Drie jaar geleden schreef ik een drieluik over coeliakie en onder/overgewicht.
De komende dagen maak ik weer een drieluik over coeliakie en gewicht:

• Hoe zit het met coeliakiepatiënten en hun gewicht?
• Wat is een gezond gewicht en een een gezonde energie-inname?
• Afvallen/aankomen bij het glutenvrije dieet

Ik start met dit artikel over coeliakiepatiënten en hun gewicht. Lees snel verder over op gewicht komen, maar ook het risico om te zwaar te worden. En natuurlijk met links naar dat drieluik van drie jaar geleden: Interviews met mensen die moeite hebben om op gewicht te komen/blijven.

Gewicht vlak na de diagnose coeliakie

Veel mensen komen vlak na de diagnose op een betere BMI uit. Dat wil zeggen: mensen die te zwaar zijn worden lichter. Mensen die te licht zijn worden zwaarder.
Als je wil aankomen of afvallen zijn er verschillende factoren waar je rekening mee moet houden.

Coeliakie en ondergewicht:

• Ben je net gediagnostiseerd?
• Ben je lang en erg ziek geweest?
• Ben je (onbewust) minder gaan eten omdat je er vaak ziek van werd?
• Hoe zijn je darmen er aan toe?
• Kun je alle voedingsstoffen weer goed opnemen?
• Hoe lang duurt jouw herstel?
• Wat is jouw beweegpatroon?

coeliakie en overgewicht

• Ben je net gediagnostiseerd?
• Ben je lang en erg ziek geweest?
• Ben je anders gaan eten? Zoeter en vetter? Als je alles 1-op-1 vervangt, kom je op meer calorieën uit.
• Ben je de enige thuis die coeliakie heeft? Dan eet je vaak meer, bijvoorbeeld een heel pak koekjes.
• Is er sprake van emotie eten? Het kan zijn dat je er van baalt dat je coeliakie hebt.
  Als je iets hebt gevonden hebt wat glutenvrij en lekker is, eet je daar snel te veel van.
• Wat is jouw beweegpatroon?
• Kan je alle voedingsstoffen weer goed opnemen?

Bron: Presentatie NCV 2020 Hoe blijf ik op een gezond gewicht bij een glutenvrij dieet?door Marianne Mascini, diëtist uit het NCV-Diëtistennetwerk en Chris Mak, NCV-diëtist

Gewicht langer na de diagnose coeliakie

Wie langer op dieet is, loopt het risico om te zwaar te worden, al is nog niet bekend waar dat door komt. Mogelijk door het eten van veel bewerkte producten (chocola, koeken). Een andere verklaring is dat de darmen van coeliakiepatiënten anders werken of dat ze honger houden omdat hun darmen niet alle voedingsstoffen goed binnenlaten. Dit laatste kan gebeuren door kleine glutenspoortjes die verstopt zitten in het eten en blijvend de darmcellen licht geïrriteerd. Ook kunnen de darmen meer doorlaatbaar zijn dan bij gezonde mensen.

Daarnaast is het zo dat de meeste glutenvrije dieetproducten niet gezond zijn, ze bevatten te weinig vezels en voedingsstoffen en zijn vaak geen volwaardig alternatief voor volkoren tarwebrood. Als je producten eet met weinig vezels en voedingsstoffen (en veel zetmeel ipv meel) houd je honger en blijf je eten.

Andersom kan ook: je hebt snel het gevoel dat je vol zit, waardoor je moeite hebt om op gewicht te blijven.

Bron: Tine Aarsen

Drieluik over/ondergewicht bij coeliakie

Het stereotype beeld van een coeliakiepatient is een (te) dunne vrouw/man, die na de diagnose op een normaal gewicht komt.
Bij mij klopte dat. Maar dat dit stereotype niet altijd hoeft te kloppen, bewijzen de verhalen van Gerry en Chantal.
Gerry kampt met overgewicht, ook nu na de diagnose heeft hij moeite met het verliezen van de kilo’s.
Chantal kampt met ondergewicht, ook nu na de diagnose heeft ze moeite met het aankomen van de kilo’s.
En voor de volledigheid schreef ik ook mijn eigen verhaal.

Vandaag ben ik 5.000 dagen glutenvrij!
(Dat is 13 jaar, 8 maanden, 1 week en 1 dag).

Ik wilde er een feestje van maken. Een winactie, of een lekker taartrecept.
Maar opeens is het al 23 oktober, de dag dat ik 5.000 dagen glutenvrij ben.

Een paar producten, achter in de reformwinkel, onder in het schap. Zo begon ik mijn glutenvrij leven. Meegenomen door mijn ouders, omdat ik zelf nog niet de energie had om boodschappen te doen. Ondertussen heb ik weer net zo veel energie als leeftijdsgenoten en heeft zelfs de buurtsuper om de hoek meer en lekkerder producten dan die ene reformwinkel in 2007.
Lees het hele artikel over glutenvrij leven in 2007 en nu hier.

Bij bijzondere data sta ik graag even stil. Vorige week was Mirthe 8 jaar glutenvrij. Dat vierden we met vuurtje stoken en marshmallows roosteren. Ik denk dat ik vandaag ook in kleine kring vier, dat ik bijvoorbeeld lekkere pompoencakejes ga maken (volgens het recept van Jeandrine).

Dit bericht werd geplaatst in Over mij / deze blog door Mirjam . Bookmark de permalink .

Geplaatst op 12 oktober 2020 door Mirjam — Geen reacties ↓

De Universiteit van Groningen doet onderzoek naar de oorzaken van coeliakie. Dit doen ze onder meer door het gebruik van minidarmpjes. Tijdens een online lezing van de NCV vertelde Iris Jonkers hier meer over.

De Nederlandse coeliakiedag kon dit jaar helaas niet door gaan. Daarom organiseerde de NCV een online lezingenprogramma. Heel interessant en makkelijk om op deze manier toch op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen rondom coeliakie en het glutenvrije leven. Ik nam deel aan 4 lezingen, waarover ik natuurlijk wat vertel op mijn blog. Deze lezing van Iris Jonkers kan je terugkijken op de site van de Nederlandse Coeliakie verening.

Oorzaken van coeliakie

Hoe coeliakie ontstaat, is nog niet bekend. Wel is bekend dat het veroorzaakt wordt door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren.
Lees ook mijn blog Hoe krijg je coeliakie?

Het DNA is extreem complex. We zijn nog maar net aan het begin van het lezen van deze genen en het bekijken hoe er foutjes (en evt. ziektes) worden veroorzaakt.
En bij iedereen is de DNA-streng anders.

Er is iets in het DNA waardoor sommige mensen meer kans hebben op coeliakie dan anderen. Er zijn 1.500 genen die mogelijk een rol spelen in het ontstaan van coeliakie, maar deze genen komen niet uitsluitend voor bij coeliakie patiënten. Van deze 1.500 genen is van 43 genen bekend dat ze een rol spelen bij coeliakie. De belangrijkste factor is het HLA-gen: HLA-DQ2 en HLA-DQ8, maar er zijn veel meer hla-variaties die geen invloed hebben op coeliakie.
De meeste van deze 1.500 genen spelen ook een rol bij het ontstaan van andere auto-immuunziektes.

Medicijnen voor coeliakie

Er zijn medicijnen ontwikkeld of in ontwikkeling voor de genen die (mogelijk) een rol spelen in het ontstaan van coeliakie. Deze medicijnen zijn met name ontwikkeld voor andere auto-immuunziektes. Deze medicijnen hebben vaak vervelende bijwerkingen, zoals het stilleggen van het immuunsysteem. Er moet nagedacht worden of het wenselijk is om deze medicatie te geven aan mensen met coeliakie. Het zou met name gebruikt kunnen worden voor mensen die niet reageren op het glutenvrije dieet. (Lees mijn interview met Margreth, zijn heeft refractaire coeliakie.)
Deze medicijnen worden momenteel in het lab getest in een model. Er wordt gewerkt aan een nieuw soort model: Het mini-darmpje.

Minidarmpje

Het minidarmpje zijn menselijke cellen op een chip van een paar cm groot.
Deze darmcellen worden gemaakt van bloed en urine. Daarnaast worden ook cellen van coeliakiepatiënten toegevoegd. Op deze manier kan de invloed van omgevingsfactoren bekeken worden (o.a. virussen aan de bovenkant en darmbacteriën aan de onderkant). Maar ook de invloed van genen die geassocieerd zijn met coeliakie kunnen bekeken worden.
Dit gaat ons aanknopingspunten geven hoe coeliakie veroorzaakt wordt en hoe we het kunnen behandelen.

Lifeline onderzoek

Naast dit lab-onderzoek, wordt wordt ook veel informatie gehaald uit de Lifeline Biobank.
Bij dit onderzoek worden 167.000 mensen uit Noord-Nederland al 15 jaar lang gevolgd (10% van de bevolking). Deze mensen moeten regelmatig bloed en ontlasting indienen en een vragenlijst invullen. Hierbij zitten sowieso coeliakiepatienten, maar daarnaast worden ook specifiek coeliakiepatienten gevolgd, bijvoorbeeld van de poli in Assen.
Ook via deze gegevens kunnen we beter begrijpen waarom iemand bijvoorbeeld een ziekte krijgt.

De Nederlandse coeliakiedag kon dit jaar helaas niet door gaan. Daarom organiseerde de NCV vorige week een online lezingenprogramma. Heel interessant en makkelijk om op deze manier toch op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen rondom coeliakie en het glutenvrije leven. Ik nam deel aan 4 lezingen, waarover ik natuurlijk wat vertel op mijn blog. Ik begin met de laatste: Het medisch forum.

Het werd een hele lange blog, maar zeker het lezen waard!

Bron foto

Hier zijn ze weer: De beste glutenvrije blogs van afgelopen maand. Met deze maand o.a. 3 persoonlijke verhalen, glutenvrije kook- en kinderboeken, en een duidelijke uitleg waarom glutenvrije producten zo veel duurder zijn dan glutenvolle producten.

Glutenvrije kaarten van Ik ben glutenvrij.nl

Lijstjes zijn fijn. Kaarten zijn nog fijner!
Want ken jij de namen van de dorpjes bij jouw vakantie-adres? En waar ligt eigenlijk dat glutenvrije restaurant waar je zo graag heen wilt?

Op mijn website staan een aantal van dat soort glutenvrije kaarten, met ijsjes, kibbeling, kindvriendelijke restaurants en meer. Maar in deze lijst, verzamel ik ook de kaarten van andere glutenvrije websites.

Persoonlijke verhalen

• Mijn verlof is voorbij! Hoe gaat het nu met Vera? van Oh my pie
  Al eerder schreef ik over de spannende zwangerschap van Marike en over kleine Vera die meteen naar haar geboorte geopereerd moest worden. Zo fijn dat nu alles goed gaat!
• Ik gaf mijn dochter wekenlang gluten op Miss Glutenvrij
  Oh wat herkenbaar! Lotte kreeg weken lang een paar chipjes per dag, die toch niet glutenvrij waren. Ze kreeg last van allerlei klachtjes…
  Ook mijn dochter Mirthe kreeg een week lang multigraan rijstwafels met rogge…
• Aan tafel met Mirjam Holleman van Bookstamel
  Gastblog van mij op Bookstamel, een lifestyleblog over boeken, nederlandstalige auteurs, eten en drinken, gezondheid en zoveel meer…
  In deze gastblog vertelde ik wat ik die dag had gegeten en over ons eetpatroon.
  Deze, en alle andere gastblogs die ik schreef, vind je onder Ik ben glutenvrij in de media.

Glutenvrije kinder- en kookboeken

10x glutenvrije kookboeken en bakboeken van Miss Glutenvrij

Oh, wat was ik bij mijn diagnose in 2007 blij met de klapper met recepten, die ik kreeg van de NCV! Er waren destijds nog geen glutenvrije kookboeken. Pas in 2011 kreeg ik mijn eerste glutenvrije kookboek. En sindsdien springen ze als paddestoelen uit de grond. Elk jaar worden er wel een paar uit gebracht.
De kook- en bakboeken uit het lijstje van Miss Glutenvrij, heb ik (bijna) allemaal uit geprobeerd. Sommige heb ik meteen terug gebracht, omdat ik er niets mee kon. Andere staan ook in mijn lijstje met favorieten. En een paar wil ik nog steeds erg graag uitproberen.

Kinderboeken over coeliakie van Ik ben glutenvrij.nl

Weet je dat er ook steeds meer kinderboeken over coeliakie bestaan? In deze blog vind je de beschrijving van deze boeken, gesorteerd op leeftijd.

De prijs van glutenvrije producten van Gebaksjuwelier

Paula schrijft:

Als producent van glutenvrij brood en banket kan ik niet anders dan beamen dat glutenvrij brood en banket prijziger is dan producten gemaakt met tarwe. Waar dat aan ligt? Ik zal dit kort op basis van mijn ervaringen aangeven.

En er volgt een lange, maar zeer duidelijke uitleg waarom glutenvrije producten zo veel duurder zijn dan glutenvolle.

Glutenvrij in…

• Glutenvrij in Assen van Ik ben glutenvrij.nl
• Glutenvrij in Utrecht van Smaakvol glutenvrij

Deze 2 blogs komen natuurlijk in mijn lijst Glutenvrije tips voor Europese steden.
Een lijst met blogs over 33 Nederlandse steden en nog heel veel in de rest van Europa.

Glutenvrije recepten:

• Pasta met erwtjes en spekjes van Ik ben glutenvrij.nl
• Zoete aardappelcurry met kikkererwten en spinazie van Mind your feed
• Rostischotel met zuurkool van Culy
• Geroosterde hele knolselder van Must be yummie
• Labskaus van Ik ben glutenvrij.nl
• Snelle havermoutrepen van Must be yummie

De afgelopen jaren heb ik heel wat gastblogs geschreven. De meeste staan nog online. Maar deze niet! Daarom vandaag: Mirthes eetdagboek van mei 2017.

Ik ben glutenvrij

Ik ben glutenvrij want ik heb coeliakie. Of eigenlijk wij zijn glutenvrij, want ook mijn jongste dochter Mirthe van 6 heeft coeliakie.

Deze maand is het coeliakiemaand. Ieder jaar in de maand mei vragen we aandacht voor coeliakie en het glutenvrij dieet. Dit doen wij vanuit een stichting in samenwerking met een grote groep glutenvrije bloggers.

Coeliakie is een auto-immuunziekte. Als iemand met coeliakie gluten binnen krijgt, ontstaat er een ontstekingsreactie in de darmen, waardoor de darmvlokken verdwijnen en je geen voedingsstoffen meer op neemt. Er is geen medicijn tegen coeliakie, de enige remedie is het glutenvrije dieet.
Gluten zitten in tarwe, rogge, gerst en spelt. En in producten waar in deze granen zijn verwerk zoals brood, koekjes en pasta, maar het kan ook in andere producten als snoepjes, soep en bouillonblokjes.

De symptomen van coeliakie zijn heel divers en hebben lang niet altijd met het maag- darmstelsel te maken. Van diarree tot obstipatie, van hoofdpijn tot vermoeidheid.

Als je denkt dat je niet tegen gluten kan, ga dan niet zelf dokteren en blijf gluten eten totdat coeliakie is geconstateerd of uitgesloten. Als je eenmaal glutenvrij eet, kan de diagnose coeliakie niet meer gesteld worden en weet je niet hoe streng je je aan het dieet moet houden.

Ons leven met coeliakie

Helaas is Mirthe’s smaak heel anders (ongezonder) dan dat van mij. Ze eet vaak slecht tijdens de maaltijden. Weinig groentes en het liefs zoet witbrood. Gelukkig houd ze wel erg van fruit en rauwkost. Maar we moeten erg oppassen dat ze niet te veel gaat snaaien en tijdens de maaltijden voldoende eet.

Naam: Mirthe
Leeftijd: 6
Lievelingseten: pannenkoeken
Houdt niet van: courgette
Lievelingseten met de P: pannenkoeken
Favoriete broodbeleg: chocopasta
Favoriete ontbijt: een stuk fruit en een babybel
Favoriete lunch: een bon matin broodje (zoet glutenvrij broodje) met jam
Favoriete diner: pannenkoeken
Favoriete toetje: rabarber crumble
Keukenfavoriet: glutenvrije cakejes bakken

Onze dagen zijn nooit hetzelfde.

ONTBIJT

Ons glutenvrije brood is op. Ik eet al haast nooit brood als ontbijt. Mijn ontbijt bestaat vandaag uit rabarber met glutenvrije muesli en vla. Mirthe eet wel vaak brood als ontbijt. Maar vandaag dus niet. Ze eet ‘apenkeutels’ (glutenvrije chocopops) met vla, omdat deze toch op tafel staat. Maar normaal krijgt ze hier gewoon yoghurt bij.

Als wij de ontbijttafel dekken, staat hij overvol. Alles staat er 2 keer op: Man en oudste dochter eten wel gluten. Zij hebben hun eigen glutenvolle brood en hun eigen beleg. Mirthe en ik hebben ons eigen glutenvrije brood en ons eigen beleg. Immers, als je met je glutenmes in de boter zit, zitten er kruimeltjes in de boter waar wij heel ziek van kunnen worden.
Omdat het Moederdag is en omdat we laat ontbijten, eten we wat uitgebreider. Mirthe eet (naast de chocopops) een eitje en een bakje aardbeien.

LUNCH

Na het ontbijt gaan we naar het zwembad. Mirthe moet haar borstcrawl nog oefenen, zodat ze binnenkort kan afzwemmen voor haar B-diploma.

Na het zwemmen heeft ze natuurlijk honger. Maar helaas, nog steeds geen brood. Dus ik maak een lekker bordje voor haar.

TUSSENDOORTJE

Na de lunch gaat Mirthe lekker buiten spelen. Ik bak krentenbollen. Mirthe’s lievelingsbroodje is een zoetig, glutenvrij broodje met weinig voedingsstoffen. Daarom wissel ik het af met normaal glutenvrij brood (bv klaargemaakt als tosti) of met glutenvrije krentenbollen (waar ik stiekem wat gezonder meel door heel gooi zoals boekweitmeel).

Als ze weer binnen komt mag ze een zakje snoepjes, die ze laatst op een feestje heeft gekregen.

BORREL

Wij gaan barbecueën bij vrienden. Voorafgaand drinken wij een borrel met nootjes en rauwkost. De kinderen krijgen ook nog een zakje chips.

AVONDETEN

Wat heerlijk om zo verwend te worden! Onze vrienden hebben goed nagedacht over het glutenvrije eten, maar vragen voor de zekerheid wel even na: Is deze ketjap glutenvrij? Mag je deze quinoa, die ik door de sla wil doen?

Mirthe eet voornamelijk wat ze lekker vindt. Dus niet die sla, maar wel die fruitsalade en tomaatjes, een kipspiesje en een hamburger.

Na het eten mogen de kinderen allemaal marshmallows roosteren.Wat een heerlijke dag. En morgen weer wat meer groente ;-).