Decemberglutenvrij was een digitale, glutenvrije adventskalender waarbij er iedere dag een luikje open ging. Achter dat luikje zit een blog, van een glutenvrije blogger, over glutenvrij in december. Als een soort estafette gaven we het stokje elke dag aan elkaar door.
Was, ja… December glutenvrij is het onderwerp van #wijbloggenglutenvrij van vandaag. Onderaan deze blog zie je wie er nog meer mee doen.
Helaas kregen we het dit jaar niet voor elkaar om deze kalender opnieuw te vullen, daarom heb ik h’m gevuld met blogs van de voorgaande jaren. De luikjes zijn te zien op de Facebook pagina December glutenvrij.
Niet genoeg meewerkende bloggers voor December glutenvrij 2019. En ook bij #wijblogenglutenvrij zijn er steeds minder gegadigden. Vandaag doen 3 bloggers mee aan deze gezamenlijke blog. Heel anders dan de hoogtijdagen, zoals bij de blog in mei 2015, toen er wel 20 bloggers mee deden! Het onderwerp was Wat doe ik om coeliakie bekender te maken?
Vandaag is het onderwerp December glutenvrij. Ik kan natuurlijk heel vrolijk een kerst-recept plaatsen, of vertellen wat voor plannen wij hebben voor de kerstvakantie. Maar ik ben even niet in de stemming voor vrolijkheid. December is ook terugkijken en vooruitkijken. Kijken wat werkt, wat niet werk en hoe je het anders wil. En ik moet besluiten dat dit de allerlaatste blog is voor #wijbloggenglutenvrij…
Bianca Hermans is de coeliakie coach. Ze begeleid mensen die net de diagnose coeliakie hebben gekregen.
Vorige maand las je op mijn site haar verslag over het Internationale coeliakie congres in Parijs. Vandaag lees je haar verslag van het glutenvrije eten in Parijs
ICDS Parijs 2019 DEEL 2: Sans gluten à Paris
Dat het Internationale Coeliakie Congres in Parijs indruk heeft gemaakt, dat heb ik je mijn vorige blog verteld. Maar eerlijk gezegd heeft de glutenvrije ervaring in Parijs nog meer indruk gemaakt…
Van te voren zijn we al op google-jacht gegaan naar interessante glutenvrije hotspots. We kregen een goed beeld dankzij eerder geschreven blogs én waardevolle tips van jullie. Ook met goede websites zoals die van de Nederlandse Coeliakie Vereniging en de hotspots van Maak het glutenvrij hebben we leuke adresjes gevonden. Er blijken namelijk best wel wat 100% glutenvrije restaurants in Parijs te zijn. Ja, echt: 100% glutenvrij!! Ik geloofde het eerst ook niet, maar toch mocht ik opeens alles van de kaart eten. Dat heb ik al in geen 20 jaar meegemaakt… En wat krijg je dan..? Keuzestress! Dan maar alle drie wat anders bestellen en de maaltijden delen. Want dat kon ook ineens! Dat voelde goed, maar ook weer heel vreemd. Ik mocht voor het eerst een stukje alertheid loslaten. Heel gek…
Allereerst Little Nonna, een 100% glutenvrije Pizzeria. Yummm… We kregen van te voren een broodje van het huis. Een ciabatta waarmee je de voorruit kon ingooien. Ik geloofde gelijk dat het glutenvrij was… Enorm droog en hard; het bleek al een tijdje in warmhoud-bak te liggen. En dat moet je nou net niet met glutenvrij brood doen. De verwachtingen voor de pizza waren gelijk wat minder hoog. Maar die bleken heerlijk! Een goede bodem, heerlijke geitenkaas, ham, vijgen, mozzarella, verse tomaten etc. Helaas zijn de Fransen gek op vet, veel vet. Waardoor ik na een halve pizza al bomvol zat. Toch wilden we ook de tiramisu proberen. Met z’n drieën hebben we 1 portie gedeeld, waardoor we toch echt Italiaans konden genieten.
De volgende dag zijn we naar een Thai geweest; Kapunka. In Montparnasse zit 1 van de 4 vestigingen in Parijs. Een klein, knus en wederom 100% glutenvrij restaurant. Nou was ik een Thai-maagd en had ik dus geen vergelijkingsmateriaal. Ik kan je vertellen: ik ben fan… Ik heb genoten van heerlijke springrolls en een Pad Thai.
Op de laatste dag van het congres, vlak voor we de Thalys terug naar huis moesten nemen, hebben we nog even flink ingeslagen bij Boulangerie Chambelland. Ja ja, een 100% glutenvrije bakker! Ik geloof dat ik meerdere keren heb gevraagd “En dat is echt glutenvrij?” (dat kon gelukkig in het Nederlands, omdat daar een Vlaamse, zeer behulpzame dame achter de balie staat). Diverse soorten broden, gebak, quiche… Ik wist van gekkigheid niet wat ik moest kiezen. Overigens zit Chambelland ook in Brussel en binnenkort in Gent. Alles was stuk voor stuk lekker. De volgende dag was het brood wel een stuk droger. Dus ja… het is echt glutenvrij.
Geen glutenvrij ontbijt
Helaas was het niet allemaal om over naar huis te schrijven. Een week voor het congres had een collega bij het hotel geïnformeerd naar de glutenvrije opties voor het ontbijt. Die zouden helemaal goed zijn. We kregen het idee dat er meerdere broodjes ed zouden zijn. Dat viel ‘een beetje’ tegen. Er lag 1 soort brood, naast het gewone brood. We kregen gelukkig wel veiliger glutenvrij brood ‘vers’ uit de keuken. Maar ook dat was net karton. Niet te eten. En dat was niet alleen mijn mening…
De volgende dag vroeg ik of er toch niet ander brood was, aangezien ons dat verteld was. Ze ging even kijken. En kwam terug met een massieve muffin en een baggervette plak cake. Niet mij favoriete eten, bij het ontbijt… Ze baalde wel oprecht dat ze niets anders aan kon bieden.
Zelfs bij coeliakie congres niet goed glutenvrij…
Tijdens het congres werd ook een glutenvrije lunch aangeboden, voor degene die dat hadden aangevraagd. Daar zat een stevige maaltijdsalade in, een zakje chips (ook bijzonder), een zuiveltoetje, een zakje met glutenvrije granola-balletjes en wat te drinken. Alleen liep dat ook helaas niet vlekkeloos. Op dag 2 bleken er mogelijk sporen gluten in te zitten en op dag 3 zat er daadwerkelijk gluten in! (Maar toen waren wij al onderweg naar de glutenvrije bakkerij).
Tot slot: het Gala mag ook niet ontbreken. Foie Gras, een lekker glutenvrij broodje en glas champagne op de Seine was helemaal te gek. Ik maak dat in ieder geval niet dagelijks mee. De fouten die daarna volgden helaas wel. We krijgen meerdere gangen en bij bijna elke gang kreeg je brood. Zo kregen we ook een keer per ongeluk gewoon brood. Het viel gelukkig op, omdat de buurman zonder glutenvrij dieet hetzelfde brood kreeg als wij. Zo krijgen we op tijd ander brood. Bij het hoofdgerecht zat een sausje die niet glutenvrij was. Daar kwam de bediening zelf op het laatste moment achter en haalde het bij onze tafel net op tijd weg. Andere coeliaken waren niet zo gelukkig… En als toetje krijgen we uiteraard vers fruit…
Ontspannen eten in Parijs
Kortom, 1 ding is mij heel duidelijk: Wil je in Parijs ontspannen eten? Ga dan naar een 100% glutenvrij restaurant en dito bakker (er is écht genoeg keuze), want in hotels en gewone restaurants slaan ze helaas te plank nog vaak mis. Toch is en blijft Parijs een schitterende stad en heb ik 100% genoten van alle indrukken en ervaringen! (Maar volgende keer ontbijt ik ergens anders ?)
Hier zijn ze weer: De beste glutenvrije blogs van afgelopen maand. Met deze maand o.a. glutenvrije foodhacks, glutenvrije apps en een glutenvrije bruiloft.
Begin september was Bianca (de coeliakie coach) op het International Celiac Disease Symposium in Parijs. Ze schrijft daarover haar eerste gastblog op Ik ben glutenvrij.
Marleen testte 5 glutenvrije apps. Lees in haar blog welke apps ze heeft geprobeerd, wat ze van deze apps vond en of haar bedenkingen bij deze apps zijn weggenomen of niet.
Marleen gaat binnenkort trouwen en vroeg mensen om te vertellen over hun glutenvrije bruiloft. Toen wij gingen trouwen, wist ik nog maar net dat ik coeliakie heb. We hadden een fijne, intieme bruiloft. Je leest het op Marleens site.
In september plaatste ik de verhalen van Anke en Monique. Zij hebben beiden niet de coeliakie-genen en geen coeliakie-antistoffen. Maar wel de diagnose coeliakie.
De Glutenvrije Diëtist schreef een interessant verhaal dat hier een mooie aanvulling op is: Als iemand wel coeliakie gerelateerde klachten heeft maar geen coeliakie antistoffen, moet je dan een biopt laten afnemen?
“Deze pannenkoek is wel lekker, maar die van papa zijn veel lekkerder!”
Dat is standaard het commentaar van mijn dochter als we ergens pannenkoeken gaan eten. Hoog tijd dus om het recept van papa online te zetten!
Gisteren was het allerzielen. Op allerzielen wordt er traditioneel pannenkoeken gegeten als je terug komt van het kerkhof om je overledenen te herdenken. Wij gaan niet naar het kerkhof. Maar sinds een paar jaar eten we op allerzielen wel pannenkoeken om onze overledenen te herdenken en te vieren dat ze in ons leven zijn geweest.
Maar hoe maak je die lekkerste pannenkoeken eigenlijk? Niet uit een kant-en-klaar pannenkoekenmix. Maar net zoals we het vroeger deden. Je moet alleen wel de juiste meelsoort gebruiken!
Wij haalden gisteren 18 pannenkoeken uit dit beslag en zijn drie kwartier bezig geweest met bakken (met 2 pannen).
Hoe maak je de pannenkoeken?
Doe de ingrediënten (behalve de boter) in een kom en mix deze tot alles gemengd is. Het beslag moet soepel van je lepel af lopen, maar ook weer niet te dun zijn. Als het te dun is, voeg nog wat bloem toe. Als het te dik is, voeg nog wat melk of water toe.
Zet de pan op het vuur. Wacht tot deze flink heet is en doe dan een klontje boter in de pan. Zwenk de pan heen en weer zodat de hele bodem bedekt is met boter.
Neem een pollepel beslag en doe deze in de pan. Zwenk weer heen en weer zodat de hele bodem bedekt is met beslag. Wacht tot de bovenkant droog is. Draai dan de pannenkoek om.
Bak ook de andere zijde, totdat ook deze bruin is.
Je eerste pannenkoek is klaar. Doe een nieuw klontje boter in de pan en bak daarna de volgende pannenkoek. Ga zo door tot het beslag op is.
De pannenkoeken zijn ook heerlijk als je aan het beslag rozijntjes en/of appeltjes toe voegt. Van de appeltjes maken we schijfjes met een schaaf, zijn ze extra dun.
Hoe noem jij je aandoening in gesprekken met vrienden, familie, juffen, restaurant personeel, … Het is zo verleidelijk om glutenallergie of ‘ik kan niet tegen gluten‘ te zeggen. Want dat snappen ze tenminste. Maar doe het niet! Lees hieronder waarom.
Vandaag is het dierendag. Daarom zet ik mijn favoriete glutenvrije, vegetarische gerechten op een rijtje.
Toen ik 6 was, besloot mijn broertje dat hij geen vlees meer wilde eten. Vanaf dat moment at de rest van het gezin ook meestal vegetarisch. Ik ben dus grotendeels vegetarisch opgevoed.
Manlief is wel gek op vlees. En de kids ook. Toch eten we vaak vegetarisch. Niet meer alleen omdat het zielig is voor de dieren. Maar vooral omdat vlees een grote milieubelasting is.
In deze lijst vind je onze favoriete vegetarische recepten:
De klassieke vorm van coeliakie is een kind dat net gluten gaat eten, last krijgt van diarree, buikpijn, dik buikje en lusteloos. Hoge antistoffen (anti-ttg), het coeliakie-gen HLA-DQ2 en ernstige vlokatrofie (darmbeschadiging).
Maar dat er vele andere vormen zijn, wordt steeds duidelijker. Begin van deze week plaatste ik het verhaal van Monique, die geen antistoffen heeft, niet de standaard coeliakie-genen maar wel coeliakie. Vandaag lees je het verhaal van Anke*, die geen antistoffen heeft, niet de standaard coeliakie-genen en zelfs geen vlokatrofie, maar wel de diagnose coeliakie.
Klachten
Anke: Ik had altijd al verschillende vage klachten. Als kind sliep ik altijd al heel slecht, was ik geconstipeerd, had ik onverklaarbare eczeem en constante hoofdpijn. Naarmate ik ouder werd, werd dit niet beter. Na een eerste darmonderzoek werd dan de diagnose pds gesteld. Dus alle klachten werden dan ook daarop gestoken. Verder niet echt meer over nagedacht. Heel mijn puberteit en jongvolwassen tijd doorgebracht met opgeblazen gevoel, reflux en constante pijn.
Toen ik 23 was had ik zoveel last van pijn in mijn buik dat er gedacht werd aan chronische appendicitis, mijn appendix werd dan ook operatief verwijderd maar dit loste niet alles van klachten op.
Intolerant voor tarwe
De aap kwam pas echt uit de mouw toen ik bevallen was van mijn zoontje. Ik had na de bevalling constante diarree. Mijn huisarts testte mij na drie maanden ononderbroken diarree op intoleranties. Dit was een bloedonderzoek dat niet standaard in de klassieke geneeskunde gebeurde, mijn huisarts toen was een homeopaat. Toen ik de resultaten kreeg bleek ik ‘intolerant’ te zijn aan tarwe en nog een hoop andere dingen.
Mijn grootmoeder is glutenintolerant (coeliakie) maar daar werd weinig over verteld. Bij haar was het ook begonnen na de eerste zwangerschap. Clueless als ik was ben ik op eigen houtje alles van gluten en andere dingen gaan schrappen. Ik heb mij verdiept in literatuur over coeliakie en heb een andere huisarts gezocht. Deze had duidelijk ook niet zo veel kennis over coeliakie. Hij zei dat het niet zo belangrijk was of ik nu wist of ik coeliakie had of niet…
Omdat ik zelf wel wilde weten of ik coeliakie had, heb ik me laten testen bij een immunoloog. Deze specialist liet een hla-typering uitvoeren die negatief bleek te zijn. Hij vertelde dat ik weer, met mate, gluten kon eten.
Geen darmschade
Ondertussen was ik al bijna twee jaar aan de diarree en kreeg ik op een gegeven moment een darmbloeding. Na twee dagen belande ik hiermee op de spoedeisende hulp. Daar kreeg ik een inwendig onderzoek. Zowel via de maag als endeldarm leek alles vrij normaal.
Ik werd terug naar huis gestuurd, maar mijn klachten bleven. Ik heb nog een aantal keer een bloeding gehad en vroeg een second opinion bij een andere mdl arts. Deze nam mij wél serieus en vond het niet normaal dat dit gebeurde.
Intussen was ik weer een paar maanden glutenvrij aan het eten dus moest ik weer gluten eten om een nieuw onderzoek te laten doen. Ik heb toen op zijn aanraden 4 weken gluten gegeten. Na de vier weken een biopt laten nemen en bloed laten trekken. Er werden geen antistoffen in mijn bloed gevonden en ook de darmbiopt leek oké, afgezien van het hoog aantal leukocyten (witte bloedcellen). Marsh 1. Hij maakte er niet veel van.
Weer een gluten provocatie
Na een aantal maanden las ik dan dat het belangrijk was om minstens 6 weken gluten te eten voor het te laten onderzoeken. Dus nam ik opnieuw contact op met de MLD arts. Hij gaf mij gelijk en raadde mij aan dit opnieuw te doen. Zo gezegd zo gedaan. Na 8 weken (het zekere voor onzekere genomen) gluten eten stond ik weer in het ziekenhuis voor een biopt. Na deze biopt kreeg ik ontzettend veel pijn, zo erg dat ik ’s avonds weer naar de spoed moest. De mdl arts vond dit heel erg vreemd, hij zag geen perforatie en toch bleef de pijn ontzettend lang aanslepen. Hij schreef een mri scan voor.
Een aantal maanden later (lange wachtlijsten) liet ik de mri uitvoeren en bleek er een stuk darm ‘ziek’ te zijn, de dunne darm. Omdat hij niet wist wat de oorzaak was heeft hij mij medicatie voorgeschreven om de pijn te bestrijden. Hij was ervan overtuigd dat ik geen coeliakie had gezien ik geen positieve hla typering had en geen darmschade. Dus ik bleef met de klachten rondlopen en at intussen glutenvol.
Na een halfjaar moest er een controle scan uitgevoerd worden om te zien of mijn darm al beter was. In februari dit jaar werd de scan opnieuw gedaan en bleek dat stuk darm nog steeds ziek te zijn. Hij begreep het niet dus moest er een nieuw onderzoek komen. Namelijk een double balloonscopie. Deze vond in maart plaats. Tijdens het laatste onderzoek zijn ze in het stuk darm geraakt dat niet te bereiken was via een normale gastroscopie of endoscopie. De biopt hiervan bleek gelukkig niet zo verontrustend behalve dat er een verhoogd aantal witte bloedcellen in mijn darmwand zaten. De arts vond het patroon overeenkomen met coeliakie. En dus kreeg ik die diagnose.
Nog steeds klachten
Mijn klachten zijn jammer genoeg nog altijd niet helemaal weg. Hoewel de klachten als ik een gluten fout maak wel anders zijn. Laatst had ik zo een fout gemaakt en werd ik ontzettend neerslachtig, had ik migraine en last van brain fog. Uiteraard ook heel opgeblazen en buikpijn maar die neerslachtigheid had ik op die manier nog niet ervaren. De migraine aanvallen die ik dagelijks had zijn beter en de constante diarree is ook gedaan. Hoewel het nog wel beter kan. Het is nog een zoektocht en mijn lichaam heeft nog niet helemaal zijn balans gevonden maar hopelijk gebeurt dit wel snel.
Dank je wel Anke, voor je openhartige verhaal! Het laat weer zien hoe divers en bijzonder de ziekte coeliakie is. En dat je voor een goede diagnose naar een gespecialiseerd arts moet (kijk hiervoor naar de lijst van de NCV).
Anke is op basis van het verhaal van Monique ook weer naar arts gestapt, om te kijken of zij misschien ook een ander coeliakie-gen heeft.
De klassieke vorm van coeliakie is een kind dat net gluten gaat eten, dat last krijgt van diarree, buikpijn, dik buikje en lusteloosheid. Hoge antistoffen (anti-ttg), het coeliakie-gen HLA-DQ2 en ernstige vlokatrofie (darmbeschadiging). Maar dat er vele andere vormen zijn, wordt steeds duidelijker. Deze week vertel ik de verhalen van Anke* en Monique. Monique heeft geen coeliakie-genen en geen antistoffen, maar wel coeliakie.
Als ik naar buiten kijk, voelt het al weer heel lang geleden: onze zomervakantie. Het was zo warm dat we veel schaduwrijke en waterrijke plekjes hebben opgezocht. Maar natuurlijk hebben we ook lekker gegeten!
DUITSLAND – VULKAAN EIFEL
Caféhaus Schuler in Daun
De eerste week waren we op vakantie in de Eifel, samen met een vriendin en haar zoontje. Dit had als grote voordeel, dat we als 2 volwassenen even weg konden. Met haar ben ik gaan winkelen in Daun, en daar hoorde natuurlijk ook een ijscoupe bij! Onze ijscoupe was niets in vergelijking met de coupes van de tafeltjes naast ons, maar hij was wel lekker en ze hadden verstand van glutenvrij.
Pannenkoeken, gemaakt door dochterlief
Mee eten op de camping
In het hoogseizoen kan je op de camping elke dag mee eten. Elke week is er een andere cateraar. De cateraar in de week dat wij er waren wist goed wat glutenvrij in houdt en maakte speciaal voor ons een volledig glutenvrije maaltijd!
Glutenvrije boodschappen
Toen ik net coeliakie had, vond ik Duitsland een glutenvrij walhalla. Ondertussen heeft Nederland een flinke inhaalslag gemaakt, en kan je in Duitsland dus niet heel veel meer krijgen dan hier. Maar natuurlijk wel andere dingen dan hier!
Rewe in Daun: verschillende soorten glutenvrij brood en fijne braunies en cakejes per stuk verpakt.DM in Daun: Twee schappen vol! Vooral Schar, maar ook andere merken.
Aldi Sud in Daun: Dezelfde braunies en cakejes als bij de Rewe, maar dan in een andere verpakking. En ook weer verschillende soorten voorverpakt brood en pasta’s.
Edeka in Lutzerath: kleine winkel, dus ook klein schap. Maar wel alles wat we nodig hadden.
Vlak voor we weer naar Nederland reden, gingen we tanken. Ik moest even wachten en snuffelde daarom bij de tijdschriften in het rek. Tot mijn verbazing stond daar een magazine Glutenfree! Omdat mijn Duits niet zo goed is, heb ik h’m niet mee genomen…
TWENTE – DE LUTTE
Na een week moesten we helaas weer weg bij onze favoriete camping in de Eifel. Omdat het nog steeds heet was, kozen we een camping in het bos, met zwemvijver. De camping was ons wat te groot en onpersoonlijk, maar ook hier hebben we ons prima vermaakt en lekker gegeten.
Restaurant Florilympha De Lutte
Naast de camping zit restaurant Florilympha. Ze hebben een aparte glutenvrij kaart en veel verstand van glutenvrij, fantastisch!
Omdat het zo warm was, nam ik alleen een geitenkaassaladeMirthe luste niets van de (glutenvrije) kaart. Buiten de kaart om maakten ze voor haar een bord frietjes en een bordje met meloen en ham.
De meisjes waren met een vriendinnetje van de camping naar ijssalon La Bomba in Denekamp geweest. Volgens hen was het heel lekker en hadden ze verstand van allergieën. Wij gingen er weer heen. Ze hadden speciaal glutenvrij ijs in bakjes achter staan. Maar slechts 2 smaken (en niet mijn favorieten) en geen hoorntjes…
Paviljoen Lutterzand in De Lutte
Ook dicht bij de camping is Paviljoen Lutterzand. Hier aten wij op de laatste dag van onze vakantie.
Omdat het nog steeds warm was, en ik niet veel honger had, bestelde ik 2 voorgerechten als hoofdgerecht.Mirthe bestelde frietjes met glutenvrije bitterballen.
Houten planken?
Hebben jullie op de foto’s hierboven gezien dat het eten vaak op houten planken werd geserveerd? Normaal stuur ik zo’n plank terug: Te veel kans op kruisbesmetting. Maar omdat ik me die vakantie zo goed voelde, nam ik het risico wel (en vertelde er bij dat ze daar de volgende keer op moeten letten).
Meer lezen?
Hier vind je een lijst met alle (?) vakantie-ervaringen van Nederlandse glutenvrije bloggers: Glutenvrij op vakantie.
/s3/tark/images/NH/200904/01/1063933.jpg)
