Midden in een corona lockdown volgde ik een online lezing van Bianca Hermans: Coeliakie accepteren. Tijdens de lezing dacht ik regelmatig “Ik zit hier verkeerd. Ik heb al lang een waardevol glutenvrij leven. En ook voor mijn lezers heb ik (naast het veelgelezen artikel Eerste hulp bij coeliakie) niet veel toe te voegen.”
Totdat ik dacht aan een mailwisseling die ik voerde met Walter.
Geplaatst op door Mirjam — Geen reacties ↓
De Universiteit van Groningen doet onderzoek naar de oorzaken van coeliakie. Dit doen ze onder meer door het gebruik van minidarmpjes. Tijdens een online lezing van de NCV vertelde Iris Jonkers hier meer over.
De Nederlandse coeliakiedag kon dit jaar helaas niet door gaan. Daarom organiseerde de NCV een online lezingenprogramma. Heel interessant en makkelijk om op deze manier toch op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen rondom coeliakie en het glutenvrije leven. Ik nam deel aan 4 lezingen, waarover ik natuurlijk wat vertel op mijn blog. Deze lezing van Iris Jonkers kan je terugkijken op de site van de Nederlandse Coeliakie verening.
Hoe coeliakie ontstaat, is nog niet bekend. Wel is bekend dat het veroorzaakt wordt door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren.
Lees ook mijn blog Hoe krijg je coeliakie?
Het DNA is extreem complex. We zijn nog maar net aan het begin van het lezen van deze genen en het bekijken hoe er foutjes (en evt. ziektes) worden veroorzaakt.
En bij iedereen is de DNA-streng anders.
Er is iets in het DNA waardoor sommige mensen meer kans hebben op coeliakie dan anderen. Er zijn 1.500 genen die mogelijk een rol spelen in het ontstaan van coeliakie, maar deze genen komen niet uitsluitend voor bij coeliakie patiënten. Van deze 1.500 genen is van 43 genen bekend dat ze een rol spelen bij coeliakie. De belangrijkste factor is het HLA-gen: HLA-DQ2 en HLA-DQ8, maar er zijn veel meer hla-variaties die geen invloed hebben op coeliakie.
De meeste van deze 1.500 genen spelen ook een rol bij het ontstaan van andere auto-immuunziektes.
Er zijn medicijnen ontwikkeld of in ontwikkeling voor de genen die (mogelijk) een rol spelen in het ontstaan van coeliakie. Deze medicijnen zijn met name ontwikkeld voor andere auto-immuunziektes. Deze medicijnen hebben vaak vervelende bijwerkingen, zoals het stilleggen van het immuunsysteem. Er moet nagedacht worden of het wenselijk is om deze medicatie te geven aan mensen met coeliakie. Het zou met name gebruikt kunnen worden voor mensen die niet reageren op het glutenvrije dieet. (Lees mijn interview met Margreth, zijn heeft refractaire coeliakie.)
Deze medicijnen worden momenteel in het lab getest in een model. Er wordt gewerkt aan een nieuw soort model: Het mini-darmpje.
Het minidarmpje zijn menselijke cellen op een chip van een paar cm groot.
Deze darmcellen worden gemaakt van bloed en urine. Daarnaast worden ook cellen van coeliakiepatiënten toegevoegd. Op deze manier kan de invloed van omgevingsfactoren bekeken worden (o.a. virussen aan de bovenkant en darmbacteriën aan de onderkant). Maar ook de invloed van genen die geassocieerd zijn met coeliakie kunnen bekeken worden.
Dit gaat ons aanknopingspunten geven hoe coeliakie veroorzaakt wordt en hoe we het kunnen behandelen.
Naast dit lab-onderzoek, wordt wordt ook veel informatie gehaald uit de Lifeline Biobank.
Bij dit onderzoek worden 167.000 mensen uit Noord-Nederland al 15 jaar lang gevolgd (10% van de bevolking). Deze mensen moeten regelmatig bloed en ontlasting indienen en een vragenlijst invullen. Hierbij zitten sowieso coeliakiepatienten, maar daarnaast worden ook specifiek coeliakiepatienten gevolgd, bijvoorbeeld van de poli in Assen.
Ook via deze gegevens kunnen we beter begrijpen waarom iemand bijvoorbeeld een ziekte krijgt.
De Nederlandse coeliakiedag kon dit jaar helaas niet door gaan. Daarom organiseerde de NCV vorige week een online lezingenprogramma. Heel interessant en makkelijk om op deze manier toch op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen rondom coeliakie en het glutenvrije leven. Ik nam deel aan 4 lezingen, waarover ik natuurlijk wat vertel op mijn blog. Ik begin met de laatste: Het medisch forum.
Het werd een hele lange blog, maar zeker het lezen waard!
Lees verderAfgelopen weekend zou ik met een vriendin een weekendje weg. Een lekker hotelletje op de Veluwe, in de buurt van Harderwijk. Helaas, helaas, zij is verkouden en moet eerst de corona-test afwachten…
Ons weekendje weg wordt verplaatst. Ik weet nog niet of het Harderwijk wordt of iets anders. Maar met het voorwerk dat ik deed kan ik jullie misschien mee helpen: Glutenvrij uit eten in Harderwijk!
Hier zijn ze weer: De beste glutenvrije blogs van afgelopen maand. Met deze maand o.a. 3 persoonlijke verhalen, glutenvrije kook- en kinderboeken, en een duidelijke uitleg waarom glutenvrije producten zo veel duurder zijn dan glutenvolle producten.
Lijstjes zijn fijn. Kaarten zijn nog fijner!
Want ken jij de namen van de dorpjes bij jouw vakantie-adres? En waar ligt eigenlijk dat glutenvrije restaurant waar je zo graag heen wilt?
Op mijn website staan een aantal van dat soort glutenvrije kaarten, met ijsjes, kibbeling, kindvriendelijke restaurants en meer. Maar in deze lijst, verzamel ik ook de kaarten van andere glutenvrije websites.
Oh, wat was ik bij mijn diagnose in 2007 blij met de klapper met recepten, die ik kreeg van de NCV! Er waren destijds nog geen glutenvrije kookboeken. Pas in 2011 kreeg ik mijn eerste glutenvrije kookboek. En sindsdien springen ze als paddestoelen uit de grond. Elk jaar worden er wel een paar uit gebracht.
De kook- en bakboeken uit het lijstje van Miss Glutenvrij, heb ik (bijna) allemaal uit geprobeerd. Sommige heb ik meteen terug gebracht, omdat ik er niets mee kon. Andere staan ook in mijn lijstje met favorieten. En een paar wil ik nog steeds erg graag uitproberen.
Weet je dat er ook steeds meer kinderboeken over coeliakie bestaan? In deze blog vind je de beschrijving van deze boeken, gesorteerd op leeftijd.
Paula schrijft:
Als producent van glutenvrij brood en banket kan ik niet anders dan beamen dat glutenvrij brood en banket prijziger is dan producten gemaakt met tarwe. Waar dat aan ligt? Ik zal dit kort op basis van mijn ervaringen aangeven.
En er volgt een lange, maar zeer duidelijke uitleg waarom glutenvrije producten zo veel duurder zijn dan glutenvolle.
Deze 2 blogs komen natuurlijk in mijn lijst Glutenvrije tips voor Europese steden.
Een lijst met blogs over 33 Nederlandse steden en nog heel veel in de rest van Europa.
Mijn vriendin A. woont in Assen. Meestal spreken we in Zwolle af, tussen onze woonplaatsen in. Maar deze keer ging ik naar Assen, voor koffie en lunch.
Eindelijk elkaar weer even zien, eindelijk weer life bijpraten, maar ook: lekker lunchen op het terras.
Van te voren had ik een lijst gemaakt met eetmogelijkheden in Assen waar je glutenvrij kunt eten. En die lijst werd veel langer dan ik van te voren verwacht had!
Bijgewerkt op 22 september 2023
Lees verderDe afgelopen jaren heb ik heel wat gastblogs geschreven. De meeste staan nog online. Maar deze niet! Daarom vandaag: Mirthes eetdagboek van mei 2017.
Ik ben glutenvrij want ik heb coeliakie. Of eigenlijk wij zijn glutenvrij, want ook mijn jongste dochter Mirthe van 6 heeft coeliakie.
Deze maand is het coeliakiemaand. Ieder jaar in de maand mei vragen we aandacht voor coeliakie en het glutenvrij dieet. Dit doen wij vanuit een stichting in samenwerking met een grote groep glutenvrije bloggers.
Coeliakie is een auto-immuunziekte. Als iemand met coeliakie gluten binnen krijgt, ontstaat er een ontstekingsreactie in de darmen, waardoor de darmvlokken verdwijnen en je geen voedingsstoffen meer op neemt. Er is geen medicijn tegen coeliakie, de enige remedie is het glutenvrije dieet.
Gluten zitten in tarwe, rogge, gerst en spelt. En in producten waar in deze granen zijn verwerk zoals brood, koekjes en pasta, maar het kan ook in andere producten als snoepjes, soep en bouillonblokjes.
De symptomen van coeliakie zijn heel divers en hebben lang niet altijd met het maag- darmstelsel te maken. Van diarree tot obstipatie, van hoofdpijn tot vermoeidheid.
Als je denkt dat je niet tegen gluten kan, ga dan niet zelf dokteren en blijf gluten eten totdat coeliakie is geconstateerd of uitgesloten. Als je eenmaal glutenvrij eet, kan de diagnose coeliakie niet meer gesteld worden en weet je niet hoe streng je je aan het dieet moet houden.
Helaas is Mirthe’s smaak heel anders (ongezonder) dan dat van mij. Ze eet vaak slecht tijdens de maaltijden. Weinig groentes en het liefs zoet witbrood. Gelukkig houd ze wel erg van fruit en rauwkost. Maar we moeten erg oppassen dat ze niet te veel gaat snaaien en tijdens de maaltijden voldoende eet.
Naam: Mirthe
Leeftijd: 6
Lievelingseten: pannenkoeken
Houdt niet van: courgette
Lievelingseten met de P: pannenkoeken
Favoriete broodbeleg: chocopasta
Favoriete ontbijt: een stuk fruit en een babybel
Favoriete lunch: een bon matin broodje (zoet glutenvrij broodje) met jam
Favoriete diner: pannenkoeken
Favoriete toetje: rabarber crumble
Keukenfavoriet: glutenvrije cakejes bakken
Ons glutenvrije brood is op. Ik eet al haast nooit brood als ontbijt. Mijn ontbijt bestaat vandaag uit rabarber met glutenvrije muesli en vla. Mirthe eet wel vaak brood als ontbijt. Maar vandaag dus niet. Ze eet ‘apenkeutels’ (glutenvrije chocopops) met vla, omdat deze toch op tafel staat. Maar normaal krijgt ze hier gewoon yoghurt bij.
Als wij de ontbijttafel dekken, staat hij overvol. Alles staat er 2 keer op: Man en oudste dochter eten wel gluten. Zij hebben hun eigen glutenvolle brood en hun eigen beleg. Mirthe en ik hebben ons eigen glutenvrije brood en ons eigen beleg. Immers, als je met je glutenmes in de boter zit, zitten er kruimeltjes in de boter waar wij heel ziek van kunnen worden.
Omdat het Moederdag is en omdat we laat ontbijten, eten we wat uitgebreider. Mirthe eet (naast de chocopops) een eitje en een bakje aardbeien.
Na het ontbijt gaan we naar het zwembad. Mirthe moet haar borstcrawl nog oefenen, zodat ze binnenkort kan afzwemmen voor haar B-diploma.
Na het zwemmen heeft ze natuurlijk honger. Maar helaas, nog steeds geen brood. Dus ik maak een lekker bordje voor haar.
Na de lunch gaat Mirthe lekker buiten spelen. Ik bak krentenbollen. Mirthe’s lievelingsbroodje is een zoetig, glutenvrij broodje met weinig voedingsstoffen. Daarom wissel ik het af met normaal glutenvrij brood (bv klaargemaakt als tosti) of met glutenvrije krentenbollen (waar ik stiekem wat gezonder meel door heel gooi zoals boekweitmeel).
Als ze weer binnen komt mag ze een zakje snoepjes, die ze laatst op een feestje heeft gekregen.
Wij gaan barbecueën bij vrienden. Voorafgaand drinken wij een borrel met nootjes en rauwkost. De kinderen krijgen ook nog een zakje chips.
Wat heerlijk om zo verwend te worden! Onze vrienden hebben goed nagedacht over het glutenvrije eten, maar vragen voor de zekerheid wel even na: Is deze ketjap glutenvrij? Mag je deze quinoa, die ik door de sla wil doen?
Mirthe eet voornamelijk wat ze lekker vindt. Dus niet die sla, maar wel die fruitsalade en tomaatjes, een kipspiesje en een hamburger.
Na het eten mogen de kinderen allemaal marshmallows roosteren.Wat een heerlijke dag. En morgen weer wat meer groente ;-).
Geplaatst op door Mirjam — Geen reacties ↓
Mijn vriendin Annemartine schreef het 35 jaar geleden al in mijn vriendenboekje.
Het lekkerste eten: Labskous
Ik wist nooit wat het was, heb het ook helaas nooit gegeten bij de vele logeerpartijtjes bij haar thuis. Maar onlangs kreeg ik het recept + een mooi verhaal. Ik maakte het gerecht en mmmm, wat was het lekker!
“Mijn vader leerde dit gerecht te maken op 16 jarige leeftijd. Hij was toen per schip onderweg naar Baltimore (U.S.A) en hij leerde dit zeemansgerecht te koken voor de bemanning.
Labskaus is ‘oneerbiedig’ gezegd een Noord-Europese stamppot van aardappelen, uien, augurken, corned beef, haring, geserveerd met koude bietjes, peterselie een gebakken ei en een augurkenwaaiertje. (Een octopus, aldus mijn dochter van 6).
Het is 2 uur gezellig klets, klets (snij) werk met 2 personen om dit zeemansgerecht te bereiden. Het is en blijft speciaal om dit samen met mijn vader te maken. Labskaus en papa, onlosmakelijk met elkaar verbonden. ?
Opmerkelijk! Iets wat je in 120 minuten bereidt… kun je in 5 minuten ‘verorberd’ hebben… voldaan, dat wel!
De combi van vlees en vis samen, doet vele mensen gruwelen…, hun neus optrekken? Ik heb tot mijn 20e geen haring wíllen eten… raar zo’n vis die rauw verticaal met uitjes wordt genuttigd… (of als zure variant in opgerolde vorm)… Als jonge meid at ik wel de Labskaus… die haring was onvindbaar geraakt, gemaakt tussen alle andere smaken…”
Recept voor 2 personen
Bereidingstijd 1 uur
Mijn vriendin doet er 2 uur over. In tegenstelling tot Annemartine maakte ik het gerecht slechts voor 2 personen, zij maakt het meestal voor de hele familie. Daarnaast speelde ik een beetje vals en gebruikte keukenmachines voor het rasp-, snij- en hakwerk.
Voor de ‘stamppot’:
Voor de topping:
Kijk voor meer recepten bijvoorbeeld eens bij Elizabeth’s zomerse spaghetti met zalm, Eva’s lievelingsgerecht: rode kool en Kapucijner tafel/Captains diner. Een lijst met alle recepten die op mijn website staan, vind je hier.
Bij ons kan je de klok er op gelijk zetten: 1 uur na het binnenkrijgen van gluten beginnen de heftige symptomen. En dat hoor ik vaker: Mensen die standaard na 1, 2 of 4 uur een reactie krijgen. Dus ik was benieuwd: Hoe snel krijgen de meeste mensen een reactie?
Lees verder
Waar kunnen we jou van kennen?
Was 1 van de vragen die Liz na afloop van de film kreeg.
“Ik denk dat de meeste kinderen mij wel kennen uit de serie GIPS, die met kerst op tv was. Daarin speelde ik het zusje Bente. En verder speel ik Aukje in Mees Kees en ben ik Saar in de filmpjes van Bollo”
Ik ‘ken’ Liz al langer. Ik heb al heel lang contact met Liz’ moeder Jolanda. Over glutenvrij, over de opvoeding van onze meiden, maar natuurlijk ook over de acteer-carrière van Liz. En nu dus voor het eerst een hoofdrol in een speelfilm! En wat voor film!
“Zondag zijn we bij Pathé Ede” zei Jolanda, “Na de film en Q&A kunnen we afspreken.“
Lees verder