Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben.
Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten.

Vandaag Ilse, die zich veel beter ging voelen nadat ze de adviezen van de Hormoonfactor ging volgen.

“Vroeger had ik dagelijks pijn aan de benen en ik kon nog geen 5 minuten lopen of staan. Daarnaast had ik klachten als een opgeblazen buik, slecht slapen, hoofdpijn/migraine, vermoeidheid, moeilijk bewegen en pijn in de gewrichten, wat mij erg veel stress gaf. Na jaren van medicatie en dokters bezoeken, die mij totaal niet serieus namen en mij het gevoel gaven van het kastje naar de muur gestuurd te worden besloot ik het heft, of eigenlijk mijn gezondheid, in eigen hand te nemen.

Na wat zoeken op het internet kwam ik op de site “de Hormoon Factor”. Alle puzzel stukjes vielen op zijn plaats. Ik ben samen met een coach stap voor stap de pijlers van de hormoonfactor toe gaan passen.
In november 2013 ben ik begonnen met het laten staan van producten waar tarwe in zit. Ik heb geen coeliakie test of wat dan ook uit laten voeren. Al na enkele weken merkte ik dat mijn opgeblazen buik minder werd en ik meer energie kreeg. Dat stimuleerde mij om nog verder te gaan dan alleen geen tarwe producten te eten. Ik ben toen de andere producten waar gluten in zit gaan mijden. Toen ging ik me nog beter voelen. Een hele poos heb ik geen gluten gegeten, tot het moment dat ik een lekker Duits broodje nam. Moet kunnen dacht ik. In eerste instantie was er niets aan de hand. Echter na enkele uren begon mijn buik op te zetten en moest ik veel winden laten. Ik voelde me toen niet echt lekker, ik was zo moe.
Dus voor mij sowieso geen brood meer! Hier reageer ik het meeste op. Maar ik eet niet volledig glutenvrij.

Het heeft mij wel nieuwsgierig gemaakt om nog meer over voeding te weten te komen. Ik denk dat het voor heel veel mensen goed zou zijn in ieder geval geen producten van wit meel te eten (brood,pasta,pizza, e.d.) omdat het weinig echte voedingstoffen bevat en dus na enige tijd weer een honger gevoel geeft. Het verzadigd niet echt.
In mijn praktijk Hormoon evenwicht wil ik mensen helpen om klachten te verbeteren of zelfs van bepaalde klachten af te komen.”

Dank je wel Ilse, voor je verhaal. Fijn dat je je nu zo veel beter voelt dan 4 jaar geleden!
Toch adviseer ik anderen nogmaals dringend om niet glutenvrij te gaan eten voordat je een coeliakietest hebt gedaan. Lees hier waarom.

Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben.
Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten.
Vandaag Jette*, die al haar hele leven darmproblemen heeft en sinds 5 jaar ook hartklachten.

Bron foto: kmicican op Pixabay

“Van kinds af aan heb ik darmproblemen. Ik kon als klein kind geen voeding verdragen en kreeg speciale voeding. Altijd werd er gezegd dat ik een spastische darm o.i.d. had en dat ik ermee moest leren leven.

Inmiddels hebben wij 2 dochters. Onze oudste dochter heeft totdat ze anderhalfjaar oud was een koemelkallergie gehad. Onze jongste dochter had sinds haar geboorte een allergie voor 5 voedingsmiddelen: melk, ei, noten, pinda’s en sesam. Toen ze 9 was hebben we alles opnieuw geleidelijk getest. Nu (14 jaar oud) mag ze alleen nog geen ei, want daar reageert ze heel heftig op (anafylaxis).

Sinds vorig jaar zijn mijn darmklachten ernstiger geworden, in combinatie met hartklachten. Inmiddels heb ik sinds begin oktober 2016 twee keer een hartkatherisatie gehad en ben ik 4 keer met een ambulance afgevoerd. Ondertussen bleven de darmproblemen met o.a. ernstige obstipatie. In overleg met de huisarts ben ik vanaf oktober glutenvrij gaan eten. Ik heb wel een coeliakie bloedtest gehad, maar die was negatief. Door de hartklachten durfde de huisarts geen bioptie te laten doen. Mijn darmklachten verdwenen.

Daarna heb ik weer gluten geprobeerd. Mijn darmklachten kwamen ernstig terug. Vandaar dat ik nu glutenvrij blijf eten. De huisarts vind dit al genoeg bewijs dat ik glutenvrij moet eten en het gaat nu veel beter.

Ik denk zelf wel dat ik coeliakie heb, maar ik weet het niet zeker. Ik ben niet groot (lengte), ik heb problemen met mijn gewrichten en gebit en ben vatbaar voor ontstekingen. Dat zijn wel allemaal kenmerken van coeliakie.

Mijn hartklachten zijn helaas nog niet verdwenen. Anderhalve week geleden ben ik nogmaals gekatheriseerd.”

Dank je wel Jette, voor je openhartige verhaal. Ik hoop dat ook je hartproblemen binnenkort verdwijnen.
Jette* wil graag anoniem blijven, daarom is dit niet haar echte naam.

Als je een dagje weg gaat, neem je dan iets mee?

Die vraag staat vandaag centraal bij de gezamenlijke blog #wijbloggenglutenvrij. Hetzelfde onderwerp, ieder op zijn/haar eigen blog.
Onder aan deze blog kan je lezen welke blogger nog meer mee doen. Maar eerst kan je lezen wat ik mee neem voor een dagje weg.

Een dagje naar de dierentuin, een lekkere wandeling of naar dat leuke museum.
Sommige mensen nemen een tas vol eten mee op zo’n dagje weg. Sommige mensen nemen niets mee en vertrouwen er op dat ze onderweg kunnen eten. Sommige mensen nemen een beetje mee.
Mensen met (een kind met) coeliakie horen meestal tot de eerste groep. Ook mijn tas zit meestal aardig vol als we een dagje weg gaan.

Op bovenstaande foto waren we een dagje naar de dierentuin. Ik weet dat je daar ook best glutenvrij eten te krijgen is. Maar vaak doen we dat niet: Het kost veel meer dan zelf eten mee nemen. Ik vind zelf mee gebracht vaak lekkerder. En ik weet zeker dat het echt glutenvrij is. Dus zat mijn tas vol zakjes, bakjes en drinken.

Op zo’n dag neem ik meestal mee wat er in onze koelkast en voorraadkast ligt. En dat kan heel verschillend zijn. Ik schreef er al eerder over in de blogs mee onderweg, dagje weg, lunchtrommel en glutenvrij op (meerdaagse) hike. En ook vandaag geef ik een opsomming van eten dat ik regelmatig mee neem:

• Belangrijkste: Babydoekjes!
  Deze gebruik ik om handen schoon te maken voor en na het eten. Maar ook om tafels schoon te maken zodat we er veilig kunnen eten. En voor een vieze wc zijn ze ook heel fijn!
• fruit
• rauwkost
• gedroogd fruit
• babybels of blokjes kaas
• nootjes
• eitje (gekookt of gebakken)
• Braziliaanse Kaasbroodjes, krentebollen, bon matin broodjes of andere broodjes
• crackers of crackertjes
• rijstwafels met een mini-beleg en een mes
• rijstwafels met chocola (die van de Lidl zijn mijn favoriet)
• pannenkoeken (eventueel opwarmen in de magnetron voor babyvoeding)
• repen, bijvoorbeeld van Eat Natural
• repen, bijvoorbeeld mini snickers
• snoepjes en koekjes
• en natuurlijk drinken! Ideaal vind ik de mini-flesjes aanmaaklimonade, bijvoorbeeld Karvan Cevitam Go! Zodat de flessen bijgevuld kunnen worden met water en limonade en ik niet voor een hele dag drinken mee hoef te sjouwen.  (mijn meiden drinken helaas geen water…)

Ideaal op zo’n dagje weg is een koeltas. Gelukkig kan je die (in het picknick seisoen) bij steeds meer winkels krijgen. Bijvoorbeeld bij de Hema of de Xenos.

En als we dan toch ter plaatse een ijsje, een patatje of een pannenkoek eten, is het een extra traktatie!

Nog meer tips?

Ben je net zo benieuwd als ik naar de tips van de anderen?
Deze bloggers vertellen vandaag ook hun verhaal over een glutenvrij dagje weg.

• smaakvolglutenvrij.nl
• homeofcomfort.nl
• doemijglutenvrij.nl
• hetmeisjemetdevoedselallergie.nl
• glutenvrijemama.nl
• mijnserendipity.wordpress.com
• deglutenvrijman.nl
• glutenvrijkind.wordpress.com
• koosglutenloos.nl
• glutenvrijhoorterbij.nl

Op deze webblog laat ik verschillende mensen aan het woord die glutenvrij eten. Immers HET glutenvrije dieet bestaat niet. Op mijn website staat al een serie portretten van mensen die wel coeliakie hebben maar niet (helemaal) glutenvrij eten en het verhaal van iemand met refractaire coeliakie. 
Vandaag start ik een serie portretten van mensen die glutenvrij eten, maar geen coeliakie hebben.

In Australië eet maar liefst één op de twintig mensen glutenvrij. Ook in de VS, Canada en Scandinavië eten veel veel mensen glutenvrij. In Nederland eten ook steeds meer mensen glutenvrij. Veelal hebben deze mensen niet de diagnose coeliakie. 
– Ik schreef al eerder over de voor- en nadelen van deze glutenvrije hype –

Wij coeliaken doen vaak wat laatdunkend over mensen die ‘zomaar’ glutenvrij zijn gaan eten, zonder diagnose. Omdat onbekend ook onbemind maakt, wil ik graag hun verhaal vertellen.
De komende tijd vind je regelmatig een verhaal van iemand die geen coeliakie heeft, maar toch glutenvrij eet. Waarom doen ze dat? Ik was erg benieuwd.
Jij ook? Blijf mij dan vooral volgen.

Natuurlijk adviseer ik nogmaals dringend om niet glutenvrij te gaan eten voordat je een coeliakietest hebt gedaan. Lees hier waarom.

• Deel 1: Inleiding
• Deel 2: Jette, die al haar hele leven darmproblemen heeft en sinds 5 jaar ook hartklachten.
• Deel 3: Ilse, die zich veel beter ging voelen nadat ze de adviezen van de Hormoonfactor ging volgen.
• Deel 4: Monique, die niet fit was ondanks dat ze een zeer sportief leven leidde.
• Deel 5: Jocelyn, die de auto-immuun schildklierziekte Hashimoto heeft.
• Deel 6: Miriam, die glutenvrij mee eet met haar dochter die coeliakie heeft.
• Deel 7: Ralph Moorman, schrijver van de Hormoonfactor.
• Deel 8: Peretta, die glutenvrij eet omdat ze Endometriose heeft.
• Deel 9: Ravi, wiens medicijnen minder goed opgenomen worden als hij gluten eet.
• Deel 10: Esmee, die glutenvrij eet omdat ze huiduitslag krijgt.
• Deel 11: Karin, die glutenvrij eet omdat ze veel buikklachten had.
• Deel 12: Rianne, die glutensensitiviteit (NCGS) heeft.

Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart.
Maar er is een kleine groep die niet (genoeg) op knapt. Vaak komt dit omdat er ook iets anders aan de hand is. Soms komt het omdat het glutenvrije dieet strenger gevolgd moet worden. En heel soms komt het omdat degene refractaire coeliakie heeft.

VuMC: “Refractaire coeliakie wil zeggen dat je niet reageert op een glutenvrij dieet. Hierbij zijn afwijkende T-cellen te vinden. Dit is een complicatie die pas sinds ca. 15 jaar als zodanig bekend is.”
Reflactaire coeliakie komt het meeste voor bij mensen bij wie coeliakie pas op latere leeftijd is ontdenkt. Mensen met refractaire coeliakie krijgen vaak lymfklierkanker.

Margreth (60) heeft refractaire coeliakie. Hieronder doet zij haar verhaal.

“Ik was achttien toen ik klachten kreeg: veel buikpijn en dairree. Ik heb 3 maanden in het ziekenhuis gelegen. Ze wisten niet wat er aan de hand was. Een paar jaar later, in het academisch ziekenhuis, hebben ze bioptie gedaan bleek dat ik coeliakie had. Ik was in de puberteit en wat doe je dan? Je kijkt niet zo krap. Vanwege leeftijd, maar ook omdat er in die tijd niet zoveel glutenvrij was te krijgen.

Ik ben jaren onder behandeling geweest van een internist en later een MDL-arts. Ondanks mijn dieet bleef ik klachten houden.

12 jaar geleden heb ik verkeerde medicijnen geslikt. Ik kreeg Imodium om de diarree te stoppen. Maar hiervan kreeg ik vlokatrofie. Ik ben zo ziek geworden, woog nog maar 54 kilo. Ik was uitgedroogd en had een kalium tekort. Ik kreeg 12 gram kalium toegediend, met gevolg dat m’n aderen nu kapot zijn. Ik ben zo ziek geweest dat ik opnieuw moest leren lopen.

8 jaar geleden zocht mijn arts contact met dr. Mulder in het VU. Hij heeft toen refractaire coeliakie geconstateerd. Ze hebben ook onrustige cellen gevonden. Daarom slik ik heel veel medicijnen en chemo pillen.
Ik voel me nog vaak helemaal niet lekker. Diarree, buikpijn, vermoeidheid.

Ondanks mijn klachten probeer ik wel wat te maken van het leven.
Ik ben huismoeder en het ligt aan mijn gestel wat ik die dag kan doen. Komt het vandaag niet, dan een dag later. Ik houd niet van stil zitten, maar soms moet ik even rusten. ​Ik loop graag met de hondjes buiten.
En ik ben vrijwilliger bij de NCV. Ik organiseer samen met anderen inloopavonden in Zwijndracht en kindermiddagen zoals bakken en het Sinterklaasfeest.

Mijn motto? Probeer te genieten van de dingen die je wel kan en mag doen.
Pluk de dag, Carpe Diem!”

Heel erg bedankt Margret, voor je aangrijpende en openhartige verhaal.
Ik wens je heel veel mooie en gezonde dagen.

Bakjeseten is een hele tafel vol met bakjes, en iedereen kiest zelf uit wat hij/zij lekker vindt. Ideaal om kieskeurige kinderen te laten eten!
Maaike, Mariek en Mirjam (ik dus ;-)) plaatsen regelmatig foto’s van bakjeseten op de social media met de hastag #bakjeseten. En zo af en toe plaats ik een verzameling op mijn website.
Ik plaatste al een keer een leuk lijstje met voorbeelden. En een blog met foto’s. Nu volgt deel 3 met o.a. papadums, pastasalade en springrols.

Mirjam: papadums

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BQssgmsBTwB/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A0%2C%22os%22%3A25636.89999985695%7D

#bakjeseten van gisteravond: papadums met rijst, sperziebonen, komkommer, yoghurtsaus, mango, ananas en gebakken kalkoenreepjes. #glutenvrij #coeliakie #ikbenglutenvrij

Een bericht gedeeld door Mirjam (@ikbenglutenvrij) op 19 Feb 2017 om 7:34 PST

Mirjam: Nasi

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BP-3s7vDSTM/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A1%2C%22os%22%3A25644.39999985695%7D

Dit aten wij vanavond: nasi. #bakjeseten #glutenvrij #coeliakie #ikbenglutenvrij

Een bericht gedeeld door Mirjam (@ikbenglutenvrij) op 1 Feb 2017 om 12:26 PST

Mirjam

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BQN-0oCDwZ7/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A2%2C%22os%22%3A25650.89999985695%7D

#bakjeseten! In het lege bakje komen nog kaasbroodje. #glutenvrij #coeliakie #ikbenglutenvrij

Een bericht gedeeld door Mirjam (@ikbenglutenvrij) op 7 Feb 2017 om 9:17 PST

Mirjam: tortilla’s

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BNcZQSEjzst/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A3%2C%22os%22%3A36470.799999952316%7D

Tortilla’s van @taiyarieurope #bakjeseten #glutenvrij #coeliakie #ikbenglutenvrij

Een bericht gedeeld door Mirjam (@ikbenglutenvrij) op 30 Nov 2016 om 10:03 PST

Mirjam: Pastasalade

Mariet: broodje falafel

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BO7kRnqAsuc/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A4%2C%22os%22%3A36484.09999990463%7D

Nog n keer #bakjeseten deze week. Nou ja soort van zelf broodje falafel maken!

Een bericht gedeeld door Mariet (@marietmedendorp) op 6 Jan 2017 om 9:07 PST

Maaike: Fondue

Maaike: Springrols

Maaike en Mariet, dank jullie wel voor het gebruik van de foto’s. Maar vooral voor de inspiratie en het enthousiasme! Samen houden we het eten met (kleine) kinderen leuk.

Meer bakjeseten?

• bakjes eten: Keuze pasta, taco’s, springrolls, courmet, mini rijsttafel
• bakjes eten deel 2: quinoa salade, courmetten, nasi, wraps, pizza, kaasfondue, doe het zelf salade met rostirondjes, restjes
• bakjes eten deel 4: picknick, keuzesalade, ontbijt, witlof salade, gourmetten, paaslunch, poke bowl, taco’s, borrel en keuze pasta.

Voor de meeste mensen met coeliakie is ‘glutenvrij’ voldoende. Zij ondervinden geen klachten en geen darmschade als ze ‘gewoon glutenvrij’ eten. Glutenvrij is maximaal 20 mg/kilogram. Deze norm is gebaseerd op een Amerikaans onderzoek waaruit bleek dat de gemiddeld gevoelige coeliakiepatient (ca. 80% van de coeliaken) 10 mg gluten per dag binnen kan krijgen zonder klachten en zonder darmschade*. Maar deze tolerantiegrens is bij iedereen verschillend.

Een bonusfilmpje, omdat sommige kinderen vandaag nog een studiedag hebben.

Vorig jaar vertoonde ik in de Kerstvakantie een aantal filmpjes over coeliakie. Want wat is er in de Kerstvakantie nou fijner dan lekker wegkruipen op de bank met een paar filmpjes?
Voor mij helaas niet, ik moet werken. Maar voor jullie zette ik in de kerstvakantie wat fimpjes op een rijtje.

Het laatste fimpje voor de kerstvakantie:
Denise van Glutenvrije blog verteld hoe bij haar dochters en haarzelf coeliakie is ontdekt.

Ps: op mijn Pinterest-pagina vind je nog veel meer leuke filmpjes.

Vorig jaar vertoonde ik in de Kerstvakantie een aantal filmpjes over coeliakie.
Want wat is er in de Kerstvakantie nou fijner dan lekker wegkruipen op de bank met een paar filmpjes?
Voor mij helaas niet, ik moet werken. Maar voor jullie zet ik de komende 2 weken wat fimpjes op een rijtje.

Vandaag het laatste filmpje: Deze werd door de NCV werd gemaakt voor de coeliakiemaand.

Ps: Op mijn pinterest-pagina vind je veel leuke en interessante filmpjes

Vorig jaar vertoonde ik in de Kerstvakantie een aantal filmpjes over coeliakie.
Want wat is er in de Kerstvakantie nou fijner dan lekker wegkruipen op de bank met een paar filmpjes?
Voor mij helaas niet, ik moet werken. Maar voor jullie zet ik deze weken wat fimpjes op een rijtje.

Vandaag: Een leuk filmpje van Clipphanger over gluten en coeliakie.