Mijn zus overleed aan de gevolgen van coeliakie, het verhaal van Hermien

Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.

Dit is het verhaal van Hermien*. Zijzelf en haar zus kregen allebei de diagnose coeliakie. Hermelien knapte op, haar zus overleed uiteindelijk aan de gevolgen van coeliakie.

Bron foto

Dit interview met Hermien is het derde interview in de reeks ‘niet meteen opknappen van het glutenvrije dieet’. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens verteld moet worden.

Hermien

  • Jij hebt coeliakie. Wat voor klachten had je voordat er coeliakie geconstateerd werd? 
    Ik had heel erg diarree wat niet over wilde gaan.
  • Hoe is ontdekt dat je coeliakie hebt? Hoe oud was je toen?
    Ik ben naar een andere huisarts geweest. Die vroeg me of ik wel eens gehoord had van coeliakie. Ik zei van wie…? Ik was 44 jaar toen het balletje ging rollen.
  • Achteraf gezien, hoe lang denk je dat je al coeliakie had? 
    Ik heb mijn hele leven al last van de darmen gehad. Eerst obstipatie, daarna diarree.
  • Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven? 
    Ik vond het erg moeilijk. Ik stond huilend bij de diëtiste op de stoep omdat ik niet wist waar ik brood kon halen en alle andere dingen.
  • Verdwenen je klachten of juist niet? 
    Het heeft maanden geduurd voor ik me wat beter voelde. Toen pas geloofde ik echt dat ik coeliakie had.

Zus

  • Je zus had ook coeliakie. Wat voor klachten had zij voordat er coeliakie geconstateerd werd? 
    Mijn zus had erg verkleurde ontlasting en altijd buikpijn.
  • Hoe is bij haar ontdekt dat ze coeliakie heeft? Hoe oud was zij toen? 
    Omdat ik coeliakie had, hebben ze dat bij haar ook nagekeken. Ze was al 60 geweest toen ze de diagnose kreeg.
  • Achteraf gezien, hoe lang denk je dat je al coeliakie had? 
    Al haar hele leven, ze was altijd al veel te klein. Ze is als kind zelfs naar een kolonie huis geweest om aan te sterken.
  • Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven?   
    Ze had mij. Als ze iets niet wist, belden we vaak.
  • Verdwenen haar klachten of juist niet? 
    Haar klachten verdwenen niet. Alleen de buikpijn was weg en dat was al heel fijn.
    Ze had osteoporose, waardoor haar rugwervel inzakte en ze regelmatig iets brak. Nadat haar rugwervel was ingezakt, moest ze constant tramadol (sterke pijnstiller) slikken.
  • In 2014 werd je zus opgenomen in het ziekenhuis met vreselijke diarree. Hoe lang heeft ze daar gelegen en konden de doktoren haar helpen?
    Ze heeft er nog geen week gelegen. De artsen wisten het ook niet meer, zo complex was alles. De nierfunctie viel weg en daarnaast had ze proteïne C deficiëntie, waardoor ze meer kans had op tromboses. Een zielig hoopje mens lag er in bed.
  • Je zus overleed aan deze gevolgen van coeliakie. Eerder twijfelde je of dat door de te late diagnose kwam. Later schreef je: “Door de te late diagnose was ze erg ziek geworden in haar hele lichaam.” Wat denk je nu?
    Ik denk nog steeds dat ze verkeerde medicatie heeft gehad waar door de diarree nog erger werd, ze in coma raakte en is overleden. Ze had de bus beschuiten bij haar aan bed staan waar ze zo van genoot nu ze glutenvrij waren. Ik mis haar nog dagelijks… Ik denk niet dat het kwam van te late diagnose, al zou dat wel mee kunnen tellen omdat ze haar ruggenwervel gebroken heeft door erge botontkalking.

Tenslotte

  • Ik zou iedereen aanraden om zich te laten testen bij coeliakie in de familie!

Dank je wel Hermien, voor je persoonlijke en aangrijpende verhaal.
Fijn dat jij het wilde vertellen. Een aantal andere mensen met een soortgelijk verhaal haakten af. Daarom vind ik het extra stoer dat jij het wel hebt vertelt!

Wil je meer lezen?

  • Ook mensen die niet belemmerd worden door hun coeliakie, kunnen klachten houden. Lees er meer over: Welke klachten van coeliakie patiënten verdwijnen door een glutenvrij dieet?
  • Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
  • In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.

*Hermien wil graag anoniem blijven, daarom is dit niet haar echte naam.

Blijvende klachten na diagnose coeliakie, het verhaal van Marina

Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.

Dit is het verhaal van Marina. De diagnose van 10 jaar geleden heeft nog steeds een enorme impact op haar leven. Ze heeft zo veel pijn en zo weinig energie dat ze moest stoppen met werken en vaak afspraken moet afzeggen.

Bron foto

Ik ontmoette Marina op een bijeenkomst van de NCV. Zij vertelde dat de ziekte coeliakie haar ernstig belemmert. Al langer wilde ik een reeks interviews plaatsen van mensen die niet (snel) opknapten na de start van het glutenvrije dieet. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens verteld moet worden. Het idee kreeg stand toen ik Marina sprak.

Dit interview met Marina is het eerste interview in deze reeks.
Later deze maand verschijnen de verhalen van:

Wie ben je? Wat doe je in het dagelijks leven?

Hallo, mijn naam is Marina en ik ben een vrouw van 60 jaar. Sinds 10 jaar weet ik dat ik coeliakie heb. Sinds die tijd volg ik ook en glutenvrij dieet. Maar ik heb nog steeds gezondheidsklachten: pijn en weinig energie. Ik heb te maken met ‘secundaire’ klachten, veroorzaakt door de jarenlange chronische ondervoeding ten gevolge van de onontdekte coeliakie. Om die reden ben ik een paar jaar geleden – tot mijn grote spijt – gestopt met mijn werk (in de gezondheidszorg en het onderwijs). Omdat ik weinig energie en chronische pijnklachten heb, verdeel ik mijn activiteiten momenteel tussen klusjes in en om het huis, sociale contacten en (veel) rust nemen. Per dag verschilt het enorm wat ik kan doen, en ik ‘pluk de dag’ waar dat kan.

Bron foto

Wat voor klachten had je voordat er coeliakie geconstateerd werd?

Mijn voornaamste klachten waren jarenlang vermoeidheid, bloedarmoede, vatbaar voor allerlei virussen en infecties, veel ontstekingen (o.a. aan neus- en voorhoofd, luchtwegen en longen, tandwortels), pre menstrueel syndroom (vooral hoofdpijn), diarree, gewichtsverlies, slap, futloos en rillerig. Na mijn bevallingen duurde het veel langer dan gemiddeld voordat ik weer wat hersteld was. In mijn jonge jaren had ik veel last van maaginhoud die na het eten terug naar boven kwam, en van opstoppingen in mijn darmen.

Tegen mijn 50e kwamen daar een vervelende klacht bij, namelijk chronische pijn. Daarmee raakte ik in een negatieve spiraal van pijn > slecht slapen > extra vermoeidheid > extra uitputting en pijn > et cetera.

Je hebt coeliakie. Hoe lang weet je dat al en hoe is het ontdekt?

Ik weet het nu ongeveer 10 jaar, sinds mijn 50e.

Op mijn 25e was ik in het Radboud Medisch Centrum al helemaal ‘door de mallemolen gegaan’. Er bleek medisch geen verklaring te vinden voor mijn klachten. Wel kon men mij ‘geruststellen’, dat ik geen aids had (dit speelde in de jaren 80 van de vorige eeuw, toen dat een dodelijke ziekte was). Daarna ‘sukkelde’ ik al die jaren door, ondertussen uiteenlopende diëten uitproberend, met af en toe een bezoek aan een (medisch) specialist, en diverse artsen en aanbieders in de additionele gezondheidszorg (uiteenlopend van homeopaat, touch for health, NAET, acupunctuur, ostheopaat, NLP, e.a.), ik heb eindeloos veel supplementen tot me genomen, en natuurlijk het ‘zelfhulpcircuit’ met o.a. yoga en mindfulness. ‘Elke kans is er een’, redeneerde ik.

Zoals gezegd kwam ik in een negatieve spiraal van chronische pijn en slecht slapen. Een vriendin wees mij op het bestaan van een glutenallergie: ‘Zou jij dat ook niet kunnen hebben?’ Dat maakte dat ik weer eens naar de huisarts ben gestapt. Er volgde bloedonderzoek en nog een darmbiopsie. Ik had o.a. een forse bloedarmoede, een heel laag vitamine B12-gehalte, en de villi in mijn darmen waren voor 98 % weg (!).

Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven?

Ik was dolblij dat ik eindelijk wist wat ik had. En wat ik kon doen om weer fit te worden, namelijk een glutenvrij dieet volgen. Het maakte me niet uit dat ik dit levenslang zou moeten volgen Ik had eindelijk iets in handen wat kon helpen! Er werd een zonnig perspectief geschetst: mijn darmen zouden na 7 jaar hersteld zijn en ik dus ook. Ik was luchtig over het levenslange dieet, want zeg nou zelf, als je je maar weer fit voelt, en mee kunt doen met het leven, dan is het dat toch helemaal waard? Verder kreeg ik vitamine B12-injecties en supplementen voor geschreven. Ik had een consult bij een diëtiste, werd lid van de NCV (mijn complimenten voor de kwaliteit van de informatie), en vond een glutenvrij-winkel met een ruim assortiment bij mij in de buurt. Natuurlijk was het even puzzelen, glutenvrij eten, maar ik kocht een broodbakmachine, maakte mijn eigen muesli en met puur-natuur-koken, was er veel mogelijk.

Je hebt nog steeds klachten, wat voor klachten zijn dat en hoe belemmeren die je in je dagelijks leven?

Helaas…. na een jaar kwamen de pijnklachten terug! En daarmee het slechte slapen, en dat ondermijnde uiteindelijk mijn gezondheid en kwaliteit van leven opnieuw. De huisarts kon er geen verklaring voor bedenken en stuurde me achtereenvolgens (nogmaals) naar de MDL-arts, de reumatoloog en de neuroloog in het streekziekenhuis. Onderzoeken volgden, maar medisch gezien kon men er geen verklaring voor vinden cq. geven. Toen ben ik over gegaan naar pure pijnbestrijding (zonder de oorzaak te kennen). Zo modderde ik weer een paar jaar door. Maar het kostte me buitengewoon veel inspanning om mijn werk goed te blijven doen. Ik zorgde dat ik door de week ’s avonds geen afspraken had, en het weekend had ik nodig om bij te tanken. Zo kon ik het net redden, maar mijn sociale leven werd er niet rijker van. Mentaal is het ook een hele opgave, om bij de zoveelste infectieziekte, de moed weer bij elkaar te rapen, uit te zieken en weer door te gaan.

Na die periode ben ik o.a. nog bij de MDL-specialist in het VU-medisch centrum in Amsterdam en de neuroloog terecht gekomen. Wederom geen uitsluitsel. Daarna heb ik nog een pijnrevalidatietraject van enkele maanden doorlopen met als doel acceptatie van en leren leven met de pijn en vermoeidheid. Toen kwam er nog een addertje onder het gras vandaan. Het bleek dat ik in die jaren van glutenvrije maaltijden veel te eenzijdig was gaan eten en inmiddels een intolerantie (IgG4) voor lactose, andere zuivelproducten en soja had ontwikkeld. Het positieve nieuws was, dat een waarde van IgG4 weliswaar ernstig, maar niet onomkeerbaar was; dit in tegenstelling tot coeliakie.

In combinatie met therapieën uit de additionele gezondheidszorg ben ik, inmiddels een paar jaar verder, weer wat opgekrabbeld. De pijn is er nog steeds, maar ik kan er beter mee om gaan, de kwaliteit van slapen is sterk wisselend, maar beter dan een paar jaar geleden, mijn energie is ook weer wat bij getrokken. Ik grap wel eens: ik ben een 60-jarige met de energie van een tachtiger. Ik heb mijn leven van dag tot dag opgebouwd rondom mijn ‘wel en wee’, ik zorg dat ik op tijd in bed lig, pak overdag een paar keer een stevig rustmoment. Als ik een goede dag heb, doe ik een klusje in huis of tuin op, of maak ik een ommetje met de benenwagen of mijn e-bike. Een dagje uit zit er alleen in als er ergens een slaapplek voor mij is geregeld. Qua bewegen en sporten heb ik echter net mijn lidmaatschap op de roeiclub opgezegd; ik moest te vaak afhaken.

Zo heeft de glutenallergie na de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op mijn leven en leidt het tot (sociale) beperkingen in alle leefgebieden (gezin, werk, vrije tijd contacten). Dat is echt een tegenvaller geweest, na het verwachtingsvolle perspectief dat me 10 jaar geleden werd voorgespiegeld, toen de diagnose coeliakie op mijn 50e eindelijk werd gesteld.

Wel ziek, maar niet arbeidsongeschikt

Op een bepaald moment werd ik, hoewel ik een vast contract had, met een aantal collega’s boventallig verklaard en volgde ontslag; dit als gevolg van de economische crisis die in 2008 begon. Ik had enige tijd later een nieuwe werkplek gevonden. Het werk en de collega’s bevielen goed, maar er was ook veel stress, o.a. ten gevolge van een groot verloop onder de medewerkers, werkdruk en wisseling in (interim-) leidinggevenden. Ik werd echt heel ziek en kon mijn bed amper uit komen. Mijn tijdelijk contract kon – begrijpelijk – niet worden omgezet in een vast dienstverband.

Ik kwam bij het UWV terecht, als werkzoekende bij de ww-tak. Ik voldeed aan mijn sollicitatieplicht, werd ook wel eens opgeroepen voor een gesprek, maar vanwege mijn ziekte kon ik daar niet op in gaan. Dat maakte het allemaal heel dubbel. Na verloop van tijd werd ik bij een UWV-medewerker opgeroepen. Die reageerde als volgt op mijn situatie van ik-wil-wel-werken-maar-ik-kan-niet-vanwege-mijn-falende-gezondheid: ‘Jij hoort niet thuis bij de ww, voor jou is er de ziektewet’. Er volgde een verwijzing naar de verzekeringarts van het UWV. Die redeneerde als volgt (ik vat het samen): ‘Ik twijfel er niet aan dat u toegewijd bent aan uw werk en veel inzet toont. Ik zou u dan ook zo als collega verwelkomen. Maar als u ook kunt fietsen en wandelen, kunt u ook aan het werk. Objectief medisch is er geen oorzaak voor uw klachten. Dat betekent dat u volgens de criteria van de ziektewet niet arbeidsongeschikt bent. U kunt hier tegen in beroep gaan’. Op mijn tegenspraak ‘…maar uw collega van de ww-tak zegt dat ik hier thuis hoor’, krijg ik de reactie: ‘Wie is hier de dokter?

De overweging werd nu voor mij: is het zinvol (en haalbaar gezien mijn beperkte energie) om een energievretend proces-van-in-beroep-gaan te starten? Een mailtje aan de behandelende artsen maakte me duidelijk dat zij hun vingers niet gingen branden aan een ‘medisch advies’ voor een UWV-arts. Een ervaren jurist van de vakbond, met wie ik alle dilemma’s uitgebreid kon bespreken, kon me een stuk beter helpen. Mocht ik ervoor kiezen, dan wilde de vakbond me met alle plezier in juridische zin bijstaan. Tegelijkertijd vertelde hij zijn ervaring met iemand, die zichtbaar ziek, tot aan de Hoge Raad had geprocedeerd, en de rechter vervolgens nuchter en zakelijk oordeelde: ‘Volgens de criteria van de ziektewet bent u niet arbeidsongeschikt’. Toen was het voor mij snel duidelijk. Mijn beperkte energie ga ik inzetten voor stappen tot herstel van kwaliteit van leven, in plaats van het ‘aanvechten van voorzieningen die (deels) niet aansluiten bij de praktijk’. Overigens was er bij het UWV-ww-tak zeker het besef dat ‘hun systeem’ niet dekkend is voor iedereen: de ww-medewerker bood aan om, gezien mijn gezondheidssituatie, mijn sollicitatieverplichtingen van 4 naar 2 keer maandelijks bij te stellen. Dat was voor mij toch een (impliciete) erkenning.

Worden de klachten erger als je gluten binnen krijgt?

Eerlijk gezegd weet ik dat niet zo goed. Ik let erg goed op, bij buiten de deur eten, of dat nu bij vrienden is, of in een restaurant. Daarna zijn mijn darmen regelmatig wat van slag. Dat kan door een verdwaalde gluut komen, maar wellicht ook omdat ik anders-dan-anders heb gegeten en bijvoorbeeld lactose, soja of (te veel) suiker heb binnen gekregen. Ik vermijd het wel om te vaak achter elkaar van ‘een vreemde keuken te eten’.

Je zei dat je graag aandacht wilt voor de kwaliteit van leven van mensen die klachten houden. Hoe zou jouw kwaliteit van leven kunnen verbeteren?

Leven met een laat-gediagnosticeerde glutenallergie heeft, zeker nu ik met terugwerkende kracht op mijn leven kijk, een enorme impact gehad, en heeft dat nog steeds. Veel meer dan ik aanvankelijk zelf onderkende. Laat staan dat dit duidelijk was (en is) voor mensen om mij heen. Ik heb gemerkt dat het knap eenzaam kan zijn om jarenlang te dealen met een falende gezondheid, zonder te weten wat er aan de hand is. Want onduidelijkheid leidt tot onzekerheid over ‘wat heb ik nou?’. Bovendien is het in diverse sociale situaties (privé, vrienden, vrije tijd, werk) lastig communiceren als je geen etiket kunt presenteren, en het moet doen met wat ‘vage klachten’. Natuurlijk zijn er genoeg mensen, al dan niet professionals, die begrip proberen op te brengen, rekening met je willen houden en je een hart onder de riem steken.

Als zich dan (eindelijk) een diagnose (coeliakie) met behandeling (dieet) concreet aandient, geeft dat een enorm houvast. Je kunt het in ieder geval een naam geven, erover lezen, anderen informatie in handen stoppen. Want wat ik heb heeft een naam. En ik ben niet de enige. Dan is het des te teleurstellender, als zich ‘secundaire klachten’ als gevolg van de jarenlange chronische ondervoeding (opnieuw) aandienen, waarvoor het medische circuit ook nu nog geen verklaring heeft. Op hele eenvoudige vragen als ‘Weet u hoe vaak dit voorkomt?’ bleven artsen mij het antwoord schuldig. Dat gold helaas ook voor de NCV. En zonder een aantoonbare objectieve medische aandoening is er in de ‘juridische werkelijkheid’ van de UWV-wereld ook geen plek voor jou: niet passend in de ziektewet, maar ook niet in de ww-tak. Tussen de wal en het schip, dus.

Hoe zou mijn kwaliteit van leven kunnen verbeteren?

  • Ontdekken en vervolgens doen-wat-werkt! Dat is voor een groot deel een persoonlijke speurtocht, al dan niet met de steun van professionals en ‘lotgenoten’, om zo het leven, ondanks alle beperkingen, nog een nieuwe invulling te kunnen geven.
  • Steun en contact vanuit en met ‘lotgenoten’, mensen die in hetzelfde schuitje zitten. De NCV voorziet hierin natuurlijk al voor een groot deel in, met kennis, tips, ontwikkelingen en mentale support. Wat ik tot nu toe mis, en dat heb ik ook kenbaar gemaakt, is meer aandacht voor mensen bij wie de coeliakie laat is ontdekt én die ondanks het dieet, nog allerlei secundaire klachten houden.
  • Weten door meten! Afgelopen zomer (2019) was ik ongelooflijk blij toen ik dit berichtje in het NCV Magazine mocht lezen: ‘Immuunsysteem blijvend beschadigd bij volwassen coeliakiepatiënten’. Dit was voor het eerst wetenschappelijk aangetoond. Dat bericht gaat als kopietje mee naar mijn huisarts, mail en app ik rond, ik vertel er over.
  • Weten is meten-2! Ik ben nog steeds zeer benieuwd hoeveel mensen met coeliakie, te beginnen in Nederland, met secundaire klachten rondlopen die hun kwaliteit van leven behoorlijk beperken. Hoeveel mensen hebben last van chronische pijn, sterk verminderde energie, kunnen niet meer werken, kunnen zich beperkt bewegen, is een dagje-uit zonder rustplek al te hoog gegrepen, et cetera? Ik zou het toejuichen als hier meer onderzoek naar komt.
  • Mijn ervaringen met het UWV, en dan vooral de ziektewet waren deprimerend. Hoewel je je uiterste best doet wat van je dagen te maken, je conditie op peil te houden zo goed als het kan, wordt die informatie gewoon tegen je gebruikt (Als u kunt fietsen, kunt u ook werken). Om nog maar te zwijgen over de erkenning van je arbeidsbeperking en uitsluiting van de voorzieningen die er in Nederland zijn. Er zijn vast meer mensen met coeliakie en secundaire gezondheidsproblemen, die tussen de wal en het schip vallen van ww en ziektewet. Een soort van belangenbehartiging en ondersteuning (vanuit het NVC) zou ik erg waarderen.

Dank je wel Marina, voor je uitgebreide, persoonlijke en aangrijpende verhaal.
Ik hoop dat je (misschien via deze blog) mensen leert kennen die met dezelfde problemen zitten en dat jullie elkaar kunnen helpen. Ook zal ik dit verhaal aan de NCV sturen. Ik weet dat zij veel te doen hebben, maar misschien kan dit ook op hun lijstje komen.

Wil je meer lezen?

  • Ook mensen die niet belemmerd worden door hun coeliakie, kunnen klachten houden. Lees er meer over: Welke klachten van coeliakie patiënten verdwijnen door een glutenvrij dieet?
  • Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
  • In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.

#Wijbloggenglutenvrij is gestopt!

​Elke maand schreven een aantal glutenvrije bloggers over hetzelfde onderwerp. Ieder op zijn/haar eigen blog. Dat was #wijbloggenglutenvrij.

Een gezamenlijke blog op de 15e van de maand. Waarom de 15e? 15 februari is de geboortedag van Dr. Willem Karel Dicke. Deze Nederlandse arts legde het verband tussen coeliakie en het glutenvrije dieet.

Na 6,5 jaar is het doek voor #wijbloggenglutenvrij gevallen. Op deze 115e geboortedag van Dr. Willem Karel Dicke kijk ik nog 1 keer terug.

Hoe is het begonnen?

Op een vrijdagavond in september 2013 ontstond het idee dat later #wijbloggenglutenvrij werd. Chantal en ik gingen een week lang bloggen over hetzelfde onderwerp. En we vroegen andere glutenvrije bloggers of ze mee wilden doen.
Het idee sloeg aan. Het idee sloeg erg goed aan! 19 bloggers deden mee.

De blogweek kreeg een vervolg in een glutenvrije, digitale adventskalender: Elke dag in december ging er een luikje open en kwam er een blog van 1 van ons te voorschijn.

Na #decemberglutenvrij waren we nog niet uitgeblogd. Ik verzon #wijbloggenglutenvrij.
In de 6,5 jaar dag #wijbloggenglutenvrij bestond, hebben 97 bloggers mee gedaan en zijn er 77 gezamenlijke blogs geschreven.

Onderwerpen

Elke maand een ander onderwerp. Waar hebben we het over gehad?

  1. Mijn favoriete recept (4 nov 2013)
  2. Welk product mis je? (5 nov 2013)
  3. Wat eet jij vandaag? (6 nov 2013)
  4. Als er een medicijn op de markt komt, zou je die gebruiken? (7 nov 2013)
  5. Waar doe jij je (glutenvrije) boodschappen? (8 nov 2013)
  6. Heeft coeliakie je leven verrijkt? (9 nov 2013)
  7. Waarom blog je? (10 nov 2013)
  8. #decemberglutenvrij 2013
  9. Mijn glutenvrije keuken (15 maart 2014)
  10. Glutenvrij pasen (15 april 2014)
  11. Glutenvrij daten (15 mei 2014)
  12. Welk advies zou je meegeven aan iemand die net glutenvrij moet gaan eten? (15 juni 2014)
  13. Een dag gluten eten (15 juli 2014)
  14. ​Wat is de raarste opmerking die ooit tegen jou is gemaakt over het glutenvrije dieet? (15 aug 2014)
  15. Een feestje, neem je zelf iets mee? (15 sept 2014)
  16. Wat is het favoriete blogje op je site? (15 okt 2014)
  17. Wat zijn jouw tips voor glutenvrij uit eten gaan? (15 nov 2014)
  18. Op gewicht komen als je glutenvrij eet (15 jan 2015)
  19. De medische kant van Coeliakie (15 feb 2015)
  20. Je leukste glutenvrije ervaring (15 mrt 2015)
  21. Waar blog je? (15 april 2015)
  22. Wat doe ik om coeliakie bekender te maken? (1 mei 2015)
  23. Mijn verhaal (15 mei 2015)
  24. Top 3 favoriete producten (15 juni 2015)
  25. Ben je gezonder gaan eten, doordat je glutenvrij moet eten? (15 juli 2015)
  26. Wat zit er in jouw vriezer? (15 aug 2015)
  27. Mijn restaurant (15 sept 2015)
  28. Hoe zit jouw ontbijt er uit? (15 okt 2015)
  29. tips voor de Lunch (15 nov 2015)
  30. #decemberglutenvrij 2015
  31. Wat zit er in mijn tas? (15 jan 2016)
  32. Gluten in non-food (15 feb 2016)
  33. Glutenvrij Pasen (15 mrt 2016)
  34. Glutenvrije Koningsdag (15 april 2016)
  35. Glutenfouten (15 mei 2016)
  36. Glutenvrij Suikerfeest (15 juni 2016)
  37. Glutenvrij op vakantie (15 juli 2016)
  38. Wat is het moeilijkste aan coeliakie? (15 aug 2016)
  39. Hamsteren / je voorraadkast (15 sept 2016)
  40. Het makkelijkste recept (15 okt 2016)
  41. Glutenvrij Sinterklaas (15 nov 2016)
  42. #decemberglutenvrij 2016
  43. Glutenvrij brood, bakken of kopen? (15 jan 2017)
  44. Glutenvrije tips voor de horeca-ondernemer (15 feb 2017)
  45. Glutenvrije voorbereidingen voor dagje weg (15 mrt 2017)
  46. Je sociale omgeving en coeliakie (15 april 2017)
  47. Glutenvrij in je eigen stad/dorp (15 mei 2017)
  48. Mijn favoriete vakantiebestemming (15 juni 2017)
  49. Mijn favoriete glutenvrije tussendoortje (15 juli 2017)
  50. Mijn favoriete glutenvrije koekje (15 aug 2017)
  51. Mijn favoriete toetje (15 sept 2017)
  52. Wat eet ik vandaag? (15 okt 2017)
  53. Taart! (15 nov 2017)
  54. #decemberglutenvrij 2017
  55. Glutenvrije voornemens 2018 (januari 2018)
  56. Mijn favoriete winter recept (februari 2018)
  57. Glutenvrij Pasen (maart 2018)
  58. Mijn favoriete lente recept (april 2018)
  59. Glutenvrije traktaties (mei 2018)
  60. Tapas (juni 2018)
  61. Mijn favoriete zomer recept (juli 2018)
  62. Glutenvrije picknick (augustus 2018)
  63. Boodschappen doen in het buitenland (september 2018)
  64. Kruisbesmetting met gluten (oktober 2018)
  65. Mijn favoriete herfstrecept (november 2018)
  66. #Decemberglutenvrij 2018
  67. Glutenvrije voornemens 2019 (januari 2019)
  68. Eet je veel glutenvrije producten? (februari 2019)
  69. Glutenvrij en vegetarisch (maart 2019)
  70. Glutenvrij op vakantie (april 2019)
  71. Hoe is mijn glutenvrije leven veranderd? (mei 2019)
  72. Blogfoodswap (juni 2019)
  73. Wat at ik vandaag/deze week? (juli 2019)
    aug 2019 overgeslagen vanwege vakanties
  74. Mijn glutenvrije ontbijt (sept. 2019)
  75. Welk product mis je? (okt. 2019)
  76. Cormfortfood (nov. 2019)
  77. December glutenvrij (dec. 2019)

Uitsluitend glutenvrij (100% glutenvrij)

Er komen steeds meer gelegenheden waar je glutenvrij kan eten. Of glutenvrije artikelen kan halen. Maar haast nog fijner: Er komen ook steeds meer gelegenheden die 100% glutenvrij zijn! Waar geen kruimel gluten binnen komt. Waar je geen rekening hoeft te houden met kruisbesmetting. Niet opmerkzaam hoeft te zijn op dat beruchte koekje bij de koffie. Heerlijk!

Hieronder vind je een lijst met gelegenheden waar je onbezorgd een kopje koffie met iets lekkers kan nemen. Of iets meenemen voor thuis. Hebben jullie aanvullingen? Stuur mij een berichtje en ik voeg ze toe.

Bovenstaande foto is genomen bij Glutenvrij restaurant Manicaretti in Parijs. Alleen al om dat restaurant willen mijn dochter Eva en ik graag weer naar Parijs!

Lees verder

De beste glutenvrije blogs van dec. ’19 en jan. ’20

In december stonden er zo weinig blogs op mijn lijstje De beste glutenvrije blogs, dat ik besloot een maandje over te slaan. Vandaag dus extra veel blogs, van december en januari!
Met o.a. glutenvrij uit eten, terugblik 2019, product inspiratie en 6 glutenvrije recepten.

Glutenvrij uit eten, tweede helft 2019 van Ik ben glutenvrij

Omdat er een tijd was dat ik nauwelijks uit eten durfde. Omdat ik nu stiekem toch best vaak buiten de deur eet. Omdat ik anderen ook wil inspireren om zich niet tegen te laten houden. Daarom houd ik sinds 2018 bij waar wij allemaal buiten de deur eten.

Deze tweede helft van het 2019 gingen wij wel 25 keer uit eten. En werden geen enkele keer ziek!

Glutenvrije terugblik 2019/vooruitblik 2020

glutenvrije-oliebollen

De jaarwisseling is een tijd van terugkijken en vooruitkijken. Ook voor ons bloggers.
Kijk bij deze leuke lijstjes, en als je aanvullingen hebt dan hoor ik ze graag!

Terugblikken

vooruitkijken

Gluten- & lactosevrije product inspiratie # week 5 van Gluten-lactosevrije kookkunst

Remke verzamelt elke week een aantal producten die ook glutenvrij zijn.
Bij de meeste producten wist ik dat al, maar deze week zitten er (voor mij) een aantal interessante bij. Zoals de Boon tempeh blokjes van de AH en de Sate ajam van de Jumbo.

9 tips om je CO2 voetafdruk te verkleinen van A Healthy life

Niet perse glutenvrij, wel belangrijk.
Zeker omdat je (als je glutenvrij eet) soms wat minder op het milieu kan letten. Wij kunnen bijvoorbeeld niet verpakkingsloos kopen, vanwege kans op kruisbesmetting. En kunnen niet altijd letten op waar een product vandaan komt, want vind maar eens een wrap die in Nederland gemaakt is…
Maar deze 9 tips van Juglen zijn bijna allemaal wel uitvoerbaar!

Glutenvrije recepten:

Noem het glutenongeluk!

In mijn terugblik van 2019 jubelde ik nog dat wij dat jaar niet 1 keer ziek waren geworden van gluten. Maar het nieuwe jaar was nog geen 2 dagen oud, of dochterlief at een verkeerde koek. Suikervrij in plaats van glutenvrij…

Heel naar voor Mirthe, maar ook voor de gastvrouw die haar de koek gegeven had. Ze voelde zich zo schuldig… Daarom wil ik weer eens bepleiten: Noem het geen glutenfout! Niemand maakt ons expres ziek.

Glutenongeluk is een veel beter woord!

Mirthe heeft lang over gegeven en is daarna in een diepe slaap gevallen.
Toen ze na een paar uur weer wakker werd, had ze honger en had ze weer praatjes. Gelukkig.

Meer lezen?

In oktober schreef ik een blog waarin ik bepleitte om coeliakie gewoon coeliakie te noemen (en geen glutenallergie, of ‘ik kan niet tegen gluten’).

Een jaar geleden schreef ik over onze 18 glutenfouten, van 2013 tot 2019.

Mijn 16 glutenvrije voornemens voor 2020

Al een aantal jaar stel ik een lijst op met (goede?) glutenvrije voornemens. Elk jaar kan ik er aantal wegstrepen, een aantal schuiven door naar het volgende jaar en een aantal blijven voorlopig op mijn lijstje staan. Gewoon omdat ze elk jaar terug komen. En dit jaar zijn er ook veel voornemens voor mijn blog bij gekomen!

Lees snel verder voor mijn 16 glutenvrije voornemens voor 2020.

  1. Op de hoogte blijven van de nieuwste onderzoeken over coeliakie. Op de hoogte blijven van ‘alles’ wat speelt in de glutenvrije wereld. En hierover voor jullie leuke en interessante blogs blijven schrijven.
  2. Meer interviews plaatsen om nog meer een gezicht te geven aan de diversiteit die coeliakie heet. Zo heb ik een serie portretten in de pen over mensen die niet (meteen) opknappen van het glutenvrije dieet en van iemand met coeliakie en diabetes. En ik ben nog op zoek naar mensen met neuro-coeliakie, dermatitis herperiformis en andere (bijzondere) verhalen. Als je jouw verhaal (anoniem) wilt vertellen, stuur een berichtje naar info@ikbenglutenvrij.nl.
  3. Lijst met glutenvrije bloggers aanpassen. Een paar bloggers zijn helaas gestopt en er zijn er een aantal bij gekomen.
  4. Lijst met Glutenvrije tips voor Europese steden aanpassen. Een aantal blogs die er op staan zijn helaas niet meer online.
  5. Mijn website opruimen. Met bijna 1.500 blogpost staan hier veel artikelen die verouderd zijn, of die duidelijker zijn als ze samen gevoegd worden. Hier ben ik vorig jaar al mee begonnen, maar er het kan nog beter!
  6. Regelmatig een recepten maken van mijn lijst Recepten te maken. Dit is een lijst met recepten die ik nog nooit gemaakt heb, maar erg graag een keertje wil uitproberen. De resultaten vind je op Instagram onder #eindelijkoptafel.

7. Een broodje kroket eten bij glutenvrije Bakkerij Puur in Soest.
8. Naar The Welsh Bakestone, een volledig glutenvrije bakker in Den Haag. En meteen een dagje Scheveningen/Den Haag er aan vast plakken!
9. Naar De Steakerij met mijn vriendin A. en onze gezinnen. Dit buffetrestaurant in Drenthe is volledig glutenvrij!
10. Een weekend naar B&B La Hortensia in Santpoort, en dan lekker op de fiets naar Heemskerk voor een uitgebreide lunch bij glutenvrij restaurant Klein geluk ontbijt & lunch en naar restaurant Sea You aan de pier van Velsen-noord.
11. Met mijn ouders naar Sync Ok, bakery cafe in Deventer.
12. Of naar 1 van de andere volledig glutenvrije restaurants en winkels in Nederland.

13. Met vriendin R. naar Loulou Pizzabar en/of naar La Vina Experience in Amsterdam. Onlangs roeide ik een fantastische lichtjestocht in Amsterdam. Na afloop wilde ik met mijn roeimaatjes graag naar 1 van deze 2 restaurants omdat ik er zo veel enthousiaste berichtjes over kreeg. Helaas vonden mijn roeimaatjes het te ver lopen…
14. Met dochterlief een weekend naar Parijs en daar een paar van de vele glutenvrije restaurants uitproberen!
15. Afgelopen jaar ben ik 48 keer uit eten geweest. Dat was echter maar 8 keer in mijn eigen stad (Amersfoort). Dit jaar wil ik wat vaker in eigen stad uit eten. Bijvoorbeeld bij Rauw, bij Broodatellier, bij de Griek hier om de hoek en bij Madonna. Bij die laatste gingen we vorig jaar een gebakje eten. Ik had een gesprek met de kok/eigenaar en werd zo enthousiast dat ik snel weer terug wil. (Zijn dochter heeft ook coeliakie!)
16. Naar de Nederlandse Coeliakie dag op 4 april, inclusief glutenvrije markt. Misschien ga ik daar een lezing geven (ssst).

Glutenvrije recepten te maken 2020

Op 1 januari 2017 riep ik de hashtag #eindelijkoptafel in het leven. Voor recepten die ik al heel lang eens wilde maken, maar steeds maar niet aan toe kwam.
Ik maakte een lijst met 50 recepten, waarvan ik er tot mijn spijt maar een paar per jaar maak… Dat weerhoud mij er niet van om elk jaar weer een lijst met recepten te maken. Met recepten die op de vorige lijst stonden, met recepten die ik het afgelopen jaar tegen kwam en opnam in mijn De beste glutenvrije blogs van.. en met recepten die ik op een andere manier ben tegen gekomen.

Ontbijt

  1. Ontbijtmuffins met banaan en chocolade van Betty’s Kitchen
  2. Glutenvrije muffin met pindakaas en banaan van Beter door eten 16 feb 2020
  3. Ontbijtmuffins met Griekse yoghurt en blauwe bessen van Ik eet vrij 23 feb 2020
  4. Havermout wafels van Famme (wel glutenvrije havermout nemen, natuurlijk!)
  5. Havermouttaartjes met pompoen en chocolade van Betty’s Kitchen (wel glutenvrije havermout gebruiken natuurlijk) 7 dec 2020

Brood

  1. Glutenvrije croissantjes van Foodlog
  2. Quinoa brood van Koos glutenloos
  3. Cloud Bread mét broodfactor van Mams at work
  4. Glutenvrije haverbroodjes van Het glutenvrije kookhoekje
  5. Glutenvrij Iers sodabrood van Glutenvrije mama
  6. Glutenvrij pitabrood uit de oven van Focus on foodies of Glutenvrije pitabroodjes van Sophie glutenvrij
  7. Glutenvrije arepa’s van Kook de Wereld rond of Venezolaanse Arapas met Natas van Glutenvrije kookhoekje of Zo maak je arepa’s van Beafood
  8. Glutenvrij en vegan platbrood van Oh my pie of Glutenvrije wraps van Bakers and Fakers of Rode linzen wraps van Beaufood of Farinata di ceci (platbrood van kikkererwten) uit het boek Verrot Lekker
  9. Mueslibolletjes van Jeandrine
  10. Zeeuwse bolussen uit Glutenvrije recepten 2 van Jeandrine

Hoofd- en bijgerechten

maaltijdSalades

  1. Noedelsalade met mango en garnalen uit de Allerhande 8 feb 2020
  2. Quinoa salade van Glutenvrije diëtist
  3. Rode bieten mango salade van Gluten- lactosevrije kookkunst 26 sept 2020
  4. Wintersalade met quinoa, sinaasappel en pistache van AH 22 mrt 2020
  5. Gegrilde courgette salade met rozemarijnolie en gorgonzola van AH

overig

  1. Kaassouffle’s (recept van Kook de wereld rond) 4 december 2020
  2. Vegetarische pasta Bolognese (recept van Glutenvrije mama)
  3. Glutenvrije sushi van Glutenvrije mama 29 feb 2020
  4. Gado gado springrolls van Pauline van Culy of Springrolls met Vietnamese vissaus van De Gezonde Kok
  5. Hartige muffins met chorizo en kaas van Ik eet vrij
  6. Krokante zalmfilet met Indonesische marinade van Het Glutenvrije Kookhoekje
  7. Ghanese pindasoep met rijst van Betty’s Kitchen
  8. Pindastoof met kip van Nutritional Lou
  9. 5 x groenten op de barbecue van Culy
  10. Glutenvrije tapas van Glutenvrije mama en
    Spaanse albondigas in tomatensaus van Beter door eten en Gezonde hapjesschalen van Glutenvrij diëtist en Gemarineerde champignons tapas van Betty’s kitchen
     4 jan 2020
  11. Frisse Griekse bowl met kip gyros en tzatziki van Culy
  12. Griekse Kofta uit het weekmenu van Sophie glutenvrij 16 okt 2020
  13. Hongaarse goulash met rundvlees van Sophie Glutenvrij
  14. Kip pilav met perziken van Sophie Glutenvrij
  15. Schol bakken zoals IJmuidenaren het doen van Het Glutenvrije Kookhoekje 29 jan 2020
  16. Bibimbap, koreaanse comfort food met Kimchi van Culy
  17. Israelische Sabich, een pita gevuld met een salade, aubergine, TechinaSchoeg en Amba van Glutenvrij kookhoekje
  18. Glutenvrije pappardelle pasta van Bakers & Fakers
  19. Met deze 6 tips maak jij zelf perfecte falafel van Culy
  20. Kleurrijke groentepizza van Meer dan Glutenvrij
  21. Groentebouillonpoeder zelf maken van verse groenten van Aroma life style 18 okt 2020
  22. 2 keer sambal van Boeddhamum glutenfree

Tussendoortjes

  1. Havermoutrepen met pindakaas van Focus on Foodies
  2. Power liga’s uit het kookboek Oh my pie
  3. Pompoen humus van Betty’s kitchen 16 december
  4. Chocolade pindakaas bites van Beaufood
  5. Boekweit choco reep van Kid zonder gluut
  6. Hazelnoot mueslirepen van Laura’s bakery
  7. Geitenkaasjes uit het boek Verrot Lekker

Taarten en koekjes

  1. Pink panter cheesecake van Oh my pie
  2. Savoiardi chocoladetaart met bosvruchten van Bakers and Fakers
  3. Chocoladecake met zwarte bonen van Stephanie de Wit op I am a Foodie
  4. Chocoladekwarktaart (uit het boek Heerlijk glutenvrij bakken van Phil Vickery).
  5. Rabarbertaart van Boeddhamum glutenfree
  6. Japanse cheesecake glutenvrij van Glutenvrije mama
  7. Muffins met frambozen en muffins met bosbessen (uit het boek Gezond eten zonder gluten)
  8. Bokkepootjes van Miss Glutenvrij of Glutenvrije bokkepootjes van Glutenvrije mama
  9. Video: Yvette van Boven maakt marshmallows van Culy
  10. Gemberkoeken van Focus on foodies
  11. Quinoa Carrotcake van Basic puur genieten
  12. Glutenvrije walnootkoekjes met havermout van Glutenvrije mama
  13. Glutenvrije kletskoppen van Glutenvrije mama
  14. Brownie Cheescake van Ik eet vrij
  15. Snelle havermoutkoekjes met maar 3 ingrediënten van Culy
  16. Citroen merengue taart van Ik eet vrij
  17. Overheerlijke kiwi kwarktaart met brownie bodem van Oh my pie
  18. Tarte Citron van Glutenvrij & Lactosevrij
  19. Ricciarelli (amandel koekjes) van AH

Toetjes

  1. Chocolade lava cakejes van de Gebaksjuwelier
  2. Hemelse modder van Piet de Gruyter op Culy
  3. Glutenvrije chocoladepudding van Glutenvrije mama

Glutenvrije terugblik 2019

glutenvrije-oliebollen

Voor het super lekkere recept voor oliebollen, klik op het plaatje.

2019 is bijna ten einde. En dan is het natuurlijk tijd om terug te blikken. Hoe was 2019 voor mij en voor mijn website? Waren er het afgelopen jaar leuke glutenvrije ontwikkelingen?

HET 2019 VAN IKBENGLUTENVRIJ.NL:

  • Dit jaar bestond Ikbenglutenvrij.nl 10 jaar! Natuurlijk vierde ik dat met leuke winacties.
  • Dit jaar schreef ik 93 blogposts, over allerlei soorten onderwerpen. In de lijstjes hieronder komen er diverse aan bod.
  • Het blijkt wel dat ik dit jaar goed opgeruimd heb op mijn site. Bij de terugblik van 2018 had ik 1435e blogpost op mijn site staan, nu 1494. Ik heb dus 34 blogs verwijderd/samengevoegd.
  • Ik had dit jaar 107.500 unieke bezoekers. Eindelijk weer een stijging ten opzichte van voorgaande jaren, en wel meer dan 50%!
    De bug van mijn website is eindelijk opgelost en kennelijk vinden zoekmachines mijn site weer goed.
  • Die bezoekers lieten 275 reacties achter. Inge liet de meeste reacties achter van alle lezers. Op de voet gevolgd door Renske. Dank jullie wel dames, dat vind ik erg leuk!
    Ik wil hierbij ook Kimmy weer bedanken. Zij laat bij bijna alle berichten op Facebook en Instagram wel een berichtje of een like achter. Super!
  • Ik begon dit jaar met een blog over de recepten die ik in 2019 wilde maken. Van de 63 recepten heb ik er overigens maar 16 gemaakt. En dat terwijl ze er allemaal zo lekker uit zien! Volgend jaar weer een poging…
  • Ik eindig dit jaar met deze blogpost over 2019;
  • De blog 10 jaar Ikbenglutenvrij.nl winactie: Bakkerij Puur werd het meest bekeken.
  • De blogs Facebookberichten worden nog steeds slecht bekeken. Toch blijf ik ze plaatsen. Ze zijn een mooi naslagwerk voor mijzelf.
  • Op woensdag 6 maart had ik het meeste bezoekers: 1.175. Op die dag plaatste ik de bovengenoemde winactie. Ook op 19 juli en 14 augustus had ik veel bezoekers (1.078 en 1.058). Op 19 juli dagen plaatste ik Glutenvrije zomer, met allemaal tips om de zomer fijn door te komen. Op 14 augustus plaatste ik geen blog. Sterker nog, die hele maand plaatste ik maar 1 blog…
  • Op donderdag 30 mei had ik de minste bezoekers, namelijk 211. Ik plaatste die dag geen blog.
  • Ik ben nog steeds te vinden op FacebookInstagram en Pinterest. Mijn Twitter-account bestaat ook nog steeds, maar daar doe ik niets mee.

TOP 5 MEEST GELEZEN BLOGSPOSTS VAN DIT JAAR

De nummer 1 schreef ik hierboven al. Maar welke blogpost uit 2019 werden nog meer goed gelezen?

  1. 10 jaar Ikbenglutenvrij.nl winactie: Bakkerij Puur
  2. Kan sporen van gluten bevatten, wel of niet eten?
  3. Lijst: Glutenvrij op vakantie
  4. Glutenvrije kerststol/paasstol test
  5. Glutenvrij in Thailand

TOP 7 BESTE BLOGPOSTS VAN DIT JAAR

Ik schreef dit jaar 94 blogposts. Maar welke vond ik nou de beste, waar ben ik het meest trots op? Dat zijn niet alleen de meest gelezen blogs!

  1. De lijst Uitsluitend glutenvrij (met volledig glutenvrije bakkers, winkels, restaurants en hotels in heel Europa) bestond al. Maar dit jaar heb ik er ook een kaart bij gemaakt!
  2. Kan sporen van gluten bevatten, wel of niet eten? Ik verwijs regelmatig naar dit uitgebreide en onderbouwde artikel als er weer eens een vraag over is op 1 van de coeliakie-fora.
  3. De reek Geen antistoffen, geen coeliakie-genen, geen coeliakie?
    – Oorzaken van coeliakie-antistoffen en vlokatrofie (uit 2018)
    – Hoge antistoffen geen coeliakie, het verhaal van Martijn (uit 2018)
    – Geen antistoffen wel coeliakie, het verhaal van Wendeline
    – Geen coeliakie-genen, geen antistoffen en geen vlokatrofie maar wel coeliakie, het verhaal van Anke
    – Geen coeliakie-genen maar wel coeliakie, het verhaal van Monique
    – Geen coeliakie genen en antistoffen. Wel coeliakie? Uitleg van Glutenvrije diëtist
  4. Glutenvrij leven, 12 jaar geleden en nu
  5. Medische blogs:
    – Welke klachten verdwijnen door een glutenvrij dieet?
    – Lezing: controle op glutenvrije producten
    – Medisch forum coeliakiedag 2019
    – Coeliakie coach: internationaal coeliakie congres deel 1
  6. Persoonlijke blogs: Onze 18 glutenfoutenKwaliteit van leven van een coeliakie patient, Glutenvrij uit eten 1e helft 2019 en 2e helft 2019.
  7. En de lijstjes:
    – Glutenvrije webwinkels
    – Glutenvrij op trekking/hike/meerdaagse wandeling
    – Lijst: Glutenvrij op vakantie
    – Glutenvrij in Amersfoort
http://web.archive.org/web/20220702175658if_/https://www.google.com/maps/d/embed?mid=1ACpbLzt31BVY2t0BQqRm-Z8hyvY

TOP 5 MEEST GELEZEN BLOGPOSTS

Er is een vast rijtje met blogs die al jaren lang goed gelezen worden. Deze schreef ik niet dit jaar, maar staan wel (in wisselende volgorde) al jaren bovenaan.

  1. Glutenvrij snoep
  2. Is Mars glutenvrij?
  3. Uitsluitend glutenvrij (100% glutenvrij)
  4. Verschillende soorten maismeel
  5. Pas op, ook drinken kan gluten bevatten!

TOP 5 REFFERALS

Ik zet vaak links naar andere (glutenvrije) blogs in mijn artikelen. Andersom gebeurd dat ook. Van wie kreeg ik de meeste bezoekers?

  1. Coeliakieforum
  2. Miss Glutenvrij
  3. Coeliakiemaand
  4. Glutenvrije markt
  5. Glutenvrije mama

Dank jullie wel voor de links naar mijn website!

TOP 9 INSTAGRAM

GLUTENVRIJE HELDEN VAN HET JAAR

Mijn grootste held van dit jaar is Emmelou. Zij ontwikkelde een recept voor echt lekker glutenvrij roggebrood! En dat miste ik al zo lang…

GLUTENVRIJE ONDERNEMERS

Een aantal ondernemers durfde het dit jaar aan om voor ons lekkere dingen op de markt te brengen. Of om zelfs een glutenvrij restaurant of bakkerij te (willen) beginnen. Super!
Ik durf nauwelijks een lijstje te maken, want hierbij vergeet ik vast mensen. Wijs mij er op, dan voeg ik h’m toe. En natuurlijk kan je al deze ondernemers en nog veel meer vinden in mijn lijstje Uitsluitend glutenvrij (100% glutenvrij).

“De droom was er al jaren en de wil werd de laatste tijd alleen maar sterker. Gisteren hebben we daarom de handtekening gezet bij de notaris en de komende paar maanden gaan we verder vorm geven aan onze glutenvrije droom. Over niet al te lange tijd hopen we niet alleen onze maar vooral ook jullie glutenvrije dromen waar te maken.”INSTAGRAM, 7 DECEMBER 2019

  • En al die andere kleine en grotere glutenvrije ondernemers die zich elke dag weer inzetten om lekkere dingen voor ons te maken!

FORUMBEHEERDERS

Dank jullie wel forumbeheerders van al die fijne glutenvrije forums!
Zonder de anderen tekort te doen, wil ik er twee bij naam noemen: Jolan en Lisanne. Super wat jullie door om het leven met coeliakie een beetje makkelijker en leuker te maken!

artsen en onderzoekers

Elke dag weer zijn artsen en onderzoekers bezig om de medische puzzel van coeliakie te ontrafelen, maar ook om patiënten een goede diagnose te geven, te helpen als het gewone traject niet helpt en richtlijnen op te stellen voor artsen die minder verstand hebben van coeliakie. Helaas heb ik te weinig inzicht in wie wat doet en noem ik dus geen namen.

JULLIE!

En last but nog least: Dank jullie wel, lezers, mede coeliaken, mede glutenvrije ouders. Dank jullie wel voor lezen, inspiratie en steun.

MIJN GLUTENVRIJE DIEPTE- EN HOOGTEPUNTEN

DIEPTEPUNTEN

Wij hadden dit jaar eigenlijk geen glutenvrije dieptepunten. We werden niet erg ziek en verder gebeurden er ook geen vervelende dingen.

Mirthe had wel 1 kleine glutenfout: Al een week lang had ze last van buikpijn. Nou klaagt ze regelmatig over buikpijn, vooral als ze naar bed moest. Maar nu was het wat meer.
Totdat ik eens goed keek naar de rijstwafels die ze elke ochtend at: Meergranen rijstwafel met rogge en haver…

Ik vind het het erg jammer dat de coeliakiemaand weer niet door ging (al heb ik hoop dat deze op een andere manier weer terug komt!), dat de digitale adventskalender December glutenvrij dit jaar niet van de grond kwam, dat het enthousiasme voor #wijbloggenglutenvrij talende is en dat ik daarom heb moeten besluiten om het te stoppen. Daarnaast verdwenen in juli 7 pas geschreven blogs door een verkeerde backup, en koste het mij veel tijd en energie om deze weer te schrijven. Maar om dat nou dieptepunten te noemen…

HOOGTEPUNTEN

Qua hoogtepunten waren er ook niet echt veel uitspringers. Alhoewel?

  • Onze familie, vrienden, buren, collega’s en anderen die nog steeds zo goed rekening met ons dieet houden. Dank jullie wel! Ik zie op de coeliakie-forums dat het helaas ook heel anders kan…
  • Volledige glutenvrije (kinder)feestjes (en andere feestjes waarbij er heel goed rekening werd gehouden met ons dieet).
  • Volledig glutenvrije traktaties in Mirthe’s klas!
  • Mirthe ging 3 keer op kamp, 3 keer was haar eten super goed geregeld!
  • Wij gingen 48 keer uit eten zonder ziek te worden!
    Lees het in Uit eten eerste helft 2019 en Uit eten tweede helft 2019.

TENSLOTTE:

Ik wens jullie allemaal een mooi, gezond en liefdevol 2020!