“Malediven mag geen gluten” – Sketches over glutenvrij

De Luizenmoeder is terug!
Op zondag 10 februari start het nieuwe seizoen. Ik kan nauwelijks wachten. Al ben ik wel een beetje bang. In het voorstukje (zie verderop) wordt duidelijk dat dit keer ook glutenvrij ter sprake komt.

Veel sketches over gluten vind ik inderdaad erg goed. Maar soms zit er iets tussen dat ik echt tenenkrommend vind, beledigend. 
Ik ben benieuwd wat dit wordt!

Voor mij is dit een leuke aanleiding om de leuke sketches over glutenvrij op een rijtje te zetten. Heb je aanvullingen? Ik hoor ze graag!

Bron foto: Pixabay

Trailer De luizenmoeder II

http://web.archive.org/web/20220704005232if_/https://www.facebook.com/plugins/video.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2FNPO3%2Fvideos%2F396572151104689%2F&show_text=0&width=560

Pieter Derks: Glutenvrij koken

Op 25 mei 2018 zond de BNNVara de voorstelling Spot uit van Pieter Derks. Helaas is de voorstelling niet meer terug te kijken, want hij was erg leuk.

Vanaf 56 minuten vertelt hij over het bereiden van een glutenvrije maaltijd voor een vriendin, hoe hij verschrikkelijk zijn best doet, hoe hij alles in de keuken grondig ontgluut, en dan tijdens het eten …

Je kan het stukje niet meer terugkijken, maar gelukkig wel terugluisteren. Via Spotify – Pieter Derks – Spot – Glutenvrij koken.

Brigitte Kaandorp: De Glutenvrije vrouw

Het Klokhuis: Cowboys glutenvrij

Southpark: Gluten make your dick fly off

Fuad Hassen: Mijn vriendin heeft een glutenallergie, dus ik ook

http://web.archive.org/web/20220704005232if_/https://player.bnnvara.nl/?id=688646

Onze 18 glutenfouten

Een glutenfout… Het zit in een klein hoekje. Toen ik onze glutenfouten van de afgelopen jaren op een rijtje zette, verbaasde het mij dan ook dat we niet vaker de fout in zijn gegaan.
Ik kreeg de diagnose in 2007, Mirthe in 2012. Helaas heb ik van mijn eerste jaren niet bij gehouden hoe vaak ik ziek werd. Het was toen ook minder heftig (lees hier waarom de reactie op gluten vaak heftiger wordt). Wel weet ik dat ik in het begin een hele ‘stomme’ fout maakte: In de koksroom die we toen regelmatig gebruikten zat gluten. Een snelle les dat je altijd, altijd, altijd de ingrediënten moet lezen.

Lees verder

Geen antistoffen wel coeliakie, het verhaal van Wendeline

Ik ga mijn glutenvrije voornemens meteen in praktijk brengen:
Meer interviews plaatsen om nog meer een gezicht te geven aan de diversiteit die coeliakie heet. Kennen jullie het verhaal van Martijn nog? Hij had hoge antistoffen, maar geen coeliakie.

Vandaag plaats ik het verhaal van Wendeline. Zij had geen antistoffen, maar wel coeliakie. Net als ca. 3 tot 15% van de volwassenen met coeliakie. Maar dit verhaal is meer. Over klachten, klachten houden en dromen.
Het is lang, maar leest als een trein. Dus laat je niet afschrikken!

Lees verder

Mijn 15 glutenvrije voornemens voor 2019

Al een aantal jaar stel ik een lijst op met (goede?) glutenvrije voornemens. Elk jaar kan ik er aantal wegstrepen, een aantal schuiven door naar het volgende jaar en een aantal blijven voorlopig op mijn lijstje staan. Gewoon omdat ze elk jaar terug komen. En dit jaar zijn er ook veel voornemens voor mijn blog bij gekomen!

Lees snel verder voor mijn 15 glutenvrije voornemens voor 2019.

Lees verder

Mijn 15 glutenvrije voornemens voor 2019

Al een aantal jaar stel ik een lijst op met (goede?) glutenvrije voornemens. Elk jaar kan ik er aantal wegstrepen, een aantal schuiven door naar het volgende jaar en een aantal blijven voorlopig op mijn lijstje staan. Gewoon omdat ze elk jaar terug komen. En dit jaar zijn er ook veel voornemens voor mijn blog bij gekomen!

Lees snel verder voor mijn 15 glutenvrije voornemens voor 2019.

Deze blog is onderdeel van #wijbloggenglutenvrij . Vijf glutenvrije bloggers vertellen vandaag hun glutenvrije voornemens. Kijk onder aan deze blog voor de links naar de andere bloggers.

  1. Op de hoogte blijven van de nieuwste onderzoeken over coeliakie. Op de hoogte blijven van ‘alles’ wat speelt in de glutenvrije wereld. En hierover voor jullie leuke en interessante blogs blijven schrijven.
  2. Alle locaties van de lijst Uitsluitend glutenvrij op de kaart zetten en deze beschikbaar maken voor iedereen.
  3. Meer interviews plaatsen om nog meer een gezicht te geven aan de diversiteit die coeliakie heet. (Als je jouw verhaal wilt vertellen, stuur een berichtje naar info@ikbenglutenvrij.nl)
  4. Lijst met recepten aanpassen, zodat jullie makkelijker een lekker glutenvrij recept kunnen vinden.
  5. Lijst met glutenvrije bloggers aanpassen. Een paar bloggers zijn helaas gestopt en er zijn er een aantal bij gekomen.
  6. Die bug van mijn website opsporen en verhelpen.
  7. Een leuke winactie organiseren voor het 10-jarig bestaan van mijn blog!
  8. Mijn website opruimen. Met bijna 1.500 blogpost staan hier veel artikelen die verouderd zijn, of die duidelijker zijn als ze samen gevoegd worden.
  9. Ken je mijn lijst Glutenvrij in …? Elke stad heeft haar eigen glutenvrije geheimen, elke blogger weet die geheimen van haar eigen stad en van een paar andere steden. Ik zette al deze blogs op een rijtje. Steden in Nederland, maar ook in de rest van Europa. Er staan nu 67 steden beschreven in 134 verschillende blogs. Zo’n lijst wil ik dit jaar ook maken met vakantie-ervaringen.
  10. Regelmatig een recepten maken van mijn lijst Recepten te maken. Dit is een lijst met recepten die ik nog nooit gemaakt heb, maar erg graag een keertje wil uitproberen. De resultaten vind je op Instagram onder #eindelijkoptafel.
  11. Naar The Welsh Bakestone, een volledig glutenvrije bakker in Den Haag. En meteen een dagje Scheveningen/Den Haag er aan vast plakken!
  12. Naar The Food Club voor een glutenvrije High Limonade met Mirthe en een High Wine met vriendin E.
  13. Of naar 1 van de andere volledig glutenvrije winkels in Nederland.
  14. Afgelopen jaar ben ik 35 keer uit eten geweest. Dat was echter maar 4 keer in mijn eigen stad (Amersfoort). Dit jaar wil ik wat vaker in eigen stad uit eten. Bijvoorbeeld bij RauwCitroen en PeperMadonna of DLC.
  15. Naar de Nederlandse Coeliakie dag op 13 april, inclusief glutenvrije markt

Nog meer glutenvrije voornemens

Wil je nog meer glutenvrije voornemens lezen? Kijk dan snel bij de andere bloggers!

Glutenvrije recepten te maken 2019

Op 1 januari 2017 riep ik de hashtag #eindelijkoptafel in het leven. Voor recepten die ik al heel lang eens wilde maken, maar steeds maar niet aan toe kwam.
Ik maakte een lijst met 50 recepten, waarvan ik er tot mijn spijt in 2017 maar 18 maakte en in 2018 zelfs maar 7… Dat weerhoud mij er niet van om voor dit jaar weer een lijst met recepten te maken. Met recepten die op de vorige lijst stonden, en met recepten die ik het afgelopen jaar tegen kwam en opnam in mijn De beste glutenvrije blogs van.. …

Ontbijt

  1. Pompoenkoeken met rozijnen van Beter door eten gemaakt op 18 okt
  2. Havermoutmuffins met blauwe bessen van Oh My Pie gemaakt op 13 okt
  3. Scones van Glutenfreewebshop
  4. Ontbijtmuffins met aardbeien en rabarber van Oh my Pie gemaakt op 10 juni

Brood

  1. “Een van de dingen die ik het meeste mis is luchtig, knapperig Turks brood. Dit brood heb ik gemaakt bij de shoarma en het komt heel aardig in de buurt” (Glutenvrije mama) – gemaakt op 9 januari
  2. Bananenbrood met courgette van Het meisje met de voedselallergie gemaakt op 22 aug
  3. Quinoa brood van Koos glutenloos
  4. Focaccia met olijven en cherrytomaatjes van Doe mij glutenvrij
  5. Cloud Bread mét broodfactor van Mams at work
  6. Glutenvrije haverbroodjes van Het glutenvrije kookhoekje
  7. Glutenvrije kaneelbroodjes van Glutenvrije mama gemaakt op 4 feb
  8. Glutenvrij Iers sodabrood van Glutenvrije mama
  9. Glutenvrij pitabrood uit de oven van Focus on foodies

Hoofd- en bijgerechten

  1. Kaassouffle’s (recept van Kook de wereld rond)
  2. Vegetarische pasta Bolognese (recept van Glutenvrije mama)
  3. Glutenvrije, vegetarische pompoen risotto van Glutenvrij Plaza of Risotto met pompoen en bitterkoekjes van Culy gemaakt op 6 nov
  4. Glutenvrije sushi van Glutenvrije mama
  5. Gado gado springrolls van Pauline van Culy of Springrolls met Vietnamese vissaus van De Gezonde Kok
  6. Noedelsalade met mango en garnalen uit de Allerhande
  7. Marokkaanse bietensalade van De gezonde kok – gemaakt op 2 januari
  8. Quinoa salade van Glutenvrije diëtist
  9. Hartige muffins met chorizo en kaas van Ik eet vrij
  10. Krokante zalmfilet met Indonesische marinade van Het Glutenvrije Kookhoekje
  11. Ghanese pindasoep met rijst van Betty’s Kitchen
  12. 5 x groenten op de barbecue van Culy
  13. 2 keer sambal van Boeddhamum glutenfree
  14. Beef shanghai van Sophie glutenvrij – gemaakt op 13 februari
  15. Glutenvrije wraps van Bakers and Fakers of Rode linzen wraps van Beaufood
  16. Glutenvrije tapas van Glutenvrije mama en
    Spaanse albondigas in tomatensaus van Beter door eten en Gezonde hapjesschalen van Glutenvrij dietist en Salsa dip, lekker spicy en home made van Sophie Glutenvrij
  17. Kip Siam van Sophie glutenvrij – gemaakt op 24 jan
  18. Frisse Griekse bowl met kip gyros en tzatziki van Culy
  19. Griekse Kofta uit het weekmenu van Sophie glutenvrij
  20. Dahl met zoete aardappel en linzen van Must be Yummie gemaakt op 25 okt
  21. Schol bakken zoals IJmuidenaren het doen van Het Glutenvrije Kookhoekje
  22. Courgettenoedels met gehaktballetjes van Glutenvrije mama
  23. Romige courgetti met gerookte zalm en olijfjes van Oanh’s kitchen gemaakt op 21 augustus
  24. De lekkerste glutenvrije pizza van Bakers & Fakers – gemaakt op 7 februari
  25. Glutenvrije arepa’s van Kook de Wereld rond of Venezolaanse Arapas met Natas van Glutenvrije kookhoekje of Zo maak je arepa’s van Beafood
  26. Bibimbap, koreaanse comfort food met Kimchi van Culy
  27. Kerst-spinazietaart van Bakers and Fakers – gemaakt op 25 december

Tussendoortjes

  1. Polentakoekjes van Yvette van Boven
  2. Havermoutrepen met pindakaas van Focus on Foodies
  3. Power liga’s uit het kookboek Oh my pie
  4. Pompoen humus van Betty’s kitchen

Taarten en koekjes

  1. Pink panter cheesecake van Oh my pie
  2. Regenboog brownie taart van Glutenvrije blog – gemaakt op 12 janauri
  3. Savoiardi chocoladetaart met bosvruchten van Bakers and Fakers
  4. Chocoladecake met zwarte bonen van Stephanie de Wit op I am a Foodie
  5. Chocoladekwarktaart (uit het boek Heerlijk glutenvrij bakken van Phil Vickery).
  6. Rabarbertaart van Boeddhamum glutenfree
  7. Japanse cheesecake glutenvrij van Glutenvrije mama
  8. Muffins met frambozen en muffins met bosbessen (uit het boek Gezond eten zonder gluten)
  9. Bokkepootjes van Miss Glutenvrij of Glutenvrije bokkepootjes van Glutenvrije mama
  10. Video: Yvette van Boven maakt marshmallows van Culy
  11. Gemberkoeken van Focus on foodies
  12. Quinoa Carrotcake van Basic puur genieten
  13. Glutenvrije walnootkoekjes met havermout van Glutenvrije mama
  14. Glutenvrije kletskoppen van Glutenvrije mama

Toetjes

  1. Gevulde appeltjes (met bitterkoekjes) van Foodless – gemaakt op 24 jan
  2. Chocolade lava cakejes van de Gebaksjuwelier
  3. Hemelse modder van Piet de Gruyter op Culy
  4. Seizoenstoetje: pannacotta met rabarber van Het meisje met de voedselallergie
  5. Glutenvrije chocoladepudding van Glutenvrije mama

Glutenvrije terugblik 2018

glutenvrije-oliebollen

Voor het super recept voor oliebollen, klik op het plaatje.

2018 is bijna ten einde. En dan is het natuurlijk tijd om terug te blikken. Hoe was 2018 voor mij en voor mijn website? Waren er het afgelopen jaar leuke glutenvrije ontwikkelingen?

HET 2018 VAN IKBENGLUTENVRIJ.NL:

  • Dit is de 1435e blogpost van ikbenglutenvrij.nl en ik vier binnenkort dat mijn blog 10 jaar bestaat! (houd het in de gaten, waarschijnlijk komt er een leuke winactie)
  • Dit jaar schreef ik 110 blogposts, over allerlei soorten onderwerpen. In de lijstjes hieronder komen er diverse aan bod, maar bij deze wil ik hier nog even noemen:
    – De beste glutenvrije spaghetti
    – Plog van een werkende, glutenvrije moeder
    En ik plaatste recepten, waaronder deze voor Glutenvrije speculaastaart met peerglutenvrije pindarotsjesWeesper moppen van JobkeAsperge salade en Koreaanse dubu-jorim (pittige gestoofde tofu)
  • Ik had dit jaar 67.527 unieke bezoekers. Weer een daling ten opzichte van voorgaande jaren (25%). Dat komt omdat ik dit jaar minder blogs plaatste dat voorgaande jaren. Dat komt ook omdat ik nog steeds een vervelende bug op mijn site heb, waardoor mensen soms een foutmelding krijgen. Maar dit komt voornamelijk omdat blogs überhaupt minder gelezen worden. Ik vind het niet erg, ik schrijf vooral voor mijzelf en vind het fantastisch als ik ook anderen hiermee kan helpen. 
  • Die bezoekers lieten 137 reacties achter. Inge liet de meeste reacties achter van alle lezers. Op de voet gevolgd door Gerda. Dank jullie wel dames, dat vind ik erg leuk!
    Ik wil hierbij ook Kimmy bedanken. Zij laat bij bijna alle berichten op Facebook en Instagram wel een berichtje of een like achter. Super!
  • Ik begon dit jaar met een blog over de recepten die ik in 2018 wilde maken. Van de 50 recepten heb ik er overigens maar 5 gemaakt. En dat terwijl ze er allemaal zo lekker uit zien! Volgend jaar weer een poging…
  • Ik eindig dit jaar met deze blogpost over 2018;
  • De blog Pas op, ook drinken kan gluten bevatten! werd het meest bekeken, namelijk 1.305 keer.
  • De blogs Facebookberichten worden nog steeds slecht bekeken. Toch blijf ik ze plaatsen. Ze zijn een mooi naslagwerk voor mijzelf.
  • Op maandag 17 december had ik het meeste bezoekers: 660. Op die dag plaatste ik mijn glutenvrije kerststollen test.
  • Op donderdag 26 juli had ik de minste bezoekers, namelijk 100. Ik plaatste die dag geen blog.
  • Ik ben nog steeds te vinden op FacebookInstagram en Pinterest. Mijn Twitter-account bestaat ook nog steeds, maar daar doe ik niets mee.

TOP 5 MEEST GELEZEN BLOGSPOSTS VAN DIT JAAR

De nummer 1 schreef ik hierboven al. Maar welke blogpost uit 2018 werden nog meer goed gelezen?

  1. Pas op, ook drinken kan gluten bevatten!
  2. Is Mars glutenvrij?
  3. Glutenvrij in Noordwijk en Katwijk
  4. Glutenvrij Dordrecht
  5. Glutenvrij Zakynthos, de voorbereidingen en de vakantie

TOP 5 BESTE BLOGPOSTS VAN DIT JAAR

Ik schreef dit jaar 110 blogposts. Maar welke vond ik nou de beste, waar ben ik het meest trots op? Dat zijn niet de meest gelezen blogs!

  1. De medische blogs, ik verzamelde ze eindelijk in de Verzamelblog: Hoe krijg je coeliakie?. Maar ik schreef dit jaar ook:
    – Oorzaken van coeliakie-antistoffen en vlokatrofie
    – Biologielesje: hoe krijg je het coeliakie-gen?
    – Waardoor is jouw coeliakie ontstaan?
    – Kan sporen van gluten bevatten, deel 3
  2. Interviews, om de diversiteit van coeliakie te benadrukken:
    – Hoge antistoffen geen coeliakie, het verhaal van Martijn
    – Al 58 jaar coeliakie, het verhaal van Bep
    – Coeliakie als Marokkaanse, het verhaal van Zakia
    – Barbara eet 1 maand glutenvrij, deel 1deel 2deel 3 en deel 4
    – Interview met Marit van Maak het Glutenvrij
  3. Daarnaast vind ik het leuk om te merken dat 3 van mijn blogs over Glutenvrij in … horen bij de best gelezen blogs. Wel geschreven, niet in de top 5 is Glutenvrij op Schiermonnikoog, terwijl ik ook daar zo heerlijk gegeten heb! 
    De verzamelblog hierover Glutenvrije tips voor (Europese)  steden werk ik regelmatig bij. Er staan nu 67 steden beschreven in 134 verschillende blogs.

TOP 5 MEEST GELEZEN BLOGPOSTS

Er is een vast rijtje met blogs die al jaren lang goed gelezen worden. Deze schreef ik niet dit jaar, maar staan wel (in wisselende volgorde) al jaren bovenaan.

  1. Glutenvrij snoep
  2. Tortilla’s van PAN voorgekookt maismeel (review)
  3. Tarwezetmeel, tarwemeel, tarwebloem, tarwemout  ??
  4. Gluten vervangers
  5. Uitsluitend glutenvrij (100% glutenvrij)

GLUTENVRIJE HELDEN VAN HET JAAR

Livaad

Hierbij wil ik Aad Merceij, Martine van Eijndthoven en haar team in het zonnetje zetten. Zij hebben vele jaren Livaad bij gehouden, de database met bijna alle glutenvrije producten. Toen ik net glutenvrij was, keek ik regelmatig op Livaad: Waar zijn glutenvrije dropjes te koop? Is dat toetje wel echt glutenvrij? Ook verweest ik vrienden en familie vaak naar deze database als ze op zoek waren naar een product.
En vergeet ook de BKB’s (Braziliaanse Kaas Broodjes) niet! En Glutenmaad, waar ik mijn eerste glutenmaadje ontmoette. Fijn om met iemand tips en trics uit te wisselen. En Horecaad, de eerste lijst met restaurants waar iemand goede of minder goede ervaringen had. Ondertussen zijn er heel veel van dit soort lijsten, maar destijds waren we heel blij met Livaad.
Kortom: Livaad was een steun voor mij en voor vele anderen die zich een weg worstelden in de glutenvrije wereld.

Aad, Martine en alle anderen: Dank jullie wel!
Er jammer dat Livaad niet meer verder kan bestaan.

Glutenvrije ondernemers

Een aantal ondernemers durfde het dit jaar aan om voor ons lekkere dingen op de markt te brengen. Of om zelfs een glutenvrij restaurant of bakkerij te (willen) beginnen. Super!
Ik durf nauwelijks een lijstje te maken, want hierbij vergeet ik vast mensen. Wijs mij er op, dan voeg ik h’m toe. En natuurlijk kan je al deze ondernemers en nog veel meer vinden in mijn lijstje Uitsluitend glutenvrij (100% glutenvrij).

Klein geluk ontbijt & lunch, binnenkort in Heemskerk; B&B La Hortensia, binnenkort in Santpoort, Toet Pannekoek in Groningen; The Food Club winkel en restaurant in Utrecht, foodtruck Churros4All uit Rotterdam, Sync Ok, bakery cafe in Deventer, Bakker Yvette in Breda en Boerderij café Hoeve Ravenstein in Baarn.
Helaas lukte het Bakkerij Puur niet om dit jaar een winkel te openen in Amersfoort. Maar ze verkopen vanuit huis en op markten nog steeds veel lekkers!
En ook van Madina Mamedova hoop ik snel weer iets te horen. Zij won de Amsterdam Food Pitch met haar (glutenvrije!) zuurdesembrood.

Forumbeheerders

Dank jullie wel forumbeheerders van al die fijne glutenvrije forums!

Jullie!

En last but nog least: Dank jullie wel, lezers, mede coeliaken, mede glutenvrije ouders. Dank jullie wel voor lezen, inspiratie en steun.

MIJN GLUTENVRIJE DIEPTE- EN HOOGTEPUNTEN

DIEPTEPUNTEN

Mirthe werd 1 keer ziek, na de juffenverjaardag. En dat terwijl de juffen het hele jaar zo erg hun best hadden gedaan! Aparte koekjes om mee te rekenen, goed in de gaten houden of haar tafeltje schoon bleef en altijd iets lekkers voor Mirthe als de andere kinderen ook iets kregen. We hebben geen idee waar het hier fout is gegaan…

Ik werd ziek tijdens een personeelsuitje. Ook hier weet ik niet waarom. Lees Glutenfout op personeelsuitje.

Ook vond ik het erg jammer dat de coeliakiemaand niet door ging en dat ik niet naar de coeliakiedag kon. Maar om dat nou een dieptepunt te noemen…

HOOGTEPUNTEN

Qua hoogtepunten waren er ook niet echt veel uitspringers. Alhoewel?

  • Onze familie, vrienden, buren, collega’s en anderen die nog steeds zo goed rekening met ons dieet houden. Dank jullie wel! Ik zie op de coeliakie-forums dat het helaas ook heel anders kan…
  • Volledige glutenvrije (kinder)feestjes (en andere feestjes waarbij er heel goed rekening werd gehouden met ons dieet).
  • Volledig glutenvrije traktaties in Mirthe’s klas!
  • Mijn nieuwe oven! Voor jullie is het vast normaal dat een oven binnen 10 minuten warm is. Maar mijn vorige oven deed er op het laast ruim een half uur over! Niet echt stimulerend als ik wilde bakken… 
  • Ik ging 34 keer uit eten zonder ziek te worden!
    Lees het in Uit eten eerste helft van 2018 en Uit eten tweede helft van 2018
  • Ik stond 2 keer met een (heel) klein stukje in de Telegraaf
  • Ik schreef 7 gastblogs om coeliakie bekender te maken.
  • En natuurlijk de producten die sinds dit jaar glutenvrij zijn zoals Croky chips (en daarna veel andere chips-merken), het suikerbrood en het kerstbrood van AH, het paar/kerstbrood van de Lidl, producten van Lisa’s choice bij de Picnic en glutenvrije panini bij de Starbucks.

TENSLOTTE:

Ik wens jullie allemaal een mooi en liefdevol 2019!

liefdevol_2019

Hoge antistoffen geen coeliakie, het verhaal van Martijn

bakker

Zo’n 5 jaar geleden kreeg ik een berichtje: “Wil je mij glutenvrije voorraad overnemen?”
Ze dacht dat haar zoon coeliakie had, maar dat bleek toch niet zo te zijn. Onlangs dacht ik weer aan dit bijzondere verhaal en vroeg haar of ze het wilde opschrijven voor mij. Lees hieronder het verhaal van een jongetje met down-syndroom, die alle klassieke symptomen van coeliakie had, maar geen coeliakie.

“Martijn* was nog maar een klein manneke toen het zo slecht met hem ging. Twee of iets ouder meen ik, toen hij de diagnose kreeg.

HELE HOGE ANTISTOFFEN

Zijn bloeduitslagen waren torenhoog. Momenteel zou alleen dat al voldoende zijn om hem volledig de diagnose coeliakie te geven. Bij Downsyndroom komt dat sowieso veel voor en onze kinderen worden daar standaard ook elk jaar op getest. Iets wat ik overigens nooit begrepen heb, want waarom niet gelijk kijken of het kind het gen heeft en enkel de kinderen die het gen hebben elk jaar monitoren?

Maar goed, destijds dus met de hoge bloeduitslagen in het WKZ beland daar werd ook bij een tweede bloedtest extreem hoog gemeten. Martijn had alle klassieke symptomen en ook de specifieke uiterlijke kenmerken (steeds dunnere armpjes en beentjes en dikke buik). En dat in combinatie met Down en de torenhoge waardes was voor hun reden om hem direct de diagnose coeliakie te geven. Ze gaven aan dat ze daarvoor eigenlijk geen biopt meer hoefden te doen. We kozen er voor om toch een darmbiopt te doen voor de zekerheid. Ook al leek dit meer formaliteit.
– Dit was precies in de tijd dat ze in de fase zaten dat de discussie speelden of er wel altijd een biopt gedaan moest worden als alle symptomen er waren. –

UITSLAG BIOPT

De dag na het biopt zijn we direct met glutenvrij dieet begonnen. Het dieet leek echt een wondermiddel want wat knapte hij op. Diarree verdween, geen extreme buikpijnen meer, minder moe,  toename in gewicht, niet meer zo wit, etc.

Maar… toen kwam de verwarrende uitslag van het biopt tot ieders verbazing was er geen darmschade zichtbaar. de biopten hebben ze nog gekleurd voor extra zekerheid en ook daarin was niks waarneembaar.

Oké aanvullende testen dan maar en toen bleek hij uiteindelijk het gen voor coeliakie gewoon niet te hebben. Alleen steeds opnieuw als we maar een klein beetje gluten aan hem gaven werd hij weer ziek. Zodra we dat niet deden knapte hij gelijk weer op. Vanaf toen kreeg hij dus het etiketje glutenallergie.

GLUTENALLERGIE

Dat voelt dubbel want glutenallergie word nog altijd niet serieus genomen of als hype gezien. Maar tegelijkertijd gaf het mij ook hoop want een allergie kan je overheen groeien dus er was misschien een sprankje hoop voor de toekomst. Ook voelde het minder ‘eng’ want bij coeliakie kan er tenslotte zoveel darmschade ontstaan ook wanneer je helemaal geen klachten hebt.

Toen Martijn klein was hebben we het dieet streng volgehouden. Gelukkig hoefden we niet zo extreem op sporen te letten zoals je bij coeliakie doet. Uiteraard was ik er wel alert op: kreeg hij reacties als hij met ballonnen of kleurkrijtjes o.i.d. in de weer was?

WEER GLUTEN ETEN

Na ruim 2,5 streng glutenvrij en lactosevrij leek het er op dat hij zo nu en dan iets aan gluten kon verdragen. Inmiddels zijn we zo’n vijf jaar bezig met gluten geven en kan hij 2 ‘gewone’ lichtbruine boterhammen op een dag prima eten. Hij eet dus niet meer volledig glutenvrij maar wel blijven we opletten. Want zodra hij wat meer binnenkrijgt heeft hij toch ‘s nachts nog buikpijn (gelukkig geen diarree meer).

Ik heb hem de afgelopen jaren niet meer laten prikken of na laten kijken maar kijk gewoon zelf naar mijn kind wat hij aankan en hoe het met hem gaat en ik vind dat hij het goed doet. Eigenlijk moet er jaarlijks bloed bij hem geprikt worden maar dat is nu al een kleine 5 jaar niet meer gedaan omdat dit dan eigenlijk onder narcose zou moeten gebeuren i.v.m. zijn extreme angst en verzet. Mogelijk gaan we komend jaar bloedprikken en dan zullen deze waardes ook meegenomen worden. vooralsnog ben ik wel blij met deze middenweg die we kunnen bewandelen. Het is en blijft wel altijd zoeken naar het juiste evenwicht maar het is wel geruststellend dat je weet dat een dieetfoutje niet meer gelijk de boel voor langere tijd overhoop gooi  of erger nog, interne schade aanricht. Over het algemeen blijft het dan bij een avond of nacht buikpijn (wat natuurlijk al vervelend genoeg is).”


Dank je wel, moeder van Martijn, voor dit bijzondere verhaal. Zij en ik zijn benieuwd of er nog meer soortgelijke verhalen zijn. Herken jij het verhaal? Wij zouden het leuk vinden als je contact op neemt.

Binnenkort komt een verhaal online over Wendeline die geen antistoffen had, maar wel coeliakie. Ik schreef een blog over andere oorzaken van ttg-antistoffen en vlokatrofie.
Daarnaast staan op mijn blog nog veel andere verhalen van mensen met coeliakie. Je vind ze onder Interviews. Heb je ook een bijzonder verhaal dat je (anoniem) wilt delen? Mail mij op info@ikbenglutenvrij.nl

*Martijn en zijn moeder willen graag anoniem blijven. Daarom is dit niet zijn echte naam.