Nee! Blijf gluten eten totdat je zeker weet of je coeliakie hebt! Coeliakie is meestal niet meer aan te tonen als je al glutenvrij eet. Dit omdat je darmvlokken zich dan herstellen en de antistoffen verdwijnen.
Waarom wil je weten of je coeliakie hebt? Als je de diagnose hebt…

• weet je zeker hoe strikt je het dieet moet volgen. Als je coeliakie hebt, moet je elke kruimel gluten vermijden. Een goed voorbeeld hiervan is het aparte boterkuipje en het vermijden van houten lepels (want in de groeven blijven gluten achter). Want zelfs 1 kruimeltje kan darmschade veroorzaken, met alle mogelijke gevolgen van dien. Als je geen coeliakie hebt, hoef je het glutenvrije dieet niet zo strikt te volgen.
• ben je er zeker van dat je niet voor niets het dieet volgt. Het dieet is zeer strikt en moet levenslang aangehouden worden. Het is soms echt geen pretje.
• kun je aanspraak maken op een vergoeding voor het (dure!) dieet via de belasting en soms via de gemeente.
• word je regelmatig gecontroleerd op ziektes die samenhangen met coeliakie. Coeliakie gaat namelijk vaak hand in hand met andere auto-immuunproblemen.
• word je regelmatig gecontroleerd op eventuele vitamine-tekorten. Als het glutenvrije dieet volgt, is het moeilijker om voldoende vitamines binnen te krijgen. Glutenvrije producten bevatten meestal meer vet, suiker en zout en minder voedingsvezels, ijzer, vitamine B1 en foliumzuur.
  Daarnaast is het natuurlijk de vraag hoe veel je er ook daadwerkelijk op neemt.
• wordt je dieet eerder serieus genomen door anderen. Als je zwart op wit hebt staan dat je coeliakie hebt dan is dat voor anderen beter te begrijpen dan “ik eet geen gluten omdat ik me zo beter voel”.
• mag je gratis kilo’s mee nemen in het vliegtuig (met een dieetverklaring van je arts).
• mag je bij festivals je eigen eten mee nemen (met een dieetverklaring van je arts).
• kun je het voor jezelf een plekje geven. De diagnose is voor veel mensen een mijlpaal, zodra ze eenmaal de diagnose hebben kunnen ze alle veranderingen makkelijker verwerken.
• hoef je (als je later toch een diagnose wilt) geen vervelende glutenprovocatie te ondergaan. (Lees hier het verhaal van Christine)
• tenslotte: als je toch coeliakie hebt en je gaat glutenvrij eten, dan herstelt je lichaam zich. Hierdoor is de reactie heftiger dan voordat je glutenvrij ging eten. Wat overigens niet wil zeggen dat als je heftiger reageert, dat je dan ook meteen coeliakie hebt. Je lichaam moet sowieso weer wennen aan glutenvol eten.

(bron: Ellie op het coeliakieforum. Dank je wel!)

Als blijkt dat je geen coeliakie hebt, kan je op zoek naar een andere reden van je klachten. Wellicht ben je glutensensitief, dan hoef je je iets minder strikt aan het dieet te houden, of is er toch een andere reden voor je klachten.

Meer lezen? Lees Zomaar glutenvrij gaan eten? en Glutenprovocatie, het verhaal van Christine.

Een gezonde darm heeft darmvlokken. Door deze darmvlokken wordt het oppervlak van de darmen vergroot. Als iemand met coeliakie gluten eet, worden deze darmvlokken afgebroken. De afbraak van de darmwand gaat geleidelijk, bewees de Amerikaan M.N. Marsh. Hij introduceerde de termen Marsh I, II, IIIa, IIIb, IIIc. De traditionele diagnose coeliakie vind je terug in stadium Marsh IIIc.

Overzicht Marsh typeringen:
Marsh I; geen schade aan het darmslijmvlies, maar wel een waarneembare afweerreactie/ ontsteking.
Marsh II; geen schade aan het darmslijmvlies, verhoogde aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III A; gedeeltelijke darmvlokatrofie, darmvlokken zijn stomp en verkort, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking
Marsh III B; gedeeltelijke darmvlokatrofie maar aparte darmvlokken zijn nog waar te nemen, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III C; darmvlokken zijn afwezig of rudimentair aanwezig, aanmaak nieuwe darmvlokken, forse afweerreactie/ ontsteking
Marsh IV; totale vlokatrofie, geen duidelijke afweer/ontstekingsreactie, geen aanmaak van nieuwe darmvlokken
(bron: marsh gradaties op het coeliakieforum)

Vandaag kwam ik mooie foto’s tegen van de verschillende Marsh-gradaties.

(bron: presentatie Coeliakie, een overzicht. MDL-arts Willem Thijs)

– Al eerder vond ik ook mooie foto’s van darmvlokken –

Lees meer op Oorzaken van coeliakie-antistoffen en vlokatrofie

Er lopen veel mensen rond met coeliakie, zonder dat ze het weten.
Sommigen hebben klachten die duidelijk wijzen naar coeliakie, zoals diaree of een opgezette pijnlijke buik.
Sommigen hebben vage klachten die minder duidelijk wijzen naar coeliakie, zoals hoofdpijn, bloedarmoede en misselijkheid.

Je komt bij de huisarts en wilt weten of het coeliakie is. Wat moet je doen?
Ten eerste moet je in ieder geval gluten blijven eten! Als je geen gluten meer eet, kunnen de uitslagen vals negetief zijn. Dat wil zeggen dat je wel coeliakie hebt, maar het niet meer aantoonbaar is in je bloed.

Het onderzoek bestaat in eerste instantie uit een bloedonderzoek. Hierbij wordt gekeken naar het totaal Iga-gehalte (om te kijken of je überhaupt antistoffen aanmaakt) en IgA-tTG (dit zijn antistoffen tussen transtissueglutaminase en die geven aan of je een overgevoeligeheid hebt voor gluten). Daarnaast wordt er gekeken naar je algehele bloedbeeld, zoals het ijzer, Hb, kalk, B12 en foliumzuur.

Let op: 15% van de volwassenen met coeliakie maakt geen antistoffen aan!

Soms wordt er ook gekeken of het gen HLA-DQ2 of HLA-DQ8 aanwezig is. Als je deze genen niet hebt, heb je nagenoeg geen kans dat je coeliakie hebt of zal ontwikkelen. (Zie De kans op coeliakie verdeeld naar genetisch profiel)
Artsen zijn niet zo happig op deze gen-test, omdat hij duur is en vaak weinig toe voegt.

Zitten er antistoffen in het bloed of zijn er andere belangrijke redenen die in de richting van coeliakie wijzen, dan verwijst uw huisarts u naar een maag-darm-leverspecialist (gastro-enteroloog) of kinderarts voor een darmbiopsie.

Bij een darmbiopsie brengt de arts een dun flexibel buisje via de mond in de dunne darm. Met een minuscuul klein tangetje aan het uiteinde van het buisje neemt hij kleine stukjes darmwand weg. Deze stukjes worden onderzocht. Als blijkt dat de darmvlokken ontbreken of beschadigd zijn, is er met zekerheid sprake van coeliakie.
Bron: Glutenvrij.nl

De mate van beschadiging wordt uitgedrukt in Marsh gradaties. Hier lees je daar meer over.

Lees ook meer over de diagnose op de site van de Nederlandse Coeliakie Vereniging: Hoe kom ik tot de juiste diagnose?

Bij kinderen is niet altijd een biopt nodig. Lees hier meer over Diagnose coeliakie bij kinderen.

1. Je ziet overal gluten: op de deurklink, als iemand met een broodje zwaait, … Je bent bang voor spoortjes van gluten die je overal tegen kunt komen.
2. Als je buikpijn hebt denk je meteen: Heb ik gluten binnen gekregen?
3. Je ziet overal coeliakie: Mijn moeder voelt zich niet goed en ik denk: Coeliakie! – zelfs nu de testen negatief zijn, denk ik nog steeds dat het coeliakie is. Mijn dochter heeft eczeem en ik denk: Coeliakie!

Dit is het beruchte glutenspook!
Het spook is maar moeilijk uit te roeien. Maar wil ik dat wel? Coeliakie hebben is opletten, ook op je omgeving om te voorkomen dat zij onnodig met klachten rond lopen.

Ik eet glutenvrij. Mijn kinderen niet. Maar ze zijn nog te klein om helemaal zonder hulp te eten. Hoe blijf ik glutenvrij, als zij dat niet zijn?

Ik heb een slab bij de Ikea gekocht, met mouwtjes! Zo zijn de meisjes na het eten weer snel helemaal glutenvrij, ook shirtjes en broekjes e.d.
Wat bij Mirthe heel goed werkte, was de Rapley methode. Hierbij krijgen ze zelf, grotere stukken groente of fruit. Zij wilde vanaf het begin al zelluf doen, en accepteerde het niet als wij haar voerden. Dit maakt het natuurlijk wat makkelijker om glutenvrij te blijven.
 
En verder nog wat tips, die ik o.a. via het coeliakieforum heb geleerd:

• Goed handen wassen
• Iedere dag handdoek en vaatdoekjes vervangen
• Tafel en aanrecht goed schoonmaken
• Bij natte dingen, zoals pap, is het makkelijer om glutenvrij te blijven
• Zelf eten met bestek of..
• 1 vieze (gluten) hand, 1 schone (glutenvrije) hand
• Je eigen eten als een rottweiler bewaken
• Voordat ze van tafel mogen, eerst goed schoonpoetsen met een doekje
• Wij gebruiken natte washandjes of baby-billen-doekjes, soms ook tijdens het eten
• En tja, vaak schoonmaken en/of stofzuigen rond de tafel, want leren eten geeft troep…
• Nog een tijdje na het eten vermijd ik kusjes…

Aanvulling 3 okt 2014: de resultaten van het onderzoek zijn bekend. Zie gluten introductie.

Via het coeliakieforum kreeg ik een mail van een bezorgde oma. Zij vroeg zich af of haar dochter er goed aan doet om het advies van het consultatiebureau te volgen over het introduceren van gluten.
– Het consultatiebureau adviseerd om vanaf 6 maanden gluten te geven –

Er is inderdaad heel weinig te vinden over het introduceren van gluten bij baby’s. Voornamelijk omdat er nog niet veel onderzoek naar is gedaan. De methodes die nu gebruikt worden, zijn gebaseerd op theorieen. Theorieen die nog niet bewezen zijn.

Zweedse IJsberg
In Zweden is onderzoek gedaan onder kinderen geboren in de jaren 80 en 90. Zij ontwikkelden 4 maal zo vaak coeliakie als in de rest van de Zweedse bevolking. De zogenaamde ‘Iceberg of Celiacs in Sweden‘. Het bleek dat baby’s in die tijd minder bostvoeding kregen op het moment van de introductie van gluten. Daarenboven was het gehalte aan gluten bij de introductie hoger dan voorheen.

Prevent CD
Het Prevent CD onderzoekt nu of het tegenovergestelde coeliakie kan voorkomen. Dus het liefst minimaal 6 maanden borstvoeding geven, tijdens de periode van borstvoeding een heel klein beetje gluten introduceren (te vergelijken met 1/1000 boterham). En vanaf 6 maanden gluten langzaam opbouwen, volgens het schema dat ook op mijn site staat.
Het Prevent CD onderzoek is nog niet afgerond. Dus voorlopig zijn er ook nog geen resultaten bekend.

Eva doet mee aan het Prevent CD onderzoek. Zij heeft volgens deze methode gluten gekregen.
Toen we bij Mirthe gluten gingen introduceren, heb ik dat wel overlegd met het LUMC. Zij adviseerden (weer) om het gluten opbouwschema te gebruiken, al is het bewijs daarvoor nog niet geleverd.

Voor mij persoonlijk klinkt dit schema logisch: Je lichaam langzaam laten wennen, op een leeftijd dat het moet wennen aan al het voedsel.

Amerikaans onderzoek
In de VS is wel een studie afgerond over de tijd van introductie.
Het is voor mij een onleesbaar artikel, maar de conclusie is dat je in maand 4-6 maanden moet beginnen met de introductie van gluten.

Ik heb ze al een aantal keer genoemd: De Braziliaanse Kaas Broodjes.

Heerlijk!

Ik maak ze regelmatig voor mezelf. Ik eet er een paar meteen en doe de rest in de diepvries voor later. Maar ook bij feestjes maak ik altijd een stapel.

Tapiocameel haal ik bij de Toko, voor € 1,05 per 500 gram. Kijk, dat is nog eens een leuk prijsje!

– Mijn brood bak ik met Finax, voor € 3,60 per 900 gram… –

De kaas haal ik bij de kaasboer. Een zakje geraspte kaas uit de supermarkt blijkt namelijk geen geraspte kaas te zijn. En daarmee mis ik de smaak van een echt kaasbroodje.

Tips:

• Maak de broodjes in een siliconen muffinvorm. Of in een goed ingevette muffinvorm. Als je ze maakt in papieren vormpjes (zoals ik op de foto hierboven), zijn ze slecht los te krijgen.
  Rechtstreeks op de plaat kan ook, maar ze lopen wel uit.
• In mini-muffin-vormpjes zijn ze ook erg lekker als borrelhapjes.
• Ik hoorde dat ze langer lekker blijven als je een uitje toe voegt.
• Na een paar uur worden ze taai. Vries na afkoelen de broodjes in die nog niet opgegeten zijn. Als je de broodjes uit de diepvries haalt, is het lekker om ze even een half minuutje in de magnetron te verwarmen. Maar als dit niet kan, zijn ze ook lekker.
• Let op: Als je te lang wacht met mixen, vormt de tapioca klonten die je nauwelijks meer kan mengen. Dit overkomt mij wel eens als 1 van de kinderen opeens aandacht nodig heeft. Heb ik net alle ingrediënten in de kom…

Ingrediënten:

• 250 gram tapiocameel (te koop bij de Toko, ongeveer 1 euro per 500 gram)
• 250 gram geraspte kaas (ik gebruik kaas van de kaasboer, heeft veel meer smaak)
• 3 eieren
• 60 gram melk
• 35 gram olijfolie
• zakje bakpoeder
• peper

Eventueel extra vulling: uitje, oregano, maanzaad, sesamzaad, gedroogde tomaatjes, enz.

Bereiden:

Verwarm de over voor op 200 graden.

Mix eerst eieren melk olie en kruiden met een stevige mixer met kneedhaken.
Dan kaas toevoegen. Weer mixen en als laatste tapioca meel en bakpoeder totdat het een egale pap is geworden. Scheelt klonten

Doe het deeg in een muffinvorm. Met 2 eetlepels of met een ijsbolletjesschep.

Doe je broodjes in de oven en bak in ongeveer 20 minuten LICHT bruin.

Eet smakelijk!

Al een tijdje wilde ik koekjes bakken met Eva. Eigenlijk wilden we de vormpjes gebruiken, die ze van Sinterklaas heeft gekregen. Maar met dit recept gaat dat niet. Het recept komt van de site kamelenvoer en ze zijn heerlijk! Vooral als ze nog warm zijn, gaan ze als zoete broodjes.
Gelukkig bleven er nog genoeg over voor mama.

Het wordt tijd dat ik weer eens wat recepten op mijn site zet. Voor mijn lezers, maar ook voor mijzelf 😉

Op Sas Kookt lees ik een recept voor quiche met rucola en geitenkaas.
Oh ja, quiche! Wil ik binnenkort ook weer eens maken!
Mijn befaamde recept van spinazie-fetta-quiche staat al op deze site. Inclusief een makkelijk recept voor quiche-deeg.
Maar ook zonder deeg kan je nog makkelijker een quiche maken, leerde ik van Katrien. Haar recept voor bodemvrije quiche:

Bodemvrije quiche basis
4 eieren
250 ml creme fraiche
250 g kwark
3 lepels glutenvrij meel (maakt niet uit wat voor soort)

Meng alles door elkaar, schep de vulling erdoor en bak minimaal 30 minuten op 200 graden. 

En als vulling? Hierbij een paar suggesties die ik vond op de verschillende websites:
Kaas-abrikozenquiche (oude kaas, blauwe kaas, een blik abrikozen en bieslook)Broccoli-peer quiche (broccoli, oude kaas en peren)
Quiche Lorraine (met spekjes en gruyiere kaas)
Quiche met champignons en ham
Quiche met champignons, prei, kaas en pecannoten
Quiche met blauwe geitenkaas, witlof en prei
Of natuurlijk met het restje van gisteravond…

Wat is coeliakie voor ziekte?

–   Allergie?
–   Voedselintolerantie/ glutenintolerantie?
–   Auto-immuunziekte?
–   Darmziekte?
–   Systeemziekte?

Allergie?
Nee, coeliakie is geen allergie. Al is het soms wel makkelijk om te zeggen dat je “allergisch bent voor gluten” want dat snappen mensen nou eenmaal beter dan “ik heb coeliakie”. Een allergie kan voorbij gaan, je kunt er soms overheen groeien; bij coeliakie is dat onmogelijk, je hebt je leven lang coeliakie.

Voedselintolerantie/ glutenintolerantie?
Ja, dat is de spijker op z’n kop. Als je gluten eet, word je ziek. Je bent “intolerant” voor gluten. Je lichaam kan er niet tegen. Dat geldt trouwens niet alleen voor mensen met coeliakie. Het geldt ook voor mensen die “glutensensitief” zijn. Die kunnen ook niet tegen tarwe of onderdelen daarvan.

Auto-immuunziekte?
Jazeker, ook al klinkt dat nogal ingewikkeld. Je immuunsysteem heb je nodig, want het beschermt je normaal gesproken tegen indringers van buiten: virussen, bacteriën en giftige stoffen. Als je coeliakie hebt, werkt je immuunsysteem tè goed. Het is een beetje op hol geslagen. Het denkt dat gluten ook vijandige indringers zijn die opgeruimd moeten worden. En dat is jammer, want dat hoort niet. Hierdoor krijg je een ontsteking in je dunne darm, waardoor je dunne darm niet goed meer kan werken.

Darmziekte?
Ja en nee. Coeliakie is een chronische ziekte van de dunne darm. De dunne darm kan de voedingsstoffen uit het eten niet goed opnemen. Dat komt omdat de darmvlokken beschadigd zijn die aan de binnenkant van de dunne darm zitten. Normaal gesproken zorgen je darmvlokken ervoor dat de bruikbare voedingsstoffen uit wat je eet in je bloed terecht komen. Je dunne darm is wel zeven meter lang, als je hem uitrolt. Door de darmvlokken, die eruit zien als vingers, wordt dat oppervlak nog eens veel groter, alles bij elkaar zo groot als een tennisveld. Met dat grote oppervlak neem je voeding op. Als je darmvlokken ontstoken of beschadigd zijn (door gluten), gaat het mis. Er is te weinig oppervlak om voedingsstoffen uit je eten te halen. Ook worden er te weinig enzymen geproduceerd die je eten verteren. Je dunne darm wordt “lek” zodat te grote voedselmoleculen en toxische stukjes de darmwand passeren. Je darmwand beschermt je niet meer tegen bedreigingen van buiten. De darmvlokken raken steeds verder ontstoken en beschadigd en worden steeds korter. Hierdoor raak je ondervoed, je lichaam werkt niet meer goed, als er niets gebeurt, ga je misschien wel dood. Alleen een goede diagnose gevolgd door een glutenvrij dieet kan je er weer bovenop helpen.
Dan kun je toch die darmen vervangen? Helaas, dat gaat niet. Want de echte oorzaak van die slecht werkende darmen is dat je immuunsysteem niet goed werkt. Dan helpt een transplantatie van je darmen niet. Je immuunsysteem zal je leven lang gluten aanvallen en ontstekingen in je darmen veroorzaken. Je immuunsysteem heeft namelijk “geleerd” dat gluten een vijandige indringer is. Normaal gesproken valt je immuunsysteem toxische indringers aan, zoals bacteriën en virussen. Bij mensen met coeliakie valt het immuunsysteem ook gluten aan. Hoe dat precies zit, is nog een raadsel. Maar voor jou zit er niets anders op, dan ervoor te zorgen dat er geen gluut meer in je darmen belandt. Daarmee voorkom je problemen.

Systeemziekte?
Volgens de nieuwste inzichten is coeliakie geen darmziekte, maar een ziekte van het hele lichaam, ook wel een systeemziekte genoemd. De laatste jaren zijn er meer mensen die coeliakie hebben, maar bij wie buikklachten niet de boventoon voeren. Coeliakie kan allerlei andere organen verstoren, van je huid tot aan je hart, lever, spieren, zenuwen, hersenen, mond, voortplantingsorganen, milt, botten en gewrichten. Dat neemt niet weg dat coeliakie wel begint in de dunne darm…

Dit staat in de nieuwste definitie van coeliakie (Husby S et al JPGN 2012):
1.   Bij coeliakie werkt het immuunsysteem averechts
2.   Het hele lichaam is erbij betrokken
3.   De oorzaak ligt bij gluteneiwitten uit tarwe, rogge en gerst
4.   Het komt voor bij mensen met bepaalde genen
5.   En dit kan het geval zijn (maar je hoeft niet per se alles te hebben):
a.   Klachten en symptomen die wijzen op coeliakie
b.   De aanwezigheid van antistoffen tegen gluten in het bloed
c.   De aanwezigheid van de genen HLA-DQ2 en/of 8
d.   Met beschadigde darmen

Misschien heb je geen darmschade, maar wel de andere factoren (a,b en c) die wijzen op coeliakie. Dat is voor iedereen weer anders.

(Bron: Tine op het Coeliakieforum)