Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.
Dit is het verhaal van Martine, zij knapte nauwelijks op toen ze glutenvrij ging eten. Pas toen ze ook glutenvrij tarwezetmeel schrapte, werden haar klachten minder.
Hallo, ik ben Martine en ik ben 28 jaar. Ik ben moeder en werk voor mensen met een PGB. Ik vind het heel leuk dat ik mijn verhaal mag delen, er zullen vast stukken bij zitten die erg herkenbaar zijn.
Voor de diagnose
Voor mijn diagnose had ik al jaren klachten. Maar vlak voor de diagnose was ik vooral erg moe, zo moe dat ik de verschillende sporten die ik beoefende 1 voor 1 heb laten vallen. Op dat moment zat ik vlak voor mijn examen periode en dacht dat het kwam door de stress dat ik zo moe was. Daarnaast was ik erg bleek en zo vaak misselijk dat het normaal voor mij was. Buikklachten had ik ondertussen niet meer. Ik had ondergewicht en kon ik alles eten was los en vast zat (wat door mij als tiener niet als vervelende werd ervaren).
De diagnose
Dit alles is inmiddels meer dan 10 jaar geleden. Voor mijn diagnose was ik iemand die haar huisarts bij voornaam kende, zo vaak kwam ik er. Wat de klachten veroorzaakten kon hij ook niet verklaren. De zoveelste keer dat ik bij mijn huisarts op visite ging, was mijn moeder mee. Ik was toen eind 16. Mijn moeder had iets gelezen over coeliakie en wilde graag dat ik daar op getest werd. Mijn huisarts stond hier volledig achter. Hij heeft geregeld dat wij naar de MDL arts konden en heeft alvast een bloedtest gedaan. Hier kwam al naar voren dat de kans “zeer groot” was dat ik coeliakie had. “Eindelijk duidelijkheid, we zijn niet gek.”
Na het gesprek met de MDL arts werden de vervolg onderzoeken uitgevoerd. Vooral de vlokken test was erg duidelijk, de mooie “heuveltjes” die er horen te zijn waren compleet verdwenen. 1 week voor mijn 17de verjaardag kreeg ik de diagnose coeliakie. Nog niet echt wetende wat dit voor mij de rest van mijn leven ging inhouden.
Starten met het glutenvrije dieet
Gelukkig had ik mijn moeder. Zij had al voordat we een afspraak hadden met de diëtiste een hele studie gemaakt van het glutenvrije dieet. Zij zocht voor mijn verjaardag naar dingen die ik wel mocht hebben. En natuurlijk bakte zij een glutenvrije taart, zij is gek op bakken en koken. Door mijn moeder en deels door de info van de diëtist ging de overgang naar het glutenvrije leven best makkelijk. Ik ben vrij nuchter en had echt schijt aan de mening van klasgenoten en vrienden. Maar geloof me ik, had het er echt wel moeilijk mee dat ik ineens niet alles meer mocht!
Maar de klachten bleven…
De paar jaar na de diagnose beleven de vage klachten van misselijk, vage buikpijn, hoofdpijn. Ik kon het niet plaatsen. Op mijn jaarlijkse controle bij mijn MDL arts voelde ik met niet serieus genomen. Het zou wel komen omdat ik aan was gekomen. ( Nou ik was blij dat ik niet meer men ribben kon tellen en eindelijk weer beetje spier opbouw had.) Maar toch een bloed test gedaan “waar niks uit kwam”. Ik ben jaren door blijven lopen met klachten en ben niet meer bij die arts geweest.
Uiteindelijk ben ik samen met mijn huisarts en een diëtiste die zelf ook glutenvrij is, gaan kijken of ik strenger glutenvrij moest eten. Ik liet glutenvrije tarwezetmeel weg en hier knapte ik aanzienlijk van op. Mijn opgeblazen vage buikpijn verminderde redelijk, maar toch kwam het nog vaak voor dat ik last had van mijn buik, misselijk was en vaak hoofdpijn kreeg. Ik begon producten met het woord tarwe maar wel een glutenvrij logo te vermijden, medicijnen die ik langere tijd moest slikken met E-nummers waar tarwe in zitten te weigeren (zover dat kon). Het werd langzaam aan wat beter, maar we waren ondertussen een paar jaar verder.
Andere specialist
Een paar jaar geleden ben ik op mijn verzoek door de huisarts door verwezen naar een ander ziekenhuis en kwam ik bij een internist terecht. Hij heeft me volledig door de mangel gehaald en heeft de oude onderzoeksresultaten opgevraagd bij mijn voormalig arts. Daarnaast heb ik opnieuw een bloed onderzoek gehad. Uit al deze testen kwamen naar voren dat ik al een paar jaar rond liep met een iets vervette lever en een vitamine B12 gebrek. Hier kreeg ik medicijnen voor.
Strenger dieet
Op dit moment eet ik geen producten meer met het woord tarwe (ook al staat het logo er op en/of is het glutenvrij tarwezetmeel). Ik eet geen producten met “kan sporen bevatten van”. En ik werk zoveel mogelijk met verse producten, zonder pakjes en zakjes. Kruiden voor pasta’s, nasi enz. meng ik zelf bij een kruidenier. Ik neem alleen nog medicijnen met gluten als ik echt geen andere optie heb.
Nu ik mij houd aan dit strengere dieet voel ik mij een stuk beter. Mijn klachten zijn stukken minder en heb ik niet constant “ergens” last van.
Dank je wel Martine voor jouw verhaal. Fijn dat je er achter bent gekomen hoe jouw klachten opgelost/minder kunnen worden. Fijn dat je je nu weer een stuk beter voelt!
Wil je meer lezen?
Dit interview met Martine is het vijfde (en laatste) interview in de reeks ‘niet (snel) opknappen na de start van het glutenvrije dieet’. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens vertelt moet worden:
Marina, bij wie de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op haar leven.
Hermien, wiens zus overleed aan de gevolgen van coeliakie
Lisanne, die eerst zieker werd nadat ze met het glutenvrije dieet startte
Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.
Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.
Dit is het verhaal van Lisanne (21), zij werd na de start van het glutenvrije dieet alleen maar zieker. Na ruim een half jaar knapte ze gelukkig wel op.
Diagnose
Iets meer dan een jaar geleden kreeg ik de diagnose coeliakie, de een na ergste vorm; zeer beschadigde darmen, maar wel kans op herstel. Ik was al ruim 4 jaar ziek geweest, vooral enorm vermoeid en uitgeput. Op sommige dagen kon ik niks, niet eens helder nadenken. Ik wilde ontzettend graag, maar mijn lichaam had er geen zin in. Ik had geen idee waar de klachten vandaan kwamen en hoe ik er weer vanaf kon komen. Tot de diagnose, ik zou binnen no time hersteld zijn! Tenminste dacht ik. Ik ging er vanuit dat ik me na 2 weken beter zou gaan voelen, in ieder geval na een maand 50% verbetering en na een halfjaar zo goed als hersteld.
Een festival, de muziek, de sfeer, alles eraan geeft me een super gelukkig en bevrijdend gevoel! Tijdens mijn zieke periode was ik ook het gelukkigst op een festival, vandaar dat ik hiervan deze foto heb toegevoegd.
Niet opknappen
Natuurlijk ging het niet zo, in tegendeel; ik werd juist zieker, viel tegen mijn wil in enorm af in gewicht en ging steeds meer achteruit. Hoe kon dat? Waarom sloeg het dieet niet aan? Mijn vertrouwen in het herstel daalde enorm. Twijfels over of Coeliakie wel écht de oorzaak was namen toe.
Uiteindelijk terugkom afspraak bij de MDL arts gehad en begeleiding gekregen van een diëtist om weer aan te komen. Achteraf gezien namen mijn beschadigde darmen amper voedingstoffen op, reageerde mijn lichaam waarschijnlijk gewoon heftig op de dieetverandering, waren mijn hormonen compleet in disbalans en had ik 0.0 vet reserves over doordat ik zó veel was afgevallen. Dat terwijl mijn lichaam alle extra’s kon gebruiken!
Een jaar verder
Nu, na een jaar glutenvrij eten, voel ik me beter dan ooit tevoren!! Sinds afgelopen zomer heb ik eindelijk weer het gevoel alsof ik een normaal leven leid; ik ben verhuisd naar een ontzettend gezellig meidenhuis (met eigen keuken jippie), heb 2 leuke baantjes, een hele leuke en lieve vriend, studeer dit jaar af als Psycholoog aan de universiteit en geef daarnaast ook nog les aan 2e jaars psychologie studenten.
Misschien momenteel iets té veel, maar echt waar; dat ik dit allemaal weer zou kunnen had ik echt niet durven dromen. Had dit écht nooit verwacht, maar wat ben ik dankbaar hiervoor!! En voor iedereen die net start met het dieet of al een tijdje bezig is, maar nog steeds geen vooruitgang ziet: houdt nog even vol; geef het tijd (bij mij ruuuiiiiim een halfjaar), maar het wordt allemaal beter!
Dank je wel Lisanne, voor je openhartige verhaal. Fijn dat het nu zo veel beter met je gaat en dat je het leven kan leiden zoals dat hoort voor iemand van jouw leeftijd!
Wil je meer lezen?
Dit interview met Lisanne is het vierde interview in de reeks ‘niet (snel) opknappen na de start van het glutenvrije dieet’. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens vertelt moet worden:
Marina, bij wie de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op haar leven.
Hermien, wiens zus overleed aan de gevolgen van coeliakie
Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.
Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.
Dit is het verhaal van Hermien*. Zijzelf en haar zus kregen allebei de diagnose coeliakie. Hermelien knapte op, haar zus overleed uiteindelijk aan de gevolgen van coeliakie.
Dit interview met Hermien is het derde interview in de reeks ‘niet meteen opknappen van het glutenvrije dieet’. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens verteld moet worden.
Marina, bij wie de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op haar leven.
Lisanne werd eerst zieker toen ze glutenvrij ging eten.
Martine knapte pas op toen ze strenger glutenvrij ging eten.
Jij hebt coeliakie. Wat voor klachten had je voordat er coeliakie geconstateerd werd? Ik had heel erg diarree wat niet over wilde gaan.
Hoe is ontdekt dat je coeliakie hebt? Hoe oud was je toen? Ik ben naar een andere huisarts geweest. Die vroeg me of ik wel eens gehoord had van coeliakie. Ik zei van wie…? Ik was 44 jaar toen het balletje ging rollen.
Achteraf gezien, hoe lang denk je dat je al coeliakie had? Ik heb mijn hele leven al last van de darmen gehad. Eerst obstipatie, daarna diarree.
Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven? Ik vond het erg moeilijk. Ik stond huilend bij de diëtiste op de stoep omdat ik niet wist waar ik brood kon halen en alle andere dingen.
Verdwenen je klachten of juist niet? Het heeft maanden geduurd voor ik me wat beter voelde. Toen pas geloofde ik echt dat ik coeliakie had.
Zus
Je zus had ook coeliakie. Wat voor klachten had zij voordat er coeliakie geconstateerd werd? Mijn zus had erg verkleurde ontlasting en altijd buikpijn.
Hoe is bij haar ontdekt dat ze coeliakie heeft? Hoe oud was zij toen? Omdat ik coeliakie had, hebben ze dat bij haar ook nagekeken. Ze was al 60 geweest toen ze de diagnose kreeg.
Achteraf gezien, hoe lang denk je dat je al coeliakie had? Al haar hele leven, ze was altijd al veel te klein. Ze is als kind zelfs naar een kolonie huis geweest om aan te sterken.
Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven? Ze had mij. Als ze iets niet wist, belden we vaak.
Verdwenen haar klachten of juist niet? Haar klachten verdwenen niet. Alleen de buikpijn was weg en dat was al heel fijn. Ze had osteoporose, waardoor haar rugwervel inzakte en ze regelmatig iets brak. Nadat haar rugwervel was ingezakt, moest ze constant tramadol (sterke pijnstiller) slikken.
In 2014 werd je zus opgenomen in het ziekenhuis met vreselijke diarree. Hoe lang heeft ze daar gelegen en konden de doktoren haar helpen? Ze heeft er nog geen week gelegen. De artsen wisten het ook niet meer, zo complex was alles. De nierfunctie viel weg en daarnaast had ze proteïne C deficiëntie, waardoor ze meer kans had op tromboses. Een zielig hoopje mens lag er in bed.
Je zus overleed aan deze gevolgen van coeliakie. Eerder twijfelde je of dat door de te late diagnose kwam. Later schreef je: “Door de te late diagnose was ze erg ziek geworden in haar hele lichaam.” Wat denk je nu? Ik denk nog steeds dat ze verkeerde medicatie heeft gehad waar door de diarree nog erger werd, ze in coma raakte en is overleden. Ze had de bus beschuiten bij haar aan bed staan waar ze zo van genoot nu ze glutenvrij waren. Ik mis haar nog dagelijks… Ik denk niet dat het kwam van te late diagnose, al zou dat wel mee kunnen tellen omdat ze haar ruggenwervel gebroken heeft door erge botontkalking.
Tenslotte
Ik zou iedereen aanraden om zich te laten testen bij coeliakie in de familie!
Dank je wel Hermien, voor je persoonlijke en aangrijpende verhaal. Fijn dat jij het wilde vertellen. Een aantal andere mensen met een soortgelijk verhaal haakten af. Daarom vind ik het extra stoer dat jij het wel hebt vertelt!
Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.
*Hermien wil graag anoniem blijven, daarom is dit niet haar echte naam.
Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.
Dit is het verhaal van Marina. De diagnose van 10 jaar geleden heeft nog steeds een enorme impact op haar leven. Ze heeft zo veel pijn en zo weinig energie dat ze moest stoppen met werken en vaak afspraken moet afzeggen.
Ik ontmoette Marina op een bijeenkomst van de NCV. Zij vertelde dat de ziekte coeliakie haar ernstig belemmert. Al langer wilde ik een reeks interviews plaatsen van mensen die niet (snel) opknapten na de start van het glutenvrije dieet. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens verteld moet worden. Het idee kreeg stand toen ik Marina sprak.
Dit interview met Marina is het eerste interview in deze reeks. Later deze maand verschijnen de verhalen van:
Hermien, wiens zus overleed aan de gevolgen van coeliakie
Lisanne, die eerst zieker werd toen ze glutenvrij ging eten.
Martine knapte pas op toen ze strenger glutenvrij ging eten.
Hallo, mijn naam is Marina en ik ben een vrouw van 60 jaar. Sinds 10 jaar weet ik dat ik coeliakie heb. Sinds die tijd volg ik ook en glutenvrij dieet. Maar ik heb nog steeds gezondheidsklachten: pijn en weinig energie. Ik heb te maken met ‘secundaire’ klachten, veroorzaakt door de jarenlange chronische ondervoeding ten gevolge van de onontdekte coeliakie. Om die reden ben ik een paar jaar geleden – tot mijn grote spijt – gestopt met mijn werk (in de gezondheidszorg en het onderwijs). Omdat ik weinig energie en chronische pijnklachten heb, verdeel ik mijn activiteiten momenteel tussen klusjes in en om het huis, sociale contacten en (veel) rust nemen. Per dag verschilt het enorm wat ik kan doen, en ik ‘pluk de dag’ waar dat kan.
Wat voor klachten had je voordat er coeliakie geconstateerd werd?
Mijn voornaamste klachten waren jarenlang vermoeidheid, bloedarmoede, vatbaar voor allerlei virussen en infecties, veel ontstekingen (o.a. aan neus- en voorhoofd, luchtwegen en longen, tandwortels), pre menstrueel syndroom (vooral hoofdpijn), diarree, gewichtsverlies, slap, futloos en rillerig. Na mijn bevallingen duurde het veel langer dan gemiddeld voordat ik weer wat hersteld was. In mijn jonge jaren had ik veel last van maaginhoud die na het eten terug naar boven kwam, en van opstoppingen in mijn darmen.
Tegen mijn 50e kwamen daar een vervelende klacht bij, namelijk chronische pijn. Daarmee raakte ik in een negatieve spiraal van pijn > slecht slapen > extra vermoeidheid > extra uitputting en pijn > et cetera.
Je hebt coeliakie. Hoe lang weet je dat al en hoe is het ontdekt?
Ik weet het nu ongeveer 10 jaar, sinds mijn 50e.
Op mijn 25e was ik in het Radboud Medisch Centrum al helemaal ‘door de mallemolen gegaan’. Er bleek medisch geen verklaring te vinden voor mijn klachten. Wel kon men mij ‘geruststellen’, dat ik geen aids had (dit speelde in de jaren 80 van de vorige eeuw, toen dat een dodelijke ziekte was). Daarna ‘sukkelde’ ik al die jaren door, ondertussen uiteenlopende diëten uitproberend, met af en toe een bezoek aan een (medisch) specialist, en diverse artsen en aanbieders in de additionele gezondheidszorg (uiteenlopend van homeopaat, touch for health, NAET, acupunctuur, ostheopaat, NLP, e.a.), ik heb eindeloos veel supplementen tot me genomen, en natuurlijk het ‘zelfhulpcircuit’ met o.a. yoga en mindfulness. ‘Elke kans is er een’, redeneerde ik.
Zoals gezegd kwam ik in een negatieve spiraal van chronische pijn en slecht slapen. Een vriendin wees mij op het bestaan van een glutenallergie: ‘Zou jij dat ook niet kunnen hebben?’ Dat maakte dat ik weer eens naar de huisarts ben gestapt. Er volgde bloedonderzoek en nog een darmbiopsie. Ik had o.a. een forse bloedarmoede, een heel laag vitamine B12-gehalte, en de villi in mijn darmen waren voor 98 % weg (!).
Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven?
Ik was dolblij dat ik eindelijk wist wat ik had. En wat ik kon doen om weer fit te worden, namelijk een glutenvrij dieet volgen. Het maakte me niet uit dat ik dit levenslang zou moeten volgen Ik had eindelijk iets in handen wat kon helpen! Er werd een zonnig perspectief geschetst: mijn darmen zouden na 7 jaar hersteld zijn en ik dus ook. Ik was luchtig over het levenslange dieet, want zeg nou zelf, als je je maar weer fit voelt, en mee kunt doen met het leven, dan is het dat toch helemaal waard? Verder kreeg ik vitamine B12-injecties en supplementen voor geschreven. Ik had een consult bij een diëtiste, werd lid van de NCV (mijn complimenten voor de kwaliteit van de informatie), en vond een glutenvrij-winkel met een ruim assortiment bij mij in de buurt. Natuurlijk was het even puzzelen, glutenvrij eten, maar ik kocht een broodbakmachine, maakte mijn eigen muesli en met puur-natuur-koken, was er veel mogelijk.
Je hebt nog steeds klachten, wat voor klachten zijn dat en hoe belemmeren die je in je dagelijks leven?
Helaas…. na een jaar kwamen de pijnklachten terug! En daarmee het slechte slapen, en dat ondermijnde uiteindelijk mijn gezondheid en kwaliteit van leven opnieuw. De huisarts kon er geen verklaring voor bedenken en stuurde me achtereenvolgens (nogmaals) naar de MDL-arts, de reumatoloog en de neuroloog in het streekziekenhuis. Onderzoeken volgden, maar medisch gezien kon men er geen verklaring voor vinden cq. geven. Toen ben ik over gegaan naar pure pijnbestrijding (zonder de oorzaak te kennen). Zo modderde ik weer een paar jaar door. Maar het kostte me buitengewoon veel inspanning om mijn werk goed te blijven doen. Ik zorgde dat ik door de week ’s avonds geen afspraken had, en het weekend had ik nodig om bij te tanken. Zo kon ik het net redden, maar mijn sociale leven werd er niet rijker van. Mentaal is het ook een hele opgave, om bij de zoveelste infectieziekte, de moed weer bij elkaar te rapen, uit te zieken en weer door te gaan.
Na die periode ben ik o.a. nog bij de MDL-specialist in het VU-medisch centrum in Amsterdam en de neuroloog terecht gekomen. Wederom geen uitsluitsel. Daarna heb ik nog een pijnrevalidatietraject van enkele maanden doorlopen met als doel acceptatie van en leren leven met de pijn en vermoeidheid. Toen kwam er nog een addertje onder het gras vandaan. Het bleek dat ik in die jaren van glutenvrije maaltijden veel te eenzijdig was gaan eten en inmiddels een intolerantie (IgG4) voor lactose, andere zuivelproducten en soja had ontwikkeld. Het positieve nieuws was, dat een waarde van IgG4 weliswaar ernstig, maar niet onomkeerbaar was; dit in tegenstelling tot coeliakie.
In combinatie met therapieën uit de additionele gezondheidszorg ben ik, inmiddels een paar jaar verder, weer wat opgekrabbeld. De pijn is er nog steeds, maar ik kan er beter mee om gaan, de kwaliteit van slapen is sterk wisselend, maar beter dan een paar jaar geleden, mijn energie is ook weer wat bij getrokken. Ik grap wel eens: ik ben een 60-jarige met de energie van een tachtiger. Ik heb mijn leven van dag tot dag opgebouwd rondom mijn ‘wel en wee’, ik zorg dat ik op tijd in bed lig, pak overdag een paar keer een stevig rustmoment. Als ik een goede dag heb, doe ik een klusje in huis of tuin op, of maak ik een ommetje met de benenwagen of mijn e-bike. Een dagje uit zit er alleen in als er ergens een slaapplek voor mij is geregeld. Qua bewegen en sporten heb ik echter net mijn lidmaatschap op de roeiclub opgezegd; ik moest te vaak afhaken.
Zo heeft de glutenallergie na de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op mijn leven en leidt het tot (sociale) beperkingen in alle leefgebieden (gezin, werk, vrije tijd contacten). Dat is echt een tegenvaller geweest, na het verwachtingsvolle perspectief dat me 10 jaar geleden werd voorgespiegeld, toen de diagnose coeliakie op mijn 50e eindelijk werd gesteld.
Wel ziek, maar niet arbeidsongeschikt
Op een bepaald moment werd ik, hoewel ik een vast contract had, met een aantal collega’s boventallig verklaard en volgde ontslag; dit als gevolg van de economische crisis die in 2008 begon. Ik had enige tijd later een nieuwe werkplek gevonden. Het werk en de collega’s bevielen goed, maar er was ook veel stress, o.a. ten gevolge van een groot verloop onder de medewerkers, werkdruk en wisseling in (interim-) leidinggevenden. Ik werd echt heel ziek en kon mijn bed amper uit komen. Mijn tijdelijk contract kon – begrijpelijk – niet worden omgezet in een vast dienstverband.
Ik kwam bij het UWV terecht, als werkzoekende bij de ww-tak. Ik voldeed aan mijn sollicitatieplicht, werd ook wel eens opgeroepen voor een gesprek, maar vanwege mijn ziekte kon ik daar niet op in gaan. Dat maakte het allemaal heel dubbel. Na verloop van tijd werd ik bij een UWV-medewerker opgeroepen. Die reageerde als volgt op mijn situatie van ik-wil-wel-werken-maar-ik-kan-niet-vanwege-mijn-falende-gezondheid: ‘Jij hoort niet thuis bij de ww, voor jou is er de ziektewet’. Er volgde een verwijzing naar de verzekeringarts van het UWV. Die redeneerde als volgt (ik vat het samen): ‘Ik twijfel er niet aan dat u toegewijd bent aan uw werk en veel inzet toont. Ik zou u dan ook zo als collega verwelkomen. Maar als u ook kunt fietsen en wandelen, kunt u ook aan het werk. Objectief medisch is er geen oorzaak voor uw klachten. Dat betekent dat u volgens de criteria van de ziektewet niet arbeidsongeschikt bent. U kunt hier tegen in beroep gaan’. Op mijn tegenspraak ‘…maar uw collega van de ww-tak zegt dat ik hier thuis hoor’, krijg ik de reactie: ‘Wie is hier de dokter?’
De overweging werd nu voor mij: is het zinvol (en haalbaar gezien mijn beperkte energie) om een energievretend proces-van-in-beroep-gaan te starten? Een mailtje aan de behandelende artsen maakte me duidelijk dat zij hun vingers niet gingen branden aan een ‘medisch advies’ voor een UWV-arts. Een ervaren jurist van de vakbond, met wie ik alle dilemma’s uitgebreid kon bespreken, kon me een stuk beter helpen. Mocht ik ervoor kiezen, dan wilde de vakbond me met alle plezier in juridische zin bijstaan. Tegelijkertijd vertelde hij zijn ervaring met iemand, die zichtbaar ziek, tot aan de Hoge Raad had geprocedeerd, en de rechter vervolgens nuchter en zakelijk oordeelde: ‘Volgens de criteria van de ziektewet bent u niet arbeidsongeschikt’. Toen was het voor mij snel duidelijk. Mijn beperkte energie ga ik inzetten voor stappen tot herstel van kwaliteit van leven, in plaats van het ‘aanvechten van voorzieningen die (deels) niet aansluiten bij de praktijk’. Overigens was er bij het UWV-ww-tak zeker het besef dat ‘hun systeem’ niet dekkend is voor iedereen: de ww-medewerker bood aan om, gezien mijn gezondheidssituatie, mijn sollicitatieverplichtingen van 4 naar 2 keer maandelijks bij te stellen. Dat was voor mij toch een (impliciete) erkenning.
Worden de klachten erger als je gluten binnen krijgt?
Eerlijk gezegd weet ik dat niet zo goed. Ik let erg goed op, bij buiten de deur eten, of dat nu bij vrienden is, of in een restaurant. Daarna zijn mijn darmen regelmatig wat van slag. Dat kan door een verdwaalde gluut komen, maar wellicht ook omdat ik anders-dan-anders heb gegeten en bijvoorbeeld lactose, soja of (te veel) suiker heb binnen gekregen. Ik vermijd het wel om te vaak achter elkaar van ‘een vreemde keuken te eten’.
Je zei dat je graag aandacht wilt voor de kwaliteit van leven van mensen die klachten houden. Hoe zou jouw kwaliteit van leven kunnen verbeteren?
Leven met een laat-gediagnosticeerde glutenallergie heeft, zeker nu ik met terugwerkende kracht op mijn leven kijk, een enorme impact gehad, en heeft dat nog steeds. Veel meer dan ik aanvankelijk zelf onderkende. Laat staan dat dit duidelijk was (en is) voor mensen om mij heen. Ik heb gemerkt dat het knap eenzaam kan zijn om jarenlang te dealen met een falende gezondheid, zonder te weten wat er aan de hand is. Want onduidelijkheid leidt tot onzekerheid over ‘wat heb ik nou?’. Bovendien is het in diverse sociale situaties (privé, vrienden, vrije tijd, werk) lastig communiceren als je geen etiket kunt presenteren, en het moet doen met wat ‘vage klachten’. Natuurlijk zijn er genoeg mensen, al dan niet professionals, die begrip proberen op te brengen, rekening met je willen houden en je een hart onder de riem steken.
Als zich dan (eindelijk) een diagnose (coeliakie) met behandeling (dieet) concreet aandient, geeft dat een enorm houvast. Je kunt het in ieder geval een naam geven, erover lezen, anderen informatie in handen stoppen. Want wat ik heb heeft een naam. En ik ben niet de enige. Dan is het des te teleurstellender, als zich ‘secundaire klachten’ als gevolg van de jarenlange chronische ondervoeding (opnieuw) aandienen, waarvoor het medische circuit ook nu nog geen verklaring heeft. Op hele eenvoudige vragen als ‘Weet u hoe vaak dit voorkomt?’ bleven artsen mij het antwoord schuldig. Dat gold helaas ook voor de NCV. En zonder een aantoonbare objectieve medische aandoening is er in de ‘juridische werkelijkheid’ van de UWV-wereld ook geen plek voor jou: niet passend in de ziektewet, maar ook niet in de ww-tak. Tussen de wal en het schip, dus.
Hoe zou mijn kwaliteit van leven kunnen verbeteren?
Ontdekken en vervolgens doen-wat-werkt! Dat is voor een groot deel een persoonlijke speurtocht, al dan niet met de steun van professionals en ‘lotgenoten’, om zo het leven, ondanks alle beperkingen, nog een nieuwe invulling te kunnen geven.
Steun en contact vanuit en met ‘lotgenoten’, mensen die in hetzelfde schuitje zitten. De NCV voorziet hierin natuurlijk al voor een groot deel in, met kennis, tips, ontwikkelingen en mentale support. Wat ik tot nu toe mis, en dat heb ik ook kenbaar gemaakt, is meer aandacht voor mensen bij wie de coeliakie laat is ontdekt én die ondanks het dieet, nog allerlei secundaire klachten houden.
Weten door meten! Afgelopen zomer (2019) was ik ongelooflijk blij toen ik dit berichtje in het NCV Magazine mocht lezen: ‘Immuunsysteem blijvend beschadigd bij volwassen coeliakiepatiënten’. Dit was voor het eerst wetenschappelijk aangetoond. Dat bericht gaat als kopietje mee naar mijn huisarts, mail en app ik rond, ik vertel er over.
Weten is meten-2! Ik ben nog steeds zeer benieuwd hoeveel mensen met coeliakie, te beginnen in Nederland, met secundaire klachten rondlopen die hun kwaliteit van leven behoorlijk beperken. Hoeveel mensen hebben last van chronische pijn, sterk verminderde energie, kunnen niet meer werken, kunnen zich beperkt bewegen, is een dagje-uit zonder rustplek al te hoog gegrepen, et cetera? Ik zou het toejuichen als hier meer onderzoek naar komt.
Mijn ervaringen met het UWV, en dan vooral de ziektewet waren deprimerend. Hoewel je je uiterste best doet wat van je dagen te maken, je conditie op peil te houden zo goed als het kan, wordt die informatie gewoon tegen je gebruikt (Als u kunt fietsen, kunt u ook werken). Om nog maar te zwijgen over de erkenning van je arbeidsbeperking en uitsluiting van de voorzieningen die er in Nederland zijn. Er zijn vast meer mensen met coeliakie en secundaire gezondheidsproblemen, die tussen de wal en het schip vallen van ww en ziektewet. Een soort van belangenbehartiging en ondersteuning (vanuit het NVC) zou ik erg waarderen.
Dank je wel Marina, voor je uitgebreide, persoonlijke en aangrijpende verhaal. Ik hoop dat je (misschien via deze blog) mensen leert kennen die met dezelfde problemen zitten en dat jullie elkaar kunnen helpen. Ook zal ik dit verhaal aan de NCV sturen. Ik weet dat zij veel te doen hebben, maar misschien kan dit ook op hun lijstje komen.
Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.
Elke maand schreven een aantal glutenvrije bloggers over hetzelfde onderwerp. Ieder op zijn/haar eigen blog. Dat was #wijbloggenglutenvrij.
Een gezamenlijke blog op de 15e van de maand. Waarom de 15e? 15 februari is de geboortedag van Dr. Willem Karel Dicke. Deze Nederlandse arts legde het verband tussen coeliakie en het glutenvrije dieet.
Na 6,5 jaar is het doek voor #wijbloggenglutenvrij gevallen. Op deze 115e geboortedag van Dr. Willem Karel Dicke kijk ik nog 1 keer terug.
Hoe is het begonnen?
Op een vrijdagavond in september 2013 ontstond het idee dat later #wijbloggenglutenvrij werd. Chantal en ik gingen een week lang bloggen over hetzelfde onderwerp. En we vroegen andere glutenvrije bloggers of ze mee wilden doen. Het idee sloeg aan. Het idee sloeg erg goed aan! 19 bloggers deden mee.
De blogweek kreeg een vervolg in een glutenvrije, digitale adventskalender: Elke dag in december ging er een luikje open en kwam er een blog van 1 van ons te voorschijn.
Na #decemberglutenvrij waren we nog niet uitgeblogd. Ik verzon #wijbloggenglutenvrij. In de 6,5 jaar dag #wijbloggenglutenvrij bestond, hebben 97 bloggers mee gedaan en zijn er 77 gezamenlijke blogs geschreven.
Onderwerpen
Elke maand een ander onderwerp. Waar hebben we het over gehad?
Er komen steeds meer gelegenheden waar je glutenvrij kan eten. Of glutenvrije artikelen kan halen. Maar haast nog fijner: Er komen ook steeds meer gelegenheden die 100% glutenvrij zijn! Waar geen kruimel gluten binnen komt. Waar je geen rekening hoeft te houden met kruisbesmetting. Niet opmerkzaam hoeft te zijn op dat beruchte koekje bij de koffie. Heerlijk!
Hieronder vind je een lijst met gelegenheden waar je onbezorgd een kopje koffie met iets lekkers kan nemen. Of iets meenemen voor thuis. Hebben jullie aanvullingen? Stuur mij een berichtje en ik voeg ze toe.
Bovenstaande foto is genomen bij Glutenvrij restaurant Manicaretti in Parijs. Alleen al om dat restaurant willen mijn dochter Eva en ik graag weer naar Parijs!
In december stonden er zo weinig blogs op mijn lijstje De beste glutenvrije blogs, dat ik besloot een maandje over te slaan. Vandaag dus extra veel blogs, van december en januari! Met o.a. glutenvrij uit eten, terugblik 2019, product inspiratie en 6 glutenvrije recepten.
Omdat er een tijd was dat ik nauwelijks uit eten durfde. Omdat ik nu stiekem toch best vaak buiten de deur eet. Omdat ik anderen ook wil inspireren om zich niet tegen te laten houden. Daarom houd ik sinds 2018 bij waar wij allemaal buiten de deur eten.
Deze tweede helft van het 2019 gingen wij wel 25 keer uit eten. En werden geen enkele keer ziek!
Glutenvrije terugblik 2019/vooruitblik 2020
De jaarwisseling is een tijd van terugkijken en vooruitkijken. Ook voor ons bloggers. Kijk bij deze leuke lijstjes, en als je aanvullingen hebt dan hoor ik ze graag!
Remke verzamelt elke week een aantal producten die ook glutenvrij zijn. Bij de meeste producten wist ik dat al, maar deze week zitten er (voor mij) een aantal interessante bij. Zoals de Boon tempeh blokjes van de AH en de Sate ajam van de Jumbo.
Niet perse glutenvrij, wel belangrijk. Zeker omdat je (als je glutenvrij eet) soms wat minder op het milieu kan letten. Wij kunnen bijvoorbeeld niet verpakkingsloos kopen, vanwege kans op kruisbesmetting. En kunnen niet altijd letten op waar een product vandaan komt, want vind maar eens een wrap die in Nederland gemaakt is… Maar deze 9 tips van Juglen zijn bijna allemaal wel uitvoerbaar!
