Maandelijks archief: september 2019

Geen coeliakie-genen, geen antistoffen en geen vlokatrofie maar wel coeliakie, het verhaal van Anke

Geplaatst op door
Beantwoorden
bakker

De klassieke vorm van coeliakie is een kind dat net gluten gaat eten, last krijgt van diarree, buikpijn, dik buikje en lusteloos. Hoge antistoffen (anti-ttg), het coeliakie-gen HLA-DQ2 en ernstige vlokatrofie (darmbeschadiging).

Maar dat er vele andere vormen zijn, wordt steeds duidelijker. Begin van deze week plaatste ik het verhaal van Monique, die geen antistoffen heeft, niet de standaard coeliakie-genen maar wel coeliakie. Vandaag lees je het verhaal van Anke*, die geen antistoffen heeft, niet de standaard coeliakie-genen en zelfs geen vlokatrofie, maar wel de diagnose coeliakie.

Klachten

Anke: Ik had altijd al verschillende vage klachten. Als kind sliep ik altijd al heel slecht, was ik geconstipeerd, had ik onverklaarbare eczeem en constante hoofdpijn. Naarmate ik ouder werd, werd dit niet beter. Na een eerste darmonderzoek werd dan de diagnose pds gesteld. Dus alle klachten werden dan ook daarop gestoken. Verder niet echt meer over nagedacht. Heel mijn puberteit en jongvolwassen tijd doorgebracht met opgeblazen gevoel, reflux en constante pijn. 

Toen ik 23 was had ik zoveel last van pijn in mijn buik dat er gedacht werd aan chronische appendicitis, mijn appendix werd dan ook operatief verwijderd maar dit loste niet alles van klachten op. 

Intolerant voor tarwe

De aap kwam pas echt uit de mouw toen ik bevallen was van mijn zoontje. Ik had na de bevalling constante diarree. Mijn huisarts testte mij na drie maanden ononderbroken diarree op intoleranties. Dit was een bloedonderzoek dat niet standaard in de klassieke geneeskunde gebeurde, mijn huisarts toen was een homeopaat. Toen ik de resultaten kreeg bleek ik ‘intolerant’ te zijn aan tarwe en nog een hoop andere dingen.

Mijn grootmoeder is glutenintolerant (coeliakie) maar daar werd weinig over verteld. Bij haar was het ook begonnen na de eerste zwangerschap. Clueless als ik was ben ik op eigen houtje alles van gluten en andere dingen gaan schrappen. Ik heb mij verdiept in literatuur over coeliakie en heb een andere huisarts gezocht. Deze had duidelijk ook niet zo veel kennis over coeliakie. Hij zei dat het niet zo belangrijk was of ik nu wist of ik coeliakie had of niet…

Omdat ik zelf wel wilde weten of ik coeliakie had, heb ik me laten testen bij een immunoloog. Deze specialist liet een hla-typering uitvoeren die negatief bleek te zijn. Hij vertelde dat ik weer, met mate, gluten kon eten.

Geen darmschade

Ondertussen was ik al bijna twee jaar aan de diarree en kreeg ik op een gegeven moment een darmbloeding. Na twee dagen belande ik hiermee op de spoedeisende hulp. Daar kreeg ik een inwendig onderzoek. Zowel via de maag als endeldarm leek alles vrij normaal.

Ik werd terug naar huis gestuurd, maar mijn klachten bleven. Ik heb nog een aantal keer een bloeding gehad en vroeg een second opinion bij een andere mdl arts. Deze nam mij wél serieus en vond het niet normaal dat dit gebeurde.

Intussen was ik weer een paar maanden glutenvrij aan het eten dus moest ik weer gluten eten om een nieuw onderzoek te laten doen. Ik heb toen op zijn aanraden 4 weken gluten gegeten. Na de vier weken een biopt laten nemen en bloed laten trekken. Er werden geen antistoffen in mijn bloed gevonden en ook de darmbiopt leek oké, afgezien van het hoog aantal leukocyten (witte bloedcellen). Marsh 1. Hij maakte er niet veel van.

Weer een gluten provocatie

Na een aantal maanden las ik dan dat het belangrijk was om minstens 6 weken gluten te eten voor het te laten onderzoeken. Dus nam ik opnieuw contact op met de MLD arts. Hij gaf mij gelijk en raadde mij aan dit opnieuw te doen. Zo gezegd zo gedaan. Na  8 weken (het zekere voor onzekere genomen) gluten eten stond ik weer in het ziekenhuis voor een biopt. Na deze biopt kreeg ik ontzettend veel pijn, zo erg dat ik ’s avonds weer naar de spoed moest. De mdl arts vond dit heel erg vreemd, hij zag geen perforatie en toch bleef de pijn ontzettend lang aanslepen. Hij schreef een mri scan voor.

Een aantal maanden later (lange wachtlijsten) liet ik de mri uitvoeren en bleek er een stuk darm ‘ziek’ te zijn, de dunne darm. Omdat hij niet wist wat de oorzaak was heeft hij mij medicatie voorgeschreven om de pijn te bestrijden. Hij was ervan overtuigd dat ik geen coeliakie had gezien ik geen positieve hla typering had en geen darmschade. Dus ik bleef met de klachten rondlopen en at intussen glutenvol.

Na een halfjaar moest er een controle scan uitgevoerd worden om te zien of mijn darm al beter was. In februari dit jaar werd de scan opnieuw gedaan en bleek dat stuk darm nog steeds ziek te zijn. Hij begreep het niet dus moest er een nieuw onderzoek komen. Namelijk een double balloonscopie. Deze vond in maart plaats. Tijdens het laatste onderzoek zijn ze in het stuk darm geraakt dat niet te bereiken was via een normale gastroscopie of endoscopie.  De biopt hiervan bleek gelukkig niet zo verontrustend behalve dat er een verhoogd aantal witte bloedcellen in mijn darmwand zaten. 
De arts vond het patroon overeenkomen met coeliakie. En dus kreeg ik die diagnose. 

Nog steeds klachten

Mijn klachten zijn jammer genoeg nog altijd niet helemaal weg. Hoewel de klachten als ik een gluten fout maak wel anders zijn. Laatst had ik zo een fout gemaakt en werd ik ontzettend neerslachtig, had ik migraine en last van brain fog. Uiteraard ook heel opgeblazen en buikpijn maar die neerslachtigheid had ik op die manier nog niet ervaren. 
De migraine aanvallen die ik dagelijks had zijn beter en de constante diarree is ook gedaan. Hoewel het nog wel beter kan. Het is nog een zoektocht en mijn lichaam heeft nog niet helemaal zijn balans gevonden maar hopelijk gebeurt dit wel snel. 

Dank je wel Anke, voor je openhartige verhaal! Het laat weer zien hoe divers en bijzonder de ziekte coeliakie is. En dat je voor een goede diagnose naar een gespecialiseerd arts moet (kijk hiervoor naar de lijst van de NCV).

Anke is op basis van het verhaal van Monique ook weer naar arts gestapt, om te kijken of zij misschien ook een ander coeliakie-gen heeft.

Wil je meer lezen? Kijk dan eens bij:

*Anke wil graag anoniem blijven, daarom is dit een fictieve naam.

Geen coeliakie-genen maar wel coeliakie, het verhaal van Monique

Geplaatst op door
Beantwoorden
bakker

De klassieke vorm van coeliakie is een kind dat net gluten gaat eten, dat last krijgt van diarree, buikpijn, dik buikje en lusteloosheid. Hoge antistoffen (anti-ttg), het coeliakie-gen HLA-DQ2 en ernstige vlokatrofie (darmbeschadiging).
Maar dat er vele andere vormen zijn, wordt steeds duidelijker. Deze week vertel ik de verhalen van Anke* en Monique. Monique heeft geen coeliakie-genen en geen antistoffen, maar wel coeliakie.

Lees verder →

Glutenvrije zomervakantie 2019, Eifel en Twente

Geplaatst op door
Beantwoorden

Als ik naar buiten kijk, voelt het al weer heel lang geleden: onze zomervakantie. Het was zo warm dat we veel schaduwrijke en waterrijke plekjes hebben opgezocht. Maar natuurlijk hebben we ook lekker gegeten!

DUITSLAND – VULKAAN EIFEL

Caféhaus Schuler in Daun

De eerste week waren we op vakantie in de Eifel, samen met een vriendin en haar zoontje. Dit had als grote voordeel, dat we als 2 volwassenen even weg konden. Met haar ben ik gaan winkelen in Daun, en daar hoorde natuurlijk ook een ijscoupe bij!
Onze ijscoupe was niets in vergelijking met de coupes van de tafeltjes naast ons, maar hij was wel lekker en ze hadden verstand van glutenvrij.

Pannenkoeken, gemaakt door dochterlief

Mee eten op de camping

In het hoogseizoen kan je op de camping elke dag mee eten. Elke week is er een andere cateraar. De cateraar in de week dat wij er waren wist goed wat glutenvrij in houdt en maakte speciaal voor ons een volledig glutenvrije maaltijd!

Glutenvrije boodschappen

Toen ik net coeliakie had, vond ik Duitsland een glutenvrij walhalla. Ondertussen heeft Nederland een flinke inhaalslag gemaakt, en kan je in Duitsland dus niet heel veel meer krijgen dan hier. Maar natuurlijk wel andere dingen dan hier!

Rewe in Daun: verschillende soorten glutenvrij brood en fijne braunies en cakejes per stuk verpakt.
DM in Daun: Twee schappen vol! Vooral Schar, maar ook andere merken.

Aldi Sud in Daun: Dezelfde braunies en cakejes als bij de Rewe, maar dan in een andere verpakking. En ook weer verschillende soorten voorverpakt brood en pasta’s.

Edeka in Lutzerath: kleine winkel, dus ook klein schap. Maar wel alles wat we nodig hadden.

Glutenvrij tijdschrift!

Vlak voor we weer naar Nederland reden, gingen we tanken. Ik moest even wachten en snuffelde daarom bij de tijdschriften in het rek. Tot mijn verbazing stond daar een magazine Glutenfree! Omdat mijn Duits niet zo goed is, heb ik h’m niet mee genomen…

TWENTE – DE LUTTE

Na een week moesten we helaas weer weg bij onze favoriete camping in de Eifel. Omdat het nog steeds heet was, kozen we een camping in het bos, met zwemvijver. De camping was ons wat te groot en onpersoonlijk, maar ook hier hebben we ons prima vermaakt en lekker gegeten.

Restaurant Florilympha De Lutte

Naast de camping zit restaurant Florilympha. Ze hebben een aparte glutenvrij kaart en veel verstand van glutenvrij, fantastisch!

Omdat het zo warm was, nam ik alleen een geitenkaassalade
Mirthe luste niets van de (glutenvrije) kaart. Buiten de kaart om maakten ze voor haar een bord frietjes en een bordje met meloen en ham.

IJssalon La Venezia in De Lutte

Op mijn lijst IJsje met een glutenvrij ijshoorntje stond ook een ijssalon in De Lutte. Die moesten wij natuurlijk uitproberen!

IJssalon La Bomba in Denekamp

De meisjes waren met een vriendinnetje van de camping naar ijssalon La Bomba in Denekamp geweest. Volgens hen was het heel lekker en hadden ze verstand van allergieën. Wij gingen er weer heen. Ze hadden speciaal glutenvrij ijs in bakjes achter staan. Maar slechts 2 smaken (en niet mijn favorieten) en geen hoorntjes…

Paviljoen Lutterzand in De Lutte

Ook dicht bij de camping is Paviljoen Lutterzand. Hier aten wij op de laatste dag van onze vakantie.

Omdat het nog steeds warm was, en ik niet veel honger had, bestelde ik 2 voorgerechten als hoofdgerecht.
Mirthe bestelde frietjes met glutenvrije bitterballen.

Houten planken?

Hebben jullie op de foto’s hierboven gezien dat het eten vaak op houten planken werd geserveerd? Normaal stuur ik zo’n plank terug: Te veel kans op kruisbesmetting. Maar omdat ik me die vakantie zo goed voelde, nam ik het risico wel (en vertelde er bij dat ze daar de volgende keer op moeten letten).

Meer lezen?

Hier vind je een lijst met alle (?) vakantie-ervaringen van Nederlandse glutenvrije bloggers: Glutenvrij op vakantie.

Glutenvrij in Thailand

Geplaatst op door
Beantwoorden

Voordat ik de diagnose coeliakie kreeg en voordat we kinderen kregen, reisden we veel. Vandaar dat het bij mij weer begint te kriebelen als ik reisverhalen lees. Daarom ben ik ook erg blij dat Riana haar verhaal over glutenvrij in Thailand op mijn site wil delen!

Ik ben extra geïnteresseerd in Thailand als glutenvrij vakantieland, omdat ik een tijd geleden contact had met iemand die extreem gevoelig is voor gluten (lees hierover meer op mijn blog 0% gluten dieet). Hij is naar Thailand verhuisd, en is nu haast nooit meer ziek omdat al het traditionele eten echt glutenvrij is.

Is het ook als toerist makkelijk om glutenvrij te eten in Thailand?

Wie zijn jullie?

Wij zijn Peter (38), Riana (33), Tommy (6) en Felix (4). Ons gezin van 4 heeft 2 leden met coeliakie, de oudste en de jongste. Sinds dat Felix 1,5 was weten we dat hij coeliakie heeft en kort daarna kwam ook de diagnose voor Peter.

We kregen in augustus de diagnose van Felix en in september stond onze reis naar Tanzania gepland. Pfff hoe gaan we dit doen? We waren heel nuchter. Als dit is wat hem beter maakt en weer laat groeien dan gaan we ervoor. We hebben daar een hele positieve ervaring aan over gehouden en dat heeft ons gesterkt.

We hebben altijd veel gereisd, voordat we kinderen kregen maar ook daarna. Met de oudste zijn we o.a. 4 weken door Argentinië getrokken toen hij 8 maanden was. Coeliakie ging ons er niet van weerhouden te reizen.

Naar Thailand!

Na een vakantie in Italië wilden we weer een verre reis maken. We gingen ons verdiepen en hebben in de beslissing voor het land wel laten meewegen of er goede glutenvrije mogelijkheden waren. Dit is toch essentieel om een fijne vakantie te hebben.
Omdat we al veel van Zuid Amerika gezien hebben wilden we een land in Azië kiezen. Het werd Thailand. Door van te voren op facebook, glutenvrije groepen en forums te lezen en mensen te
spreken die er geweest waren hadden we een positief gevoel.

Reizen op eigen tempo

Wij reizen graag op eigen tempo en willen in het moment beslissen of we ergens korter of langer willen blijven dus er word veel ter plaatse geregeld en weinig vooraf vast gelegd. We zaten wel met de kids in middenklasse hotels, omdat een zwembad een must was. Dit maakte dat er elke keer ontbijt bij het hotel was. Doordat we niet gebonden zaten aan een groep of tijdsschema heb je ook tijd om qua eten dingen uit te zoeken. Toch merkte we door alle indrukken die zo’n land met zich meebrengt dat de oudste het vaak fijn vond om vaker bij een zelfde plek te eten waar hij wist dat hij lekker gegeten had. Dit deden we dus ook wel, gaf ons ook rust als niemand klachten (fysieke klachten en gezeur klachten) had over het eten.

Onze route ging van Bangkok naar Kanchanaburi daarna het noorden naar Chiang mai toen met een binnenlandse vlucht via Bangkok naar het eiland, Ko Chang en terug naar Bangkok.

Glutenvrij eten in Thailand

Het reizen verliep makkelijk. We zorgden dat de 3 basismaaltijden ontbijt, lunch en avondeten goed genuttigd werden. Tussendoor aten we vaak fruit, nootjes, reepjes van thuis, shakes op straat, soms chips of ijs, of hapjes vd grill. Zoals banaan, worstjes, balletjes varkensvlees, garnalen. Saté durfden we meestal niet aan omdat dit allemaal gemarineerd was in soyasaus.

Ontbijt

Ons ontbijt bestond meestal uit iets van ei, gebakken, omelet, roerei, fruit, yoghurt, rijst, worstjes, of gebakken spek. Net wat er op het buffet stond. De oudste vond het af en toe nog wel lekker een geroosterde boterham met jam te eten of pannenkoekjes als die er waren. Ik merkte dat ik zelf volledig meeging in het broodloze eten omdat de andere dingen zo lekker waren.

Wij aten van het ontbijt buffet wat we zeker wisten. Het buffet zat elke keer in metalen bakken met een schep per bak. Ook lag het brood vaak apart van die bakken. Dus de kans op kruisbesmetting was erg klein. Ook hadden we 2 hotels waar je uit verschillende ontbijtkoek kon kiezen van een kaart. Dat kreeg je dan apart op een bord geserveerd.

Lunch en avondeten

Lunch en avondeten bestond eigenlijk beide uit een warme maaltijd. Meestal rijst, of groente met nootjes, kip, garnalen, glas- of rijstnoodles of salade. Soms aten de kinderen een keer patat. Ze hebben ook wel om pizza gevraagd maar omdat dat ingewikkeld is hadden we al beloofd dat we dat de eerste dag van thuiskomst zouden eten. Er waren dagen bij dat we 3x per dag rijst aten en fruit. Het maakte niks uit omdat alles lekker smaakte daar. Het fruit zo vers en de rijst zo lekker bereid.

Ondanks zijn coeliakie is Felix echt iemand die van eten houd. Hij wil alles( wat hij mag) proeven en staat open voor alle smaken. Zo heeft hij ook gegrild krokodillenvlees en gefrituurde schorpioen gegeten. Het is zo fijn om hem van eten te zien genieten.

1x hadden we vis voor hem besteld toen bleek het in een beslag te zitten. Met de vertaling van de ncv waren we er in het Thais uit dat hij dat niet kon eten. Toen hebben we nog een gebakken vis besteld die hij wel kon eten.

Behulpzaam

We waren sowieso onder indruk van de behulpzaamheid van de Thaise mensen als het ging om ons begrijpen. Thaise mensen zijn heel dienstbaar. Het was een enorm contrast met onze tussenstop in Moskou. Daar snapte ze ons niet, na het lezen van de Russische verklaring gaven ze ons alleen maar een nee en keerden ons de rug toe. In Thailand werd het altijd aandachtig gelezen soms hulp gevraagd of een kok uit de keuken getrokken om aan te wijzen wat er gegeten kon worden.

Risico nemen

Toch weet je het soms niet 100% zeker en maak je de keuzen om ergens we; of niet te gaan eten. Zo hebben we een keer stokjes van de grill gegeten waar ook die sateetjes op lagen. Het was een moment dat iedereen chagrijnig en moe was en er echt eten in moest. We hebben de risico’s afgewogen en toch gegeten.

Voor Peter is het altijd vervelend maar minder ernstig dan voor Felix als ze gluten binnen krijgen. Felix gaat binnen 1,5 uur spugen en blijft spugen totdat hij helemaal leeg is, hij is dan ook langere tijd moe. We hadden voor de zekerheid onze draagzak nog
mee voor als hij echt ziek zou worden en niet instaat zou zijn om te wandelen. Peter heeft erge buikpijn en diarree. Hij moet vaak naar het toilet maar hij is minder ziek in zijn hele doen en laten. 

Gelukkig is er niemand ziek geworden, hebben we ook geen reizigers diarree opgelopen en heeft ons onderbuikgevoel ons niet in de steek gelaten bij welk tentje, straatstalletje of restaurant we juist wel of niet moesten eten.

Tips voor andere glutenvrije reizigers

Voor iedereen die een avontuur aan wil gaan, doe het! Thailand is heel makkelijk omdat rijst de basis is. Als je flexibel kunt zijn en je open kunt stellen voor andere culturen en normen dat voegt reizen zo veel moois toe aan je leven. Ik hoop dat we Felix op deze manier laten zien dat ondanks zijn coeliakie dat alles mogelijk is met aandacht voor wat hij eet.

Uit Nederland namen we mee:

  • 2 voorverpakte houdbare broden( voor dag 1, de 2 e omdat Felix halverwege de reis toch een keer zin had in brood)
  • 4 krentenbollen, waarvan er 2 mee terug gingen
  • pak glutenvrije muesli
  • pak rijstwafels
  • pak maiswafels
  • 3 dozen Nak’d repen ( voor het hele gezin als tussendoortje)

Wat een fijn, positief verhaal. Dank je wel voor het delen Riana!

Wil jij, lezer nog meer vakantieverhalen en tips lezen, kijk dan bij:
– Glutenvrij op vakantie met meer dan 100 nederlandstalige blogs over vakantie in Europa en de rest van de wereld.
– Wereldreizigers, met tips van verschillende glutenvrije reizigers.