Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.
Dit is het verhaal van Hermien*. Zijzelf en haar zus kregen allebei de diagnose coeliakie. Hermelien knapte op, haar zus overleed uiteindelijk aan de gevolgen van coeliakie.
Dit interview met Hermien is het derde interview in de reeks ‘niet meteen opknappen van het glutenvrije dieet’. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens verteld moet worden.
Marina, bij wie de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op haar leven.
Lisanne werd eerst zieker toen ze glutenvrij ging eten.
Martine knapte pas op toen ze strenger glutenvrij ging eten.
Jij hebt coeliakie. Wat voor klachten had je voordat er coeliakie geconstateerd werd? Ik had heel erg diarree wat niet over wilde gaan.
Hoe is ontdekt dat je coeliakie hebt? Hoe oud was je toen? Ik ben naar een andere huisarts geweest. Die vroeg me of ik wel eens gehoord had van coeliakie. Ik zei van wie…? Ik was 44 jaar toen het balletje ging rollen.
Achteraf gezien, hoe lang denk je dat je al coeliakie had? Ik heb mijn hele leven al last van de darmen gehad. Eerst obstipatie, daarna diarree.
Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven? Ik vond het erg moeilijk. Ik stond huilend bij de diëtiste op de stoep omdat ik niet wist waar ik brood kon halen en alle andere dingen.
Verdwenen je klachten of juist niet? Het heeft maanden geduurd voor ik me wat beter voelde. Toen pas geloofde ik echt dat ik coeliakie had.
Zus
Je zus had ook coeliakie. Wat voor klachten had zij voordat er coeliakie geconstateerd werd? Mijn zus had erg verkleurde ontlasting en altijd buikpijn.
Hoe is bij haar ontdekt dat ze coeliakie heeft? Hoe oud was zij toen? Omdat ik coeliakie had, hebben ze dat bij haar ook nagekeken. Ze was al 60 geweest toen ze de diagnose kreeg.
Achteraf gezien, hoe lang denk je dat je al coeliakie had? Al haar hele leven, ze was altijd al veel te klein. Ze is als kind zelfs naar een kolonie huis geweest om aan te sterken.
Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven? Ze had mij. Als ze iets niet wist, belden we vaak.
Verdwenen haar klachten of juist niet? Haar klachten verdwenen niet. Alleen de buikpijn was weg en dat was al heel fijn. Ze had osteoporose, waardoor haar rugwervel inzakte en ze regelmatig iets brak. Nadat haar rugwervel was ingezakt, moest ze constant tramadol (sterke pijnstiller) slikken.
In 2014 werd je zus opgenomen in het ziekenhuis met vreselijke diarree. Hoe lang heeft ze daar gelegen en konden de doktoren haar helpen? Ze heeft er nog geen week gelegen. De artsen wisten het ook niet meer, zo complex was alles. De nierfunctie viel weg en daarnaast had ze proteïne C deficiëntie, waardoor ze meer kans had op tromboses. Een zielig hoopje mens lag er in bed.
Je zus overleed aan deze gevolgen van coeliakie. Eerder twijfelde je of dat door de te late diagnose kwam. Later schreef je: “Door de te late diagnose was ze erg ziek geworden in haar hele lichaam.” Wat denk je nu? Ik denk nog steeds dat ze verkeerde medicatie heeft gehad waar door de diarree nog erger werd, ze in coma raakte en is overleden. Ze had de bus beschuiten bij haar aan bed staan waar ze zo van genoot nu ze glutenvrij waren. Ik mis haar nog dagelijks… Ik denk niet dat het kwam van te late diagnose, al zou dat wel mee kunnen tellen omdat ze haar ruggenwervel gebroken heeft door erge botontkalking.
Tenslotte
Ik zou iedereen aanraden om zich te laten testen bij coeliakie in de familie!
Dank je wel Hermien, voor je persoonlijke en aangrijpende verhaal. Fijn dat jij het wilde vertellen. Een aantal andere mensen met een soortgelijk verhaal haakten af. Daarom vind ik het extra stoer dat jij het wel hebt vertelt!
Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.
*Hermien wil graag anoniem blijven, daarom is dit niet haar echte naam.
Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.
Dit is het verhaal van Marina. De diagnose van 10 jaar geleden heeft nog steeds een enorme impact op haar leven. Ze heeft zo veel pijn en zo weinig energie dat ze moest stoppen met werken en vaak afspraken moet afzeggen.
Ik ontmoette Marina op een bijeenkomst van de NCV. Zij vertelde dat de ziekte coeliakie haar ernstig belemmert. Al langer wilde ik een reeks interviews plaatsen van mensen die niet (snel) opknapten na de start van het glutenvrije dieet. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens verteld moet worden. Het idee kreeg stand toen ik Marina sprak.
Dit interview met Marina is het eerste interview in deze reeks. Later deze maand verschijnen de verhalen van:
Hermien, wiens zus overleed aan de gevolgen van coeliakie
Lisanne, die eerst zieker werd toen ze glutenvrij ging eten.
Martine knapte pas op toen ze strenger glutenvrij ging eten.
Hallo, mijn naam is Marina en ik ben een vrouw van 60 jaar. Sinds 10 jaar weet ik dat ik coeliakie heb. Sinds die tijd volg ik ook en glutenvrij dieet. Maar ik heb nog steeds gezondheidsklachten: pijn en weinig energie. Ik heb te maken met ‘secundaire’ klachten, veroorzaakt door de jarenlange chronische ondervoeding ten gevolge van de onontdekte coeliakie. Om die reden ben ik een paar jaar geleden – tot mijn grote spijt – gestopt met mijn werk (in de gezondheidszorg en het onderwijs). Omdat ik weinig energie en chronische pijnklachten heb, verdeel ik mijn activiteiten momenteel tussen klusjes in en om het huis, sociale contacten en (veel) rust nemen. Per dag verschilt het enorm wat ik kan doen, en ik ‘pluk de dag’ waar dat kan.
Wat voor klachten had je voordat er coeliakie geconstateerd werd?
Mijn voornaamste klachten waren jarenlang vermoeidheid, bloedarmoede, vatbaar voor allerlei virussen en infecties, veel ontstekingen (o.a. aan neus- en voorhoofd, luchtwegen en longen, tandwortels), pre menstrueel syndroom (vooral hoofdpijn), diarree, gewichtsverlies, slap, futloos en rillerig. Na mijn bevallingen duurde het veel langer dan gemiddeld voordat ik weer wat hersteld was. In mijn jonge jaren had ik veel last van maaginhoud die na het eten terug naar boven kwam, en van opstoppingen in mijn darmen.
Tegen mijn 50e kwamen daar een vervelende klacht bij, namelijk chronische pijn. Daarmee raakte ik in een negatieve spiraal van pijn > slecht slapen > extra vermoeidheid > extra uitputting en pijn > et cetera.
Je hebt coeliakie. Hoe lang weet je dat al en hoe is het ontdekt?
Ik weet het nu ongeveer 10 jaar, sinds mijn 50e.
Op mijn 25e was ik in het Radboud Medisch Centrum al helemaal ‘door de mallemolen gegaan’. Er bleek medisch geen verklaring te vinden voor mijn klachten. Wel kon men mij ‘geruststellen’, dat ik geen aids had (dit speelde in de jaren 80 van de vorige eeuw, toen dat een dodelijke ziekte was). Daarna ‘sukkelde’ ik al die jaren door, ondertussen uiteenlopende diëten uitproberend, met af en toe een bezoek aan een (medisch) specialist, en diverse artsen en aanbieders in de additionele gezondheidszorg (uiteenlopend van homeopaat, touch for health, NAET, acupunctuur, ostheopaat, NLP, e.a.), ik heb eindeloos veel supplementen tot me genomen, en natuurlijk het ‘zelfhulpcircuit’ met o.a. yoga en mindfulness. ‘Elke kans is er een’, redeneerde ik.
Zoals gezegd kwam ik in een negatieve spiraal van chronische pijn en slecht slapen. Een vriendin wees mij op het bestaan van een glutenallergie: ‘Zou jij dat ook niet kunnen hebben?’ Dat maakte dat ik weer eens naar de huisarts ben gestapt. Er volgde bloedonderzoek en nog een darmbiopsie. Ik had o.a. een forse bloedarmoede, een heel laag vitamine B12-gehalte, en de villi in mijn darmen waren voor 98 % weg (!).
Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven?
Ik was dolblij dat ik eindelijk wist wat ik had. En wat ik kon doen om weer fit te worden, namelijk een glutenvrij dieet volgen. Het maakte me niet uit dat ik dit levenslang zou moeten volgen Ik had eindelijk iets in handen wat kon helpen! Er werd een zonnig perspectief geschetst: mijn darmen zouden na 7 jaar hersteld zijn en ik dus ook. Ik was luchtig over het levenslange dieet, want zeg nou zelf, als je je maar weer fit voelt, en mee kunt doen met het leven, dan is het dat toch helemaal waard? Verder kreeg ik vitamine B12-injecties en supplementen voor geschreven. Ik had een consult bij een diëtiste, werd lid van de NCV (mijn complimenten voor de kwaliteit van de informatie), en vond een glutenvrij-winkel met een ruim assortiment bij mij in de buurt. Natuurlijk was het even puzzelen, glutenvrij eten, maar ik kocht een broodbakmachine, maakte mijn eigen muesli en met puur-natuur-koken, was er veel mogelijk.
Je hebt nog steeds klachten, wat voor klachten zijn dat en hoe belemmeren die je in je dagelijks leven?
Helaas…. na een jaar kwamen de pijnklachten terug! En daarmee het slechte slapen, en dat ondermijnde uiteindelijk mijn gezondheid en kwaliteit van leven opnieuw. De huisarts kon er geen verklaring voor bedenken en stuurde me achtereenvolgens (nogmaals) naar de MDL-arts, de reumatoloog en de neuroloog in het streekziekenhuis. Onderzoeken volgden, maar medisch gezien kon men er geen verklaring voor vinden cq. geven. Toen ben ik over gegaan naar pure pijnbestrijding (zonder de oorzaak te kennen). Zo modderde ik weer een paar jaar door. Maar het kostte me buitengewoon veel inspanning om mijn werk goed te blijven doen. Ik zorgde dat ik door de week ’s avonds geen afspraken had, en het weekend had ik nodig om bij te tanken. Zo kon ik het net redden, maar mijn sociale leven werd er niet rijker van. Mentaal is het ook een hele opgave, om bij de zoveelste infectieziekte, de moed weer bij elkaar te rapen, uit te zieken en weer door te gaan.
Na die periode ben ik o.a. nog bij de MDL-specialist in het VU-medisch centrum in Amsterdam en de neuroloog terecht gekomen. Wederom geen uitsluitsel. Daarna heb ik nog een pijnrevalidatietraject van enkele maanden doorlopen met als doel acceptatie van en leren leven met de pijn en vermoeidheid. Toen kwam er nog een addertje onder het gras vandaan. Het bleek dat ik in die jaren van glutenvrije maaltijden veel te eenzijdig was gaan eten en inmiddels een intolerantie (IgG4) voor lactose, andere zuivelproducten en soja had ontwikkeld. Het positieve nieuws was, dat een waarde van IgG4 weliswaar ernstig, maar niet onomkeerbaar was; dit in tegenstelling tot coeliakie.
In combinatie met therapieën uit de additionele gezondheidszorg ben ik, inmiddels een paar jaar verder, weer wat opgekrabbeld. De pijn is er nog steeds, maar ik kan er beter mee om gaan, de kwaliteit van slapen is sterk wisselend, maar beter dan een paar jaar geleden, mijn energie is ook weer wat bij getrokken. Ik grap wel eens: ik ben een 60-jarige met de energie van een tachtiger. Ik heb mijn leven van dag tot dag opgebouwd rondom mijn ‘wel en wee’, ik zorg dat ik op tijd in bed lig, pak overdag een paar keer een stevig rustmoment. Als ik een goede dag heb, doe ik een klusje in huis of tuin op, of maak ik een ommetje met de benenwagen of mijn e-bike. Een dagje uit zit er alleen in als er ergens een slaapplek voor mij is geregeld. Qua bewegen en sporten heb ik echter net mijn lidmaatschap op de roeiclub opgezegd; ik moest te vaak afhaken.
Zo heeft de glutenallergie na de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op mijn leven en leidt het tot (sociale) beperkingen in alle leefgebieden (gezin, werk, vrije tijd contacten). Dat is echt een tegenvaller geweest, na het verwachtingsvolle perspectief dat me 10 jaar geleden werd voorgespiegeld, toen de diagnose coeliakie op mijn 50e eindelijk werd gesteld.
Wel ziek, maar niet arbeidsongeschikt
Op een bepaald moment werd ik, hoewel ik een vast contract had, met een aantal collega’s boventallig verklaard en volgde ontslag; dit als gevolg van de economische crisis die in 2008 begon. Ik had enige tijd later een nieuwe werkplek gevonden. Het werk en de collega’s bevielen goed, maar er was ook veel stress, o.a. ten gevolge van een groot verloop onder de medewerkers, werkdruk en wisseling in (interim-) leidinggevenden. Ik werd echt heel ziek en kon mijn bed amper uit komen. Mijn tijdelijk contract kon – begrijpelijk – niet worden omgezet in een vast dienstverband.
Ik kwam bij het UWV terecht, als werkzoekende bij de ww-tak. Ik voldeed aan mijn sollicitatieplicht, werd ook wel eens opgeroepen voor een gesprek, maar vanwege mijn ziekte kon ik daar niet op in gaan. Dat maakte het allemaal heel dubbel. Na verloop van tijd werd ik bij een UWV-medewerker opgeroepen. Die reageerde als volgt op mijn situatie van ik-wil-wel-werken-maar-ik-kan-niet-vanwege-mijn-falende-gezondheid: ‘Jij hoort niet thuis bij de ww, voor jou is er de ziektewet’. Er volgde een verwijzing naar de verzekeringarts van het UWV. Die redeneerde als volgt (ik vat het samen): ‘Ik twijfel er niet aan dat u toegewijd bent aan uw werk en veel inzet toont. Ik zou u dan ook zo als collega verwelkomen. Maar als u ook kunt fietsen en wandelen, kunt u ook aan het werk. Objectief medisch is er geen oorzaak voor uw klachten. Dat betekent dat u volgens de criteria van de ziektewet niet arbeidsongeschikt bent. U kunt hier tegen in beroep gaan’. Op mijn tegenspraak ‘…maar uw collega van de ww-tak zegt dat ik hier thuis hoor’, krijg ik de reactie: ‘Wie is hier de dokter?’
De overweging werd nu voor mij: is het zinvol (en haalbaar gezien mijn beperkte energie) om een energievretend proces-van-in-beroep-gaan te starten? Een mailtje aan de behandelende artsen maakte me duidelijk dat zij hun vingers niet gingen branden aan een ‘medisch advies’ voor een UWV-arts. Een ervaren jurist van de vakbond, met wie ik alle dilemma’s uitgebreid kon bespreken, kon me een stuk beter helpen. Mocht ik ervoor kiezen, dan wilde de vakbond me met alle plezier in juridische zin bijstaan. Tegelijkertijd vertelde hij zijn ervaring met iemand, die zichtbaar ziek, tot aan de Hoge Raad had geprocedeerd, en de rechter vervolgens nuchter en zakelijk oordeelde: ‘Volgens de criteria van de ziektewet bent u niet arbeidsongeschikt’. Toen was het voor mij snel duidelijk. Mijn beperkte energie ga ik inzetten voor stappen tot herstel van kwaliteit van leven, in plaats van het ‘aanvechten van voorzieningen die (deels) niet aansluiten bij de praktijk’. Overigens was er bij het UWV-ww-tak zeker het besef dat ‘hun systeem’ niet dekkend is voor iedereen: de ww-medewerker bood aan om, gezien mijn gezondheidssituatie, mijn sollicitatieverplichtingen van 4 naar 2 keer maandelijks bij te stellen. Dat was voor mij toch een (impliciete) erkenning.
Worden de klachten erger als je gluten binnen krijgt?
Eerlijk gezegd weet ik dat niet zo goed. Ik let erg goed op, bij buiten de deur eten, of dat nu bij vrienden is, of in een restaurant. Daarna zijn mijn darmen regelmatig wat van slag. Dat kan door een verdwaalde gluut komen, maar wellicht ook omdat ik anders-dan-anders heb gegeten en bijvoorbeeld lactose, soja of (te veel) suiker heb binnen gekregen. Ik vermijd het wel om te vaak achter elkaar van ‘een vreemde keuken te eten’.
Je zei dat je graag aandacht wilt voor de kwaliteit van leven van mensen die klachten houden. Hoe zou jouw kwaliteit van leven kunnen verbeteren?
Leven met een laat-gediagnosticeerde glutenallergie heeft, zeker nu ik met terugwerkende kracht op mijn leven kijk, een enorme impact gehad, en heeft dat nog steeds. Veel meer dan ik aanvankelijk zelf onderkende. Laat staan dat dit duidelijk was (en is) voor mensen om mij heen. Ik heb gemerkt dat het knap eenzaam kan zijn om jarenlang te dealen met een falende gezondheid, zonder te weten wat er aan de hand is. Want onduidelijkheid leidt tot onzekerheid over ‘wat heb ik nou?’. Bovendien is het in diverse sociale situaties (privé, vrienden, vrije tijd, werk) lastig communiceren als je geen etiket kunt presenteren, en het moet doen met wat ‘vage klachten’. Natuurlijk zijn er genoeg mensen, al dan niet professionals, die begrip proberen op te brengen, rekening met je willen houden en je een hart onder de riem steken.
Als zich dan (eindelijk) een diagnose (coeliakie) met behandeling (dieet) concreet aandient, geeft dat een enorm houvast. Je kunt het in ieder geval een naam geven, erover lezen, anderen informatie in handen stoppen. Want wat ik heb heeft een naam. En ik ben niet de enige. Dan is het des te teleurstellender, als zich ‘secundaire klachten’ als gevolg van de jarenlange chronische ondervoeding (opnieuw) aandienen, waarvoor het medische circuit ook nu nog geen verklaring heeft. Op hele eenvoudige vragen als ‘Weet u hoe vaak dit voorkomt?’ bleven artsen mij het antwoord schuldig. Dat gold helaas ook voor de NCV. En zonder een aantoonbare objectieve medische aandoening is er in de ‘juridische werkelijkheid’ van de UWV-wereld ook geen plek voor jou: niet passend in de ziektewet, maar ook niet in de ww-tak. Tussen de wal en het schip, dus.
Hoe zou mijn kwaliteit van leven kunnen verbeteren?
Ontdekken en vervolgens doen-wat-werkt! Dat is voor een groot deel een persoonlijke speurtocht, al dan niet met de steun van professionals en ‘lotgenoten’, om zo het leven, ondanks alle beperkingen, nog een nieuwe invulling te kunnen geven.
Steun en contact vanuit en met ‘lotgenoten’, mensen die in hetzelfde schuitje zitten. De NCV voorziet hierin natuurlijk al voor een groot deel in, met kennis, tips, ontwikkelingen en mentale support. Wat ik tot nu toe mis, en dat heb ik ook kenbaar gemaakt, is meer aandacht voor mensen bij wie de coeliakie laat is ontdekt én die ondanks het dieet, nog allerlei secundaire klachten houden.
Weten door meten! Afgelopen zomer (2019) was ik ongelooflijk blij toen ik dit berichtje in het NCV Magazine mocht lezen: ‘Immuunsysteem blijvend beschadigd bij volwassen coeliakiepatiënten’. Dit was voor het eerst wetenschappelijk aangetoond. Dat bericht gaat als kopietje mee naar mijn huisarts, mail en app ik rond, ik vertel er over.
Weten is meten-2! Ik ben nog steeds zeer benieuwd hoeveel mensen met coeliakie, te beginnen in Nederland, met secundaire klachten rondlopen die hun kwaliteit van leven behoorlijk beperken. Hoeveel mensen hebben last van chronische pijn, sterk verminderde energie, kunnen niet meer werken, kunnen zich beperkt bewegen, is een dagje-uit zonder rustplek al te hoog gegrepen, et cetera? Ik zou het toejuichen als hier meer onderzoek naar komt.
Mijn ervaringen met het UWV, en dan vooral de ziektewet waren deprimerend. Hoewel je je uiterste best doet wat van je dagen te maken, je conditie op peil te houden zo goed als het kan, wordt die informatie gewoon tegen je gebruikt (Als u kunt fietsen, kunt u ook werken). Om nog maar te zwijgen over de erkenning van je arbeidsbeperking en uitsluiting van de voorzieningen die er in Nederland zijn. Er zijn vast meer mensen met coeliakie en secundaire gezondheidsproblemen, die tussen de wal en het schip vallen van ww en ziektewet. Een soort van belangenbehartiging en ondersteuning (vanuit het NVC) zou ik erg waarderen.
Dank je wel Marina, voor je uitgebreide, persoonlijke en aangrijpende verhaal. Ik hoop dat je (misschien via deze blog) mensen leert kennen die met dezelfde problemen zitten en dat jullie elkaar kunnen helpen. Ook zal ik dit verhaal aan de NCV sturen. Ik weet dat zij veel te doen hebben, maar misschien kan dit ook op hun lijstje komen.
Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.
Elke maand schreven een aantal glutenvrije bloggers over hetzelfde onderwerp. Ieder op zijn/haar eigen blog. Dat was #wijbloggenglutenvrij.
Een gezamenlijke blog op de 15e van de maand. Waarom de 15e? 15 februari is de geboortedag van Dr. Willem Karel Dicke. Deze Nederlandse arts legde het verband tussen coeliakie en het glutenvrije dieet.
Na 6,5 jaar is het doek voor #wijbloggenglutenvrij gevallen. Op deze 115e geboortedag van Dr. Willem Karel Dicke kijk ik nog 1 keer terug.
Hoe is het begonnen?
Op een vrijdagavond in september 2013 ontstond het idee dat later #wijbloggenglutenvrij werd. Chantal en ik gingen een week lang bloggen over hetzelfde onderwerp. En we vroegen andere glutenvrije bloggers of ze mee wilden doen. Het idee sloeg aan. Het idee sloeg erg goed aan! 19 bloggers deden mee.
De blogweek kreeg een vervolg in een glutenvrije, digitale adventskalender: Elke dag in december ging er een luikje open en kwam er een blog van 1 van ons te voorschijn.
Na #decemberglutenvrij waren we nog niet uitgeblogd. Ik verzon #wijbloggenglutenvrij. In de 6,5 jaar dag #wijbloggenglutenvrij bestond, hebben 97 bloggers mee gedaan en zijn er 77 gezamenlijke blogs geschreven.
Onderwerpen
Elke maand een ander onderwerp. Waar hebben we het over gehad?
Er komen steeds meer gelegenheden waar je glutenvrij kan eten. Of glutenvrije artikelen kan halen. Maar haast nog fijner: Er komen ook steeds meer gelegenheden die 100% glutenvrij zijn! Waar geen kruimel gluten binnen komt. Waar je geen rekening hoeft te houden met kruisbesmetting. Niet opmerkzaam hoeft te zijn op dat beruchte koekje bij de koffie. Heerlijk!
Hieronder vind je een lijst met gelegenheden waar je onbezorgd een kopje koffie met iets lekkers kan nemen. Of iets meenemen voor thuis. Hebben jullie aanvullingen? Stuur mij een berichtje en ik voeg ze toe.
Bovenstaande foto is genomen bij Glutenvrij restaurant Manicaretti in Parijs. Alleen al om dat restaurant willen mijn dochter Eva en ik graag weer naar Parijs!
In december stonden er zo weinig blogs op mijn lijstje De beste glutenvrije blogs, dat ik besloot een maandje over te slaan. Vandaag dus extra veel blogs, van december en januari! Met o.a. glutenvrij uit eten, terugblik 2019, product inspiratie en 6 glutenvrije recepten.
Omdat er een tijd was dat ik nauwelijks uit eten durfde. Omdat ik nu stiekem toch best vaak buiten de deur eet. Omdat ik anderen ook wil inspireren om zich niet tegen te laten houden. Daarom houd ik sinds 2018 bij waar wij allemaal buiten de deur eten.
Deze tweede helft van het 2019 gingen wij wel 25 keer uit eten. En werden geen enkele keer ziek!
Glutenvrije terugblik 2019/vooruitblik 2020
De jaarwisseling is een tijd van terugkijken en vooruitkijken. Ook voor ons bloggers. Kijk bij deze leuke lijstjes, en als je aanvullingen hebt dan hoor ik ze graag!
Remke verzamelt elke week een aantal producten die ook glutenvrij zijn. Bij de meeste producten wist ik dat al, maar deze week zitten er (voor mij) een aantal interessante bij. Zoals de Boon tempeh blokjes van de AH en de Sate ajam van de Jumbo.
Niet perse glutenvrij, wel belangrijk. Zeker omdat je (als je glutenvrij eet) soms wat minder op het milieu kan letten. Wij kunnen bijvoorbeeld niet verpakkingsloos kopen, vanwege kans op kruisbesmetting. En kunnen niet altijd letten op waar een product vandaan komt, want vind maar eens een wrap die in Nederland gemaakt is… Maar deze 9 tips van Juglen zijn bijna allemaal wel uitvoerbaar!
Voor mijn werk ben ik regelmatig in Hilversum. En nu vroeg ik me af: Waar kan je goed glutenvrij eten in Hilversum? Ik kreeg veel reacties op Facebook die ik hieronder verzamelde. Heb je aanvullingen? Ik hoor ze graag!
In mijn terugblik van 2019 jubelde ik nog dat wij dat jaar niet 1 keer ziek waren geworden van gluten. Maar het nieuwe jaar was nog geen 2 dagen oud, of dochterlief at een verkeerde koek. Suikervrij in plaats van glutenvrij…
Heel naar voor Mirthe, maar ook voor de gastvrouw die haar de koek gegeven had. Ze voelde zich zo schuldig… Daarom wil ik weer eens bepleiten: Noem het geen glutenfout! Niemand maakt ons expres ziek.
Glutenongeluk is een veel beter woord!
Mirthe heeft lang over gegeven en is daarna in een diepe slaap gevallen. Toen ze na een paar uur weer wakker werd, had ze honger en had ze weer praatjes. Gelukkig.
Meer lezen?
In oktober schreef ik een blog waarin ik bepleitte om coeliakie gewoon coeliakie te noemen (en geen glutenallergie, of ‘ik kan niet tegen gluten’).
Al een aantal jaar stel ik een lijst op met (goede?) glutenvrije voornemens. Elk jaar kan ik er aantal wegstrepen, een aantal schuiven door naar het volgende jaar en een aantal blijven voorlopig op mijn lijstje staan. Gewoon omdat ze elk jaar terug komen. En dit jaar zijn er ook veel voornemens voor mijn blog bij gekomen!
Lees snel verder voor mijn 16 glutenvrije voornemens voor 2020.
Op de hoogte blijven van de nieuwste onderzoeken over coeliakie. Op de hoogte blijven van ‘alles’ wat speelt in de glutenvrije wereld. En hierover voor jullie leuke en interessante blogs blijven schrijven.
Meer interviews plaatsen om nog meer een gezicht te geven aan de diversiteit die coeliakie heet. Zo heb ik een serie portretten in de pen over mensen die niet (meteen) opknappen van het glutenvrije dieet en van iemand met coeliakie en diabetes. En ik ben nog op zoek naar mensen met neuro-coeliakie, dermatitis herperiformis en andere (bijzondere) verhalen. Als je jouw verhaal (anoniem) wilt vertellen, stuur een berichtje naar info@ikbenglutenvrij.nl.
Lijst met glutenvrije bloggers aanpassen. Een paar bloggers zijn helaas gestopt en er zijn er een aantal bij gekomen.
Mijn website opruimen. Met bijna 1.500 blogpost staan hier veel artikelen die verouderd zijn, of die duidelijker zijn als ze samen gevoegd worden. Hier ben ik vorig jaar al mee begonnen, maar er het kan nog beter!
Regelmatig een recepten maken van mijn lijst Recepten te maken. Dit is een lijst met recepten die ik nog nooit gemaakt heb, maar erg graag een keertje wil uitproberen. De resultaten vind je op Instagram onder #eindelijkoptafel.
7. Een broodje kroket eten bij glutenvrije Bakkerij Puur in Soest. 8. Naar The Welsh Bakestone, een volledig glutenvrije bakker in Den Haag. En meteen een dagje Scheveningen/Den Haag er aan vast plakken! 9. Naar De Steakerij met mijn vriendin A. en onze gezinnen. Dit buffetrestaurant in Drenthe is volledig glutenvrij! 10. Een weekend naar B&B La Hortensia in Santpoort, en dan lekker op de fiets naar Heemskerk voor een uitgebreide lunch bij glutenvrij restaurant Klein geluk ontbijt & lunch en naar restaurant Sea You aan de pier van Velsen-noord. 11. Met mijn ouders naar Sync Ok, bakery cafe in Deventer. 12. Of naar 1 van de andere volledig glutenvrije restaurants en winkels in Nederland.
13. Met vriendin R. naar Loulou Pizzabar en/of naar La Vina Experience in Amsterdam. Onlangs roeide ik een fantastische lichtjestocht in Amsterdam. Na afloop wilde ik met mijn roeimaatjes graag naar 1 van deze 2 restaurants omdat ik er zo veel enthousiaste berichtjes over kreeg. Helaas vonden mijn roeimaatjes het te ver lopen… 14. Met dochterlief een weekend naar Parijs en daar een paar van de vele glutenvrije restaurants uitproberen! 15. Afgelopen jaar ben ik 48 keer uit eten geweest. Dat was echter maar 8 keer in mijn eigen stad (Amersfoort). Dit jaar wil ik wat vaker in eigen stad uit eten. Bijvoorbeeld bij Rauw, bij Broodatellier, bij de Griek hier om de hoek en bij Madonna. Bij die laatste gingen we vorig jaar een gebakje eten. Ik had een gesprek met de kok/eigenaar en werd zo enthousiast dat ik snel weer terug wil. (Zijn dochter heeft ook coeliakie!) 16. Naar de Nederlandse Coeliakie dag op 4 april, inclusief glutenvrije markt. Misschien ga ik daar een lezing geven (ssst).
Op 1 januari 2017 riep ik de hashtag #eindelijkoptafel in het leven. Voor recepten die ik al heel lang eens wilde maken, maar steeds maar niet aan toe kwam. Ik maakte een lijst met 50 recepten, waarvan ik er tot mijn spijt maar een paar per jaar maak… Dat weerhoud mij er niet van om elk jaar weer een lijst met recepten te maken. Met recepten die op de vorige lijst stonden, met recepten die ik het afgelopen jaar tegen kwam en opnam in mijn De beste glutenvrije blogs van.. en met recepten die ik op een andere manier ben tegen gekomen.
Voor het super lekkere recept voor oliebollen, klik op het plaatje.
2019 is bijna ten einde. En dan is het natuurlijk tijd om terug te blikken. Hoe was 2019 voor mij en voor mijn website? Waren er het afgelopen jaar leuke glutenvrije ontwikkelingen?
HET 2019 VAN IKBENGLUTENVRIJ.NL:
Dit jaar bestond Ikbenglutenvrij.nl 10 jaar! Natuurlijk vierde ik dat met leuke winacties.
Dit jaar schreef ik 93 blogposts, over allerlei soorten onderwerpen. In de lijstjes hieronder komen er diverse aan bod.
Het blijkt wel dat ik dit jaar goed opgeruimd heb op mijn site. Bij de terugblik van 2018 had ik 1435e blogpost op mijn site staan, nu 1494. Ik heb dus 34 blogs verwijderd/samengevoegd.
Ik had dit jaar 107.500 unieke bezoekers. Eindelijk weer een stijging ten opzichte van voorgaande jaren, en wel meer dan 50%! De bug van mijn website is eindelijk opgelost en kennelijk vinden zoekmachines mijn site weer goed.
Die bezoekers lieten 275 reacties achter. Inge liet de meeste reacties achter van alle lezers. Op de voet gevolgd door Renske. Dank jullie wel dames, dat vind ik erg leuk! Ik wil hierbij ook Kimmy weer bedanken. Zij laat bij bijna alle berichten op Facebook en Instagram wel een berichtje of een like achter. Super!
Ik begon dit jaar met een blog over de recepten die ik in 2019 wilde maken. Van de 63 recepten heb ik er overigens maar 16 gemaakt. En dat terwijl ze er allemaal zo lekker uit zien! Volgend jaar weer een poging…
De blogs Facebookberichten worden nog steeds slecht bekeken. Toch blijf ik ze plaatsen. Ze zijn een mooi naslagwerk voor mijzelf.
Op woensdag 6 maart had ik het meeste bezoekers: 1.175. Op die dag plaatste ik de bovengenoemde winactie. Ook op 19 juli en 14 augustus had ik veel bezoekers (1.078 en 1.058). Op 19 juli dagen plaatste ik Glutenvrije zomer, met allemaal tips om de zomer fijn door te komen. Op 14 augustus plaatste ik geen blog. Sterker nog, die hele maand plaatste ik maar 1 blog…
Op donderdag 30 mei had ik de minste bezoekers, namelijk 211. Ik plaatste die dag geen blog.
Ik ben nog steeds te vinden op Facebook, Instagram en Pinterest. Mijn Twitter-account bestaat ook nog steeds, maar daar doe ik niets mee.
TOP 5 MEEST GELEZEN BLOGSPOSTS VAN DIT JAAR
De nummer 1 schreef ik hierboven al. Maar welke blogpost uit 2019 werden nog meer goed gelezen?
Ik schreef dit jaar 94 blogposts. Maar welke vond ik nou de beste, waar ben ik het meest trots op? Dat zijn niet alleen de meest gelezen blogs!
De lijst Uitsluitend glutenvrij (met volledig glutenvrije bakkers, winkels, restaurants en hotels in heel Europa) bestond al. Maar dit jaar heb ik er ook een kaart bij gemaakt!
Er is een vast rijtje met blogs die al jaren lang goed gelezen worden. Deze schreef ik niet dit jaar, maar staan wel (in wisselende volgorde) al jaren bovenaan.
Een aantal ondernemers durfde het dit jaar aan om voor ons lekkere dingen op de markt te brengen. Of om zelfs een glutenvrij restaurant of bakkerij te (willen) beginnen. Super! Ik durf nauwelijks een lijstje te maken, want hierbij vergeet ik vast mensen. Wijs mij er op, dan voeg ik h’m toe. En natuurlijk kan je al deze ondernemers en nog veel meer vinden in mijn lijstje Uitsluitend glutenvrij (100% glutenvrij).
Anouk, die glutenvrije bakkerij Puur opende op nog geen kwartier fietsen van mijn huis!
Nadia (en haar companen), die het aandurfde om een tweede glutenvrije winkel in Amsterdam te openen!
Roely en Henk die hun Drents Steakhuis volledig glutenvrij maakten.
De Glutenvrije man, wat hij gaat doen weet ik nog niet, maar dat hij iets gaat doen wel. Ik ben heel benieuwd!
“De droom was er al jaren en de wil werd de laatste tijd alleen maar sterker. Gisteren hebben we daarom de handtekening gezet bij de notaris en de komende paar maanden gaan we verder vorm geven aan onze glutenvrije droom. Over niet al te lange tijd hopen we niet alleen onze maar vooral ook jullie glutenvrije dromen waar te maken.”INSTAGRAM, 7 DECEMBER 2019
En al die andere kleine en grotere glutenvrije ondernemers die zich elke dag weer inzetten om lekkere dingen voor ons te maken!
FORUMBEHEERDERS
Dank jullie wel forumbeheerders van al die fijne glutenvrije forums! Zonder de anderen tekort te doen, wil ik er twee bij naam noemen: Jolan en Lisanne. Super wat jullie door om het leven met coeliakie een beetje makkelijker en leuker te maken!
artsen en onderzoekers
Elke dag weer zijn artsen en onderzoekers bezig om de medische puzzel van coeliakie te ontrafelen, maar ook om patiënten een goede diagnose te geven, te helpen als het gewone traject niet helpt en richtlijnen op te stellen voor artsen die minder verstand hebben van coeliakie. Helaas heb ik te weinig inzicht in wie wat doet en noem ik dus geen namen.
JULLIE!
En last but nog least: Dank jullie wel, lezers, mede coeliaken, mede glutenvrije ouders. Dank jullie wel voor lezen, inspiratie en steun.
MIJN GLUTENVRIJE DIEPTE- EN HOOGTEPUNTEN
DIEPTEPUNTEN
Wij hadden dit jaar eigenlijk geen glutenvrije dieptepunten. We werden niet erg ziek en verder gebeurden er ook geen vervelende dingen.
Mirthe had wel 1 kleine glutenfout: Al een week lang had ze last van buikpijn. Nou klaagt ze regelmatig over buikpijn, vooral als ze naar bed moest. Maar nu was het wat meer. Totdat ik eens goed keek naar de rijstwafels die ze elke ochtend at: Meergranen rijstwafel met rogge en haver…
Ik vind het het erg jammer dat de coeliakiemaand weer niet door ging (al heb ik hoop dat deze op een andere manier weer terug komt!), dat de digitale adventskalender December glutenvrij dit jaar niet van de grond kwam, dat het enthousiasme voor #wijbloggenglutenvrij talende is en dat ik daarom heb moeten besluiten om het te stoppen. Daarnaast verdwenen in juli 7 pas geschreven blogs door een verkeerde backup, en koste het mij veel tijd en energie om deze weer te schrijven. Maar om dat nou dieptepunten te noemen…
HOOGTEPUNTEN
Qua hoogtepunten waren er ook niet echt veel uitspringers. Alhoewel?
Onze familie, vrienden, buren, collega’s en anderen die nog steeds zo goed rekening met ons dieet houden. Dank jullie wel! Ik zie op de coeliakie-forums dat het helaas ook heel anders kan…
Volledige glutenvrije (kinder)feestjes (en andere feestjes waarbij er heel goed rekening werd gehouden met ons dieet).
Volledig glutenvrije traktaties in Mirthe’s klas!
Mirthe ging 3 keer op kamp, 3 keer was haar eten super goed geregeld!