Coeliakiemaand is actief op Facebook, Twitter en Instagram. Maar ook op Pinterest! Hieronder vind je meer dan 1.000 redenen waarom je ons ook op Pinterest moet volgen.
Wat is Pinterest?
Pinterest is een beeldbank. Een digitaal prikbord. Je kan verschillende prikborden maken voor verschillende onderwerpen. Het voordeel is dat je zo heel makkelijk ideeen terug kan vinden. Anders dan bij de andere social media, verdwijnen ze niet ‘naar de achtergrond’.
Coeliakiemaand en Pinterest
Voor coeliakiemaand heb ik (tot nu toe) 23 borden aangemaakt met in totaal meer dan 1.000 pins.
Meer meer dan 1.000 redenen om Coeliakiemaand op Pinterest te volgen!
Ideeen om aandacht voor coeliakie te vragen, feitjes over coeliakie, ideeen voor kinderen met coeliakie, heeeeeel veel recepten van alle bloggers die mee doen en nog veel meer.
Pinterest is toegankelijk voor iedereen. Ook voor mensen die zelf geen account hebben. Als je wel een account hebt, kan je coeliakiemaand volgen en de pins repinnen op je eigen borden. Zo kan je makkelijk dat recept voor je verjaardag terug vinden. Of die lekkere pepernoten met Sinterklaas. Of die leuke kleurplaten. Kortom: Volg Coeliakiemaand op Pinterest!
En het regende brood is de “autobiografische” debuutroman van Stefan van Dierendonck. Het boek gaat over jonge priester Clemens Driessen en zijn worsteling met de kerk en het katholieke geloof. De diagnose coeliakie speelt een grote rol in zijn worsteling met de kerk: Hij wordt ziek van de heilige hostie.
Worsteling
Clemens worstelt. Hij worstelt zich het boek door. Zijn worsteling met het geloof is voor mij soms onnavolgbaar. Gewoon omdat ik zelf niet geloof, te weinig van de bijbel weet en zelf nooit die worsteling heb door gemaakt. De worsteling wordt wat mij betreft dan ook niet duidelijk genoeg uitgelegd. Hoe kan dat ook, als je er zelf nog zo mee worstelt?
Zo denk ik dat ook zijn worsteling met zijn coeliakie en zijn nieuwe glutenvrij leven voor mensen zonder coeliakie soms onnavolgbaar is.
“Van zijn dromen wist hij bij het ontwaken een enkel beeld vast te houden (…). Als die keer dat hij zijn tanden had gezet in een grote Bossche bol. Spugend en kokhalzend was hij wakker geschrikken, trillend van angst.”
Te weinig wordt goed uitgelegd wat coeliakie eigenlijk is en wat het met je lichaam doet. Maar net als bij de worsteling met het geloof, is dit misschien ook wel de charme van het boek. Iemand die zo worstelt, heeft soms veel of rare woorden nodig voordat hij zelf op een rijtje heeft waar het eigenlijk over gaat. Ik herken dat heel erg als ik mijn emails terug lees uit de tijd na de dood van mijn tweeling.
Coeliakie in “En het regende brood”
Coeliakie komt in het grootste deel van het boek niet voor. Gewoonweg omdat het dan nog niet ontdekt is. Pas in het laatste kwart krijgt Clemens de diagnose coeliakie (blz. 193) en vanaf dan speelt het een grote rol in het boek.
Met name de heilige hosti is een struikelblok:
De hostie staat symbool voor het hogere, voor de gave van God. Het principe voor de verlossing van de mensheid.
(Stefan van Dierendonck in het tv-programma Pauw en Witteman)
Clemens gebruikt de glutenvrije hosti uit Sint-Michielsgestel, maar blijft klachten houden. De hostie bevat glutenvrij tarwezetmeel, iets waar sommige mensen met coeliakie niet tegen kunnen.
Uiteindelijk wordt Clemens in Rome erg ziek van een niet glutenvrije hostie. Er knapt iets bij hem en na een dolemansrit op zijn motor verongelukt hij.
Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben. Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten. In de voorgaande portretten kwam de Hormoonfactor een aantal keer ter sprake. Vandaag stel ik mijn vragen aan Ralph Moorman zelf, schrijver van de Hormoonfactor.
Sinds wanneer eet jij glutenvrij?
Ik eet glutenvrij sinds 12 jaar. Daarnaast eet ik ook vrijwel geen lactose, caseïne en weinig ei.
Waarom ben je glutenvrij gaan eten?
Eigenlijk heb ik me altijd verdiept in voeding en gezondheid en ben ik op zoek naar de leefstijl waarbij ik me het beste voel. Dit bracht mij bij seminars over de hele wereld. In USA was glutenvrij eten zonder coeliakie al vrij populair. Zodoende ben ik er mee aan de slag gegaan. Ik deed al af en toe bloedtesten, en ik had meteen de coeliakietest aangevraagd. Dit bleek ik niet te hebben, maar toch ben ik dit gaan uitproberen door glutenvrije gezonde alternatieven te gaan eten (dus niet de vervangers van suiker en witmeel). Er is toen een wereld voor me open gegaan. Ik voelde me fitter, scherper van geest, had minder last van een opgeblazen gevoel en kwam eindelijk eens van die vervelende puisten op mijn rug af. Het was vooral de combinatie van glutenvrij en zuivelvrij die mij dit resultaat gaf.
Eet je volledig glutenvrij?
Ik krijg wel sporen binnen, maar verder ben ik best streng.
Heb je een coeliakie test gedaan, bloedtest of ook biopt?
De bloedtest is gedaan, maar daar kwam niks uit naar voren.
Wat is de reactie als je gluten binnen krijgt?
Ik krijg al snel de symptomen weer terug (loomheid, onrustige huid, en opgeblazen gevoel). Dit gebeurt niet als ik 1 koekje eet, maar wel na een brood of pastamaaltijd.
Ik denk dat glutenvrij eten slechts voor een kleine groep mensen nuttig of noodzakelijk is. Hoe denk jij hier over en waarom?
Ik heb duizenden mensen begeleid als gezondheidsadviseur en heb gezien dat deze groep veel groter is dan je zou verwachten. Van de combinatie gluten en zuivelvrij heb ik de meest uiteenlopende succesverhalen gezien in de praktijk, omdat het het immuunsysteem tot rust kan brengen bij mensen die dit niet optimaal verteren en verdragen. Je bent immers niet alleen wat je eet, maar ook wat je verteert, opneemt, verdraagt, en kunt uitscheiden en juist op de laatste vier zie je het vaak niet optimaal gaan bij het eten van tarwe- en glutenrijke producten. Wat mij betreft moet dit veel serieuzer genomen worden dan nu gedaan wordt. Gelukkig komt er steeds meer onderzoek op gang. We weten namelijk nog vrij weinig. De term glutensensitiviteit wordt steeds bekender en er is steeds meer onderzoek. Maar er zijn ook andere stoffen die mogelijk problemen kunnen geven, zoals fructanen (FODMAPS) of ati’s (stoffen die de graankorrel bevat om zich te verdedigen tegen belagers, vooral in de doorveredelde supersterke tarwesoorten). Daarnaast maakt het gebruikte bereidingsproces ook veel uit (langzame desemmethodes). De coeliakiegroep is zeer klein in vergelijking met de non coeliac responders.
Heb je verder nog aanvullingen?
Ik vind het mooi dat je een brug slaat tussen de coeliakiegroep en mensen die vanwege een andere reden glutenvrij eten. De vraag naar glutenvrij is gestegen en dat is goed voor beide groepen, omdat er meer aanbod komt. De communicatie moet echter wel duidelijk zijn, omdat bij coeliakie de eisen veel strenger zijn in bijvoorbeeld horecagelegenheden. Ik zie vaak een onnodige strijd op social media, terwijl samenwerking en respect naar elkaar veel gelukkiger maakt. Niemand hoeft het monopolie te claimen op glutenvrij eten.
Dank je wel Ralph, voor je antwoorden en voor het interessante chatgesprek dat we hadden. Ik hoop ook dat er meer begrip komt tussen beide groepen en dat we elkaar daardoor meer steunen.
Chili con carne, wij eten het bijna elke week! Onze kinderen vinden het lekker, het is snel klaar, het is goedkoop, het is gezond en er kunnen veel restjes in verwerkt worden. En toch staat het recept nog niet op mijn site… Daar komt nu verandering in!
Voor 4 personen, of 2 dagen 2 personen Bereidingstijd 20 minuten Kosten ca. € 6,20
Wat heb je nodig?
500 gram gehakt half-om-half
1 tl gehaktkruiden of gewoon peper, zout, folie, koriander en komijn
Voeg de tomatensaus en de groentes toe. Laat dit ca. 10 minuten koken. Zo af en toe omscheppen.
Voeg de bonen toe en laat nog ca. 5 minuten warm worden.
Eet smakelijk! Lekker met geraspte kaas en creme fraiche.
De volgende dag
Heb je nog een restje over? Doe de chili in een ovenschaal, bestrooi h’m met naco-chips en geraspte kaas. Even 10 minuten in de oven. Eet smakelijk!
In dit recept staan een paar links naar producten. Dit zijn de producten die wij altijd gebruiken, daarom deze links. Ik krijg er geen vergoeding voor.
Voor de 70e verjaardag van mijn moeder, gingen we uit eten met de hele familie. Een fantastische locatie, veel hapjes op tafel en een duidelijke uitleg wat glutenvrij was en dat het echt goed glutenvrij was bereid. En ondanks dat ik het bijna 100% vertrouwde, zat ik er niet ontspannen. Misselijk van de angst om ziek te worden. Ik schreef er een blog over met veel oplossingen. Sinds kort ga ik ook naar de psycholoog om van deze angst af te komen.
Heel toevallig heeft mijn psycholoog een broer met coeliakie. Voorafgaand aan ons gesprek vroeg hij aan zijn broer hoe hij daar mee om gaat. Zijn broer neemt naar vrienden en familie altijd zelf een bakje eten mee. Dit doe ik niet. Ik ben bij vrienden en familie wel oplettend, maar niet bang. Zijn broer gaat wel regelmatig uit eten. Hierbij vertrouwd hij (net als ik) op zijn onderbuikgevoel en gaat hij weg zodra hij iets niet vertrouwd. Daarnaast stelt hij maar 1 vraag. Geen suggestieve vragen als “Kunnen jullie glutenvrij serveren?” of “Weten jullie dat je ook kruisbesmetting moet vermijden?“ Maar juist een open vraag: “Hoe gaan jullie om met een maaltijd die glutenvrij moet zijn?“
Heel logisch natuurlijk, maar ik had het me nog niet gerealiseerd…. Ik bracht het meteen in de praktijk. Bij een nieuw restaurant hier in de stad “Hoe gaan jullie om met het glutenvrije dieet?“ En bij een vrouw die vroeg naar ideeen voor een glutenvrije lunchtrommel: “Hoe bereid jij een glutenvrije maaltijd?“
Bij elke communicatietraining die ik volg komt het weer naar voren: Bij het antwoord op een open vraag krijg je zo veel meer informatie! Een open vraag is een vraag waar je geen ja of nee kan antwoorden, waar je niet op een andere manier met een paar woorden van af komt. Bij een open vraag krijg je veel meer informatie of het restaurant echt weet wat een glutenvrije maaltijd in houdt. En hoef je niet alleen op je onderbuikgevoel te vertrouwen, maar ook op de antwoorden die gegeven worden.
Helaas, over dit boek kan ik niet echt enthousiast worden. Ik wil een initiatief over coeliakie niet afvallen, maar toch… De tekeningen zijn leuk, maar de tekst is kinderachtig en niet correct.
Ik hou er niet van als mensen tegen hun kind zeggen ‘Heb je auw?‘ Het is in deze geen correct woord. Het moet zijn ‘Heb je pijn?‘ Het boekje ‘Mijn buikje lust geen gluten’ staat vol met dit soort verkinderlijkte woorden en zinnen. Het begint al met de titel. Daarnaast wordt er gesproken over glutenallergie ipv coeliakie. En zo gaat het maar door. Daarnaast worden de symptomen van coeliakie erg eenzijdig belicht. Het gaat alleen over buikpijn.
Ik breng het boek snel weer terug naar de bibliotheek. Maar mocht jij geen kriebels krijgen van dit soort taalgebruik: Koop het! Het is een boekje voor kinderen van ca. 3 t/m 5. Volgens de bieb is het voor ca. 4 t/m 7, maar dat vind ik een te oude leeftijdsrange.
Dit artikel bevat affiliate links. Als je via die link het boekje koopt, krijg ik een kleine percentage van het aankoopbedrag. Hierdoor kan ik meer tijd stoppen in deze website. En dat is voor jullie ook weer leuk! 😉
Die vraag staat vandaag centraal bij de gezamenlijke blog #wijbloggenglutenvrij. Hetzelfde onderwerp, ieder op zijn/haar eigen blog. Onder aan deze blog kan je lezen welke blogger nog meer mee doen. Maar eerst kan je lezen wat ik mee neem voor een dagje weg.
Een dagje naar de dierentuin, een lekkere wandeling of naar dat leuke museum. Sommige mensen nemen een tas vol eten mee op zo’n dagje weg. Sommige mensen nemen niets mee en vertrouwen er op dat ze onderweg kunnen eten. Sommige mensen nemen een beetje mee. Mensen met (een kind met) coeliakie horen meestal tot de eerste groep. Ook mijn tas zit meestal aardig vol als we een dagje weg gaan.
Op bovenstaande foto waren we een dagje naar de dierentuin. Ik weet dat je daar ook best glutenvrij eten te krijgen is. Maar vaak doen we dat niet: Het kost veel meer dan zelf eten mee nemen. Ik vind zelf mee gebracht vaak lekkerder. En ik weet zeker dat het echt glutenvrij is. Dus zat mijn tas vol zakjes, bakjes en drinken.
Op zo’n dag neem ik meestal mee wat er in onze koelkast en voorraadkast ligt. En dat kan heel verschillend zijn. Ik schreef er al eerder over in de blogs mee onderweg, dagje weg, lunchtrommel en glutenvrij op (meerdaagse) hike. En ook vandaag geef ik een opsomming van eten dat ik regelmatig mee neem:
Belangrijkste: Babydoekjes! Deze gebruik ik om handen schoon te maken voor en na het eten. Maar ook om tafels schoon te maken zodat we er veilig kunnen eten. En voor een vieze wc zijn ze ook heel fijn!
rijstwafels met chocola (die van de Lidl zijn mijn favoriet)
pannenkoeken (eventueel opwarmen in de magnetron voor babyvoeding)
repen, bijvoorbeeld van Eat Natural
repen, bijvoorbeeld mini snickers
snoepjes en koekjes
en natuurlijk drinken! Ideaal vind ik de mini-flesjes aanmaaklimonade, bijvoorbeeld Karvan Cevitam Go! Zodat de flessen bijgevuld kunnen worden met water en limonade en ik niet voor een hele dag drinken mee hoef te sjouwen. (mijn meiden drinken helaas geen water…)
Ideaal op zo’n dagje weg is een koeltas. Gelukkig kan je die (in het picknick seisoen) bij steeds meer winkels krijgen. Bijvoorbeeld bij de Hema of de Xenos.
En als we dan toch ter plaatse een ijsje, een patatje of een pannenkoek eten, is het een extra traktatie!
Nog meer tips?
Ben je net zo benieuwd als ik naar de tips van de anderen? Deze bloggers vertellen vandaag ook hun verhaal over een glutenvrij dagje weg.
Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Maar er is een kleine groep die niet (genoeg) op knapt. Vaak komt dit omdat er ook iets anders aan de hand is. Soms komt het omdat het glutenvrije dieet strenger gevolgd moet worden. En heel soms komt het omdat degene refractaire coeliakie heeft.
VuMC: “Refractaire coeliakie wil zeggen dat je niet reageert op een glutenvrij dieet. Hierbij zijn afwijkende T-cellen te vinden. Dit is een complicatie die pas sinds ca. 15 jaar als zodanig bekend is.” Reflactaire coeliakie komt het meeste voor bij mensen bij wie coeliakie pas op latere leeftijd is ontdenkt. Mensen met refractaire coeliakie krijgen vaak lymfklierkanker.
Margreth (60) heeft refractaire coeliakie. Hieronder doet zij haar verhaal.
“Ik was achttien toen ik klachten kreeg: veel buikpijn en dairree. Ik heb 3 maanden in het ziekenhuis gelegen. Ze wisten niet wat er aan de hand was. Een paar jaar later, in het academisch ziekenhuis, hebben ze bioptie gedaan bleek dat ik coeliakie had. Ik was in de puberteit en wat doe je dan? Je kijkt niet zo krap. Vanwege leeftijd, maar ook omdat er in die tijd niet zoveel glutenvrij was te krijgen.
Ik ben jaren onder behandeling geweest van een internist en later een MDL-arts. Ondanks mijn dieet bleef ik klachten houden.
12 jaar geleden heb ik verkeerde medicijnen geslikt. Ik kreeg Imodium om de diarree te stoppen. Maar hiervan kreeg ik vlokatrofie. Ik ben zo ziek geworden, woog nog maar 54 kilo. Ik was uitgedroogd en had een kalium tekort. Ik kreeg 12 gram kalium toegediend, met gevolg dat m’n aderen nu kapot zijn. Ik ben zo ziek geweest dat ik opnieuw moest leren lopen.
8 jaar geleden zocht mijn arts contact met dr. Mulder in het VU. Hij heeft toen refractaire coeliakie geconstateerd. Ze hebben ook onrustige cellen gevonden. Daarom slik ik heel veel medicijnen en chemo pillen. Ik voel me nog vaak helemaal niet lekker. Diarree, buikpijn, vermoeidheid.
Ondanks mijn klachten probeer ik wel wat te maken van het leven. Ik ben huismoeder en het ligt aan mijn gestel wat ik die dag kan doen. Komt het vandaag niet, dan een dag later. Ik houd niet van stil zitten, maar soms moet ik even rusten. Ik loop graag met de hondjes buiten. En ik ben vrijwilliger bij de NCV. Ik organiseer samen met anderen inloopavonden in Zwijndracht en kindermiddagen zoals bakken en het Sinterklaasfeest.
Mijn motto? Probeer te genieten van de dingen die je wel kan en mag doen. Pluk de dag, Carpe Diem!”
Heel erg bedankt Margret, voor je aangrijpende en openhartige verhaal. Ik wens je heel veel mooie en gezonde dagen.
Bakjeseten is een hele tafel vol met bakjes, en iedereen kiest zelf uit wat hij/zij lekker vindt. Ideaal om kieskeurige kinderen te laten eten! Maaike, Mariek en Mirjam (ik dus ;-)) plaatsen regelmatig foto’s van bakjeseten op de social media met de hastag #bakjeseten. En zo af en toe plaats ik een verzameling op mijn website. Ik plaatste al een keer een leuk lijstje met voorbeelden. En een blog met foto’s. Nu volgt deel 3 met o.a. papadums, pastasalade en springrols.
Een bericht gedeeld door Mariet (@marietmedendorp) op 6 Jan 2017 om 9:07 PST
Maaike: Fondue
Maaike: Springrols
Maaike en Mariet, dank jullie wel voor het gebruik van de foto’s. Maar vooral voor de inspiratie en het enthousiasme! Samen houden we het eten met (kleine) kinderen leuk.
Meer bakjeseten?
bakjes eten: Keuze pasta, taco’s, springrolls, courmet, mini rijsttafel
bakjes eten deel 2: quinoa salade, courmetten, nasi, wraps, pizza, kaasfondue, doe het zelf salade met rostirondjes, restjes
bakjes eten deel 4: picknick, keuzesalade, ontbijt, witlof salade, gourmetten, paaslunch, poke bowl, taco’s, borrel en keuze pasta.
Voor de meeste mensen met coeliakie is ‘glutenvrij’ voldoende. Zij ondervinden geen klachten en geen darmschade als ze ‘gewoon glutenvrij’ eten. Glutenvrij is maximaal 20 mg/kilogram. Deze norm is gebaseerd op een Amerikaans onderzoek waaruit bleek dat de gemiddeld gevoelige coeliakiepatient (ca. 80% van de coeliaken) 10 mg gluten per dag binnen kan krijgen zonder klachten en zonder darmschade*. Maar deze tolerantiegrens is bij iedereen verschillend.
