Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben.
Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten.
Vandaag Karin, die glutenvrij eet omdat ze veel buikklachten had.

Sinds wanneer eet jij glutenvrij?

Ik eet sinds oktober 2016 zo goed als glutenvrij.

Waarom ben je glutenvrij gaan eten?

Ik heb mijn hele leven al buikklachten en ben sinds 2012 erachter dat dit komt doordat ik lactose en tarwe niet goed verteer. Ik ben sindsdien dit gaan vermijden, evenals suiker in mijn voeding. Dit ook om van candida af te komen.

De klachten namen inderdaad grotendeels af, maar klachtenvrij ben ik niet geweest. In oktober 2016 ben ik gestart met de opleiding Trainer Hormoonfactor, als verdieping op mijn opleiding tot natuurvoedingsadviseur. Het leek me de moeite waard om te proberen wat glutenvrij met mij zou doen.

Eet je volledig glutenvrij?

Sinds oktober eet ik dus zo goed als glutenvrij. De dagen dat ik glutenvrij eet heb ik aanzienlijk minder last van buikklachten dan de dagen dat ik toch gluten binnenkrijg (omdat ik bv bij iemand blijf eten). Ik merk dus wel verschil.

Heb je een coeliakie test gedaan, bloedtest of ook biopt?

Ik ben in het verleden ook bij een MDL arts geweest die me ook heeft getest op coeliakie, wat ik volgens de test niet bleek te hebben (bloedtest).

Wat is de reactie als je gluten binnen krijgt?

Als ik gluten binnenkrijg dan krijg ik last van een opgeblazen buik en buikkrampen, soms tot diarree toe.

Ik denk dat glutenvrij eten slechts voor een kleine groep mensen nuttig of noodzakelijk is. Hoe denk jij hier over en waarom?

Voor mensen die coeliakie hebben is het noodzakelijk om glutenvrij te eten, daar ben ik het zeker mee eens. Er is echter ook een groep mensen die glutensensitief zijn, die er dus niet met een allergische reactie op reageren, maar wel klachten krijgen. Wanneer je dan merkt, net als ik, dat glutenvrij eten wel klachtenverlichting oplevert is dat zeker een motivatie om dat te blijven doen. Dus bij je vraag is het noodzakelijk? Nee, dat is het niet voor de groep glutensensitieve mensen, ze krijgen er geen allergische reactie van immers. Echter de klachten kunnen wel dusdanig zijn dat je er last van  hebt in je dagelijkse functioneren (ik kon soms alleen maar op de bank liggen van de buikpijn), dus dan vind ik het wel goed dat er steeds meer alternatieven op de markt zijn om gluten te vermijden.

Dank je wel Karin voor je verhaal. Fijn dat jij je beter voelt door het glutenvrije dieet!

Jammer dat je geen biopt hebt gekregen voordat je glutenvrij ging eten. 15% van de volwassen coeliakie-patienten heeft geen antistoffen in hun bloed, maar wel coeliakie. Overigens hebben veel mensen met coeliakie ook niet meteen een reactie van gluten. Het is immers geen allergie, maar een auto-immuunziekte.

Geplaatst op 1 juni 2017 door Mirjam — Geen reacties ↓

Gisteren was mijn oudste dochter jarig. Ze werd 9 en wilde graag een kookfeestje!

Dat werd natuurlijk een glutenvrij kookfeestje ;-).
Op Facebook vroeg ik om hulp: “Wie weet leuke, eenvoudige recepten voor een kinderfeestje?”
Ook vroeg ik vriendin Jessica van Confetti & Meer en snuffelde ik op Pinterest.
Ik kwam tot een flinke lijst en samen met dochterlief koos ik 8 gerechten uit: 4 moeilijke en 4 makkelijke:

Moeilijk:

• Spinazie-feta quiche zonder bodem 
• Braziliaanse kaas broodjes 
• Chocolade balletjes (recept van Marjo Peters in AH Kookschrift)
• Kwarktaartjes in een glaasje (recept van Paulines Keuken)

Makkelijk:

• Pannenkoekjes van Genius met warm zomerfruit (diepvries)
• Ommeletrolletjes (vooraf gemaakt) met kruidenkaas
• Fruitspiesjes
• Appelmoes

Het was erg gezellig en erg lekker!

Op 25 maart was ik bij een lezing over PreventCD. Mijn oudste dochter doet mee aan het PreventCD onderzoek. Bij dit grootschalige onderzoek werd een hypothese bekeken: Kan het geven van kleine hoeveelheden gluten aan zuigelingen het ontwikkelen van coeliakie voorkomen?
Helaas blijkt dat niet zo te zijn. Maar we zijn wel vele andere dingen te weten gekomen door dit onderzoek. Onder andere dat meisjes ook op zeer jonge leeftijd meer kans hebben op coeliakie dan jongens. Kijk voor meer bevindingen op mijn blog uitslagen PreventCD.

Aan dit onderzoek doen kinderen mee die een broer, zus of ouder met coeliakie hebben. Zij hebben dus ca. 10 keer meer kans om coeliakie te ontwikkelen dan een ander kind.
Omdat dit een unieke groep kinderen is, waarvan heel veel informatie al opgeslagen is, blijft PreventCD deze kinderen volgen. Nieuwe hypotheses kunnen getoetst worden aan al bestaande informatie of nieuw in te winnen informatie. Zo zijn er weer nieuwe resultaten bij een al ‘afgerond’ onderzoek.

Coeliakie wordt veroorzaakt door een combinatie van genen, afweersysteem en omgeving.
Je genen en je afweersysteem kan of wil je niet beinvloeden (de oplossing is erger dan de kwaal). Omgeving kan je wel beinvloeden. Maar wat in je omgeving heeft invloed op het ontwikkelen van coeliakie?
Dat probeert PreventCD uit te zoeken. 

PreventCD bestaat volgend jaar 10 jaar. Het onderzoek wordt uitgevoerd in 10 landen, met 17 partners (ziekenhuizen, labs, enz.) met families waar coeliakie al voor komt.
Niet alleen wordt er naar eigen studieresultaten gekeken, maar ook naar andere studies.
Zo is nu bekend dat de ontwikkeling van coeliakie NIET beinvloed wordt door:

• Het land waar het kind vandaan komt;
• Familie karakteristieken, dus of je vader of je moeder coeliakie heeft;
• De vaccinatie tegen het rotavirus.
  In Spanje worden alle kinderen gevaccioneerd tegen het rotavirus. In Spanje zijn niet sygnyficant meer kinderen met coeliakie dan in de andere landen.
• De hoeveelheid en manier van gluteninname.
  In alle landen hebben de kinderen van PreventCD even vaak coeliakie ontwikkeld. Ook in landen waar minder brood wordt gegeten. Of in landen waar meer pasta wordt gegeten.

De helft van de kinderen met coeliakie groeit normaal, heeft dus geen groeiachterstand.
Bij de kinderen die mee doen aan PreventCD had nagenoeg geen 1 een groeiachterstand. De coeliakie werd al ontdekt voordat ze echt ziek konden worden.

Tijdens de publicatie van eerdere resultaten werd al duidelijk dat meisjes vaker coeliakie krijgen dan jongens. We wisten al dat het blij vrouwen vaker voor komt, maar we wisten niet dat het verschil al op zo’n jonge leeftijd ontstaat. Waarom is dat zo? Komt dat door genen, door hormonen of door iets anders?

Tenslotte: Van de 944 kinderen die mee doen aan het onderzoek, had in december 2016 19,5% coeliakie:

• op de leeftijd van 3 jaar had   5,2% coeliakie
• op de leeftijd van 5 jaar had 10,8% coeliakie
• op de leeftijd van 7 jaar had 17,4% coeliakie
• op de leeftijd van 9 jaar heeft 19,5% coeliakie

Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben.
Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten.
Vandaag Esmee, die glutenvrij eet omdat ze huiduitslag krijgt.

Sinds wanneer eet jij glutenvrij?

Ik eet nu zo’n drie jaar glutenvrij.  

Waarom ben je glutenvrij gaan eten?

Ik had hoofdpijn, buikpijn en  diarree. Maar vooral uitslag op mijn huid. Nadat ik de diagnose lactose-intolerantie kreeg, ben ik ook glutenvrij gaan eten. Ik merkte dat mijn huid beter herstelt nu ik glutenvrij eet.

Eet je volledig glutenvrij?

Niet volledig, omdat ik geen coeliakie heb.

Heb je een coeliakie test gedaan, bloedtest of ook biopt?

Ja, ik heb een bloedtest en een dunne darm biopt gehad. Daar kwam niks uit. Dit vind ik nog steeds vreemd, omdat de klachten wel weg blijven nu ik glutenvrij eet.  

Wat is de reactie als je gluten binnen krijgt?

Ik krijg open plekken op mijn huid die niet dicht gaan en maar blijven bloeden.
 

Ik denk dat glutenvrij eten slechts voor een kleine groep mensen nuttig of noodzakelijk is. Hoe denk jij hier over en waarom?

Als mensen het fijner vinden en merken dat hun klachten weg gaan, dan zeg ik ‘doen’.

Heb je verder nog aanvullingen?

Ik zou het heel fijn vinden als alle producten die glutenvrij zijn, ook gelijk lactose vrij zijn.

Wat een vervelende reactie, die open plekken op je huid. Het zou kunnen zijn dat je Dermatitis herpetiformis hebt. DH is een huidziekte die ontstaat door een overgevoeligheid voor gluten. Het komt vaak voor samen met coeliakie. Meer kan je lezen op: https://www.glutenvrij.nl/glutenintolerant_wat_heb_ik/dermatitis_herpetiformis

Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben.
Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten.
Vandaag Ravi, wiens medicijnen minder goed opgenomen worden als hij gluten eet.

Waarom is hij glutenvrij gaan eten?

Zijn moeder Joyce verteld: “Mijn zoon Ravi eet glutenvrij ivm voedingssupplementen die hij slikt voor ADHD. De voedingssupplementen botsen met gluten en is het dus wenselijk om ze zoveel mogelijk te vermijden. De orthomoleculairvoedingsdeskunige die Ravi daarin begeleid zei ook nadrukkelijk dat hij geen allergie of intollerantie heeft voor gluten maar dat de supplementen zoveel beter opgenomen worden in de hersenen als er weinig tot geen gluten genomen worden. De verhouding 80/20 of 70/30 zou dus prima zijn.”

Sinds wanneer eet hij glutenvrij?

Ravi eet nu ongeveer 5 a 6 maanden glutenvrij

Heeft hij een coeliakie test gedaan, bloedtest of ook biopt?

Er zijn verder geen onderzoeken of testen gedaan om te constateren of hij coeliakie heeft. Hij heeft ook geen reactie als hij gluten binnenkrijgt.

Ik denk dat glutenvrij eten slechts voor een kleine groep mensen nuttig of noodzakelijk is. Hoe denk jij hier over en waarom?

Ik denk dat veel meer mensen baat hebben bij een glutenvrij/-beperkt dieet omdat er vanuit de darmen enorm veel geregeld wordt. De darmen staan met alle organen en ook met de hersenen in verbinding. Voeding doet veel meer dan de meeste mensen weten. Ikzelf eet ook zoveel mogelijk glutenvrij omdat ik me er veel beter bij voel. Veel minder last van buikpijn/ darmkrampen (wat ik altijd al gehad heb), minder last van gasvorming, geen last meer van zure oprispingen en veel meer energie.

Dank je wel Joyce, voor jullie verhaal. Deze reden om glutenvrij te gaan eten had ik nog niet eerder gehoord.
Toch adviseer ik anderen nogmaals dringend om niet glutenvrij te gaan eten voordat je een coeliakietest hebt gedaan. Lees hier waarom.

Coeliakiemaand is actief op Facebook, Twitter en Instagram. Maar ook op Pinterest!
Hieronder vind je meer dan 1.000 redenen waarom je ons ook op Pinterest moet volgen.

Wat is Pinterest?

Pinterest is een beeldbank. Een digitaal prikbord.
Je kan verschillende prikborden maken voor verschillende onderwerpen.
Het voordeel is dat je zo heel makkelijk ideeen terug kan vinden. Anders dan bij de andere social media, verdwijnen ze niet ‘naar de achtergrond’.

Coeliakiemaand en Pinterest

Voor coeliakiemaand heb ik (tot nu toe) 23 borden aangemaakt met in totaal meer dan 1.000 pins.

Meer meer dan 1.000 redenen om Coeliakiemaand op Pinterest te volgen!

Ideeen om aandacht voor coeliakie te vragen, feitjes over coeliakie, ideeen voor kinderen met coeliakie, heeeeeel veel recepten van alle bloggers die mee doen en nog veel meer.

Pinterest is toegankelijk voor iedereen. Ook voor mensen die zelf geen account hebben.
Als je wel een account hebt, kan je coeliakiemaand volgen en de pins repinnen op je eigen borden. Zo kan je makkelijk dat recept voor je verjaardag terug vinden. Of die lekkere pepernoten met Sinterklaas. Of die leuke kleurplaten.
Kortom: Volg Coeliakiemaand op Pinterest!

Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben.
Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten.
Vandaag Peretta, die glutenvrij eet omdat ze Endometriose heeft.

1. Sinds wanneer eet jij glutenvrij?

Ik eet glutenvrij sinds 1 april 2016. Ik heb dit in overleg met mijn artsen gedaan, nadat ik zelf informatie had ingewonnen via vrienden, kennissen en (Endometriose) lotgenoten. Er is een dieet ontwikkeld voor mensen met Endometriose, maar ik heb ervoor gekozen om enkele maanden glutenvrij en lactosevrij door het leven te gaan om te kijken op welke wijze mijn lichaam daarop zou reageren. Dit blijkt bijna een jaar later nog steeds zeer positief!

2. Waarom ben je glutenvrij gaan eten?

Ik ben glutenvrij gaan eten, omdat ik aan chronische ziekte Endometriose lijd. Dit is een ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) voorkomt buiten de baarmoederholte. Dit weefsel zit dan op het buikvlies en/of andere organen in de onderbuik, zoals bijvoorbeeld op de darmen. Endometriose in de darmwand kan darmproblemen geven waardoor pijn bij de ontlasting ontstaat. De ziekte zorgt voor verminderde vruchtbaarheid, vermoeidheidsklachten, gewrichtspijnen en nog meer ongemakken. Door het vermijden van glutenvolle producten worden de darmen minder geïrriteerd, waardoor de pijnklachten minder worden. De darmen worden als het ware ontzien. 

3. Eet je volledig glutenvrij? 

Ja, ik eet volledig glutenvrij. Ik heb mij door de tijd heen bij heel veel verschillende Facebookgroepen aangemeld en daar heel veel lekkere recepten verzameld. Ik lees graag de ervaringen en blogs van anderen, zo volg ik bijvoorbeeld MissGlutenvrij en Het Meisje met de Voedselallergie. Op die manier heb ik mijn eetpatroon aangepast. Ik probeer graag nieuwe dingen uit. Ik heb zelf geen last van producten waarop staat: “kan sporen bevatten” of producten waarin “glutenvrije tarwebloem” is gebruikt, dus in dat kader ben ik misschien niet zo glutenvrij als enkele andere mensen met Coeliakie, al zijn er ook genoeg mensen met Coeliakie die hier ook geen hinder van ondervinden. De kans op kruisbesmetting in restaurants en dergelijke neem ik dan ook voor lief, helaas ben ik hiervoor enkele keren afgestraft door buikklachten door een ‘glutenfout’.

Een kleine kanttekening: het is mij opgevallen dat ook veel mensen met coeliakie glutenvrije gezondheidsproducten moeten gebruiken, zoals shampoo’s en bepaalde medicatie. Ik moet eerlijk toegeven dat ik hier niet zodanig op let, omdat ik er (nog) geen problemen mee heb ondervonden. 

4. Heb je een coeliakie test gedaan, bloedtest of ook biopt?

Nee, ik heb dit niet gedaan. Althans, niet dat ik mij kan herinneren. In de aanloop naar de diagnose Endometriose zijn veel bloedtesten gedaan. Ik was toen ook nog wat jonger, wellicht dat er toen in een bloedtest naar buiten is gekomen dat ik niet aan Coeliakie leed. Ik kan mij namelijk herinneren dat ik in het begin van mijn klachten ben getest op diverse darmaandoeningen, omdat mijn pijnklachten daarvandaan leken te komen.

5. Wat is de reactie als je gluten binnen krijgt?

Op het moment dat ik gluten binnen krijg merk ik niet heel veel, maar vanaf een kwartier tot halfuur daarna voel ik dat ik last van mijn buik begin te krijgen omdat deze opzwelt. Ook krijg ik buikkrampen en veel last van diarree, helaas. Soms heb ik last van hoofdpijn en voel ik mij erg vermoeid.

6. Ik denk dat glutenvrij eten slechts voor een kleine groep mensen nuttig of noodzakelijk is. Hoe denk jij hierover en waarom?

Ik denk dat glutenvrij eten dus slechts voor een bepaalde groep mensen nuttig (en helaas ook vaak noodzakelijk) is. Echter beperkt deze groep zich niet tot de mensen met Coeliakie. Ik vind het jammer dat er veel mensen zijn die alleen denken dat mensen met coeliakie baat hebben bij een glutenvrij leven. Vaak wordt onderschat dat er nog talloze ziektes en aandoeningen zijn waar glutenvrij eten een deel van de klachten kan verminderen. In dat kader vind ik het belangrijk dat glutenvrij eten geen ‘hype’ wordt, zoals nu regelmatig lijkt. Aan de andere kant ben ik wel blij met het feit dat steeds meer restaurants zich verdiept hebben in de wereld van de gluten, en daarom steeds gemakkelijker een glutenvrij menu kunnen aanbieden.

7. Heb je verder nog aanvullingen?

Ik zou graag de vrouwelijke lezers willen ‘waarschuwen’. Iedere vrouw heeft natuurlijk last van menstruatiekrampen, maar er zijn natuurlijk (pijn)grenzen. De klachten die vrouwen met Endometriose hebben, hangt sterk samen met de ernst ervan en vooral de plaats van de haarden. Heb jij of ken jij iemand die veel last heeft van onder andere abnormaal bloedverlies, fertiliteitsproblemen, chronische vermoeidheid, darmproblematiek, (lage) rugpijn? Laat dan nagaan of er Endometriose in het spel is. Helaas lijd 1 op de 7 vrouwen aan deze ziekte. Sommige vrouwen hebben bij uitgebreidere Endometriose nauwelijks of geen klachten, andere hebben bij milde vormen veel klachten. De diagnose laat vaak lang op zich wachten, waardoor klachten vaak verergeren en een kinderwens op het spel kan komen te staan. Ik zou dan ook iedereen op het hart willen drukken om bij twijfel langs de (huis)arts te gaan en een verwijzing naar een gynaecoloog te vragen. Wil je meer informatie, neem dan een kijkje op de website van de Endometriose Stichting (www.endometriose.nl).

Dank je wel Peretta voor je verhaal.
Wat fijn dat ook jij baad hebt bij het glutenvrije dieet!

En het regende brood is de “autobiografische” debuutroman van Stefan van Dierendonck.
Het boek gaat over jonge priester Clemens Driessen en zijn worsteling met de kerk en het katholieke geloof. De diagnose coeliakie speelt een grote rol in zijn worsteling met de kerk: Hij wordt ziek van de heilige hostie.

Worsteling

Clemens worstelt. Hij worstelt zich het boek door. Zijn worsteling met het geloof is voor mij soms onnavolgbaar. Gewoon omdat ik zelf niet geloof, te weinig van de bijbel weet en zelf nooit die worsteling heb door gemaakt. De worsteling wordt wat mij betreft dan ook niet duidelijk genoeg uitgelegd. Hoe kan dat ook, als je er zelf nog zo mee worstelt?

Zo denk ik dat ook zijn worsteling met zijn coeliakie en zijn nieuwe glutenvrij leven voor mensen zonder coeliakie soms onnavolgbaar is.

“Van zijn dromen wist hij bij het ontwaken een enkel beeld vast te houden (…). Als die keer dat hij zijn tanden had gezet in een grote Bossche bol. Spugend en kokhalzend was hij wakker geschrikken, trillend van angst.”

Te weinig wordt goed uitgelegd wat coeliakie eigenlijk is en wat het met je lichaam doet.
Maar net als bij de worsteling met het geloof, is dit misschien ook wel de charme van het boek. Iemand die zo worstelt, heeft soms veel of rare woorden nodig voordat hij zelf op een rijtje heeft waar het eigenlijk over gaat. Ik herken dat heel erg als ik mijn emails terug lees uit de tijd na de dood van mijn tweeling.

Coeliakie in “En het regende brood”

Coeliakie komt in het grootste deel van het boek niet voor. Gewoonweg omdat het dan nog niet ontdekt is. Pas in het laatste kwart krijgt Clemens de diagnose coeliakie (blz. 193) en vanaf dan speelt het een grote rol in het boek.

Met name de heilige hosti is een struikelblok:

De hostie staat symbool voor het hogere, voor de gave van God. Het principe voor de verlossing van de mensheid.

(Stefan van Dierendonck in het tv-programma Pauw en Witteman)

Clemens gebruikt de glutenvrije hosti uit Sint-Michielsgestel, maar blijft klachten houden. De hostie bevat glutenvrij tarwezetmeel, iets waar sommige mensen met coeliakie niet tegen kunnen.

Uiteindelijk wordt Clemens in Rome erg ziek van een niet glutenvrije hostie. Er knapt iets bij hem en na een dolemansrit op zijn motor verongelukt hij.

Lees hier tips voor de glutenvrije hostie

In dit artikel staan affiliate links. Als je via die link het boek koopt, krijg ik een klein percentage van de aankoopprijs.