glutenvrij eet.”
Zij dacht dat het er veel meer zijn. Ik ging op onderzoek uit en ze blijkt gelijk te hebben.
Lees verder over dieettrouw, onbewuste foutjes en de urinetest.
Lees verderHoe weet je of je goed glutenvrij eet? Of je per ongeluk te veel gluten binnenkrijgt? Of je darmen hersteld zijn? Of je te veel bewerkte producten eet in zakjes en pakjes, waardoor de hoeveelheid gluten ‘opstapelt’ tot een risicovol niveau? Of producten met de vermelding ‘kan sporen van gluten bevatten’ voor jou geschikt zijn? Of je te veel risico loopt als je buiten de deur eet? Het is – tot nu toe – koffiedik kijken.
Lees verderMidden in een corona lockdown volgde ik een online lezing van Bianca Hermans: Coeliakie accepteren. Tijdens de lezing dacht ik regelmatig “Ik zit hier verkeerd. Ik heb al lang een waardevol glutenvrij leven. En ook voor mijn lezers heb ik (naast het veelgelezen artikel Eerste hulp bij coeliakie) niet veel toe te voegen.”
Totdat ik dacht aan een mailwisseling die ik voerde met Walter.
Bij ons kan je de klok er op gelijk zetten: 1 uur na het binnenkrijgen van gluten beginnen de heftige symptomen. En dat hoor ik vaker: Mensen die standaard na 1, 2 of 4 uur een reactie krijgen. Dus ik was benieuwd: Hoe snel krijgen de meeste mensen een reactie?
Lees verder
Vaak lees ik op coeliakie-fora:
Ik ben heel gevoelig en ik word hier niet ziek van.
Als ik dan door vraag, blijkt vaak dat ze ‘al ziek worden van een kruimel‘.
Maar is dat eigenlijk wel heel gevoelig? En hoeveel gluten bevat een kruimel eigenlijk?
Ik las: “De kinderarts zei dat gemiddeld 1 op de 7 kinderen een heftige reactie heeft op een glutenfout, andere kinderen dus niet.”
Nou weet ik natuurlijk niet wat deze arts bedoelt met een ‘heftige reactie’, maar ik vind dat Mirthe best een heftige reactie heeft. Een uur lang overgeven, zo zielig!
Het verbaast mij dat zo veel kinderen GEEN heftige reactie hebben. Daarom vroeg ik op Facebook: Heeft jouw kind een heftige reactie?
Lees verderIn september plaatste ik de verhalen van Anke en Monique.
Zij hebben beiden niet de coeliakie-genen en geen coeliakie-antistoffen. Maar wel de diagnose coeliakie.
De Glutenvrije Diëtist schreef een interessant verhaal dat hier een mooie aanvulling op is: Als iemand wel coeliakie gerelateerde klachten heeft maar geen coeliakie antistoffen, moet je dan een biopt laten afnemen?
De klassieke vorm van coeliakie is een kind dat net gluten gaat eten, dat last krijgt van diarree, buikpijn, dik buikje en lusteloosheid. Hoge antistoffen (anti-ttg), het coeliakie-gen HLA-DQ2 en ernstige vlokatrofie (darmbeschadiging).
Maar dat er vele andere vormen zijn, wordt steeds duidelijker. Deze week vertel ik de verhalen van Anke* en Monique. Monique heeft geen coeliakie-genen en geen antistoffen, maar wel coeliakie.
Als je net weet dat je coeliakie hebt, wil je natuurlijk zo snel mogelijk weer beter worden. De enige manier waarop dat kan is met een glutenvrij dieet. Maar gaan alle klachten verdwijnen? Of blijven sommige klachten toch bestaan?
Tine Aarsen (wetenschapsredacteur van Glutenvrij) schreef er een interessant artikel over op het coeliakieforum. En ik mag h’m hier over nemen.
Bron foto: Pixabay
Lees verderIk ga mijn glutenvrije voornemens meteen in praktijk brengen:
Meer interviews plaatsen om nog meer een gezicht te geven aan de diversiteit die coeliakie heet. Kennen jullie het verhaal van Martijn nog? Hij had hoge antistoffen, maar geen coeliakie.
Vandaag plaats ik het verhaal van Wendeline. Zij had geen antistoffen, maar wel coeliakie. Net als ca. 3 tot 15% van de volwassenen met coeliakie. Maar dit verhaal is meer. Over klachten, klachten houden en dromen.
Het is lang, maar leest als een trein. Dus laat je niet afschrikken!