Ik ben gek op haver. Ik eet het (bijna) elke dag. Havermout of havermuesli voor het ontbijt. Brood voor de lunch. Haverkoekjes als tussendoortje. Rabarber-havermout-crumble als toetje. Ik ben zo blij dat wij coeliaken haver kunnen eten! Ik vind het lekker en ik voel me veel gezonder als ik haver eet. Toen ik begon met het glutenvrije dieet (in 2007) stond haver nog bij de glutenbevattende granen. Ook nu mogen we alleen speciaal glutenvrije haver eten.
Vorige week was ik jarig! Omdat ik mijn geliefden vanwege de corona-maatregelen natuurlijk niet kon uitnodigen, besloot ik om gebakjes te sturen. Van de glutenvrije ondernemers van Nederland, om hen te steunen in deze moeilijke tijd. Mijn vrienden en familie wonen verspreid over het land. Dat zijn dus veel verschillende ondernemers en veel verschillende gebakjes.
Beste mensen, Tot nu toe heb ik niets over corona geschreven. Simpelweg omdat ik denk dat ik niets toe te voegen heb. Maar het voelt verkeerd om het niet te benoemen. Daarom schrijf ik toch deze blog. Met links naar informatie over coeliakie en corona. En ik vertel hoe wij deze dagen door komen.
Blogs over coeliakie en corona
Nederlandse coeliakie vereniging: Coeliakie en het coronavirus, waarin staat er nog geen onderzoek is over het risico voor coeliakiepatiënten. Ook niet in het geval van mensen die de diagnose coeliakie net hebben gekregen en bij wie de darmvlokken wellicht nog beschadigd zijn.
Yacintha food & life coach: Corona en coeliakie, waarin staat dat ons immuunsysteem nooit meer helemaal de oude wordt. En dat dat kan betekenen dat we sneller ziek worden, sneller iets oppikken wat aan een ander gezond iemand voorbij gaat en sneller last hebben van onze darmen.
Miss Glutenvrij: Coronavirus (covid-19) en coeliakie, waarin staat dat mensen met coeliakie die verder helemaal gezond zijn, geen hoger risico op het coronavirus lopen.
Compeat Coaching: Glutenvrij & Onzekerheid, waarin glutenvrij diëtist Bianca vertelt hoe je kan omgaan met de onzekerheid rondom het virus.
Onder aan deze blog vind je de interessante posts van Glutenvrije diëtist, waarin ze o.a. vertelt dat uit verschillende onderzoeken blijkt dat als iemand met coeliakie besmet raakt met bijvoorbeeld griep, deze persoon net iets ernstiger ziek kan worden dan iemand zonder coeliakie.
En dat is meteen een mooi bruggetje: Hoe komen wij de dagen door tijdens deze corona crisis?
Hoe leven wij met deze maatregelen?
Met z’n allen thuis zitten kan soms best een uitdaging zijn. Hoe stemmen we al die verschillende werkzaamheden, behoeftes en emoties op elkaar af? Maar de uitdaging valt in het niet met alles waar anderen doorheen gaan. Mensen die in quarantaine zitten, mensen die ziek zijn, mensen die een geliefde hebben die ziek is of misschien zelfs al is overleden. Mensen die moeten zorgen, mensen die geen inkomsten meer hebben, mensen met jonge kinderen, mensen die alleen zijn, mensen die …
Ik denk dat mijn kinderen in de ideale leeftijd zitten voor deze noodzakelijke maatregelen. Met hun 9 en 11 jaar kunnen ze (grotendeels) zelfstandig werken en zichzelf vermaken. En ze mogen gelukkig nog gewoon buiten spelen! We beperken wel zo veel mogelijk het aantal contacten dat ze hebben. Niet elke dag een andere groepje om buiten te spelen. Bij 2 vriendinnetjes naar binnen en verder niet.
Ik probeer me niet gek te laten maken. Ik vertrouw alleen op de informatie van de NOS, de rest neem ik met een (kleine of grote) korrel zout. Ik ben niet bang om ziek te worden. Ik ben wel bang om anderen aan te steken. Daarom houd ik me aan de voorschriften van het RIVM, maar blijf ik niet 24 uur per dag binnen zitten.
Eerste week
De eerste week vond ik stiekem best fijn. De rust en het samen zijn. We zaten meteen in een goed ritme.
Ik sta vroeg op, zodat ik eerst nog een paar uur kan werken in alle stilte. Om half 9 ontbijten we gezamenlijk, waarna we allemaal aan ons thuiswerk gaan. Tijdens de lunch bespreken we wat we die middag nog moeten doen: Nog een paar uur aan het thuiswerk, of toch iets anders doen? Boodschappen, huishouden, frisse neus halen, buiten spelen.
Tweede week
Ik vond de tweede week pittiger. Het bijzondere was er van af. Eva was meerdere malen in tranen, omdat ze hoorde dat de avondvierdaagse niet door gaat, omdat ze bang is dat er nog veel meer niet door gaat, omdat ze haar vriendinnen mist en zelfs omdat ze school mist. Mirthe vindt het prima zo. Maar ook zij is af en toe uit haar doen en zoekt ruzie met Eva. Maar of dat meer is dan normaal? En ook ik begin de echte contacten te missen. Maar de praatjes met de buren maken veel goed. En ik vind het vervelend dat ik minder productief ben voor mijn werk, al voel ik me daar niet schuldig over.
Daarnaast was ik een dag ziek. Zo erg hoofdpijn en misselijk dat ik de hele dag in bed heb gelegen. Geen koorts, geen luchtwegproblemen. De dag daarna was ik gelukkig weer opgeknapt.
Derde week
Nu is de derde week ingegaan. Deze week horen we of de kinderen nog langer niet naar school mogen. Deze week ben ik ook jarig. Om de glutenvrije ondernemers te steunen en een hart onder de riem te steken heb ik een leuk idee. Wordt vervolgd!
Tenslotte: Conoravirus en coeliakie/glutensensitiviteit door Glutenvrije diëtist
Ik las: “De kinderarts zei dat gemiddeld 1 op de 7 kinderen een heftige reactie heeft op een glutenfout, andere kinderen dus niet.”
Nou weet ik natuurlijk niet wat deze arts bedoelt met een ‘heftige reactie’, maar ik vind dat Mirthe best een heftige reactie heeft. Een uur lang overgeven, zo zielig!
Het verbaast mij dat zo veel kinderen GEEN heftige reactie hebben. Daarom vroeg ik op Facebook: Heeft jouw kind een heftige reactie?
Vorige week ontving ik het kinderboek Een glutenvrij feestje van Maartje Kouwen. Het was een feestje om uit te pakken en een feestje om te lezen!
Mirthe (9 jaar) pakte het boek haast meteen van mij af en nam het mee naar boven om te lezen. Toen ik haar vroeg wat ze er van vond, kreeg ik alleen een ‘mmm‘ als antwoord. Ik denk dat ze h’m te kinderachtig vindt. Het is immers ook een boekje voor peuters en kleuters!
Een glutenvrij feestje
Het is een leuk boekje op Dick Bruna achtige rijm. Het boekje gaat over Teijn, die steeds moe is en buikpijn heeft. De dokter vertelt hem dat hij niet tegen gluten kan, en dat hij daarom geen brood, koek en cake mag eten, maar wel fruit.
Teijn gaat samen met zijn vader boodschappen doen en komt er achter dat er brood en koekjes zonder gluten zijn. Toch maakt hij zich nog zorgen, want hij is bijna jarig en bestaat er wel taart zonder gluten?
Achter in het boekje staan 4 bladzijden met informatie voor ouders en leerkrachten, met handvatten over glutenvrij eten en links voor meer informatie. Op de site van Een glutenvrij feestje vind je deze informatie ook, plus nog een infobrief voor school en lesbrief met leuke activiteiten.
Mijn mening
Het is een leuk, positief boekje. Maar net zoals bij Dick Bruna, zit de kracht van het boekje in de illustraties. Wat een leuke, duidelijke plaatjes!
Meer boekjes over coeliakie?
Er zijn steeds meer kinderboeken over coeliakie. Leuk! Via de link vind je een blog waarin ze allemaal genoemd zijn, per leeftijdscategorie en je vind er links naar de uitgebreide beschrijving.
Marleen heeft een leuke blog: Smaakvol glutenvrij. Fijn leesbaar, leuke onderwerpen en lekkere recepten. Ze komt regelmatig voor in mijn reeks ‘De beste glutenvrije blogs van deze maand‘. Daarnaast is zij 1 van de bloggers die actief mee denkt over hoe coeliakie bekender te maken en hoe we goed samen kunnen werken. Leuk! Al een aantal keer interviewde zij mij voor haar blog. Nu is het tijd dat ik haar eens wat vragen stel!
Wie ben je? Wat doe je in het dagelijks leven?
Ik ben Marleen Trompenaars, 25 jaar oud, woon samen met mijn vriend in Eersel en wij zijn nu bijna een jaar verloofd! Samen vinden we het leuk om in onze vrije tijd te mountainbiken en veel op vakantie en dagjes weg te gaan! In het dagelijks leven werk ik als assistent accountant.
Ik ga geen vragen stellen over hoe jij er achter bent gekomen dat je coeliakie hebt. Daarover kan je genoeg lezen op jouw eigen website. In die blog van 2018 schrijf je dat je je energie nog goed moet verdelen. Hoe gaat het nu met je?
Ik moet nog steeds goed op mijn energie letten. Ik denk ook niet dat daar nog ooit verandering in zal komen. Zodra ik thuis kom van het werk ga ik één uurtje/anderhalf uur liggen, vaak slaap ik dan ook echt en soms lig ik alleen wat te rusten. Dit rust momentje heb ik ook echt even nodig voor de rest van de dag.
In het weekend is het afhankelijk van hoe druk het weekend is, of ik wel of niet even ga rusten.
Wat voor klachten heb je als je wel gluten hebt gegeten?
Ik ben helaas binnen een half uur goed ziek met flinke buikpijn en krampen etc. Verder lijken mijn klachten veel op een griep: spierpijn, vermoeidheid, hoofdpijn, noem het allemaal maar op. Het kan in het ergste geval zelfs een week duren voordat ik weer volledig opgeknapt ben.
Wat vind je het vervelendste aan het glutenvrije dieet? En wat het leukste?
Op vakantie kan ik soms nog wel eens balen van het glutenvrije dieet. Dat je niet even snel en makkelijk dat bakkertje om de hoek binnen kan lopen voor een glutenvrij vers broodje.
Ik vond het altijd al wel leuk om te koken en te bakken, maar dit is sinds het glutenvrije dieet alleen nog maar gegroeid!
Welke 5 dingen staan er op jouw glutenvrije bucketlist?
Niet per se mijn eigen glutenvrije bucketlist, maar ik hoop zo dat er glutenvrije bastogne koeken en glutenvrije croissantjes die wél bladeren op de markt komen.
BLOG SMAAKVOL GLUTENVRIJ
Hoe is je blog ontstaan en kan je kort vertellen waar je voornamelijk over schrijft?
In oktober 2016 heb ik de diagnose coeliakie gekregen. In december 2016 ben ik gestart met mijn blog. Dit was toen vooral als naslagwerk voor mezelf. Een handigheidje als ik bijvoorbeeld boodschappen aan het doen was en iets waar ik mijn verhaal in kwijt kon.
Ik had toen niet gedacht dat mijn blog zoveel glutenvrije mensen zou trekken! Inmiddels weten er erg veel mensen mijn glutenvrije blog te vinden en ik zie het aantal nog steeds maandelijks groeien! Ik vind het dan ook erg fijn dat ik met mijn blog zoveel mensen kan helpen!
Wat vind jij de leukste blogs om te maken?
De blogs waarin ik de glutenvrije producten van standaard merken laat zien, zoals bijvoorbeeld Lays of Unox. Deze blogs worden altijd erg goed gelezen, dus ik weet dat ik hier heel veel mensen mee vooruit help! Daarnaast zijn dit voor mij zelf ook hele makkelijke blogs als ik zelf boodschappen ga doen, of iemand anders aan mij vraagt welke chips zij bijvoorbeeld voor mij in huis kunnen halen voor hun verjaardag.
Houd je deze lijsten regelmatig bij? En hebben de producenten niet zelf zulke lijstjes?
Ik probeer deze blogs inderdaad bij te werken zodra ik weet dat een bepaald merk nieuwe producten in het assortiment heeft of weet dat er een ingrediëntenwijziging is geweest. Je zou inderdaad verwachten dat de producenten zelf ook van dit soort lijstjes hebben, maar dat is lang niet altijd het geval!
Ik zet wel altijd een ‘’disclaimer’’ bij deze blogs, dat iedereen altijd nog steeds zelf verantwoordelijk is voor het lezen van de ingrediënten. De ingrediënten kunnen immers veranderd zijn nadat ik de blog heb geschreven en voordat ik de blog heb geüpdate.
Je gaat binnenkort trouwen en hebt andere mensen (waaronder mij) gevraagd naar het verhaal van hun glutenvrije bruiloft. Heb je veel gehad aan die verhalen, heb je er ideeën uit over genomen voor jullie eigen bruiloft?
Dat klopt inderdaad! We zijn druk bezig met de voorbereidingen voor onze bruiloft! Ik was vooral heel erg benieuwd hoe andere mensen het glutenvrij hebben aangepakt op hun bruiloft.
Uiteindelijk hebben we hier niet echt naar gekeken voor onze eigen bruiloft, maar alles geregeld zoals wij dat zelf graag willen die dag.
Je maakt ook taarten voor andere mensen. Wat is jouw favoriete taart?
Mijn nichtjes en neefjes bestellen voor hun verjaardag altijd een thema taart. Ondanks dat zij niet glutenvrij hoeven te eten, maak ik deze taarten toch altijd glutenvrij, zodat ik zelf ook meteen een stukje taart heb. Zodra hun verjaardag voorbij is zijn ze alweer druk bezig met het bedenken voor een thema voor hun volgende verjaardag. Erg leuk vind ik dat!
Soms word ik ook via mijn blog gevraagd om een glutenvrije taart te maken.
De taart die ik tot nu toe het leukste vind is de bruidstaart die ik voor de bruiloft van mijn schoonzusje en haar man maakte. Deze taart was niet glutenvrij, maar ik weet dat ik hem glutenvrij net zo lekker en mooi zou kunnen maken.
Tekst loopt door onder de foto.
Dank je wel Marleen, voor je interessante en leuke antwoorden. Ik wens je een goede gezondheid en een hele leuke bruiloft!
Deze lijst vind je in mijn lijst Interviews. In deze interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben. De interviews hierboven zijn met bloggers, maar er is bijvoorbeeld ook een serie met mensen die wel coeliakie hebben, maar niet glutenvrij eten. En een serie interviews met bekende Nederlanders die glutenvrij eten.
Vandaag start de Week zonder vlees. Wij eten regelmatig vegetarisch. En om jullie ook wat inspiratie te geven, plaats ik vandaag foto’s van vegetarische gerechten die wij de afgelopen weken gegeten hebben.
Rode curry met basilicum. Het recept stond in het laatste Glutenvrij Magazine.Vorige week kwam ik laat thuis. Dochterlief was al aan het koken: spinazie feta taart zonder bodemGegrilde pastinaak met biet, feta en walnoten (die liggen hier nog niet op ;-))Noedelsalade met mango en cashewnoten ipv garnalen. Naar het recept uit de Allerhande.Tosti kaas, met tomaatjes en een eitje. Favoriete maaltijd van Mirthe.Empanadas met kaasDenk de worst in het midden even weg Bank-eten met o.a. Braziliaanse Kaasbroodjes, rauwkost en tacochipjes met kaas uit de oven. Die Kaasbroodjes zijn ook ideaal als snelle maaltijd met bijvoorbeeld tomatensoep.Roergebakken tofu die ik maakte op een Surinaamse kookworkshop. Ik at het met pindasoep, tjap choi en Javaanse bami. Ook allemaal glutenvrij en vegetarisch.Lunch voor mijn roeimaatjes. Met o.a. kaasbroodjes, spinazie-fetta-quiche en prei-kaas-quiche met aardappelbodem, glutenvrij Turks brood, humus, pesto, kaasjes en rauwkost.Zo maakten we de bodem voor de quiches.Dahl met zoete aardappel, volgens het recept van Must be Yummie
Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.
Dit is het verhaal van Martine, zij knapte nauwelijks op toen ze glutenvrij ging eten. Pas toen ze ook glutenvrij tarwezetmeel schrapte, werden haar klachten minder.
Hallo, ik ben Martine en ik ben 28 jaar. Ik ben moeder en werk voor mensen met een PGB. Ik vind het heel leuk dat ik mijn verhaal mag delen, er zullen vast stukken bij zitten die erg herkenbaar zijn.
Voor de diagnose
Voor mijn diagnose had ik al jaren klachten. Maar vlak voor de diagnose was ik vooral erg moe, zo moe dat ik de verschillende sporten die ik beoefende 1 voor 1 heb laten vallen. Op dat moment zat ik vlak voor mijn examen periode en dacht dat het kwam door de stress dat ik zo moe was. Daarnaast was ik erg bleek en zo vaak misselijk dat het normaal voor mij was. Buikklachten had ik ondertussen niet meer. Ik had ondergewicht en kon ik alles eten was los en vast zat (wat door mij als tiener niet als vervelende werd ervaren).
De diagnose
Dit alles is inmiddels meer dan 10 jaar geleden. Voor mijn diagnose was ik iemand die haar huisarts bij voornaam kende, zo vaak kwam ik er. Wat de klachten veroorzaakten kon hij ook niet verklaren. De zoveelste keer dat ik bij mijn huisarts op visite ging, was mijn moeder mee. Ik was toen eind 16. Mijn moeder had iets gelezen over coeliakie en wilde graag dat ik daar op getest werd. Mijn huisarts stond hier volledig achter. Hij heeft geregeld dat wij naar de MDL arts konden en heeft alvast een bloedtest gedaan. Hier kwam al naar voren dat de kans “zeer groot” was dat ik coeliakie had. “Eindelijk duidelijkheid, we zijn niet gek.”
Na het gesprek met de MDL arts werden de vervolg onderzoeken uitgevoerd. Vooral de vlokken test was erg duidelijk, de mooie “heuveltjes” die er horen te zijn waren compleet verdwenen. 1 week voor mijn 17de verjaardag kreeg ik de diagnose coeliakie. Nog niet echt wetende wat dit voor mij de rest van mijn leven ging inhouden.
Starten met het glutenvrije dieet
Gelukkig had ik mijn moeder. Zij had al voordat we een afspraak hadden met de diëtiste een hele studie gemaakt van het glutenvrije dieet. Zij zocht voor mijn verjaardag naar dingen die ik wel mocht hebben. En natuurlijk bakte zij een glutenvrije taart, zij is gek op bakken en koken. Door mijn moeder en deels door de info van de diëtist ging de overgang naar het glutenvrije leven best makkelijk. Ik ben vrij nuchter en had echt schijt aan de mening van klasgenoten en vrienden. Maar geloof me ik, had het er echt wel moeilijk mee dat ik ineens niet alles meer mocht!
Maar de klachten bleven…
De paar jaar na de diagnose beleven de vage klachten van misselijk, vage buikpijn, hoofdpijn. Ik kon het niet plaatsen. Op mijn jaarlijkse controle bij mijn MDL arts voelde ik met niet serieus genomen. Het zou wel komen omdat ik aan was gekomen. ( Nou ik was blij dat ik niet meer men ribben kon tellen en eindelijk weer beetje spier opbouw had.) Maar toch een bloed test gedaan “waar niks uit kwam”. Ik ben jaren door blijven lopen met klachten en ben niet meer bij die arts geweest.
Uiteindelijk ben ik samen met mijn huisarts en een diëtiste die zelf ook glutenvrij is, gaan kijken of ik strenger glutenvrij moest eten. Ik liet glutenvrije tarwezetmeel weg en hier knapte ik aanzienlijk van op. Mijn opgeblazen vage buikpijn verminderde redelijk, maar toch kwam het nog vaak voor dat ik last had van mijn buik, misselijk was en vaak hoofdpijn kreeg. Ik begon producten met het woord tarwe maar wel een glutenvrij logo te vermijden, medicijnen die ik langere tijd moest slikken met E-nummers waar tarwe in zitten te weigeren (zover dat kon). Het werd langzaam aan wat beter, maar we waren ondertussen een paar jaar verder.
Andere specialist
Een paar jaar geleden ben ik op mijn verzoek door de huisarts door verwezen naar een ander ziekenhuis en kwam ik bij een internist terecht. Hij heeft me volledig door de mangel gehaald en heeft de oude onderzoeksresultaten opgevraagd bij mijn voormalig arts. Daarnaast heb ik opnieuw een bloed onderzoek gehad. Uit al deze testen kwamen naar voren dat ik al een paar jaar rond liep met een iets vervette lever en een vitamine B12 gebrek. Hier kreeg ik medicijnen voor.
Strenger dieet
Op dit moment eet ik geen producten meer met het woord tarwe (ook al staat het logo er op en/of is het glutenvrij tarwezetmeel). Ik eet geen producten met “kan sporen bevatten van”. En ik werk zoveel mogelijk met verse producten, zonder pakjes en zakjes. Kruiden voor pasta’s, nasi enz. meng ik zelf bij een kruidenier. Ik neem alleen nog medicijnen met gluten als ik echt geen andere optie heb.
Nu ik mij houd aan dit strengere dieet voel ik mij een stuk beter. Mijn klachten zijn stukken minder en heb ik niet constant “ergens” last van.
Dank je wel Martine voor jouw verhaal. Fijn dat je er achter bent gekomen hoe jouw klachten opgelost/minder kunnen worden. Fijn dat je je nu weer een stuk beter voelt!
Wil je meer lezen?
Dit interview met Martine is het vijfde (en laatste) interview in de reeks ‘niet (snel) opknappen na de start van het glutenvrije dieet’. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens vertelt moet worden:
Marina, bij wie de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op haar leven.
Hermien, wiens zus overleed aan de gevolgen van coeliakie
Lisanne, die eerst zieker werd nadat ze met het glutenvrije dieet startte
Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.
Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.
Dit is het verhaal van Lisanne (21), zij werd na de start van het glutenvrije dieet alleen maar zieker. Na ruim een half jaar knapte ze gelukkig wel op.
Diagnose
Iets meer dan een jaar geleden kreeg ik de diagnose coeliakie, de een na ergste vorm; zeer beschadigde darmen, maar wel kans op herstel. Ik was al ruim 4 jaar ziek geweest, vooral enorm vermoeid en uitgeput. Op sommige dagen kon ik niks, niet eens helder nadenken. Ik wilde ontzettend graag, maar mijn lichaam had er geen zin in. Ik had geen idee waar de klachten vandaan kwamen en hoe ik er weer vanaf kon komen. Tot de diagnose, ik zou binnen no time hersteld zijn! Tenminste dacht ik. Ik ging er vanuit dat ik me na 2 weken beter zou gaan voelen, in ieder geval na een maand 50% verbetering en na een halfjaar zo goed als hersteld.
Een festival, de muziek, de sfeer, alles eraan geeft me een super gelukkig en bevrijdend gevoel! Tijdens mijn zieke periode was ik ook het gelukkigst op een festival, vandaar dat ik hiervan deze foto heb toegevoegd.
Niet opknappen
Natuurlijk ging het niet zo, in tegendeel; ik werd juist zieker, viel tegen mijn wil in enorm af in gewicht en ging steeds meer achteruit. Hoe kon dat? Waarom sloeg het dieet niet aan? Mijn vertrouwen in het herstel daalde enorm. Twijfels over of Coeliakie wel écht de oorzaak was namen toe.
Uiteindelijk terugkom afspraak bij de MDL arts gehad en begeleiding gekregen van een diëtist om weer aan te komen. Achteraf gezien namen mijn beschadigde darmen amper voedingstoffen op, reageerde mijn lichaam waarschijnlijk gewoon heftig op de dieetverandering, waren mijn hormonen compleet in disbalans en had ik 0.0 vet reserves over doordat ik zó veel was afgevallen. Dat terwijl mijn lichaam alle extra’s kon gebruiken!
Een jaar verder
Nu, na een jaar glutenvrij eten, voel ik me beter dan ooit tevoren!! Sinds afgelopen zomer heb ik eindelijk weer het gevoel alsof ik een normaal leven leid; ik ben verhuisd naar een ontzettend gezellig meidenhuis (met eigen keuken jippie), heb 2 leuke baantjes, een hele leuke en lieve vriend, studeer dit jaar af als Psycholoog aan de universiteit en geef daarnaast ook nog les aan 2e jaars psychologie studenten.
Misschien momenteel iets té veel, maar echt waar; dat ik dit allemaal weer zou kunnen had ik echt niet durven dromen. Had dit écht nooit verwacht, maar wat ben ik dankbaar hiervoor!! En voor iedereen die net start met het dieet of al een tijdje bezig is, maar nog steeds geen vooruitgang ziet: houdt nog even vol; geef het tijd (bij mij ruuuiiiiim een halfjaar), maar het wordt allemaal beter!
Dank je wel Lisanne, voor je openhartige verhaal. Fijn dat het nu zo veel beter met je gaat en dat je het leven kan leiden zoals dat hoort voor iemand van jouw leeftijd!
Wil je meer lezen?
Dit interview met Lisanne is het vierde interview in de reeks ‘niet (snel) opknappen na de start van het glutenvrije dieet’. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens vertelt moet worden:
Marina, bij wie de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op haar leven.
Hermien, wiens zus overleed aan de gevolgen van coeliakie
Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.
Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.
Dit is het verhaal van Hermien*. Zijzelf en haar zus kregen allebei de diagnose coeliakie. Hermelien knapte op, haar zus overleed uiteindelijk aan de gevolgen van coeliakie.
Dit interview met Hermien is het derde interview in de reeks ‘niet meteen opknappen van het glutenvrije dieet’. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens verteld moet worden.
Marina, bij wie de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op haar leven.
Lisanne werd eerst zieker toen ze glutenvrij ging eten.
Martine knapte pas op toen ze strenger glutenvrij ging eten.
Jij hebt coeliakie. Wat voor klachten had je voordat er coeliakie geconstateerd werd? Ik had heel erg diarree wat niet over wilde gaan.
Hoe is ontdekt dat je coeliakie hebt? Hoe oud was je toen? Ik ben naar een andere huisarts geweest. Die vroeg me of ik wel eens gehoord had van coeliakie. Ik zei van wie…? Ik was 44 jaar toen het balletje ging rollen.
Achteraf gezien, hoe lang denk je dat je al coeliakie had? Ik heb mijn hele leven al last van de darmen gehad. Eerst obstipatie, daarna diarree.
Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven? Ik vond het erg moeilijk. Ik stond huilend bij de diëtiste op de stoep omdat ik niet wist waar ik brood kon halen en alle andere dingen.
Verdwenen je klachten of juist niet? Het heeft maanden geduurd voor ik me wat beter voelde. Toen pas geloofde ik echt dat ik coeliakie had.
Zus
Je zus had ook coeliakie. Wat voor klachten had zij voordat er coeliakie geconstateerd werd? Mijn zus had erg verkleurde ontlasting en altijd buikpijn.
Hoe is bij haar ontdekt dat ze coeliakie heeft? Hoe oud was zij toen? Omdat ik coeliakie had, hebben ze dat bij haar ook nagekeken. Ze was al 60 geweest toen ze de diagnose kreeg.
Achteraf gezien, hoe lang denk je dat je al coeliakie had? Al haar hele leven, ze was altijd al veel te klein. Ze is als kind zelfs naar een kolonie huis geweest om aan te sterken.
Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven? Ze had mij. Als ze iets niet wist, belden we vaak.
Verdwenen haar klachten of juist niet? Haar klachten verdwenen niet. Alleen de buikpijn was weg en dat was al heel fijn. Ze had osteoporose, waardoor haar rugwervel inzakte en ze regelmatig iets brak. Nadat haar rugwervel was ingezakt, moest ze constant tramadol (sterke pijnstiller) slikken.
In 2014 werd je zus opgenomen in het ziekenhuis met vreselijke diarree. Hoe lang heeft ze daar gelegen en konden de doktoren haar helpen? Ze heeft er nog geen week gelegen. De artsen wisten het ook niet meer, zo complex was alles. De nierfunctie viel weg en daarnaast had ze proteïne C deficiëntie, waardoor ze meer kans had op tromboses. Een zielig hoopje mens lag er in bed.
Je zus overleed aan deze gevolgen van coeliakie. Eerder twijfelde je of dat door de te late diagnose kwam. Later schreef je: “Door de te late diagnose was ze erg ziek geworden in haar hele lichaam.” Wat denk je nu? Ik denk nog steeds dat ze verkeerde medicatie heeft gehad waar door de diarree nog erger werd, ze in coma raakte en is overleden. Ze had de bus beschuiten bij haar aan bed staan waar ze zo van genoot nu ze glutenvrij waren. Ik mis haar nog dagelijks… Ik denk niet dat het kwam van te late diagnose, al zou dat wel mee kunnen tellen omdat ze haar ruggenwervel gebroken heeft door erge botontkalking.
Tenslotte
Ik zou iedereen aanraden om zich te laten testen bij coeliakie in de familie!
Dank je wel Hermien, voor je persoonlijke en aangrijpende verhaal. Fijn dat jij het wilde vertellen. Een aantal andere mensen met een soortgelijk verhaal haakten af. Daarom vind ik het extra stoer dat jij het wel hebt vertelt!
Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.
*Hermien wil graag anoniem blijven, daarom is dit niet haar echte naam.
