Een tijd geleden schreef ik over de glutenvrije hype: Het glutenvrije dieet is niet per se gezonder dan een normaal eetpatroon. Sterker nog, wij moeten goed oppassen dat we alle voedingsstoffen binnen krijgen.

Welke voedingsstoffen kom je eigenlijk te kort als je glutenvrij eet?
In het glutenvrije dieet ontbreken de graanproducten die veel voedingsvezels, ijzer, vitamine B1 en foliumzuur bevatten. En hoe krijg je die binnen als je geen gluten eet?

Bron: voedingscentrum

Daarnaast krijg je te weinig jodium binnen als je glutenvrij eet. Dit omdat er aan normaal brood jodium wordt toegevoegd.

In deze blog geef ik tips om de kosten zo veel mogelijk te beperken:

1. Gebruik (zo mogelijk) de aftrekpost van de belasting.
2. Wordt lid van de Nederlandse Coeliakie Vereniging en declareer de contributie bij je zorgverzekeraar.
   Als je lid wordt van de NCV krijg je 4 keer per jaar het Glutenvrij Magazine. Hierin staan vaak aanbiedingen van leveranciers en tips om kosten te besparen. Daarnaast geeft de ledenpas korting bij verschillende winkels.
3. Koop zo veel mogelijk producten, die van nature al glutenvrij zijn. Deze zijn vaak veel goedkoper dan de speciale dieetproducten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan groente, fruit, rijst, noten, kaas, … Maar ook aan bitterkoekjes en schuimgebakjes.
4. Ga regelmatig even struinen bij een toko of Poolse winkel. En vraag informatie bij de verkoper. Hij/zij wijst je waarschijnlijk producten aan waarvan je niet wist dat ze glutenvrij zouden zijn. Zo kreeg ik bij mijn toko heerlijke gestoomde cakejes.
5. Bak je eigen brood. Bak je eigen koekjes. Kook niet uit een pakje.
   En gebruik hier zo veel mogelijk melen voor die van nature al glutenvrij zijn. Zoals rijstemeel, ketanmeel, maismeel en tapiocameel van de Toko.
6. Houd je niet te stevig vast aan de boterham met kaas tussen de middag. Een salade of een restje van de avond daarvoor kan ook lekker zijn!
7. Geld natuurlijk voor iedereen: Gooi zo min mogelijk eten weg. Koop goed in en probeer of je restjes kan hergebruiken.
8. Bezoek glutenvrije markten van de NCV, van de Glutenvrijemarkt.com of van Hoeve Ravenstein. Hier kan je proeven, krijg je veel gratis en zijn veel aanbiedingen.
9. Probeer mensen uit de buurt te spreken die glutenvrij moeten eten. Zoek de Facebookpagina van jouw buurt (of richt h’m op) of plaatst een berichtje op 1 van de coeliakieforums op Facebook. Mensen uit de buurt hebben vaak tips/adresjes waar je zelf nog niet aan had gedacht. En misschien kan je een keertje samen eten!
10. Volg coeliakie-blogs, coeliakie-facebookpagina’s en coeliakie-instagram accounts. Hierop staan de nieuwste ontdekkingen, recepten, productrecensies en hoe om te gaan met coeliakie en het glutenvrije dieet.

Vorige week vulde ik een enquete in voor het LUMC.
De enquete gaat over het belang van een tijdige diagnose. Hadden blijvende symptomen als gevolg van coeliakie voorkomen kunnen worden, als de coeliakie op tijd ontdekt was?

Nee! Blijf gluten eten totdat je zeker weet of je coeliakie hebt! Coeliakie is meestal niet meer aan te tonen als je al glutenvrij eet. Dit omdat je darmvlokken zich dan herstellen en de antistoffen verdwijnen.
Waarom wil je weten of je coeliakie hebt? Als je de diagnose hebt…

• weet je zeker hoe strikt je het dieet moet volgen. Als je coeliakie hebt, moet je elke kruimel gluten vermijden. Een goed voorbeeld hiervan is het aparte boterkuipje en het vermijden van houten lepels (want in de groeven blijven gluten achter). Want zelfs 1 kruimeltje kan darmschade veroorzaken, met alle mogelijke gevolgen van dien. Als je geen coeliakie hebt, hoef je het glutenvrije dieet niet zo strikt te volgen.
• ben je er zeker van dat je niet voor niets het dieet volgt. Het dieet is zeer strikt en moet levenslang aangehouden worden. Het is soms echt geen pretje.
• kun je aanspraak maken op een vergoeding voor het (dure!) dieet via de belasting en soms via de gemeente.
• word je regelmatig gecontroleerd op ziektes die samenhangen met coeliakie. Coeliakie gaat namelijk vaak hand in hand met andere auto-immuunproblemen.
• word je regelmatig gecontroleerd op eventuele vitamine-tekorten. Als het glutenvrije dieet volgt, is het moeilijker om voldoende vitamines binnen te krijgen. Glutenvrije producten bevatten meestal meer vet, suiker en zout en minder voedingsvezels, ijzer, vitamine B1 en foliumzuur.
  Daarnaast is het natuurlijk de vraag hoe veel je er ook daadwerkelijk op neemt.
• wordt je dieet eerder serieus genomen door anderen. Als je zwart op wit hebt staan dat je coeliakie hebt dan is dat voor anderen beter te begrijpen dan “ik eet geen gluten omdat ik me zo beter voel”.
• mag je gratis kilo’s mee nemen in het vliegtuig (met een dieetverklaring van je arts).
• mag je bij festivals je eigen eten mee nemen (met een dieetverklaring van je arts).
• kun je het voor jezelf een plekje geven. De diagnose is voor veel mensen een mijlpaal, zodra ze eenmaal de diagnose hebben kunnen ze alle veranderingen makkelijker verwerken.
• hoef je (als je later toch een diagnose wilt) geen vervelende glutenprovocatie te ondergaan. (Lees hier het verhaal van Christine)
• tenslotte: als je toch coeliakie hebt en je gaat glutenvrij eten, dan herstelt je lichaam zich. Hierdoor is de reactie heftiger dan voordat je glutenvrij ging eten. Wat overigens niet wil zeggen dat als je heftiger reageert, dat je dan ook meteen coeliakie hebt. Je lichaam moet sowieso weer wennen aan glutenvol eten.

(bron: Ellie op het coeliakieforum. Dank je wel!)

Als blijkt dat je geen coeliakie hebt, kan je op zoek naar een andere reden van je klachten. Wellicht ben je glutensensitief, dan hoef je je iets minder strikt aan het dieet te houden, of is er toch een andere reden voor je klachten.

Meer lezen? Lees Zomaar glutenvrij gaan eten? en Glutenprovocatie, het verhaal van Christine.

Een gezonde darm heeft darmvlokken. Door deze darmvlokken wordt het oppervlak van de darmen vergroot. Als iemand met coeliakie gluten eet, worden deze darmvlokken afgebroken. De afbraak van de darmwand gaat geleidelijk, bewees de Amerikaan M.N. Marsh. Hij introduceerde de termen Marsh I, II, IIIa, IIIb, IIIc. De traditionele diagnose coeliakie vind je terug in stadium Marsh IIIc.

Overzicht Marsh typeringen:
Marsh I; geen schade aan het darmslijmvlies, maar wel een waarneembare afweerreactie/ ontsteking.
Marsh II; geen schade aan het darmslijmvlies, verhoogde aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III A; gedeeltelijke darmvlokatrofie, darmvlokken zijn stomp en verkort, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking
Marsh III B; gedeeltelijke darmvlokatrofie maar aparte darmvlokken zijn nog waar te nemen, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III C; darmvlokken zijn afwezig of rudimentair aanwezig, aanmaak nieuwe darmvlokken, forse afweerreactie/ ontsteking
Marsh IV; totale vlokatrofie, geen duidelijke afweer/ontstekingsreactie, geen aanmaak van nieuwe darmvlokken
(bron: marsh gradaties op het coeliakieforum)

Vandaag kwam ik mooie foto’s tegen van de verschillende Marsh-gradaties.

(bron: presentatie Coeliakie, een overzicht. MDL-arts Willem Thijs)

– Al eerder vond ik ook mooie foto’s van darmvlokken –

Lees meer op Oorzaken van coeliakie-antistoffen en vlokatrofie

Er lopen veel mensen rond met coeliakie, zonder dat ze het weten.
Sommigen hebben klachten die duidelijk wijzen naar coeliakie, zoals diaree of een opgezette pijnlijke buik.
Sommigen hebben vage klachten die minder duidelijk wijzen naar coeliakie, zoals hoofdpijn, bloedarmoede en misselijkheid.

Je komt bij de huisarts en wilt weten of het coeliakie is. Wat moet je doen?
Ten eerste moet je in ieder geval gluten blijven eten! Als je geen gluten meer eet, kunnen de uitslagen vals negetief zijn. Dat wil zeggen dat je wel coeliakie hebt, maar het niet meer aantoonbaar is in je bloed.

Het onderzoek bestaat in eerste instantie uit een bloedonderzoek. Hierbij wordt gekeken naar het totaal Iga-gehalte (om te kijken of je überhaupt antistoffen aanmaakt) en IgA-tTG (dit zijn antistoffen tussen transtissueglutaminase en die geven aan of je een overgevoeligeheid hebt voor gluten). Daarnaast wordt er gekeken naar je algehele bloedbeeld, zoals het ijzer, Hb, kalk, B12 en foliumzuur.

Let op: 15% van de volwassenen met coeliakie maakt geen antistoffen aan!

Soms wordt er ook gekeken of het gen HLA-DQ2 of HLA-DQ8 aanwezig is. Als je deze genen niet hebt, heb je nagenoeg geen kans dat je coeliakie hebt of zal ontwikkelen. (Zie De kans op coeliakie verdeeld naar genetisch profiel)
Artsen zijn niet zo happig op deze gen-test, omdat hij duur is en vaak weinig toe voegt.

Zitten er antistoffen in het bloed of zijn er andere belangrijke redenen die in de richting van coeliakie wijzen, dan verwijst uw huisarts u naar een maag-darm-leverspecialist (gastro-enteroloog) of kinderarts voor een darmbiopsie.

Bij een darmbiopsie brengt de arts een dun flexibel buisje via de mond in de dunne darm. Met een minuscuul klein tangetje aan het uiteinde van het buisje neemt hij kleine stukjes darmwand weg. Deze stukjes worden onderzocht. Als blijkt dat de darmvlokken ontbreken of beschadigd zijn, is er met zekerheid sprake van coeliakie.
Bron: Glutenvrij.nl

De mate van beschadiging wordt uitgedrukt in Marsh gradaties. Hier lees je daar meer over.

Lees ook meer over de diagnose op de site van de Nederlandse Coeliakie Vereniging: Hoe kom ik tot de juiste diagnose?

Bij kinderen is niet altijd een biopt nodig. Lees hier meer over Diagnose coeliakie bij kinderen.

Ik eet glutenvrij. Mijn kinderen niet. Maar ze zijn nog te klein om helemaal zonder hulp te eten. Hoe blijf ik glutenvrij, als zij dat niet zijn?

Ik heb een slab bij de Ikea gekocht, met mouwtjes! Zo zijn de meisjes na het eten weer snel helemaal glutenvrij, ook shirtjes en broekjes e.d.
Wat bij Mirthe heel goed werkte, was de Rapley methode. Hierbij krijgen ze zelf, grotere stukken groente of fruit. Zij wilde vanaf het begin al zelluf doen, en accepteerde het niet als wij haar voerden. Dit maakt het natuurlijk wat makkelijker om glutenvrij te blijven.
 
En verder nog wat tips, die ik o.a. via het coeliakieforum heb geleerd:

• Goed handen wassen
• Iedere dag handdoek en vaatdoekjes vervangen
• Tafel en aanrecht goed schoonmaken
• Bij natte dingen, zoals pap, is het makkelijer om glutenvrij te blijven
• Zelf eten met bestek of..
• 1 vieze (gluten) hand, 1 schone (glutenvrije) hand
• Je eigen eten als een rottweiler bewaken
• Voordat ze van tafel mogen, eerst goed schoonpoetsen met een doekje
• Wij gebruiken natte washandjes of baby-billen-doekjes, soms ook tijdens het eten
• En tja, vaak schoonmaken en/of stofzuigen rond de tafel, want leren eten geeft troep…
• Nog een tijdje na het eten vermijd ik kusjes…

Aanvulling 3 okt 2014: de resultaten van het onderzoek zijn bekend. Zie gluten introductie.

Via het coeliakieforum kreeg ik een mail van een bezorgde oma. Zij vroeg zich af of haar dochter er goed aan doet om het advies van het consultatiebureau te volgen over het introduceren van gluten.
– Het consultatiebureau adviseerd om vanaf 6 maanden gluten te geven –

Er is inderdaad heel weinig te vinden over het introduceren van gluten bij baby’s. Voornamelijk omdat er nog niet veel onderzoek naar is gedaan. De methodes die nu gebruikt worden, zijn gebaseerd op theorieen. Theorieen die nog niet bewezen zijn.

Zweedse IJsberg
In Zweden is onderzoek gedaan onder kinderen geboren in de jaren 80 en 90. Zij ontwikkelden 4 maal zo vaak coeliakie als in de rest van de Zweedse bevolking. De zogenaamde ‘Iceberg of Celiacs in Sweden‘. Het bleek dat baby’s in die tijd minder bostvoeding kregen op het moment van de introductie van gluten. Daarenboven was het gehalte aan gluten bij de introductie hoger dan voorheen.

Prevent CD
Het Prevent CD onderzoekt nu of het tegenovergestelde coeliakie kan voorkomen. Dus het liefst minimaal 6 maanden borstvoeding geven, tijdens de periode van borstvoeding een heel klein beetje gluten introduceren (te vergelijken met 1/1000 boterham). En vanaf 6 maanden gluten langzaam opbouwen, volgens het schema dat ook op mijn site staat.
Het Prevent CD onderzoek is nog niet afgerond. Dus voorlopig zijn er ook nog geen resultaten bekend.

Eva doet mee aan het Prevent CD onderzoek. Zij heeft volgens deze methode gluten gekregen.
Toen we bij Mirthe gluten gingen introduceren, heb ik dat wel overlegd met het LUMC. Zij adviseerden (weer) om het gluten opbouwschema te gebruiken, al is het bewijs daarvoor nog niet geleverd.

Voor mij persoonlijk klinkt dit schema logisch: Je lichaam langzaam laten wennen, op een leeftijd dat het moet wennen aan al het voedsel.

Amerikaans onderzoek
In de VS is wel een studie afgerond over de tijd van introductie.
Het is voor mij een onleesbaar artikel, maar de conclusie is dat je in maand 4-6 maanden moet beginnen met de introductie van gluten.