Je denkt dat je coeliakie hebt. Of je hebt net de diagnose coeliakie.
Help! Waar moet je beginnen?

Gelukkig maakte ik een lijst voor je waarbij je stap voor stap kunt wennen aan het glutenvrije dieet. In deze lijst staan 33 tips, plus nog 7 speciaal voor kinderen met coeliakie.
En lees vooral ook even het advies van Chantal helemaal onder aan deze lijst.

Naar aanleiding van deze lijst gaven Joyce en ik een presentatie op de Nederlandse Coeliakie dag.

VOOR DE DIAGNOSE

1. Blijf gluten eten totdat je weet of je coeliakie hebt!
2. Waarom is het zo belangrijk om te weten of je coeliakie hebt voordat je glutenvrij gaat eten? Je leest het hier op de pagina van de NCV: Belang van diagnose
3. Bereik je goed voor voordat je naar de huisarts gaat. Huisartsen weten helaas vaak niet wat de juiste stappen zijn in de diagnose van coeliakie. Lees bijvoorbeeld deze pagina van de Nederlandse Coeliakie vereniging.
4. Bekijk mijn lijst met meer dan 100 mogelijke symptomen van coeliakie en mij lijst met ziektes die gerelateerd zijn aan coeliakie. En noteer welke symptomen jij hebt.
5. Laat je doorverwijzen naar een arts die gespecialiseerd is in coeliakie. Helaas weten ook veel internisten en mdl-artsen nog te weinig van coeliakie.
6. Als je wilt: Neem afscheid van het glutenvolle leven. Eet alles wat je lekker vindt en waarvoor je straks op zoek moet naar een lekkere glutenvrije vervanger.

NA DE DIAGNOSE

1. Blij, verdrietig, boos?
   Het kan allemaal, het mag allemaal. Toen ik de diagnose kreeg, was ik heel erg opgelucht. Toen Mirthe de diagnose kreeg, was ik heel erg verdrietig.

Wat kan en mag wel nog? Heel veel!
Zijn er ergere dingen? Veel.
Sta ik voor een nieuwe uitdaging? Absoluut!
Gaan met die banaan (zitten geen gluten in )

(Carlijn Bröring van Foodless: de glutenvrije blog)

2. Stap voor stap

Lees je eerst goed in, begin stap voor stap, het hoeft niet in 1 week perfect! Wordt ook niet direct boos op jezelf/je kind/partner/juf als het een keer fout gaat. Hou de sfeer zo dat glutenfouten besproken kunnen worden, dat je kind zich veilig genoeg voelt om naar je toe te komen en te vertellen dat er iets mis gegaan is.
Motto: fouten zijn er om van te leren.

(Monique Benhaddou van Food in Motion Voeding en Leefstijl)

3. Wordt lid of vriend van de NCV

Voordelen:
– Welkomspakket met veel glutenvrije producten
– 4x per jaar het Glutenvrij magazine
– Onbeperkt downloaden van dieetpasjes, recepten, ..
– Korting bij glutenvrije winkels
– Activiteiten zoals markten, bakworkshops en kampen
– Advieslijn
– Ze komen op voor onze belangen!

4. Bezoek een gespecialiseerd diëtist, aangesloten bij het netwerk van de NCV. Die kan je op gang helpen en je voeding controleren op volledigheid. Nu je geen normaal brood meer eet mis je ook andere voedingsstoffen. Daarnaast bevat glutenvrije koekjes e.d. vaak meer vet en suiker dan normale koekjes.

5. Sneller dan de scanner
Er zijn apps die aangeven of een product gluten bevat. Maar lang niet alle producten staan hier in. En regelmatig veranderen de ingrediënten waardoor er toch opeens gluten in het product zit. Dus leer zo snel mogelijk ingrediënten lezen!
Houd de eerste tijd een lijstje bij de hand bij het boodschappen doen (bijvoorbeeld dit dieetpasje van de NCV). Let vooral op de afwijkende woorden (dik gedrukt, schuin, HOOFDLETTERS), dat zijn de 14 allergenen die volgens de Europese wetgeving genoemd moeten worden. En voordat je het weet, ben je sneller dan de scanner.

De eerste tijd kan het heel fijn zijn om online boodschappen te doen. Zo kan je rustig op de bank uitzoeken en voorkom je frustratie in de supermarkt. En je kan filteren op “allergie: gluten”. Ook als een verpakking niet meer aanwezig is, kan je veel producten en hun ingrediënten terug vinden op bijvoorbeeld ah.nl.

7. Soms zegt een plaatje…

8. Word lid van een coeliakieforum op Facebook. Hier wordt veel informatie over coeliakie uitgewisseld, maar ook over glutenvrije producten. En je kan er terecht met al je vragen.
Kijk bijvoorbeeld bij Coeliakie/glutenvrij, Coeliakie bij kinderen en bij Ik heb coeliakie zonder gedoe.

9. Houd een grote schoonmaak in je keuken. Splits wat glutenvrij is en wat niet. Geef weg bakblikken en pannen die niet meer echt schoon te krijgen zijn weg. En richt je keuken opnieuw in.

10. Informeer je omgeving
Toen ik net de diagnose coeliakie had, stuurde ik een email naar vrienden en familie. Hierin stond dat er eindelijk een reden voor mijn klachten was gevonden. Wat coeliakie is en wat glutenvrij in houdt.
Nog steeds stuur ik eens in de paar jaar een email naar vrienden en familie met tips en trucs.

Algemeen:

• Ideeën voor glutenvrij lekkers

Voor kinderen:

• Infoblad voor in de klas
• Infobrief voor vriendjes (verstuurde ik altijd aan het begin van het jaar)
• Infokaartjes voor in de tas
• Kaart Stig
• Allergietekening

11. Familiescreening: Eerstegraadfamilie heeft een verhoogde kans op coeliakie. Laat je kinderen dus testen op coeliakie. Vraag je broers, zussen en ouders of zij een coeliakietest doen. Lees ook: Hoe overtuig ik mijn familie om zich te laten screenen op coeliakie.

12. Glutenvrije producten: probeer, probeer, probeer!
Ga naar een reformwinkel, het glutenvrije rek van je supermarkt of een volledig glutenvrije winkel of een glutenvrije webwinkel en probeer, probeer, probeer!

In eerste instantie zal je regelmatig teleurgesteld worden als je een glutenvrij koekje/broodje eet. Maar blijf proberen totdat je iets naar jouw smaak hebt gevonden. Je kan hiervoor ook een glutenvrije markt bezoeken (zie de agenda van de coeliakievereniging). Kan je proeven zonder meteen een heel pak koekjes te kopen.

13. Brood
Brood is het moeilijkste te vervangen. Een lekker, glutenvrij brood is voor veel mensen moeilijk te vinden. Gelukkig zijn de afgelopen jaren grote sprongen gemaakt en zijn er steeds meer lekkere en/of gezonde glutenvrije broden te koop. Kijk eens bij dit lijstje: Dagvers glutenvrij brood, waar vind je het? En bij Zelf glutenvrij brood bakken?
Als je het brood niet lekker vindt, gooi het dan niet weg maar maak er iets anders mee.

Een gezond glutenvrij brood is haast nog moeilijker te vinden. De meeste glutenvrije broden bevatten veel te weinig goede vezels en andere voedingsstoffen, maar te veel vet en calorieën. In het e-book Glutenvrije Boterhammen Ontrafelt van Glutenvrije diëtist lees je waar je op moet letten als je een gezonde keuze wilt maken. Tipje van de sluier: Je moet dat er voornamelijk volkoren melen worden gebruikt.

En denk eens aan iets anders dan brood. Zelf ontbijt ik meestal met yoghurt en muesli, of havermoutpap. En mijn dochter krijgt regelmatig een ontbijt met kaas, fruit en eventueel een crackertje. Mijn lunch bestaat vaak uit een salade of een restje avondeten.

Zowel bij glutenvrij brood als bij geen brood moet je wel opletten dat je voldoende jodium en vezels binnen krijgt.

14. Kruisbesmetting is 1 van de lastigste dingen bij coeliakie. Het mjoeilijkste ook om uit te leggen aan anderen. Want zo gevoelig ben je toch niet? Lees hier hoe je kruisbesmetting kan voorkomen.

15. Vaak staat op een verpakking ‘Kan sporen van gluten bevatten’. Kan je dit wel of niet eten? Lees hier hoe wij er mee om gaan.

16. Hoe zit het nou met haver? Is dat nou wel of niet glutenvrij? Waarom is die glutenvrije haver zo duur? Lees hier de uitleg.

17. Gluten zitten niet alleen in eten. Maar ook bijvoorbeeld in schmink, medicijnen, sommig drinken, …

18. Pas op voor het glutenspook!

Het glutenspook is er in vele gedaanten:
– Je ziet overal gluten ‘vliegen’
– Als je ziek bent, denk je meteen dat het door gluten komt
– Als je iemand ziet met symptomen van coeliakie, denk je meteen dat het coeliakie is

19. Eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij
Specialisten in coeliakie adviseren om bij twijfelgevallen in eerste instantie wel gewoon te doen. Als de waarden goed zijn en je voelt je goed dan weet je dat het goed genoeg is wat je doet.

Denk hierbij aan glutenvrij tarwezetmeel, 1 oven voor glutenvrij en glutenvol, …

Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Vaak kan je niet meer terug naar minder streng glutenvrij, omdat je dan gevoeliger bent geworden.

20. Kom voor jezelf op! Durf te vragen, durf voor jezelf op te komen, durf om steeds weer uit te leggen wat coeliakie is en wat gluten met je doen. Jij doet niet moeilijk, je ziekte doet moeilijk…
Lees meer voorbeelden bij mijn artikel Sociale impact van het glutenvrije dieet.

21. Coeliakie en lactose intolerantie gaat vaak samen. Lees meer hierover in mijn blog coeliakie en lactose-intolerantie. Toch wordt pas aangeraden om ook lactosevrij te gaan eten als je antistoffen verdwenen zijn en je nog wel klachten hebt. Zie voor meer uitleg het antwoord van dr. Luisa Mearin op Medisch Forum 2020.

22. Het glutenvrije dieet is duur. Hoe kan je zo veel mogelijk de Kosten beperken?

23. Reactie heftiger na diagnose
Vaak wordt je reactie op gluten heftiger als je glutenvrij gaat eten.

Prof. dr. Koning legde heel goed uit waar die heftiger reacties vandaan komen. Lees het in mijn blog.

24. Laat je niet beperken door het dieet. Er is (bijna) altijd een oplossing te verzinnen. Kijk hier voor 7 leuke voorbeelden van omdenken bij het glutenvrije dieet.

25. Zeuren

Het glutenvrije dieet is moeilijk, daar mag je zo af en toe even over zeuren:

“Jezelf zielig vinden helpt tegen depressie. Volgens de Amerikaanse psycholoog Mark Leary is jezelf zielig vinden (zelfcompassie) een betere reactie op tegenslag dan jezelf op de kop geven. Daarmee voorkom je veel depressie, woede en verdriet. Zelfcompassie betekent: begrip tonen, aardig zijn, beseffen dat het normaal is om fouten te maken en ophouden jezelf te kwellen met nare gedachten.”

26. Positieve kant van het dieet
Probeer ook de positieve kant van het dieet te zien. Probeer (weer) lol te krijgen in koken en bakken. Maak een dansje als je iets hebt gevonden waarvan je dacht dat het glutenvrij niet meer kon. En zoek een glutenmaadje met wie je samen kan eten en ervaringen kan uitwisselen.

27. Maar wat nou als je er met al die hulp nog niet uit komt? Als je vastloopt met vragen, met de acceptatie van jouw diagnose? Gelukkig zijn er steeds meer coaches die gespecialiseerd zijn in coeliakie en jou kunnen helpen.

KINDEREN MET COELIAKIE

Ga er van uit dat je kind niet altijd kan beschermen:

“Je zou je kind er heel graag tegen beschermen, maar dat kan niet altijd. Wat ik wel zie: mijn dochter is er veerkrachtiger door geworden. Ze kan ontzettend boos zijn, maar kan dat ook weer op haar eigen manier een plaatsje geven. Ondanks dat coeliakie echt niet leuk is en sociaal echt lastig is, leert ze vaardigheden die ik bij anderen van haar leeftijd nog niet zie. Wat ik geloof: dat ze boos mag zijn, grappen erover mag maken en er sterker van mag worden.

Begrijp je kind, laat haar en ‘denk om’ met en voor haar. Ze komt er wel!”

(Simone van Potje Geluk kindercoaching)

1. Zwanger en coeliakie
2. Baby’s en coeliakie
3. Glutenintroductie bij baby’s
4. Glutenvrij en school
5. Kinderboeken over coeliakie
6. Kijk deze Klokhuis aflevering!
7. Hoe voed je je kind zo op dat coeliakie zijn leven niet overheerst, maar dat het ook niet gebagatelliseerd wordt? Een lijst met 11 tips.

Kijk voor meer tips de categorie ‘coeliakie en kinderen‘

TENSLOTTE

Soms is het erg fijn om even te (over) compenseren. Ga naar een volledig glutenvrij restaurant, bestel een glutenvrije taart of eet samen een ijsje MET glutenvrij hoorntje.

IJssalons met glutenvrij hoorntjes vind je op deze kaart.

Maar het beste advies kreeg ik van Chantal:

Gemiddeld duurt het een jaar voordat je lichaam hersteld is. Gemiddeld duurt het ook een jaar voordat je aan het glutenvrije dieet gewend bent. Om je omgeving te informeren, om alle feesten te beleven, om te bedenken hoe je met bepaalde situaties om moet gaan.

Geef jezelf de tijd om aan de ziekte te wennen, geef je lichaam de tijd om te herstellen, geef je gemoedstoestand de tijd om te rouwen en het te accepteren. Raak niet in paniek als je een maand na glutenvrij eten nog steeds pijn hebt, geef de moed niet op als je je ellendig en hopeloos voelt. Huil als je wilt huilen, schreeuw als je wilt schreeuwen en doe een dansje als je je eens heerlijk voelt.

Maar geef jezelf de tijd.